Los suplementos hoy por hoy que sepamos, no curan, solo nos ayudan a estar un poco mejor.
Eso sí mi mejoria en el ultimo años y medio ha sido muy importante, como un 60%, pero tomo muchas cosas, que he ido probando y dejando.
No recuero que edad tenias, ni cuanto tiempo hace que tienes SFC. ESto es importante, porque el diagnostico precoz ayuda segun la mayoría de los especialistas, con lo que si no llevas demasiado tiempo, quiza una combinación adecuada de suplementos pueda llegar a curarte. Pero creo que es una posibilidad con la que de momento no debes contar. Si ocurriese pues mejor, pero.........no te hagas ilusiones.
Yo tengo claro que tendré que tomarlos siempre, salvo que de repente hagan un test fiable de XMRV, o cualquier otra cosa, y descubran un tratamiento. Aunque no sé si mi cuerpo lo resistiría.
Llevo enferma 22 años, y no sabía nada del SFC hasta hace aprox 2 años. No he podido conseguir un diagnostico porque vivo en Canarias y el esfuerzo economico y de desgaste no me compensa. Utilizó los suplementos que voy probando que me funcionana y reservo mis pocas enegias para el trabajo, que de momento no tengo opción a dejarlo.
Besos y animo.
Terminaciones nerviosas, temperatura.. Me suena.
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Rosa Rosario
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- Registrado: 18 Sep 2010, 19:58
Re: Terminaciones nerviosas, temperatura.. Me suena.
Recuerdo un artículo muy interesante que me aclaró algunas cosas que me pasaban, pero como siempre sólo lo recuerdo en abstracto, los datos concretos se me van.
Venía a decir algo así como que los SFC tenemos menos volumen de sangre y el corazón tiene más dificultad de moverla (por lo del fallo mitocondrial), con lo que tenemos el sistema circulatorio deficiente. Por lo tanto la sangre no termina de llegar a todas las células, y es ésta la que se encarga de mantener la temperatura bien sea calentando o enfriando a través del sudor. O sea que en el SFC no se pueden realizar correctamente ninguna de estas dos funciones y se guarda la energía para funciones más vitales.
En mi caso yo paso siempre un frío terrible en las extremidades, creo que el cuerpo se me pone a temperatura ambiente y si no encuentro una fuente directa de calor creo que se me congelarían las manos y los pies.
En cambio en verano es cuando más noto la sensación interna de inflamación e infección y me siento como si tuviera un volcán en mi interior y no puedo soportar una pizca de calor.
Es terrible no aguanto ni el frío ni el calor y parece una vanalidad pero los dos son muy duros, y siempre termino sintiendo los dos a la vez. Por ejemplo en verano estuve por primera vez sudando como una cerda y con los calcetines puestos. Y ahora me tengo que abrigar un montón y sudar pero los pies se me congelan. He llegado a ponerme calcetines y otras cosas de montaña pero no me sirve de nada.
Ahora comprendo porqué mi pobre padre se ponía para estar dentro de casa gorro, guantes y un calefactor en los pies.
Venía a decir algo así como que los SFC tenemos menos volumen de sangre y el corazón tiene más dificultad de moverla (por lo del fallo mitocondrial), con lo que tenemos el sistema circulatorio deficiente. Por lo tanto la sangre no termina de llegar a todas las células, y es ésta la que se encarga de mantener la temperatura bien sea calentando o enfriando a través del sudor. O sea que en el SFC no se pueden realizar correctamente ninguna de estas dos funciones y se guarda la energía para funciones más vitales.
En mi caso yo paso siempre un frío terrible en las extremidades, creo que el cuerpo se me pone a temperatura ambiente y si no encuentro una fuente directa de calor creo que se me congelarían las manos y los pies.
En cambio en verano es cuando más noto la sensación interna de inflamación e infección y me siento como si tuviera un volcán en mi interior y no puedo soportar una pizca de calor.
Es terrible no aguanto ni el frío ni el calor y parece una vanalidad pero los dos son muy duros, y siempre termino sintiendo los dos a la vez. Por ejemplo en verano estuve por primera vez sudando como una cerda y con los calcetines puestos. Y ahora me tengo que abrigar un montón y sudar pero los pies se me congelan. He llegado a ponerme calcetines y otras cosas de montaña pero no me sirve de nada.
Ahora comprendo porqué mi pobre padre se ponía para estar dentro de casa gorro, guantes y un calefactor en los pies.
Re: Terminaciones nerviosas, temperatura.. Me suena.
Personalmente...
Me afecta mucho, además de la temperatura, la humedad
Cuando va a llover mi cuerpo avisa (es más fiable que el hombre del tiempo de las notícias)
Cuando a alguien le pasa eso le recomiendan que viva en un lugar con poca humedad
Un lugar con mar, costa, tiene más humedad y empeora mucho nuestra calidad de vida
No siempre se puede uno permitir el lujo de cambiar de residencia
Un médico me recomendó que comprará un deshumidificador para casa
Me comentó que en... El Corte Inglés venden uno no muy caro
Viendo mi relación humedad- síntomas, yo creo que me iría bien pero... de momento, no lo he comprado
Si alguien ha probado el deshumidificador, agradecería opiniones
Si salgo de casa como me nace sería un numero:
En verano con botas altas
Porque por la hiperlaxitud de ligamentos se me tuercen mucho los tobillos. Las botas altas me sujetan los tobillos y me dan más seguridad
(me he pegado cada piño...)
Encima, hasta en verano, tengo los pies fríos...
Pero... la gente no te pasa una. Solo por llevar botas en verano, tengo que aguantar cada bromita por la calle...
Solo me faltaría hacer lo que siento:
Ponerme un: gorro nasal, una gorra con orejeras para el frío, unas gafas de sol tan completas que parezco un fundidor...
Encima, en verano, con esa cara tan blanca porque es cuando menos aguanto el sol...
Si hiciera lo que siento... parecería una nueva tribu urbana
Me afecta mucho, además de la temperatura, la humedad
Cuando va a llover mi cuerpo avisa (es más fiable que el hombre del tiempo de las notícias)
Cuando a alguien le pasa eso le recomiendan que viva en un lugar con poca humedad
Un lugar con mar, costa, tiene más humedad y empeora mucho nuestra calidad de vida
No siempre se puede uno permitir el lujo de cambiar de residencia
Un médico me recomendó que comprará un deshumidificador para casa
Me comentó que en... El Corte Inglés venden uno no muy caro
Viendo mi relación humedad- síntomas, yo creo que me iría bien pero... de momento, no lo he comprado
Si alguien ha probado el deshumidificador, agradecería opiniones
Si salgo de casa como me nace sería un numero:
En verano con botas altas
Porque por la hiperlaxitud de ligamentos se me tuercen mucho los tobillos. Las botas altas me sujetan los tobillos y me dan más seguridad
(me he pegado cada piño...)
Encima, hasta en verano, tengo los pies fríos...
Pero... la gente no te pasa una. Solo por llevar botas en verano, tengo que aguantar cada bromita por la calle...
Solo me faltaría hacer lo que siento:
Ponerme un: gorro nasal, una gorra con orejeras para el frío, unas gafas de sol tan completas que parezco un fundidor...
Encima, en verano, con esa cara tan blanca porque es cuando menos aguanto el sol...
Si hiciera lo que siento... parecería una nueva tribu urbana
Re: Terminaciones nerviosas, temperatura.. Me suena.
Yo me compré un deshumidificador hace tres años y es una de las mejoras compras que he podido hacer para mejorar mi estado. Me ocurre lo mismo que a ti con la humedad; no la tolero y multiplica mis dolores y el entumecimiento de las piernas. El deshumidificador reduce el % de humedad tanto como tú desees y es un invento estupendo. Hay varias marcas y los venden también en Leroy & Merlín. Cuestan unos 300 euros, según la capacidad del depósito y la potencia del motor. Con toda seguridad te lo aconsejo. También es utilísimo para casas de campo cerradas largo tiempo, para sótanos habitables (siempre más húmedos) o casas cerca del mar.