Mi Historia

[Pablo]

Hola,

Os voy a contar la historia de parte de mi vida, la peor. Es una historia triste, como la de la mayoría de vosotros; pero quiero que sepais que nunca me ha faltado la esperanza y eso es lo que yo creo que me ha dado fuerzas para aguantar cuando estaba muy mal y seguir buscando ayuda. Aquí no vale el ser más o menos racional y buscar solamente en una dirección, en cualquier sitio puede estar la ayuda.

Mis primeros síntomas empezaron a los 15. Náuseas, estomago revuelto, perdía peso. Iban y venían pero no me quitaban de hacer nada. Fui a algunos médicos pero no sabían muy bien que me podía pasar. Me diagnosticaron hernia de hiato y que todo me venia de ahí. A los 18 empecé a tener dolores de piernas, a los 19 de brazos, manos.. eran fuertes pero me duraban 5 o 6 días y ya no tenia más en casi todo el año. A los 20 tenía etapas de unas 2 o 3 semanas cada medio año que estaba muy cansado, agotado pero se me pasaban y volvía a estar mejor. A los 21 empecé a tener una taquicardia que ahora se que se llama POTS( Taquicardia postural ortostática). Siempre que estoy de pie tengo más de 120 pulsaciones si no tomo medicación. En cambio, sentado puedo tener 50 y montando en bici 90. A pesar de esto, hacía una vida totalmente normal, aguantaba menos por la noche y no bebía mucho porque luego estaba dos días regular, era lo único diferente al resto de mis amigos.

A los 22 empeoré y me empecé a encontrar mal todos los días: malestar general, cansancio extremo, debilidad, falta de apetito, nauseas, taquicardia, dolor de articulaciones, dolor de media cara... en medio año dejé de hacer una vida normal y los dos últimos años casi no pude salir de casa. Pasándolo muy mal muchos días de lo mal que me encontraba y aguantando y aguantando porque no podía hacer otra cosa. Lo más duro que he vivido nunca. Cualquier cosa era muy difícil: ducharme, comer, tener paciencia para que se pasara el malestar...

Empecé a ir a muchos médicos. Me echaron de Asisa porque me dijeron que cuando entré ya tenía la taquicardia y se lo había ocultado (mentira, juegan con la gente que está mal y no le apetece estar con demandas..). Cuando la mayoría de las pruebas son normales y tu estás fatal, pocos médicos hay buenos. Pasé por cardiólogos (11), internistas (7), digestivo (5), endocrinos (4), reumatólogos (3), neurólogo (1), alergólogo (2), psiquiatras(2), psicologos (2). De la seguridad social y privados. Muy pocos muy buenos, algunos normales y la mayoría muy malos para estos casos. Cuanto más sabía lo que me pasaba y me convencí de que algo no funcionaba bien aunque nadie supiera que era, más tranquilo estaba y menos daño me hacían los médicos que me decían que me echara unas carreras o que saliera de fiesta que ya vería como se me pasaba todo.

He tenido mucha suerte con mi familia, por que siempre me ha apoyado mucho y se ha desvivido por mí buscado y buscando nuevas cosas. Siempre he sentido un apoyo brutal. También he tenido suerte porque no me ha afectado mucho a la cabeza y he podido acabar la carrera (me puse mal en 4º y no podía ir a clase pero estudiaba en casa. Muchos exámenes muy duros porque estaba fatal y lo que quería era llegar a casa y sentarme) y he podido empezar un máster online. Me gusta estudiar y casi es lo único que he podido hacer estos años desde el sofá.

Cada vez estaba peor y ningún médico me había hecho mejorar nada, así que empecé a mirar otras cosas, aunque fue mi madre la que me metió en eso porque yo era muy racional y no creía en la medicina “alternativa”.

Empecé a mirar lo de las cándidas, todo encajaba conmigo perfectamente y me puse a hacer la dieta. Leía historias de gente que habia estado fatal y se había recuperado y soñaba con ser uno de esos. Fuí a Elena Perea. Me hice análisis de metales en el pelo y de heces en Doctors Data y me salio un stafilococus aereus, un poco de cándidas y la flora buena a 0. Me puse muy contento y empecé el tratamiento. Me dijo que en 2 meses estaría mucho mejor. Pasaron 2 meses y no me encontraba mejor. Seguí unos meses más pero cada vez estaba un poco peor..

El siguiente doctor al que fui fue Perez León. Dijo que mi caso no era muy dificil. Me hizo análisis de aminoacidos, virus, cándidas. Había leido historias de gente que había mejorado mucho con este doctor. Me mandó muchos suplementos y me dijo que pronto mejoraría. Estaba ilusionado otra vez. Pero tampoco mejoraba.

Leí el libro de Reverse Terapy y había casos tan espectaculares de recuperaciones que fui a probarlo a Barcelona con Marta Juni. En la primera sesión me dijo que mi caso no le cuadraba mucho con reverse terapy pero que si quería podia intentarlo. Ya estaba un poco cansado de médicos y tratamientos asi que directamente decidí no seguirlo.

Conseguí una cita con la doctora Rigau. Mucha gente que iba con ella se recuperaba. Me hizo análisis genéticos, sistema inmune, hormonas y empezaron a salir cosas alteradas. Me dijo que solo había visto 2 análisis genéticos que eliminaran tóxicos tan lentos como yo. Tenía disminuida la capacidad de detoxificación del cuerpo en un 80%. Esa un candidato a desarrollar SQM. Tenía el CMV y los T4 muy bajos. Las hormonas bastantes desajustadas. Unas muy altas y otras muy bajas. Estaba muy contento. Me iba a recuperar y poder volver a vivir. Me puso el tratamiento y el primer mes empecé a mejorar. Se me quitaron las naúseas, tenía más hambre... Pero me estanqué. Tuve consulta cada 4 meses durante 2 años y seguí el tratamiento pero no mejoraba. De hecho, cada vez podía hacer menos cosas.

Ya llevaba dos años sin salir casi de casa e iba perdiendo la esperanza de recuperarme. Había probado muchas cosas que a otros le habían funcionado pero a mi no.

Encontré un médico excepcional (Isasi), que está aprendiendo y probando nuevas cosas para el SFC y FM. Cree ciegamente los pacientes y ha hecho que muchos se recuperen. Quita el gluten a todos y solo con eso dice que el 40% tiene una mejoría espectacular (sobre todo de fibromialgia). También está probando con antibióticos y alguna hormona. Dejé el gluten pero seguía sin mejorar.

Mi madre fue a una charla de un doctor Belga que había escrito un libro sobre como recuperar la energía y hablaba de problemas hormonales, amalgamas, virus... Leí el libro y me gustó mucho. Ya no creía que fuera a recuperarme al ver los casos que contaba de gente que se recuperaba pero por todo lo que había leído, estudiado... sabía que no se si causa o consecuencia pero lo que muchas veces me salia alterado y la que creo que es la causa de la taquicardia son las hormonas. Y el doctor belga sabía mucho de hormonas. En el libro ponía que trataba a la gente con hormonas bioidénticas.

Fuí a la consulta. Me mandó unos análisis de hormonas en orina de 24 horas. Volví al mes siguiente y cuando vio mis análisis lo tuvo muy claro. Dijo que mi cuerpo consumía 4 veces más hormonas de lo normal. Los metabolitos (desechos cuando se usan las hormonas) me salian muy altos y las hormonas libres (las que no se han usado) muy bajas. Me puso un tratamiento con hormonas y me dijo que en 2 o 3 semanas lo empezaría a notar y en 2 o 3 meses estaría mucho mejor.

Los 3 primeros días me noté diferente, como con más energía pero luego empeoré y me pasé 2 semanas muy malas. La tercera semana también fue mala así que perdí la esperanza otra vez. Sin embargo la cuarta semana fue de las buenas, de las que tenia 1 o 2 al año. Y la 5ª buff.. hubo un punto de inflexión. De repente hubo ratos en los que no me encontraba mal. Estaba en la playa y bajaba sin esfuerzo e iba por la mañana y por la tarde. Había ratos que me notaba con energía y cogí la bici por primera vez en 3 años y me hice 4 km. No me lo podía creer. Cada dia tenia ratos mas grandes sin malestar. El tercer día me hice 10 Km en bicí! Y el 5º me hice 16 Km en una hora!!! Y caí. El 6º día me puse otra vez mal. Otra semana de malestar, sin fuerzas, con debilidad..No podía ser..después de mejorar por primera vez en 3 años no quería volver a atrás. Me dije que me había pasado con la bici... Estuve la 6ª semana mal. La 7ª empecé a mejorar otra vez y poco a poco cada vez tuve ratos más grandes de bienestar. La 7ª semana fue la primera de agosto y desde entonces solo he tenido 5 días malos y ha coincidido que han sido los únicos que he estado en Madrid. En Madrid me pasé 3 años sin salir de casa.

Otra batalla que he tenido ha sido la comida. Antes ponerme mal pesaba 68 kilos (mido 178). En 1 año perdi 13 kilos y me quedé con 55kg. Para mi la comida ha sido muy dura porque no me entraba nada y tenía que comer a la fuerza para no adelgazar más. Estuve 3 años tratando de engordar, comiendo todo lo que podía, muchos días sin nada de hambre pero no lograba pasar de 57. En cuanto tenia tres dias malos que casi no comia perdia todo lo ganado. A la 6ª semana de empezar el tratamiento había engordado 7 kilos. Ahora peso 63 pero me cuesta engordar más que nada por la dieta sin gluten y sin azucar, lácteos...

Hoy lo raro es que tenga un día malo y aunque no estoy del todo bien estoy muy contento. He vuelto a vivir. Ha sido el verano más feliz de mi vida, solo por levantarme y no encontrarme mal ya era un día muy feliz. Llevaba 2 años queriendo irme a Inglaterra a vivir un tiempo pero era imposible. Ahora estoy en una ciudad cerca de Londres. Llevo 2 meses. Salgo casi todos los dias, monto en bici unos 5 km al dia (pero sin pasarme. El doctor me ha dicho que no puedo hacer mucho deporte porque se queman muchas hormonas y yo ya quemo bastantes quietecito). Hago la compra, comida, estudio, salgo a tomar algo, bebo un poco de vino... y todo sin encontrarme casi nunca mal. Este verano hasta sali 3 o 4 dias por la noche hasta las 7! y bebi y todo aunque luego me tiro 2 dias para recuperarme...

Desde julio no he tenido ningun dia muy malo. Tengo días regulares (de los que antes llamaba buenos) en los que no me encuentro muy bien y no puedo hacer mucho, pero aún en estos días a veces voy a comprar, hago la comida y estudio un poco, cosas que antes podía hacer una vez cada 15 días. No sé como seguiré. Puede que me estanque, que vuelva hacia atrás o que siga mejorando. Tengo miedo de volver a atrás porque una vez que estás mejor y ves lo fácil que es todo estando bien es muy duro tener dias peores. El docor me ha dicho que ahora el tratamiento irá mas lento pero seguiré mejorando. Que han sido muchos años de dañar al cuerpo y necesita tiempo.

Con esto quiero dar esperanzas, yo ya no creía que fuera a mejorar... a lo mejor el tratamiento que menos te esperas da en el clavo y mejoras. Yo creo que el SFC ( o lo que la mayoría de los médicos llaman SFC) no tiene una causa única. Es una constelación de síntomas que te hacen encontrarte fatal pero cada uno puede haber llegado por una causa diferente (celiaquía, cándidas, problemas hormonales, XMRV, mercurio...). Poca gente que no lo sufre puede saber lo dura que es la vida con SFC y lo difícil que es vivir con el día tras día. Aún así, a pesar de lo difícil y duro que es todo, se puede luchar y se puede llegar a ser feliz con mucho más mérito que lo normal y se puede salir y recuperarse para por lo menos tener una vida digna. Y una vez que te recuperas un poco se valora todo más. Valoras cada pequeña cosa que hubiera pasado desapercibida.

Para mejorar cada persona tendrá que tratar la causa que ha hecho que las cosas dejen de funcionar como debieran. Algunos se recuperarán solo dejando el gluten, otros tratando el xmrv, candidas... yo estoy mejorando con un tratamiento hormonal y suplementos...pero no me recuperé dejando solo el gluten, candidas, ni con los tratamientos de médicos con los que otros mejoraron.

Y los médicos por favor humildad, empatía, creer en el paciente que la gran mayoría de los pacientes dicen la verdad y no van por diversión de médico en médico. Esta enfermedad es una realidad y la gente que la sufre está realmente mal. Y si alguno quiere fingir, mejor creer a todos y que se cuele alguno que finja, que no creer a ninguno para evitar que no se cuele nadie.

Saludos

[elipoarch]

Es fantástico Pablo! El doctor que hablas es DeMeirleir? Varias personas aquí se visitan con él.

Bienvenido al foro, y gracies por explicarnos tu experiencia.

Un abrazo!

[Pablo]

Hola,

Mira que queria poner casi todos los nombres y no he puesto el mas importante xa mi.

No es de Meirler. Es el doctor Peter Aelbrecht. Tiene 3 libros publicados, uno traducido al español: "Hommo Energeticus". Creo que es endocrino y de lo que más sabe creo es de hormonas, metabolismo... o de eso manda los análisis. Tambien quita el gluten, dieta especial...Yo no tenía ninguna referencia cuando fui pero el libro me gustó y fui a probar..

Saludos

[EndSFC]

Vaya Pablo, qué historia más interesante...Podría haberla escrito yo, aunque sin el final feliz (por el momento! ;-), pues me identifico mucho con la mayoría de tus síntomas y vivencias...

En eso tienes razón: la clave es la perseverancia...Y tú has tenido, y mucha! De veras espero que tu mejora continúe, pues como dices, vivir con SFC es un infierno, y uno se siente muy bien cuando se nota mejor (yo tengo esa sensación quizás 1 día al mes, durante 1 hora, cuando estoy bien y me fuerzo a hacer ejercicio anaeróbico. Desde luego me siento bien por la adrenalina --todo lo contrario a como debería ser--, pero aún pienso: "ojalá siempre fuera así...").

Por cierto muy interesante lo del médico Belga que comentas. Podrías dar las referencias de los libros de los que hablas. Me gustaría leerlos.

Un abrazo, and seize the day!
Sergio

[Pablo]

Ha escrito 3 libros creo, yo solo me he leido el primero Homo energéticus.

Yo estoy siguiendo un tratamiento de hormonas bioidénticas. Llevo 6 meses. Además de suplementos tomo testosterona(gel) , dhea, melatonina y un medicamento bloquea la conversion de hormonas masculinas en femeninas y algo para el tiroides creo que GTA. Más adelante a lo mejor tengo que tomar cortisol pero de momento me ha dicho que no.

Dijo que mi problema no era el más común, que es el de agotamiento de las suprarrenales que dejan de producir las hormonas que debieran. Era un caso muy especial que el cuerpo tiene una producción normal de hormonas pero consume más de 4 veces lo normal. En la sangre están normal, en los metabolitos (desechos) en orina 24 horas muy elevadas y las hormonas libres (lo que no se ha consumido) muy bajo. Normalmente creo que hay que tomar cortisol xo a mi me ha mandado hormonas para que el cuerpo tenga lo que necesita. Dijo que está convencido de que esto es la causa de todos mis problemas incluida la taquicardia..

Bye!

[cacoya]

Pablo, enhorabuena buena.

Me identifico contigo porque el origen de mi problema tengo claro que es hormonal, aunque se desencadenó después de una neumonia por CMV.

Lo malo, es que llevo 22 años enferma y no hace ni tres que lei prpprimera vez sobre esta enfermedad. Asi que además del desequilibrio hormonal que tu apuntas, se me han ido acumulando más fallo, como el mitoncondrial, el metabolismo de las grasas, el insomnio, etc.

Yo no me puedo permtir ir fuera a hacerme pruebas.

Ahora no me quejo. Tomo 15 complementos. Y en el ultimo año he conseguido la energia suficiente, como para no ir con miedo al trabajo. TAmbién es cierto que tengo pareja nueva desde hace 2 años, que también tiene una enfermedad cronica y me ayuda mucho. En fin cada uno vamos encontrando nuestro camino.

De nuevo me alegro mucho por ti.

[maria josé]

Pablo enhorabuena por haber encontrado tu camino. Los demás seguimos buscando y no perdemos la esperanza. Una pregunta ¿Este medico tiene consulta en Madrid ?

[maria josé]

Ya he encontrado la consulta de este medico en Madrid , es en el centro medico Mesana , por si a alguien le interesa. Saludos

[Pablo]

Hola, si tiene consulta en Madrid. Va una vez al mes. Manda análisis de orina 24 horas que antes los mandaban a Belgica pero creo que ya los hacen en España.

Si alguien quiere el telefono o mas información se lo mando por privado.

Bye!!

[kira]

Mándamelo a mi por favor.
Muy interesante tu historia. Me alegro muchísimo de tu gran mejoría.

Espero que tod@s aquí podamos experimentar algo parecido

Saludos y gracias x compartirlo.

[Pablo]

Hola,

No he puesto nada sobre las causas por las causas de mi enfermedad. A lo largo de estos años, he leido mucho sobre sfc y he llegado a algunas conclusiones, pero a saber...

Creo que un factor de mucho peso es mi genética. Debo tener algo que hace que el sistema hormonal no funcione bien y no esté ajustado. Esto explica muchos síntomas, entre ellos la taquicardia. Aunque mis 4 abuelos han tenido una salud excepcional, mi madre a mi edad también pasó una etapa bastante mal. Se ha hecho los analisis hormonales y cuando el médico los vio dijo: creo que esto es hereditario. Mi genetica tiene un problema con el metabolismo hormonal por lo visto..

Algo también genético debe de ser la hipersensibilidad a medicamentos y tóxicos. Con muy poca dosis noto el efecto y si lo sigo tomando empiezo a tener muchos efectos secundarios. Mucho medicamentos me sientan muy mal, creo que debido a que los elimino bastante mal y por eso con poca dosis ya me hacen efecto. El test genético también apuntaba a esto (capacidad de detoxificación disminuida un 80%).

Por último otro factor que creo que debe tener alguna importancia, no se que peso pero intuyo que bastante es que a los 18 años el dermatólogo me mando Roacután (isotretinoina). Es un medicamento muy fuerte para el acné. Muchos médicos me han dicho que es una bomba de relojería. Hay foros y páginas denunciando el medicamento.
Al poco de empezar a tomarlo me empezaron a dar bajones de ánimo de repente y muy característicos. Estuve aguantando 6 meses y al final se lo dije al dermatólogo que me dijo que lo dejara inmediatamente y me mandó al psiquiatra.
El psiquiatra me mandó un antidepresivo y yo que era bastante inocente y me tomaba todo lo que me mandaban me lo empecé a tomar. Los primeros 15 días de antidepresivo me puse fatal, sin ganas de hacer nada, deprimido, sin ilusión por nada.. mucho peor de lo que estaba. Cuando volví a los 15 dias al psiquiatra le dije que estaba deprimido y dijo que habia acertado al mandarmenlo, que siguiera, asi que me lo estuve tomando 6 meses. Las ganas de hacer cosas y la ilusión me volvieron al mes pero los bajones que me daban desde que empecé a tomar el roacutan me daban pero cada vez con menos frecuencia. A los 6 meses volvía al psiquiatra y me dijo que me iba a cambiar el antidepresivo porque no me estaba haciendo efecto.
Yo no estaba deprimido, tenia esos bajones pero cada vez cada más tiempo asi que deje el antidepresivo y dejé de ir al psiquiatra. En un par de meses me dejaron de dar los bajones y en 7 años no me ha vuelto a dar ninguno.

Cuando empecé a tomar el antidepresivo, fue la primera vez que noté la taquicardia. Jugaba al fútbol y nos tomábamos las pulsaciones de vez en cuando. Siempre las había tenido bien pero cuando estaba tomando el antidepresivo me ponía con más de 200 y me decian que me sentara. No le daba mucha importancia y no descubrí hasta mucho después que se me elevaban mucho al estar de pie y no sentado, pero desde los 18 las pulsaciones estando de pie nunca las he tenido normales. Creo que de alguna manera el antidepresivo influyó o me desencadenó la taquicardia (desajusto algo en el sistema nervioso central, que se encarga de los automatismos) .

Hace 2 años cuando ya estaba bastante mal de sfc me mandaron al psiquiatra y le cuento todo lo que me pasaba y me dice que todo es mental que estoy deprimido y que me va a poner un tratamiento que me va a quitar todos los síntomas, que es algo parecido a lo que me pasó cuando tenia 18!. Yo, un poco inocente todavía, no me llegaba a convencer pero cuando me dijo que se me iba a pasar todo, me dije, por lo menos tengo que probarlo. Sabía que deprimido no estaba porque tenia ganas de hacer un montón de cosas que no podía pero tenía que probarlo. Empecé a tomarlo y volví a sentir lo mismo que la primera vez, se me quitaron las ganas de hacer cosas, deprimido, sin ilusión y además más malestar, rigidez, debilidad, como intoxicado, todo el dia con mal sabor de boca.. así que tuve que dejarlo y aprendí una cosa que me subió mucho la autoestima:

De psicológico nada! Que ningún médico sepa por qué estoy así no significa que esté bien. Estoy mal, algo no funciona bien y habrá muchas pruebas que todavía no se hagan que las tendré alteradas, muy alteradas cuando peor me encuentro. Se acabó el ir a médicos que no saben de esto porque poco me van a ayudar. Los psiquiatras ni pisarlos. Serán efectivos para algunos trastornos mentales graves que sin medicamentos estarían fatal pero para estas cosas es el peor sitio donde puedes ir a parar.

Sobre todo me choca el razonamiento de los 2 psiquiatras a los que he ido, no se si lo hacen para convencer al paciente o porque verdaderamente piensan así:

1. Como te han hecho muchas pruebas y casi todas son normales, y no te han descubierto nada, significa que estás bien. Ya te han descartado que puedas tener una cosa física, que es lo primero que yo quiero saber.

Porque me hagan 50 pruebas y sean normales yo estoy bien??????????? No será al revés: Si me hacen 50 pruebas y alguna está mal es probable que yo esté mal pero si las 50 están bien lo único que se puede decir es que esas 50 cosas que buscaban en las pruebas las tengo bien, pero que pasa con las 250.000 pruebas que quedan por hacer o que todavía ni existen????

2. Como no tienes nada físico y tu crees que no estás bien, entonces tu problema es mental.

Si das por bueno el punto 1 ya estás sentenciado. Antidepresivos

3. Como tu problema es mental, has venido a la consulta adecuada. Tranquilo que se te van a quitar todos tus síntomas. Si no se te quitan será que no te funciona ese antidepresivo. Probaremos con otro....

[lourdes]

Gracias pablo, voy a leer el libro, mirare en el fnac y si no lo pedire por correo. Que sigas mejorando y a mejor, la verdad es que es una esperanza.Chao.

[elipoarch]

De psicológico nada! Que ningún médico sepa por qué estoy así no significa que esté bien. Estoy mal, algo no funciona bien y habrá muchas pruebas que todavía no se hagan que las tendré alteradas, muy alteradas cuando peor me encuentro. Se acabó el ir a médicos que no saben de esto porque poco me van a ayudar. Los psiquiatras ni pisarlos. Serán efectivos para algunos trastornos mentales graves que sin medicamentos estarían fatal pero para estas cosas es el peor sitio donde puedes ir a parar.

Sobre todo me choca el razonamiento de los 2 psiquiatras a los que he ido, no se si lo hacen para convencer al paciente o porque verdaderamente piensan así:

1. Como te han hecho muchas pruebas y casi todas son normales, y no te han descubierto nada, significa que estás bien. Ya te han descartado que puedas tener una cosa física, que es lo primero que yo quiero saber.

Porque me hagan 50 pruebas y sean normales yo estoy bien??????????? No será al revés: Si me hacen 50 pruebas y alguna está mal es probable que yo esté mal pero si las 50 están bien lo único que se puede decir es que esas 50 cosas que buscaban en las pruebas las tengo bien, pero que pasa con las 250.000 pruebas que quedan por hacer o que todavía ni existen????

2. Como no tienes nada físico y tu crees que no estás bien, entonces tu problema es mental.

Si das por bueno el punto 1 ya estás sentenciado. Antidepresivos

3. Como tu problema es mental, has venido a la consulta adecuada. Tranquilo que se te van a quitar todos tus síntomas. Si no se te quitan será que no te funciona ese antidepresivo. Probaremos con otro....

Te oigo y me oigo a mí misma Yo no fuí a ningún psiquiatra, porque siempre tuve claro que mi cabeza funciona correctamente. Cuando me han enviado al psiquiatra para corroborar el diagnóstico de SFC ha estado de acuerdo en que no tengo depresión. (Eso sí, el último me recomendó que lo que tenía que hacer era "alejarme de la enfermedad"(sic). Una gran pensada! No sé cómo no se me había ocurrido antes!

Siempre les digo a los médicos lo mismo: hace muy pocos años, lo que ahora conocemos como Esclerosis Múltiple se diagnosticaba como "parálisis histérica". Y, sin ir tan lejos, hace unos 30 años lo primero que se les prohibía a los enfermos de colesterol era el pescado azul "porque es muy graso". Así que, los médicos conocen lo que conocen, nada más. Por suerte, "la ciencia avanza que es una barbaridad"... ya nos llegará el momento de vindicarnos, tal vez el XMRV sea ese "eslabón perdido" o tal vez no... pero todo llegará!

[Pablo]

Hola!

Ya hace un año de la primera consulta con Peter Aelbrech y la verdad es que poco a poco sigo mejorando. Todavía no estoy bien del todo pero la diferencia es abismal. En diciembre y enero estuve algo peor, ya me temía que volvía para atrás pero en febrero volví a mejorar. Todavía tengo días regulares, algunos muy cansado y con malestar, pero aún en estos hago alguna cosa.

El cambio ha sido muy grande. De estar mal todos los días, encontrándome horrible, sin poder casi ni moverme, no podía ni ducharme, salia una o dos veces cada 15 días y aguantando y pensando en volver a casa las 2 o 3 horas que estaba fuera. Adelgazando cada vez más, comiendo purés a la fuerza llegando a pesar menos de 55 kilos con 1,78m..

Ahora he estado 3 meses viviendo en Inglaterra. He vuelto a Madrid. Vivo solo, doy clases 3 tardes a la semana, estoy acabando un master, salgo de casa casi todos los días, compro, hago la comida, recojo la casa, estudio y salgo casi todos los fines de semana por la noche... y la verdad es que cuando mejor me encuentro no se por qué es por la noche. Antes no me sentaba nada bien la bebida pero ahora no me sienta mal, algún día he bebido más de lo que debería pero al día siguiente no me suelo encontrar mal, cosa increíble. Estoy algo peor 2 días después de salir pero buff disfruto de todo como un enano. Por la noche me encuentro mejor que hace 7 años, puedo estar hasta las 7 y no estoy cansado, 10 horas de pie... antes no aguantaba ni 10 minutos..

Hace un año no me hubiera creído que pudiera estar así. Leía de gente que mejoraba así pero yo después de haber probado muchas cosas no creía que me pudiera a pasar a mi.. pero donde menos te lo esperas puedes encontrar algo que te haga mejorar.

Ya no tengo otra consulta hasta dentro de 6 meses. Me ha cambiado un poco el tratamiento y me da un poco de cosa porque con este estaba bastante bien, espero que siga acertando y pueda seguir mejorando.

Si puedo ayudar en algo por aquí estoy.

Ánimo y saludos a todos

[Rosa Rosario]

Pablo me alegro mucho de que hayas encontrado tu camino de curación, es una buena noticia para ti y para todos.
Enhorabuena!!!

[muñequitarota]

Hola,

No he puesto nada sobre las causas por las causas de mi enfermedad. A lo largo de estos años, he leido mucho sobre sfc y he llegado a algunas conclusiones, pero a saber...

Creo que un factor de mucho peso es mi genética. Debo tener algo que hace que el sistema hormonal no funcione bien y no esté ajustado. Esto explica muchos síntomas, entre ellos la taquicardia. Aunque mis 4 abuelos han tenido una salud excepcional, mi madre a mi edad también pasó una etapa bastante mal. Se ha hecho los analisis hormonales y cuando el médico los vio dijo: creo que esto es hereditario. Mi genetica tiene un problema con el metabolismo hormonal por lo visto..

Algo también genético debe de ser la hipersensibilidad a medicamentos y tóxicos. Con muy poca dosis noto el efecto y si lo sigo tomando empiezo a tener muchos efectos secundarios. Mucho medicamentos me sientan muy mal, creo que debido a que los elimino bastante mal y por eso con poca dosis ya me hacen efecto. El test genético también apuntaba a esto (capacidad de detoxificación disminuida un 80%).

Por último otro factor que creo que debe tener alguna importancia, no se que peso pero intuyo que bastante es que a los 18 años el dermatólogo me mando Roacután (isotretinoina). Es un medicamento muy fuerte para el acné. Muchos médicos me han dicho que es una bomba de relojería. Hay foros y páginas denunciando el medicamento.
Al poco de empezar a tomarlo me empezaron a dar bajones de ánimo de repente y muy característicos. Estuve aguantando 6 meses y al final se lo dije al dermatólogo que me dijo que lo dejara inmediatamente y me mandó al psiquiatra.
El psiquiatra me mandó un antidepresivo y yo que era bastante inocente y me tomaba todo lo que me mandaban me lo empecé a tomar. Los primeros 15 días de antidepresivo me puse fatal, sin ganas de hacer nada, deprimido, sin ilusión por nada.. mucho peor de lo que estaba. Cuando volví a los 15 dias al psiquiatra le dije que estaba deprimido y dijo que habia acertado al mandarmenlo, que siguiera, asi que me lo estuve tomando 6 meses. Las ganas de hacer cosas y la ilusión me volvieron al mes pero los bajones que me daban desde que empecé a tomar el roacutan me daban pero cada vez con menos frecuencia. A los 6 meses volvía al psiquiatra y me dijo que me iba a cambiar el antidepresivo porque no me estaba haciendo efecto.
Yo no estaba deprimido, tenia esos bajones pero cada vez cada más tiempo asi que deje el antidepresivo y dejé de ir al psiquiatra. En un par de meses me dejaron de dar los bajones y en 7 años no me ha vuelto a dar ninguno.

Cuando empecé a tomar el antidepresivo, fue la primera vez que noté la taquicardia. Jugaba al fútbol y nos tomábamos las pulsaciones de vez en cuando. Siempre las había tenido bien pero cuando estaba tomando el antidepresivo me ponía con más de 200 y me decian que me sentara. No le daba mucha importancia y no descubrí hasta mucho después que se me elevaban mucho al estar de pie y no sentado, pero desde los 18 las pulsaciones estando de pie nunca las he tenido normales. Creo que de alguna manera el antidepresivo influyó o me desencadenó la taquicardia (desajusto algo en el sistema nervioso central, que se encarga de los automatismos) .

Hace 2 años cuando ya estaba bastante mal de sfc me mandaron al psiquiatra y le cuento todo lo que me pasaba y me dice que todo es mental que estoy deprimido y que me va a poner un tratamiento que me va a quitar todos los síntomas, que es algo parecido a lo que me pasó cuando tenia 18!. Yo, un poco inocente todavía, no me llegaba a convencer pero cuando me dijo que se me iba a pasar todo, me dije, por lo menos tengo que probarlo. Sabía que deprimido no estaba porque tenia ganas de hacer un montón de cosas que no podía pero tenía que probarlo. Empecé a tomarlo y volví a sentir lo mismo que la primera vez, se me quitaron las ganas de hacer cosas, deprimido, sin ilusión y además más malestar, rigidez, debilidad, como intoxicado, todo el dia con mal sabor de boca.. así que tuve que dejarlo y aprendí una cosa que me subió mucho la autoestima:

De psicológico nada! Que ningún médico sepa por qué estoy así no significa que esté bien. Estoy mal, algo no funciona bien y habrá muchas pruebas que todavía no se hagan que las tendré alteradas, muy alteradas cuando peor me encuentro. Se acabó el ir a médicos que no saben de esto porque poco me van a ayudar. Los psiquiatras ni pisarlos. Serán efectivos para algunos trastornos mentales graves que sin medicamentos estarían fatal pero para estas cosas es el peor sitio donde puedes ir a parar.

Sobre todo me choca el razonamiento de los 2 psiquiatras a los que he ido, no se si lo hacen para convencer al paciente o porque verdaderamente piensan así:

1. Como te han hecho muchas pruebas y casi todas son normales, y no te han descubierto nada, significa que estás bien. Ya te han descartado que puedas tener una cosa física, que es lo primero que yo quiero saber.

Porque me hagan 50 pruebas y sean normales yo estoy bien??????????? No será al revés: Si me hacen 50 pruebas y alguna está mal es probable que yo esté mal pero si las 50 están bien lo único que se puede decir es que esas 50 cosas que buscaban en las pruebas las tengo bien, pero que pasa con las 250.000 pruebas que quedan por hacer o que todavía ni existen????

2. Como no tienes nada físico y tu crees que no estás bien, entonces tu problema es mental.

Si das por bueno el punto 1 ya estás sentenciado. Antidepresivos

3. Como tu problema es mental, has venido a la consulta adecuada. Tranquilo que se te van a quitar todos tus síntomas. Si no se te quitan será que no te funciona ese antidepresivo. Probaremos con otro....

Efectivamente Pablo,

Estoy completamente deacuerdo contigo, yo cada vez estoy mas convencida de que nos tratan como si fuéramos "conejillos de indias" como no tienen ni idea, o no quieren tenerla de lo que nos ocurre porque no hacen (pruebas) suficientes como para saberlo, te derivan al "cajón desastre" de la psiquiatría y éstos para que nos callemos lo que hacen es drogarnos, claro cuanto más dormidos estemos menos conscientes somos....efectivamente y así no podemos ni siquiera pensar, en mi caso la ultima vez que pisé el psiquiatra me mandó una bomba de relojería que me puso muchísimo peor de lo que estaba. Por supuesto, no volveré a tomar lo que me mandó y mucho menos a pisar de nuevo su consulta.
Ellos mandan y mandan medicamentos, por si cuela y aciertan en algo y al final nos atiborran a pastillas.
Los MEDICOS no SON DIOSES!!! y ante enfermedades raras, en casi todos los casos están más verdes incluso que yo. En España no hay un HOUSE especialista en DIAGNOSTICO. Ojalá fuera así. Y cuando todo lo demás falla, entonces te dicen que es psicológico que lo que tienes es un "trastorno somatomorfo", es decir que somatizamos todo.

Yo desde luego antes de que me pasara todo ésto creía férreamente en la medicina tradicional, pero con los palos de unos y de otros que me estoy llevando, el desconcierto, la falta de comprensión y sobre todo QUE NO SE LES PUEDE REBATIR porque se creen (aunque no lo sean) DIOSES y en potestad de la verdad absoluta, cada vez les tengo mas manía.

Nadie como nosotros conoce nuestro cuerpo y nuestros síntomas (que no son inventados ni fingidos) si no lo saben que lo digan.....pero porqué no lo dicen???? ....porque no dicen....no sé...porqué se atraven a dar DIAGNOSTICOS que tampoco son comprobables ni OBJETIVOS como son la DEPRESION (salvo por unos test que rellena el enfermo). Que si, cierto que puede estar asociada pero es la consecuencia NO LA CAUSA!!! de nuestros padecimientos..Pues para información de los médicos la diferencia con la depresión es que en éste caso no te levantas porque no te apetece salir de la cama, en nuestro caso es porque NO PODEMOS PORQUE NOS MORIMOS DE DOLOR o la FATIGA es tan EXTREMA que te deja medio inválido y te hace dependiente, esa es la diferencia. Un poco de HUMILDAD por favor (que no sois DIOSES) aunque se empeñen en recordárnoslo.

Ni que decir tiene que estoy INDIGNADÍSIMA con el trato Sanitario que estoy recibiendo de Seguridad Social y privado (ambos) porque está claro no tienen una bola de cristal que lo adivinen, pero que tampoco nos traten como IMBECILES porque de eso más bien poco, si no todo lo contrario, yo ya no me fío de absolutamente ninguno, porque lejos de mejorarme lo unico que estan haciendo es empeorarme.

[cacoya]

Puedes contarnos exactamente qué tratamiento llevas?

Gracias y enhorabuena

[elipoarch]

Pablo: podrías explicar un poco más qué estás haciendo para mejorar? Aquí nos gusta aprender...

MuñequitaRota: (espero que puedas cambiar el alias por MuñequitaRecompuesta pronto ) bienvenida al foro. De dónde eres? Tienes diagnóstico de SFC?

Si has leído mi mensaje un poco más arriba, puedes comprobar que no puedo estar más de acuerdo contigo. Pocos médicos tienen la decencia de admitir su parte de ignorancia, aunque también los hay, por suerte.

En la cara contraria, hoy he ido a pincharme al ambulatorio (hace un mes que me inyectan B12) y me he encontrado con un médico que, al oír que tengo SFC me ha dicho: "el día que la administración aprenda que debe preocuparse de las enfermedades importantes, no sólo las que te matan, sino las que te arrebatan de un modo tan importante la calidad de vida, todos iremos mejor"... ni que decir tiene que casi le doy un abrazo! Saber que en el sistema sanitario (en NUESTRO sistema sanitario) hay gente que piensa así te hace recuperar fuelle...

Un abrazo!
Eli

[Pablo]

Hola,

Bueno el tratamiento que estoy siguiendo es bastante específico para mi. Las hormonas son bastante diferentes en hombre y mujeres y además el doctor dijo que mi caso era bastante excepcional, no era el más común que se suele encontrar en sus pacientes..

Estos fueron los resultados de mis analisis de hormonas en orina 24 horas:

URINALYSIS

Urinary volume (24h) + 2580 mL/24h 600-2500

URIN ENDOCRINOLOGY

T3 0.28 µg/L
T3 1110 pmol/24h 800-2500
T4 0.51 µg/L
T4 1690 pmol/24h 550-3160
Cortisol libre 10.3 µg/24h 10-100

17-ketosteroids chromatography

Androsterone 5.73 mg/24h 2.10-6.30
Etiocholanolone + 7.12 mg/24h 1.90-5.70
DHEA + 3.30 mg/24h 0.05-1.40
11-Keto-androsterone 0.28 mg/24h 0.05-0.80
11-Keto-etiocholanolone + 1.26 mg/24h 0.05-1.00
11-OH-androsterone 1.47 mg/24h 1.20-2.60
11-OH-etiocholanolone 0.67 mg/24h 0.05-2.10
Total 17-Ketosteroids: + 19.81 mg/24h 6.50-17.90
Pregnanediol + 2.14 mg/24h 0.40-1.20
Pregnantriol 1.21 mg/24h 0.40-1.40

17-OH steroids-chromatography

Tetrahydrodeoxycortisol 1.26 mg/24h 0.05-2.30
Tetrahydrocortison 2.40 mg/24h 2.40-5.20
Tetrahydrocortisol 1.57 mg/24h 1.50-3.30
Allo-tetrahydrocortisol - 0.54 mg/24h 1.00-2.60
Total 17-OH-steroids: - 5.75 mg/24h 6.10-11.70
Aldosterone -- 2.8 µg/24h 5.0-20
Growth hormone 4.36 ng/24u 0-10
6-sulfatoxy-melatonin - 7.9 µg/24h 15.6-58.1


Ahora estoy tomando:

Mañanas:

- Dhea 25mg
- Testosterona gel 10% 3 gramos
- Arimidex (¼ 3 veces a la semana)
- GTA( es para el tiroides)
- ¼ atenolol 50mg
- Stress complex (2 capsulas) (magnesio,taurina,l-arginina, B1,B5,B6,B2,B9)
- Energy complex (1 capsula) (L-carnitina, D-ribose, L-glutamina, Rhodiola rose, Maltodrexina, L-ornithine, B3, B6)
- Q10 (100mg) con vit E
- Curcuma (1 capsula)

Comida:

- ¼ atenolol
- Energy complex (1 capsula)
- Curcuma (1capsula)

Cena:

- Stress complex (2 capsulas)
- Curcuma (1 capsula)
- Melatonina 1mg antes de acostar


Ahora me ha quitado lo del tiroides y me ha mandado Ferro Plus (Hierro) y Vitamine B complex (B3, B5, E, B6, B2, B1, H, M, B12) no se que tal sera.. la B12 es cianocobalamina que no es muy buena pero solo tiene 3 ug..

Saludos

[Fernando]

Hola Pablo ¿Podrias pasarme el contacto por mensaje por favor? ¿Como podriamos tener cita con el doctor que te trata? Peter Aelbrecht

Soy de Madrid tambien.