Dolor de piernas

[Noelia]

Hola buenas he llegado aquí por casualidad y leyendo he visto que tenéis mis mismos síntomas, por fin gente que me va a entender. Resumo siempre he tenido mucho dolor de piernas desde los 19 años pero nunca me dieron una explicación. tengo piernas nerviosas cuando llega la noche es lo peor no descanso me lio andar por casa como una sonámbula eso una cosa llevo como casi un año que mi dolor de piernas va a más me cuesta mucho estar de pie el rato de fregar los platos mientras cocino me voy sentado siempre tengo las piernas muy cansadas vivo en un primero y cuando subo las escaleras es como si hubiera corrido una maratón. Luego si me toco las piernas tengo un dolor como si tuviera moratones pero no los tengo.. El cansancio de las piernas lo tengo en los brazos también, no puedo hacer vida normal. Mi doctora siempre me da largas no me hace caso pero fui hace dos semanas a decirle que no podía más con mis piernas y no estaba mi doctora había una suplente y me a mandado un análisis de sangre para ver si tengo reuma. Mi pregunta es, alguien de vosotros les ha hecho este análisis? Y si es así que os salió? Estoy desesperada si me sale bien el análisis no se que hacer. Verdaderamente tengo los mismos síntomas que contáis. Muchas gracias

[rosatgn]

Hola Noelia,
a mi lo primero que me hicieron fue el análisis de sangre y radiografías para descartar reuma. Entónces me diagnosticaron fibromiálgia y mas tarde SFC.
Si no tienes reuma, pide que te deriven a un internista, a ver si tienes suerte y te da un diagnóstico.
Que vaya bien.

[JOCASA]

]Noelia .siento decirte que yo ya me hice de todo y mis piernas no dan nada es todo negativo y lo que tu describes lo " DIFRUTO"desde hace 17 años

solo te mejoraras con los calmantes de momento, yo tb tengo diagnoticado SFC/EM no hay otra que esperar que descubran algo para lo nuestro

[cacoya]

Hola, quizá el dolor en las piernas es el primer síntoma que recuerdo haber tenido desde niña.

Como no has podido leer todo lo que hay en el foro, te cuento mi experiencia personal.

Empecé a estar mal a los 28 años después de una neumonía vírica grave. Pero nadie me hizo caso. A los 6 años me quedé viuda, y mi marido que era el único que se preocupaba por mí, se fue. Además me quedé con dos hijos adolescentes, con un trabajo con mucho estrés, etc...

Como fumaba mucho, ningún médico me hacía caso. Después de dos neumotorax espontáneos y una operación de la pleura, conseguí dejar de fumar. Pues a los dos años, estaba peor que cuando fumaba. Entonces fue cuando realmente fui consciente de que estaba enferma, con 46 años y después de haber sufrido lo indecible.

Yo sola empecé a buscar por Internet y encontré el SFC en la web del dr. Ferrán. Rompí a llorar como una magdalena cuando vi todos mis síntomas por escrito. "no estaba loca".
Así y todo me costó 5 años tener un diagnóstico de SFC por la dra. Ceacero, que luego ratificaron 3 médicos mas. A pesar de tener nivel III sobre IV, la Seguridad Social me mandó al trabajo de nuevo, después de una baja de 12 meses, y me vi forzada a pedir una excedencia, eso sí con retorno garantizado por la empresa.

Bueno a lo que vamos, al dolor de piernas, con los medicamentos recomendados por la doctora Ceacero, Phlebodium Decunamum -es un helecho- y LDN, así como Deprelio para el dolor neuropático que me mandó el psiquiatra, mis dolores disminuyeron mucho, muchísimo, pero las piernas seguían ahí dando por saco, y haciendo que caminara mas lenta que mi madre con 80 años.
Aprendí a fregar los cacharros sentada, a planchar sentada, a hacerlo todo sentada y con las piernas en alto, a ser posible.

Fui a un neurólogo recomendado por la dra Ceacero para ver si me veía algún fallo mitocondrial, y me hacía una biopsia. Pero en las primeras pruebas no encontró fallo mitocondrial aparente, y no me mandó la biopsia.

Entonces me enteré de que en la clínica Cima de Barcelona (donde viven mis hijos) hacen una prueba que se llama Isquemia de antebrazo, que es una analítica de sangre, en la que te van tomando la tensión y te sacan sangre mientras aprietas el puño todo lo que puedes, para detectar irregularidades en el ácido láctico, pero también sirve para detectar otro fallo celular que afecta a las mitocondrias. Se llama "déficit de Adenosina Desaminasa (ADA).
Es una deficiencia somática recesiva, es decir, los dos padres eran portadores asintomáticos, pero yo lo cogí de los dos y......

Simplificando, significa que no llega suficiente oxígeno a mi células, y esto afecta mucho más a las células musculares. La mayor parte de los niños que nacen con esto fallecen a los pocos meses, pero yo viví.
El único tratamiento posible y permanente es tomar D-Ribosa todos los días.

En fin, si has llegado hasta aquí pensarás que menudo rollo te he soltado. Pero solo quería que conocieras el proceso por el que descubrí que tengo un fallo funcional en las mitocondrias que se puede detectar. Quizá ese sea tu caso, pero puede que no sea este fallo, sino otro.

Espero que toda esta información te sirva de algo.

Besos



PD: Mi dolor de piernas ahora está controlado, pero siempre que mantenga mi ventana de actividad física por debajo de la media hora diaria. Si la supero reaparece de inmediato. También ha mejorado mi capacidad de recuperación, aunque un día me pase un poco, al día siguiente estoy bien. Antes podía tardar una semana o dos en recuperarme para lo que necesitaba reposo absoluto.

[Noelia]

Muchas gracias a todas!! Cocaya para nada me has puesto un sermón la verdad que me interesa mucho vuestra historias y así aprendo y me informo.. El 27 de octubre me hacen el análisis cuando me den resultados os diré que me han dicho.. Esto espero que den con lo que es

[trastevere]

Bienvenida Noelia,

a mi tambien me han echo analisis de reumatologia pero me sale todo normal, nada de interes. Lo de no poder parar de mover las piernas puede ser un sindrome de piernas inquietas, en algunos casos es comorbilidad del SFC. El dolor y agotamiento en piernas y brazos yo lo suelo tener, lo achaco a un sintoma del SFC, pero no es el unico... normalmente esta enfermedad se acompaña de muchos mas.

[DoriandNemo]

Hola, Noelia:

he visto ahora tu mensaje, si no te hubiera escrito antes. Yo empecé a tener dolor d e piernas a los 20 años ( ahora tengo 47). Desde el principio fue un suplicio. Yo pensé por muchos años qu e era algo circulatorio, aunqu e me dolía a rabiar la musculatura, y subir escalones o cuestas me daba una pesadez y u dolor y entumecimiento horrible. El primer médico que me vio me dijo que era debilidad muscular,algo que me chocó mucho porque yo fui deportista desde niña e hice incluso gimnasia deportiva, y hoy día sigo teniendo potencia muscular en las piernas ( debe de ser el único sitio donde me queda masa muscular aceptable). Aun así, era muy joven y aún tenía fe en lo q ue me dijera cualquier médico, y a cepté ponerme unas inyecciones, pero a la segunda casi caigo demayada, así q ue interrumpí el tratamiento . El médico me dijo q ue era imposible que la inyección me hubier a sentado mal, pero , claro, sería una intolerancia farmacológica que él no supo ver.
Asumí ese dolor, y la inquietud de piernas, el ardor de fuego, el sentir que me clavabn cuchillos y me laminaban las piernas también a cuchilladas, y cuando ya era insufrible, y además empecé a tener problemas de insomnio grave y dolores espantosos, pedí ir a una Unidad del Sueño. Nunca me autorizaron, y repetidamente e enviaron a beurólogos y psiquiatras. Ya cansada, de cidí yo hacer una visita a la Unidad del Sueño del Dr Estivill en Barna, después de qu e en mi compañía me negaran el poder ir a la Unidad . Nada más llegar, paa mi sorpresa, el colaborador de Estivill me dijo q ue para qué había ido alí, que en Granada tenía un excelente neurofisiólogo especializad en SPI y problemas de sueño ( el Dr Paniagua, que, por cierto, siempre trata muy bien; es serio, pero muy apañado ). En fin, allí, me hicieron una polisomnografía y confirmó el diagnóstico que el claborador de Estivill había presupuesto: Síndrome de Pierna s Inquietas.
Yo estoy segura de que hay algo más. Mis dolores de piernas , el fuego con q ue me arden y las punzadas y el sentir que me la s están rebanando con un cuchillo son insufribles. Hay noches en qu e no me deja ni dormir. Me ha mandado la internista una prueba neurofisiológica , un electromiograma , que tengo rl 12 de diciembre. No sé ni qué propósito tiene la prueba, tengo todavía qu e leer sobre ello, así q ue si alguien lee esto y sabe de esa prueba , le aradecería me explicase un poco.
Yo estoy convencida de que tengo falta de oxigenación. Y también sé que hay una relación directa con el hecho de que durante unso mese antes a la aparición del dolor a los 20 años me hicieron un montón de empastes dentales, todos amalgamas de mercurio y plata, y sin ninguna precaución, además. No tardarón muchos meses en aparecerme lso dolores, así que n es difícil ver un vínculo.
Lo únic que me alivi a le dolor es ponerme un gel recién sacado del congelador y aplicármelo en la s piernas directamente, sin envoltorio d e tela alguno ni nada, alg qu e no soportaría en ninguna otra parte del cuerpo, pero que aquí ni me quema ni nada. Me explicó una amiga mía sanitaria la Teoría del Gate Control, que creo que es lo q ue en verdad subyace a toda técnica de presión , agujas, etc... , y a mí me convence .
Siempre hago todo sentada, y a veces además con unas contorsiones imposibles para tener las piernas en alto. El no dormir me da un dolor lacerante en las piernas,para volverse loca. En fin, el internista no especializado en SFC me dijo qu e es un dolor neuropático. Sea lo que sea, no sé qué voy a toma para calmarlo, porque aparte del gel helado y un sueño medio reponedor ( el tenerlas en mocimiento también, pero no simepre estoy para moverme)no me alivia nada.

Bueno, te he contado de forma resumida 27 años de dolores de piernas, que van a más, y a veces me desquician. No sé si en algo te servirá, pero yo de lso relatos de los compañeros voy sacando mis propias teorías e indicaciones sobre en qué sentido mejor moverme, y por es te lo cuento. Un saludo, y alivio en esas piernas :( :)

[mfuenc]

Hola,

Mi hija y yo tenemos síntomas parecidos y para el calor de pies en la cama me ayudó tomar una dosis diaria muy pequeña de ácido fólico 200mcg retard de Soria Natural. Siguen poniendoseme los pies calientes pero ya no tengo que levantarme a mojarlos con agua fría y puedo dormir sin que me afecte.

Para el dolor neuropático está indicada la vitamina b1, el nombre comercial es Benerva cuesta menos de tres euros y la paga la seguridad social, se puede comprar sin receta. Nosotras tomamos dos pastillas diarias y el dolor nos ha mejorado mucho, vivimos sin analgésicos. Merece la pena probar porque no tienen efectos secundarios y en tres o cuatro días se notan los efectos.

El síndrome de piernas inquietas a veces está ligado a la falta de hierro. Puedes tener falta de hierro sin tener anemia, por eso a veces hay que insistir un poco para que te analicen el hierro y la ferritina.

Espero que os sirva.

[Mar Paziente]

A mí me está cambiando la vida los parches de Neupro, llevo dos semanas pero ya compruebo mejoras en las piernas en la noche y estoy muy contenta. Desde 2016 eran un horror mis noches tal y como tu describes.Espero que estés mejor. Un abrazo