Hola a todos!
Soy nueva por aquí y me alegra haber descubierto este foro, veo muchos temas de gran interés y ayuda, además del apoyo que supone hablar con personas con la misma patología.
Quería preguntar si hay usuarios por aquí de entre 20-30 años. Yo tengo 28 años y llevo desde los 14 enferma. Todo empezó tras virus epstein barr el cual cambio de forma radical mi vida. El caso es que conozco casos de sfc pero suele ser gente de edad superior a 35-40 años. No sé si hay casos por aquí de enfermos que comenzaron en la adolescencia o niñez al igual que yo.
Encantada de estar por aquí. Un saludo a todos!
Bienvenida al foro.
Me temo que yo ya supero el rango que mencionas ( me hago mayor! Arggg ).
Tengo 35 y llevo desde los 17 enfermo, aunque mi salud ya apuntaba maneras desde mucho antes.
Un saludo y espero estés agusto aquí.
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF) End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- "La verdad es hija del tiempo".
El SFC suele aparecer ente los 18 y los 30 años. Solo habrás oído hablar a gente de más edad como yo (56 tacos recién cumplidos), porque la mayoría hemos tardado años y años en tener un diagnóstico, yo en concreto, 23 años. Si está bien.
Empecé con 28 años después de una neumonía vírica terrible, y no tuve diagnóstico hasta los 51 años. Creo que es un récord.
También puede ser que algunas personas que te digan que tienen diagnosticado SFC, cuando lo que realmente tiene es fatiga crónica producida por la fibromialgia. En este punto ni los médicos ni los enfermos se aclaran.
Mi punto de inflexión fue a los 33 años (ahora tengo 45), pero como muchos decimos, con el tiempo me he dado cuenta de que esto venía de atrás.
Yo cada vez tengo más claro que nací con ello y que lo he heredado, mi abuela no tiene diagnóstico pero cualquiera de nosotros se lo podría hacer fácilmente.
En mi caso, me da que el metabolismo de la juventud y la gran voluntad, que estoy segura que tenemos todos los afectados, me hizo tener una vida prácticamente normal aunque todo me costaba más que a las personas de mi entorno. Pero en cuanto la regeneración celular empezó a ralentizarse ¡zasca!
La mayoria hemos tenido sintomas desde hace años.
Yo a los 8 años una infección importante de orina, a los 14 un ingreso en el hospital por un heritema nodoso , y con 35 cuando hacia deporte de larga distancia tras unos episodios de gripes sin fiebre vino la caida.
Actualmente tengo 42 años
En mi caso creo que fué alrededor de los 21 años: cogí una varicela muy virulenta: quede llena de granos por todo el cuerpo incluido el cuero cabelludo, sangrados abundantes por nariz, fiebre, no me aguantaba de pié... fué horroroso!
Mi madre me dijo que de pequeña ya la había pasado y que no fué tan extrema.
Raro, raro...pero el medico de cabecera lo diagnostico así.
Lo primero de todo que ojalá no te hubiera hecho falta acudir a este foro para obtener respuestas (ojalá todos aquí estuviéramos bien). Ahora dicho esto... me alegro bastante de leerte! Eres la primera persona que conozco en España de mi edad que ha empezado con la enfermedad de idéntica forma. En mi caso todo empezó cuando tenía 18-19 años cuando estaba en el primer curso de Universidad y tuve una mononucleosis (virus epstein barr) de la cual nunca me recuperé. Nunca nada ha vuelto a ser lo mismo. Ahora tengo 25.
De momento no he encontrado remedio... estoy empezando con las terapias LDN y LDI con la Doctora Laura Alonso, sin de momento cambios notorios.
Un saludo a todos!!! Decir que llevo años devorándome cada uno de los temas del foro, artículos médicos, recopilando opiniones, tratamientos, doctores... en fin que muchísimas gracias por todo lo que hacéis. Yo no he escrito hasta ahora debido a que no he encontrado algo que de momento me haya servido para poder compartir con el resto, y porque con la Universidad y demás quemo absolutamente todas mis fuerzas .
Os informaré en cuanto a las terapias que estoy siguiendo ahora!
Tengo 53 y creo que nunca estuve bien pero la adrenalina me hizo aguantar hasta 1999 en que"me rompí"el cuerpo dijo basta, mi recorrido hasta entonces fue desesperante,después fue a peor,y suerte que os encontré porque me habéis ayudado tanto que no os lo podéis imaginar,esa solitud encontrada en tu entorno,esa incomprensión médica,fue desesperante,ahora divorciada como tantos con dos hijos con muchos síntomas que no reconocen y temiendo a que en cualquier momento caigan, Cancer,depresión profunda, como dice Eli no es enfermedad para cobardes pero la verdad es que yo ya estoy agotada,muy agotada,lo siento no tengo un Buen Día , solo te deseo que te vaya tan bien como a mí este foro,es increible como te ayuda acoger oxígeno
cacoya escribió: ↑17 Oct 2017, 14:02
Me han emocionado con todos los comentarios positivos para el foro.
Muchas gracias a todos.
Besos
+1
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Gracias a todos los que han comentado! Veo que hay de todo un poco. Yo empecé con 14 años, era deportista de competición y todo se fue al garete! En fin... estuve de médico en médico años (incluso todavía sigo, aún con diagnóstico). El primero en diagnosticarmelo fue mi médico de cabecera cuando estaba estudiando en la universidad, pero realmente no le hice mucho caso al diagnóstico porque pensaba que tenia algo más y supongo que nos quería aceptar que esto iba a ser crónico. Así que seguí buscando de médico en médico y por más pruebas que me hacían no salía nada que justificara mis síntomas. Hace casi un año me puse peor y aún sigo en la recaída y es cuando me lo vuelve a diagnosticar otro médico de cabecera así que me pongo en contacto con la asociación de enfermos de mi localicad y me doy cuenta de que realmente todos mis síntomas son de la Sfc. Ahora mismo estoy con una internista que se ve que controla un poco el tema. Y a parte, en menos de un mes viajo a barcelona a ver a Fernandez Solá, a ver qué me dice. Mis síntomas: mareos, cansancio extremo (rachas mejor, rachas peor), dolores de cabeza, problemas de estómago, dolores articulares, arritmias... lo peor que llevo es el cansancio que deja completamente fuera de combate. Con una carrera y dos master que me ha costado muchísimo esfuerzo sacar ahora me veo incapacitada para trabajar, así que también estoy reuniendo informes para comenzar con el tema de la discapacidad. A ver si se descubre algo! Es la esperanza que nos queda! Un saludo a todos y ánimo en esta lucha
Hola a tod@s:
Yo empecé a los 27-28 años. Fui dejando de hacer cosas por agotamiento, dolores y sensación de fiebre por las noches. Me despertaba empapada. Pero no le di importancia a tiempo. También empecé con intolerancias e irritación de mucosas. Descansaba y descansaba para ir a trabajar arrastrada. Tomaba suplementos por mi cuenta tipo gingseng, jalea... Fui yo la que pensé que se solucionaría y que no pasaba nada grave. No me daba cuenta de que incapacidad que tenía ya. Y que personas allegadas sí se daban cuenta y me obligaron a consultar (tal cual, por cabezota). Por aquella fecha estaba ya al límite, caí en picado y tuve la "suerte" de que me diagnosticaran SFC enseguida. Luego ya se descubrió el Lyme, etc. Confirmación de síntomas con pruebas objetivas. Diferentes tratamientos en sanidad privada...
Actualmente 39 años y con IP. Calidad de vida muy escasa.
Pero lo cabezota no se me ha quitao! Me sigo levantando cada mañana con la ilusión de que haya sido un mal sueño y que estoy sanota, por más años que pasen!
Yo empece a los veintipocos, estaba estudiando y aunque tenia ya algunos sintomas hice medio vida "normal" unos años mas. La primera caida la note tras unas pruebas con contrastes y las amalgamas .La segunda ya me hizo caer en picado, de todas formas creo que como dice Naufrago antes ya apuntaba maneras.
Pues no me dieron ninguna solución. Me dio la reacción y cuando se me pasó me fui. He tenido varias reacciones desagradables con distintos fármacos también. Y por qué te dijo eso tu médico? Se puede empeorar con algunas pruebas?
).
