Mi ultima oportunidad de mejorar (despues de muchos años)

[Trunks00]

Hola,

Llevo bastante leyendo el foro y pensando en mis problemas de salud (llevo años y años con ellos) que creo que pueden estar relacionados con este tema o algo parecido de lo que aqui puedo encontrar solucion. Es por ello que expongo aqui mi caso a pesar de ser algo reacio a tratar este tema en foros. Creo que el foro tiene gente muy capaz y por eso cuento todo mi problema, con la esperanza de encontrar solucion a mis problemas. He pasado por muchos medicos de los que no he quedado contento y por eso emprendo este viaje por mi cuenta. Voy a intentar resumir todo lo mas posible para que a nadie se le haga pesado. Ire actualizando todas mis pruebas, sintomas, tratamiento, etc. Actualmente este es mi estado:

- Síntomas: Ansiedad, cansancio extremo, nerviosismo, intesbalidad, ataques de pánico, mala coordinacion, problemas para permanecer de pie en ciertas ocasiones, malestar toracico, mareos, agorafobia, perdida de pelo, dificultad para dormir y sobre todo para levantarme de la cama. perdida de respiracion a veces, ojeras, poca resistencia al estres, rigidez, contracturas.

- Pruebas que llevo hechas hasta ahora: Aquí y en los siguientes mensajes mios (como solo deja adjuntar 5 por mensaje) estan adjuntos mis analisis de sangre. Me encantaria que les echarais un vistazo.

Lo que mas me preocupa es la homocisteina, prolactina, acido urico, acth, acido oxalico (he parado la vitamina c en suplemento por esto), anti tiroglobulinam 17 hidroxicorticoides y mhph. Tambien me he hecho una resonancia de craneo, un ecocardiograma y una radiografia de torax sin nada especial que reseñar.
Me hice hace mucho una prueba de intolerancia alimentaria con resultados positivos a leches de vaca, cabra, oveja, arroz, y clara de huevo (no se si es muy fiable este tipo de tests)

- Habitos: Levanto pesas 40 minutos 3 veces por semana pero sin mucho peso. Camino y estiro de vez en cuando y trato de mediatr a veces (cuando me acuerdo)
Duermo mucho (unas 10 horas) pero me levanto cansado. Tengo muchas pesadillas

- Suplementos/ Dieta:

1) Desayuno: 500 mg curcuma, 500 mg gengibre, enzimas digestivas, adrenal health de gaia herbs, raiz de ortiga, gelatina de great lakes, glicina, l teanina, tart cherry

2) Comida: 10 mg escitalopram, adrenal health de gaia herbs, enzimas digestivas, raiz de ortiga, pepezin, ajo, taurina, l teanina, calcio 1200, alcachofa
3) Merienda: b6 100mg (p5p), b1, b5, biotina, enzimas digestivas, riboflavina, acido folico (5 methyltetrahidrofolate- 2 por semana 500 ug), TMG, taurina
4) Cena: Raiz de ortiga, magnesio quelado, enzimas digestivas, taurina
5) Antes de dormir: phosphorylated serine 1 g, pharmagaba, enzimas proteoliticas.

A veces: carbon activado, vit e a d k, aspirina, bicarbonato, prebioticos y probioticos. Tambien uso a nivel topico finasteride al 0,1 %, magnesio, zinc y selenio

En mi dieta trato de evitar legumbres, hidratos complejos, leche, gluten, demasiada proteina (por el acido urico). Tomo fruta, zumos, patatas, marisco, pescado, carne, embutido (poco), pan sin gluten, ensaladas....mas o menos una dieta variadas intentando evitar lo que peor noto q digiero mal.

- Algunas preguntas:

1) Como puedo saber si tengo sfc? Vosotros que sugeris que puedo hacer para mejorar....que creeis que se puede hacer en mi caso?
2) Que significa que tengo cortisol alto en sangre pero bajo en orina...tambien el mhpg y los 17- hidroxicorticoides bajos en orina..?
3) Pudeo descartar intolerancia al gluten con estos analisis de sangre?
4) Como puedo saber si soy th1 dominante o th2 con estos analisis?

- Test para hacerme

No se muy bien que mas hacer.....Habia pensado mas analisis de sangre, el test de omegas, test de acidos organicos, analisis geneticos, mineralograma....vosotros por donde tirariais?


En definitiva, me gustaria saber si este fuera vuestro estado de salud y estos vuestros test....que hariais? Que cambiariais? Como intentariais mejorar o investigar mas?

Realmente cualquier opinion de gente tan experta como la que hay en este foro creo que podria serme util y la tomare en cuenta

Muchisimas gracias por adelantado

Saludos

[cristinadeluis]

Hola
Yo no llevo mucho tiempo por aqui y los compañeros te podran decir mejor, pero yo te recomendaría que acudieras a un doctor especializado en Síndrome de Fatiga Crónica pues los síntomas que tienes son practicamente los que tenía yo y gracias a los doctores me encuentro muchísimo mejor.
Por el foro encontraras los nombres de los doctores y ya decides según de la provincia que seas.
Animo

[marinuri]

Puedes recordar los médicos a los que te refieres?

[mfuenc]

Hola,

Para lo de los problemas de sueño y las pesadillas lo que te recomiendo es que pruebes a dormir con la ventana abierta y varias almohadas, con cuidado de abrigarte bien. Si duermes mejor así y no tienes pesadillas ve al médico y consigue que te hagan una espirometría en decúbito, es posible que tengas cierta debilidad diaframática y como es mucho más costoso respirar tumbado tu cerebro no se oxigene bien cuando duermes. Te mandarán al neumólogo.

[cristinadeluis]

Bueno, yo supe de ellos por este foro y gracias a los compañeros.
En Madrid la Dra Ceacero que atiende por Adeslas, la Dra Quintana también atiende en Madrid pese a ser de Barcelona.
Son las dos doctoras que yo he visitado de momento.
Rigau y Solá son otros doctores tambien especializados de Barcelona
Hoy no ando muy bien del cognitivo pero si buscas por el foro los encuentras
Un saludo, Cristi

[Trunks00]

Pongo aqui el resto de analisis

[Trunks00]

Y los ultimos de esta tanda


Tambien 0,9 en mphg (valores de referencia 1,4-2,4)

[Trunks00]

Hola
Yo no llevo mucho tiempo por aqui y los compañeros te podran decir mejor, pero yo te recomendaría que acudieras a un doctor especializado en Síndrome de Fatiga Crónica pues los síntomas que tienes son practicamente los que tenía yo y gracias a los doctores me encuentro muchísimo mejor.
Por el foro encontraras los nombres de los doctores y ya decides según de la provincia que seas.
Animo

Gracias. Pero tu crees que tengo SFC con lo que he puesto? Alguna recomendacion de adeslas?

[Trunks00]

Hola,

Para lo de los problemas de sueño y las pesadillas lo que te recomiendo es que pruebes a dormir con la ventana abierta y varias almohadas, con cuidado de abrigarte bien. Si duermes mejor así y no tienes pesadillas ve al médico y consigue que te hagan una espirometría en decúbito, es posible que tengas cierta debilidad diaframática y como es mucho más costoso respirar tumbado tu cerebro no se oxigene bien cuando duermes. Te mandarán al neumólogo.

Fui al neumologo y me hizo espirometria (sentado) y me salia bien....varias almohadas dices para dormir incorporado no? Es que suelo dormir de lado...

Y algo para mejorar la debilidad diafragmatica?

Gracias

[Trunks00]

Puedes recordar los médicos a los que te refieres?

Dices yo? Pues medicina interna, endocrinos, especialistas de aparato digestivo....es que hay una lista tan larga....Quiero investigar por mi cuenta porque cada vez confio menos en ellos

[Náufrago]

1) Como puedo saber si tengo sfc?

Hola Trunks , bienvenido y gracias por exponer de forma tan detallada todo lo referente a tu caso.

Por desgracia creo que no podemos aclararte si tienes SFC/EM ó no, debería ser un médico cualificado quien te lo diagnostique.

Debido a la ausencia de biomarcador/es, el diagnóstico debe realizarse en base a criterios clínicos y por exclusión de otras patologías que expliquen los síntomas.

Hay varios criterios, los más sencillos y recientes son los del Instituto Americano de Medicina, los cuales puedes consultar aquí:

viewtopic.php?f=73&t=4193

Éste es el algoritmo diagnóstico:

Esquema diagnóstico español.jpeg (1.21 MiB) Visto 2107 veces

También están los Canadienses, que puedes descargarte aquí:

http://www.meao.ca/files/ME-Overview-Spanish.pdf

Y los Internacionales:

viewtopic.php?f=73&t=2269

3) Pudeo descartar intolerancia al gluten con estos analisis de sangre?

Creo que no. Los anticuerpos de enfermedad celiaca no son muy fiables, según dicen los que saben de esto. Una prueba más definitiva sería la biopsia duodenal para ver si tienes las vellosidades intestinales atrofiadas ó mirar algunos genes en sangre ( no te puedo precisar cuáles).

E incluso así, hay médicos que te dirían que puedes padecer una intolerancia al glúten no celiaca y que deberías seguir una dieta sin glúten estricta durante al menos 6 meses para ver el efecto en los síntomas.

4) Como puedo saber si soy th1 dominante o th2 con estos analisis?

No sé si las Interleuquinas que te han mirado son las que determinan ese balance

Respecto al resto, me temo que no puedo aportarte mucho, no soy ningún experto y cada año que paso con el SFC me idiotizo más...y ya llevo unos cuantos

Un abrazo y a ver si alguien puede ayudarte mejor!

[Hana]

Hola Trunks, no puedo decirte apenas nada de tus análisis, pero por mi experiencia en temas hormonales te aconsejaría que visites a un endocrino, según veo el cortisol te aparece elevado por ejemplo y eso te lo tienen que revisar. Quizá tenga que ver lo que estás tomando pero no lo sé.
Mi consejo es sólo ese, que revise tus análisis un endocrino si no lo ha hecho.
La espirometria en reposo puede estar bien y tener apnea del sueño en relación a las pesadillas, valoralo.
Un abrazo!

[michael]

Hola
Yo no llevo mucho tiempo por aqui y los compañeros te podran decir mejor, pero yo te recomendaría que acudieras a un doctor especializado en Síndrome de Fatiga Crónica pues los síntomas que tienes son practicamente los que tenía yo y gracias a los doctores me encuentro muchísimo mejor.
Por el foro encontraras los nombres de los doctores y ya decides según de la provincia que seas.
Animo

A que te refieres con encontrarte mucho mejor? Recibiste algun tratamiento o algo que te ayudo?

[cristinadeluis]

Michael
He recibido información sobre la enfermedad que me ha ayudado mucho para saber como llevarla. Ánimo

[Trunks00]

1) Como puedo saber si tengo sfc?

Hola Trunks , bienvenido y gracias por exponer de forma tan detallada todo lo referente a tu caso.

Por desgracia creo que no podemos aclararte si tienes SFC/EM ó no, debería ser un médico cualificado quien te lo diagnostique.

Debido a la ausencia de biomarcador/es, el diagnóstico debe realizarse en base a criterios clínicos y por exclusión de otras patologías que expliquen los síntomas.

Hay varios criterios, los más sencillos y recientes son los del Instituto Americano de Medicina, los cuales puedes consultar aquí:

viewtopic.php?f=73&t=4193

Éste es el algoritmo diagnóstico:

Esquema diagnóstico español.jpeg

También están los Canadienses, que puedes descargarte aquí:

http://www.meao.ca/files/ME-Overview-Spanish.pdf

Y los Internacionales:

viewtopic.php?f=73&t=2269

3) Pudeo descartar intolerancia al gluten con estos analisis de sangre?

Creo que no. Los anticuerpos de enfermedad celiaca no son muy fiables, según dicen los que saben de esto. Una prueba más definitiva sería la biopsia duodenal para ver si tienes las vellosidades intestinales atrofiadas ó mirar algunos genes en sangre ( no te puedo precisar cuáles).

E incluso así, hay médicos que te dirían que puedes padecer una intolerancia al glúten no celiaca y que deberías seguir una dieta sin glúten estricta durante al menos 6 meses para ver el efecto en los síntomas.

4) Como puedo saber si soy th1 dominante o th2 con estos analisis?

No sé si las Interleuquinas que te han mirado son las que determinan ese balance

Respecto al resto, me temo que no puedo aportarte mucho, no soy ningún experto y cada año que paso con el SFC me idiotizo más...y ya llevo unos cuantos

Un abrazo y a ver si alguien puede ayudarte mejor!

Pues segun esos diagramas tengo sfc de calle. Si, a ver si alguien mas le puede echar un ojo a mi caso y análisis.

Gracias y un abrazo

[Trunks00]

Hola Trunks, no puedo decirte apenas nada de tus análisis, pero por mi experiencia en temas hormonales te aconsejaría que visites a un endocrino, según veo el cortisol te aparece elevado por ejemplo y eso te lo tienen que revisar. Quizá tenga que ver lo que estás tomando pero no lo sé.
Mi consejo es sólo ese, que revise tus análisis un endocrino si no lo ha hecho.
La espirometria en reposo puede estar bien y tener apnea del sueño en relación a las pesadillas, valoralo.
Un abrazo!

Bueno muchas gracias de todas formas....a ver si alguien me puede ayudar con lo q planteo en el hilo.

Un abrazo

[Trunks00]

Os dejo mis ultimas pruebas por si alguien les puede echar un vistazo....Sigo igual.....

https://drive.google.com/file/d/1a6siQp ... sp=sharing
https://drive.google.com/file/d/1IxzWPK ... sp=sharing
https://drive.google.com/file/d/16wax9m ... sp=sharing

[Trunks00]

Alguien?...