Lxs compañerxs de SolveCFS han impulsado una iniciativa buenísima, el "SolveCFS BioBank & Patient Registry"-
La idea consiste en generar un gran registro de pacientes que sirva como biobanco para cualquier estudio que necesite una cohorte de pacientes o controles sanos (esto es importante porque se pueden también inscribir vuestras parejas, familiares, amigxs, etcétera), para que cuando sean necesarias muestras biológicas para un estudio, la cosa sea mucho más sencilla.
Yo me inscribí hace un par de días. Se puede inscribir cualquier persona de cualquier parte del mundo. El único requisito es ser mayor de 10 años.
El link para registrarse es el siguiente:
http://solvecfs.org/solvecfs-biobank/eligibility/
Casi todas las dudas están resueltas en el propio enlace, pero, por si acaso, la homepage del proyecto es la siguiente:
http://solvecfs.org/biobank/
Un abrazo,
Biobanco y Registro de Pacientes SolveCFS
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Notjustfatigue
- Mensajes: 928
- Registrado: 27 Ene 2014, 15:30
Biobanco y Registro de Pacientes SolveCFS
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”
Dr. Jose Montoya
Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:
Posible Inmunodeficiencia Adquirida https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!!
Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue
#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Dr. Jose Montoya
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Re: Biobanco y Registro de Pacientes SolveCFS
Muy buena iniciativa.
Gracias por informar Not; ya me he "enrolado".
Un abrazo,
Klass
Gracias por informar Not; ya me he "enrolado".
Un abrazo,
Klass
"Para quienes no ansían sino ver, hay luz bastante; mas para quienes tienen opuesta disposición, siempre hay bastante oscuridad."
PASCAL, Blaise
Filósofo, matemático y físico francés
PASCAL, Blaise
Filósofo, matemático y físico francés
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Notjustfatigue
- Mensajes: 928
- Registrado: 27 Ene 2014, 15:30
Re: Biobanco y Registro de Pacientes SolveCFS
Thank you, Klass!!!
Aprovecho para upear el hilo, a ver si los compis se animan!!!
Un abrazote,
Aprovecho para upear el hilo, a ver si los compis se animan!!!
Un abrazote,
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Dr. Jose Montoya
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Dr. Jose Montoya
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trastevere
- Mensajes: 606
- Registrado: 13 Mar 2017, 20:48
Re: Biobanco y Registro de Pacientes SolveCFS
Otra "enrolada"
Re: Biobanco y Registro de Pacientes SolveCFS
Yo me he registrado también 
¡Gracias, Notjustfatigue!
¡Gracias, Notjustfatigue!
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lugg
Re: Biobanco y Registro de Pacientes SolveCFS
Se debe de enviar una muestra de saliva o sangre?
Hay universidades españolas investigando o participando en esto?
Hay universidades españolas investigando o participando en esto?
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Invitado
Re: Biobanco y Registro de Pacientes SolveCFS
Por el momento solo es apuntarte con el formulario.
En el caso que lo necesiten ya nos dirían que debemos enviar.
Hay una nota al principio que lo explica. Es para tener una base de datos para cuando necesiten en investigación tener controles sanos y enfermos.
Un saludo
En el caso que lo necesiten ya nos dirían que debemos enviar.
Hay una nota al principio que lo explica. Es para tener una base de datos para cuando necesiten en investigación tener controles sanos y enfermos.
Un saludo
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Invitado
Re: Biobanco y Registro de Pacientes SolveCFS
Hay una española que busca enfermos de sfc/em.
Está por aquí por el foro y siguen buscando enfermos de sfc/em que tengan diagnóstico de la enfermedad, mandas email y te contestan y luego ya van haciéndote preguntas y tal por Skype o como pueda cada uno y te piden algunos informes y después se ve si puedes entrar en la investigación o no pues ellos van seleccionando según que enfermos y demás para el estudio.
Edito:
Te dejo enlace del foro con toda la información de este estudio por resonancia magnética del Dr Iñigo
https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... t=Dr+iñigo
Está por aquí por el foro y siguen buscando enfermos de sfc/em que tengan diagnóstico de la enfermedad, mandas email y te contestan y luego ya van haciéndote preguntas y tal por Skype o como pueda cada uno y te piden algunos informes y después se ve si puedes entrar en la investigación o no pues ellos van seleccionando según que enfermos y demás para el estudio.
Edito:
Te dejo enlace del foro con toda la información de este estudio por resonancia magnética del Dr Iñigo
https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... t=Dr+iñigo