Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Avatar de Usuario
Dandelion
Mensajes: 577
Registrado: 14 Ene 2017, 14:08

Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Dandelion »

https://youtu.be/W5EItY_Y9MA

Hola,

Acabo de encontrar este vídeo del Dr Solá, (a partir del min 6 aprox), dice cosas realmente interesantes para "los novatos" (entre los que me incluyo) pero aunque deja muy claro que el SFC NO es una enfermedad psiquiátrica habla de que se trata de una percepción errónea, por parte del cerebro, del nivel de fatiga.

No sé qué opináis pero por mi parte opino que crea una gran confusión hablar de "percepción", volvemos a que la mayoría de las personas sigan pensando que es algo psicológico.

Efectivamente la percepción de la fatiga se crea a nivel del sistema nervioso pero no me parece muy correcta la forma de expresarlo.

Es una pena porque otras cosas de las que habla podría ayudar a que las personas de nuestro alrededor tuvieran algo de información sencilla (obviamente se queda corto) ...en fin...
Última edición por Dandelion el 21 Mar 2017, 22:29, editado 2 veces en total.
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:
Avatar de Usuario
veronique
Moderador
Mensajes: 727
Registrado: 16 Oct 2015, 05:03

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por veronique »

Hola Dandelion!

Que buen aporte! Muchas gracias. Si bien es cierto que el concepto de "percepcion de fatiga" podria generar cierta confusion, el resto de la explicacion es tan clara y didactica que chapeau para este Dr!
Me encanta como recurso explicativo para nuestro entorno.

Un saludo!
Avatar de Usuario
Dandelion
Mensajes: 577
Registrado: 14 Ene 2017, 14:08

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Dandelion »

Totalmente de acuerdo, Veronique.

Ayer mismo estaba con una amiga, con la que hacía años que no hablaba con calma, es psicóloga y aún me decía que ellos lo estudian y lo tratan como"ya sabemos" :evil: :V:

En cuanto se fue le chuté por Whatsapp el video de Jennifer Brea y la página de Fb de Millones Ausentes :lol:

Hoy, al encontrar este vídeo, lo he guardado en mi "base de datos" para mandárselo en otro momento (no se trata de abrumar, y sólo si muestra interés), pero esa expresión me genera sentimientos encontrados.

Bss
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:
Avatar de Usuario
Anni
Mensajes: 202
Registrado: 27 Abr 2016, 23:14

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Anni »

Dandelion escribió: 21 Mar 2017, 17:06 https://youtu.be/W5EItY_Y9MA

No sé qué opináis pero por mi parte opino que crea una gran confusión hablar de "percepción", volvemos a que la mayoría de las personas sigan pensando que es algo psicológico.
Buenas, mi opinión es que no se trata en absoluto de un error casual e involuntario - de esos que se tienen por no expresarse bien- por parte de este señor, ni mucho menos. Durante la entrevista es ambiguo en diversas ocasiones, y no sólo respecto a esta presunta "percepción" errónea de la fatiga. Ojo con este vídeo, porque nos da muchas pistas de cómo, por qué y para quién esta trabajando últimamente este doctor.

Creo que a propósito y de la forma más ruín posible, omite ciertas verdades que él conoce de sobras:

- Omite que SÍ es una enfermedad progresiva. Afirmando que "sólo" hay fluctuaciones, niega la posibilidad de que empeores irreversiblemente (al menos de momento) y pases de un grado a otro de la enfermedad. Entonces ¿todos empezamos directamente por un grado del que no nos movemos jamás? ¿Solamente "fluctuamos"? Pues qué bien, es realmente una buena noticia para todos, pero especialmente para los que hace años están encamados con un grado IV, saber que se trataba de una mera fluctuación y que en cualquier momento van a poder recuperar parte de su vida perdida.


- Habla de 3 grados. TRES GRADOS!!!???? El Hospital Clínic de Barcelona, y él en concreto, es el creador de la escala de I a IV que se está utilizando en nuestro país no ya sólo para diagnosticar, sino que también ha sentado jurisprudencia ante los tribunales, de manera que si uno está diagnosticado y tiene reconocido un grado III o en un grado IV se puede optar (intentar ganar un juicio) a una invalidez.

¿ Qué significa entonces que ahora (el video es de diciembre de 2016) la misma persona que creó la escala I-IV esté usando un "nuevo" escalado I-III? No es nada difícil contestar a esta pregunta, ¿verdad? Pues sucede que los que antes eran diagnosticados como grado III, III-IV o IV, ahora pasan a ser diagnosticados como grado II, II-III y III. El procentaje de enfermos que se quedan sin poder optar a una pensión por incapacidad no lo sé, pero es altísimo. Y significa también que los enfermos SEVEROS (grado IV) han desaparecido. Esos que ni siquiera pueden desplazarse a la consulta de un médico, los que no tienen fuerzas ni voz para decir que existen, los que permanecen en sus camas durante años...

Pues bien, esto es lo que AHORA MISMO esta sucediendo, tanto en la atención pública que dispensa en el Clínic como en la clínica privada Barnaclínic. Y si me decido a hablar es porque aparte de haberme sucedido a mí, he tenido constancia de otros enfermos afectados, todos enfermos "nuevos" (por supuesto, mantiene los diagnósticos para las revisiones periódicas de los que enfermaron hace años).

Todos sabeis lo que representa para nosotros lograr un diagnóstico y un reconocimiento de nuestra enfermedad. Apenas empiezas a comprender qué es lo que te ocurre y cómo sobrellevarlo, consigues por fin el dinero y las fuerzas necesarias para acudir a la consulta de uno de los "especialistas" más reputados de este país. Pasas consulta con él y te encanta, parece que por fin alguien te comprende, sabe de qué le hablas, no estás loco!! , te confirma que lo que te sucede es SFC, te da consejos, redacta un informe que parece muy completo, te hace salir de la consulta y, una vez fuera, pagas a la señorita del mostrador, quien en un sobre cerrado te da el informe. Llegas a tu casa, lo abres... y oh sorpresa! GRADO II !! ¿Cómo? Qué dice aquí? Si por todo lo que yo he leído e investigado, todo indicaría que estoy en un grado III? Será un error, piensas. Llamas, escribes mails, pides explicaciones... SIN RESULTADO ALGUNO.

El paso siguiente: buscar pruebas de las limitaciones funcionales y cognitivas. Pero ojo! No se te ocurra mostrar ese informe, porque en el informe cognitivo va a pesar, y mucho, ese numerito que te ha endosado el maravilloso especialista.

Pero tú sabes que sigues estando en grado III, apenas puedes salir de casa, vas de la cama al sofá y del sofá a la cama, muchos días no puedes ni prepararte la comida, ni ducharte, ni siquiera hablar más de 10 minutos por teléfono, las piernas se te doblan, después de una reunión familiar "placentera" pasas de dos a tres días encamado...

Vas al abogado. Te dice que con ese grado no obtendrás la incapacidad. Y... No sigo con todo el via crucis. Unos no paramos hasta que obtuvimos otro informe de otro "especialista", al que después de llevarle las pruebas funcionales y cognitivas, nos diagnosticó nuestro verdadero grado. Otros están alternando bajas/altas/bajas desesperándose y empeorando debido a eso. Muchos permanecerán atrapados en esa trampa, y estarán en sus casas o en sus trabajos pensando que son "fingidores" o "exagerados" entre unos enfermos que ya de por sí son tachados por toda la sociedad precisamente de eso.

Es una situación verdaderamente grave y complicada.

¿Queréis más pruebas? Pues bien, él mismo nos las da en este video:

- El no-va-más viene al final, cuando con toda su caradura afirma que somos un colectivo de enfermos deamiado caro para la sanidad pública. Que el sistema público no puede asumir estos costes ¿Cuándo habéis visto a un oncólogo de la pública diciendo que los enfermos de cáncer representan un gasto demasaido elevado? ¿A qué intereses está favoreciendo este médico diciendo esto? Más claro el agua, o no?

Y creo que olvido algo, pero ahora estoy ya muy cansada. Disculpadme por favor porque me enrollo mucho, me cuesta horrores sintetizar e ir al grano :(

Si alguien más se encuentra en esta situación, por favor mandadme un privado. Estamos hablando con nuestros abogados porque este tema es muy delicado. Este señor es uno de los más poderosos en este ámbito en nuestro país, colabora con la Generalitat de Catalunya en el diseño y seguimiento del Plan de Abordaje de estas enfermedades, y hace muy poquito ha pasado a formar parte de la cúpula directiva la la recién creada Sociedad Española de Síndromes de Sensiblilización Central. Malos tiempos para la lírica, como dijo alguien.

Saludos a todos :)
Avatar de Usuario
Náufrago
Moderador
Mensajes: 1925
Registrado: 04 Feb 2010, 22:37

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Náufrago »

El día que alguno de estos especialistas mencione públicamente la mejoría preliminar del 65% de l@s pacientes con Rituximab, descorcharé una botella de Moet Chandon.

Y no me refiero a que lo apliquen en sus Hospitales, ó digan que cura la enfermedad (para lo primero entiendo que no hay dinero/interés y lo segundo sería una insensatez).

Tampoco que hablen con rotundidad de cosas aún sin publicar o que no están suficientemente contrastadas en este punto, como el hipometabolismo, la respuesta de daño celular ó el comportamiento anómalo de células de personas sanas en nuestro plasma VS comportamiento normal de nuestras células en plasma sano.

Sólo que mencionen lo que está en boca de expertos, asociaciones, pacientes y hasta medios de comunicación internacionales, en vez de seguir anclados en los años 90 con el discurso de la adaptación del paciente y los paliativos para síntomas aislados.

Son como las aduanas del conocimiento médico....

EDITO: Estaba escribiendo a la vez que Anni y acabo de leer su mensaje. Nada que añadir. Doy fe de que ya en 2011 y según sus propias palabras, había 3 grados :think:

Debemos recordar siempre que una mentira cuela mejor si va disfrazada de falacia y acompañada de dos verdades. Un abrazo a tod@s :wave:
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
Avatar de Usuario
veronique
Moderador
Mensajes: 727
Registrado: 16 Oct 2015, 05:03

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por veronique »

Hola Anni!

Entiendo completamente tu punto, y siento que mi "chapeau", frente a tus argumentaciones, parece de una ingenuidad pasmosa.

Por eso me siento obligada a aclarar que escribo desde la periferia del mundo, en un país donde no hay siquiera Dres. como Fernandez Sola o similares (con alguna que otra honrosisima excepcion).

En España, aunque falta avanzar muchisimo, y hay miles de enfermos con sus derechos terriblemente vulnerados, la situacion es mejor (si, se que suena increible) que en muchos otros países donde ni siquiera existen medicos que hayan escuchado nombrar jamas la enfermedad. Al ser negada de plano, y no nombrada, los enfermos ni siquiera saben de qué están afectados, y por lo tanto no tienen posibilidad alguna de luchar ni reclamar nada. No hay asociacionismo, no hay abogados, solo enfermos en sus camas, algunos muy graves, sin saber qué les pasa.

En España hubo medicos que difundieron la enfermedad, y que gracias a ellos hoy muchos de nosotros estamos aqui sabiendo qué nos sucede.
Sé que no es suficiente. Y se que esto no justifica nada de lo que mencionas, la put... de recortar los grados y perjudicar seriamente a quienes necesitan la invalidez para sobrevivir, y todo el resto de los puntos que mencionas.

No se ni siquiera si me estoy dando a entender porque estoy super espesa, solo queria explicar cual fue el contexto de mi comentario.

Te escribire un MP.

Un saludo!
Avatar de Usuario
Anni
Mensajes: 202
Registrado: 27 Abr 2016, 23:14

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Anni »

Hola Veronique!

No te preocupes en absoluto. EN ningún momento perdí de vista la intención de tu mensaje. Simplemente, ese es el juego a dos bandas que este señor lleva, y hasta que no caes en su trampa o alguien te ayuda a abrir los ojos no te das cuenta. Y yo caí DOS VECES!!! :( , o sea que imagínate tú si comprendo bien tu interpretación de sus palabras. Para bien ( y para MUY MAL) esto es lo que hay...

Es una cuestión que nos va a costar mucho demostrar, si es que lo conseguimos. Pero me sabía mal dejar pasar la oportunidad de intentar ayudar a otras personas que puedan estar en esta misma situación, por eso intervení, no para poner a nadie en evidencia ni nada por el estilo. Un beso :)
Avatar de Usuario
veronique
Moderador
Mensajes: 727
Registrado: 16 Oct 2015, 05:03

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por veronique »

:abrazo:
Avatar de Usuario
Anni
Mensajes: 202
Registrado: 27 Abr 2016, 23:14

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Anni »

Náufrago escribió: 21 Mar 2017, 23:02

EDITO: Estaba escribiendo a la vez que Anni y acabo de leer su mensaje. Nada que añadir. Doy fe de que ya en 2011 y según sus propias palabras, había 3 grados :think:

Debemos recordar siempre que una mentira cuela mejor si va disfrazada de falacia y acompañada de dos verdades. Un abrazo a tod@s :wave:

Muchas gracias, Náufrago, por tu confirmación :abrazo: . Ojalá hubiese escrito antes, en lugar de pasarme tiempo dudando de mí misma y hasta llegando a sentirme como una "impostora" entre nosotros mismos, y gastando tiempo, esfuerzos y dinero en sacarme ese maldito diagnóstico de encima...
Avatar de Usuario
Náufrago
Moderador
Mensajes: 1925
Registrado: 04 Feb 2010, 22:37

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Náufrago »

Anni escribió: 22 Mar 2017, 00:24 Muchas gracias, Náufrago, por tu confirmación :abrazo: . Ojalá hubiese escrito antes, en lugar de pasarme tiempo dudando de mí misma y hasta llegando a sentirme como una "impostora" entre nosotros mismos, y gastando tiempo, esfuerzos y dinero en sacarme ese maldito diagnóstico de encima...
Gracias a ti por participar y aportar tu visión y experiencia al respecto :thumbup:

He empatizado totalmente con tu relato del proceso diagnóstico, las dudas posteriores, la cruzada personal para objetivar las limitaciones...y todo ello mientras la enfermedad iba a peor, sin adaptación, ni fluctuaciones positivas ni alivio sintomático....

Un abrazo!
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
Avatar de Usuario
Dandelion
Mensajes: 577
Registrado: 14 Ene 2017, 14:08

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Dandelion »

Gracias chic@s!

La verdad es que siempre me sorprende (para bien) la capacidad que teneis para expresaros, yo en cuanto hilo 4 frases que me supongan cierta reflexión y me supongan tener que ordenar mis ideas me vuelvo tonta.

La verdad que mi comentario "se queda corto" se debía justamente a esa falta de información sobre los posibles tratamientos, protocolos, ... también me sorprendió lo de los tres grados.

La parte de que " somos caros" no me pareció mal... un médico que dice eso en abierto? lo consideré positivo :/ pero la desinformación es lo que tiene... jejeje

Gracias por dar tanta información añadida para que sepamos todo lo que subyace detrás. MUCHAS GRACIAS.

Espero que muchos se pongan en contacto contigo, Anni.

Besos!
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:
Ari
Mensajes: 399
Registrado: 13 Sep 2016, 22:13

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Ari »

Me parece una VERGUENZA alguna de las cosas que dice en este video !!!!!!!!


NO es una PERCEPCION de fatiga del cerebro, es una fatiga REAL motivada por una alteración en el METABOLISMO ENERGETICO, que hace que nuestro cuerpo no produzca la energía necesaria.

¿En que estudios están basadas sus afirmaciones ???

Le aconsejo repase los últimos estudios al respecto y no nos haga comulgar con ruedas de molino :

Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/ chronic fatigue syndrome. Fluge Ø, Mella O, Diciembre 2016

Metabolic profiling of a myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome discovery cohort reveals disturbances in fatty acid and lipid metabolism. Germain A, Ruppert D, Levine SM, Hanson MR. Mol Biosystems. Enero 2017

Metabolic features of chronic fatigue syndrome. Naviaux RK, Naviaux JC, Li K, Bright AT, Alaynick WA, Wang L, Baxter A, Nathan N, Anderson W, Gordon E. PNAS. Septiembre 2016

Metabolic profiling reveals anomalous energy metabolism and oxidative stress pathways in chronic fatigue syndrome patients. Christopher Armstrong. Diciembre 2015.

Las últimas investigaciones del Dr. Ron Davis , aún por publicar, también son claras respecto de la alteración metabólica, por la cuál nuestro cuerpo no produce la energía necesaria.

Un abrazo compis :abrazo:
When the full history of ME is written one day....we will all be ashamed of ourselves
María

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por María »

Bueno, no me parece acertado el enfoque que da de la fatiga que padecemos, .....es un enfoque desafortunado....es una explicación tan simplista.....no se dan cuenta de que con ella se señala de manera subliminal al paciente como cómplice de esta "equivocación cerebral". Yo al menos lo veo a así....Para el profano sería tan fácil pensar : " ah, solo es una equivocación! Pues fíjate y no te equivoques, hombre! Pon de tu parte." Eso es lo que cabrea, verdad?

A nadie se le ocurriría decir que lo q le ocurre a un enfermo de ELA es que su sistema nervioso se " equivoca" y por eso deja de andar, hablar....sería un enfoque ridículo e infantil. Pero no gastemos la energía que no tenemos....ellos saben perfectamente, como bien dicen, que es una enfermedad neurológica grave que carece de la atención médica necesaria. Pues eso.

El gran cambio se producirá cuando haya un marcador biológico. Esto está en camino. En ese momento la sociedad tendrá que asumir la responsabilidad sobre estos enfermos como hace con otras patologías. Y ahí no valdrán excusas sobre costes, simplemente lo harán, no les quedará otra, como ha ocurrido con la hepatitis C, con pacientes oncológicos ....es así.

Lo que creo que sucederá es que cuando hayan marcadores, habrá nuevas terapias basadas en esos estudios y entonces pasaremos a ser enfermos con tratamiento y no enfermos con invalideces . Ese camino es el natural. Ya sé que llevamos años esperando pero actualmente hay vías de estudio potentes abiertas y eso es muy esperanzador.

Un abrazo.
Avatar de Usuario
Náufrago
Moderador
Mensajes: 1925
Registrado: 04 Feb 2010, 22:37

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Náufrago »

Dandelion escribió: 22 Mar 2017, 07:11 La verdad es que siempre me sorprende (para bien) la capacidad que teneis para expresaros, yo en cuanto hilo 4 frases que me supongan cierta reflexión y me supongan tener que ordenar mis ideas me vuelvo tonta.
Uf! Yo cada vez voy peor en ese sentido. Me llego a tirar a veces media hora mirando la pantalla, incapaz de dar forma a lo que quiero decir, escribiendo, borrando y volviendo a escribir.... y muchas veces no consigo plasmar las cosas como me gustaría :crazy:
Ari escribió: NO es una PERCEPCION de fatiga del cerebro, es una fatiga REAL motivada por una alteración en el METABOLISMO ENERGETICO, que hace que nuestro cuerpo no produzca la energía necesaria.

¿En que estudios están basadas sus afirmaciones ???

Le aconsejo repase los últimos estudios al respecto y no nos haga comulgar con ruedas de molino
Por suerte tenemos a la caballería! :adoracion: ;)
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
Lena
Mensajes: 99
Registrado: 07 Ene 2016, 19:55

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Lena »

Totalmente de acuerdo compañeros!

La verdad es que es muy cabreante! La pena es la fatiga que nos imposibilita si no se iban a Enterar! :oops:

Maria suscribo tus palabras. :thumbup:

Náufrago, a mi me pasa exactamente lo mismo al querer escribir pero quiero decirte que a pesar del trabajo que llevas, te explicas y narras muy bien. Te Felicito! Así que Adelante! Sin Miedos! :clap:

Un abrazote!
Lena
Mensajes: 99
Registrado: 07 Ene 2016, 19:55

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Lena »

Dandelion, a mi también me sorprendeis y me quedo impresionada de lo maravillosamente que os expresais!

A mi redactar media frase ya se me hace enormeee.

Sois GENIALES TODOS! Os admiro de corazón! :P
Avatar de Usuario
Anni
Mensajes: 202
Registrado: 27 Abr 2016, 23:14

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Anni »

Dandelion escribió: 22 Mar 2017, 07:11 Gracias chic@s!

La parte de que " somos caros" no me pareció mal... un médico que dice eso en abierto? lo consideré positivo :/ pero la desinformación es lo que tiene... jejeje
Hola Dandelion!

Mira, ya no sé... a mí no me suena a "reivindicación" o a que esté reclamando algo para nosotros, pero igual es que ya estoy muy quemada y todo lo interpreto en esta direccción... :crazy:

Gracias por introducir este tema u haber llevado este video y tus dudas "a debate". Si no quizá nunca se me habría ocurrido comentarlo! Y respecto a lo de expresarse, bufff te cond¡fieso que quedé K.O! Sobre las 5 creo que lo publicaste y lo ví ensenguida... pues hasta la hora que colgué mi respuesta apenas hice nada más que esto... un desastre, vaya :oops:

Saludos a todos y muchas gracias por vuestras aportaciones :thumbup:
Avatar de Usuario
Dandelion
Mensajes: 577
Registrado: 14 Ene 2017, 14:08

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Dandelion »

Anni escribió: 22 Mar 2017, 21:20
Hola Dandelion!

Mira, ya no sé... a mí no me suena a "reivindicación" o a que esté reclamando algo para nosotros, pero igual es que ya estoy muy quemada y todo lo interpreto en esta direccción... :crazy:

Gracias por introducir este tema u haber llevado este video y tus dudas "a debate". Si no quizá nunca se me habría ocurrido comentarlo! Y respecto a lo de expresarse, bufff te cond¡fieso que quedé K.O! Sobre las 5 creo que lo publicaste y lo ví ensenguida... pues hasta la hora que colgué mi respuesta apenas hice nada más que esto... un desastre, vaya :oops:
y muchas gracias por vuestras aportaciones :thumbup:

Annie,

Yo agradezco muchísimo que nos hayas dado esa visión tan real y basada en tu propia experiencia que al fin y al cabo es lo que cuenta.

Y la verdad es que, como tú dices, sí parece que va dando una de cal y otra de arena y creo que en mi mente voy a hacer un "corta-pega" e incluiré en mi argumentario reivindicativo algunas cosillas: lo de que nadie se cuestiona si alguien tiene una migraña, la pérdida de calidad de vida respecto a los enfermos de cáncer (con todos mis respetos para las personas que están pasando o han pasado una enfermedad potencialmente mortal),...

Está claro que las cosas hay que ponerlas en su contexto y cada persona tenemos contextos diferentes, como dije aún me siento una novata, no como enferma sino de información y conocimientos así que, como tú dices, el debate creo que es interesante e importante.

Es fenomenal que hayas podido contarnos lo que estáis haciendo y que más gente se pueda animar a reivindicar sus derechos.
Nuestra falta de energía juega en nuestra contra en todo y también en las capacidades para luchar.

Durante años dejé de buscar ayuda porque tenía que escoger entre ir a un médico o intentar seguir con mi vida laboral e iba encontrando pequeños parches que me hacían ir tirando con mi trabajo.
Estas elecciones absurdas, como decía Jennifer Brea, las vivimos cada día y también nos afectan a la hora de luchar y reivindicarnos, asi que ¡ánimo con esa lucha!

Estoy aprendiendo mucho de vosotros, estoy reconociéndome y aceptandome como enferma y, aunque suene un poco extraño, eso me está dando mucha capacidad para tirar adelante y encontrar nuevos caminos para avanzar.

No encuentro otra forma de expresarlo: muchas gracias a tod@s
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:
Avatar de Usuario
coco
Administrador del Sitio
Mensajes: 2890
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por coco »

Preparé una parrafada pero se me borró, igual de la mala baba :risass: . Seré breve.

María escribió: 22 Mar 2017, 13:01 El gran cambio se producirá cuando haya un marcador biológico.
Mi opinión es que NO. Pongamos los pies en el suelo. Si no viene junto con una cura que nos haga rentables no va a haber ningún cambio, somos muchos y no es sontenible conceder tantas pensiones.

Ya tenemos un marcador que incluso mide la gravedad de cada caso, el perfil mitocondrial. Independientemente del detonante de la enfermedad nuestra limitación es una falta de energía. ¿Qué hay que medir? Pues eso...

Creo que como colectivo nos hacemos mucho daño repitiendo hasta la saciedad que no hay marcadores. Si lo hacemos nos convertimos en cómplices de una perversa manipulación :facepalm:



Sobre el amigo Sola... a mi me parece super hábil... lo dejare ahí, jajajaja. Mientras no haya cura estoy en contra de las unidades de SFC. ¿Para qué sirven realmente? En serio, pensadlo...

A día de hoy tener para comer (conseguir o no perder una pensión) depende de los ojos con los que te mire un "experto", no de ninguna prueba. Es así. :crazy:

¿Queréis que os atienda una unidad de SFC de las SS? Yo no, no ayudan a mejorar.

¿Tener revisiones en la maquinaria perversa de las SS y poner en riesgo comer el día de mañana? No, gracias.
Avatar de Usuario
elipoarch
Administrador del Sitio
Mensajes: 4735
Registrado: 22 Nov 2009, 02:01

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por elipoarch »

Suscribo todo lo dicho por Anni y Ari. Realmente, nos hace más mal que bien. Este doctor sirve para lo que sirve: para tener un papel de un hospital (semi)público de renombre que ponga que tienes SFC. A partir de ahí, hay que buscar otro médico que lo rubrique, pruebas que realmente demuestren tu grado de gravedad más allá del numerito que él le ponga y otro(s) médicos para un tratamiento que, por lo menos, intente darte algo de calidad de vida.

Estoy de acuerdo con Coco: las unidades de SFC -hoy por hoy- no sirven para nada... es un aparca-enfermos de nombre rimbombante, nada más. Hay inmunólogos en las unidades de SFC? genetistas? especialista en enfermedades mitocondriales y su tratamiento? médicos que tengan experiencia con rituximab, ampligen y similares y que estén al día de TODO lo que se publica últimamente? NO? Pues no valen para una M. Que "arrejunten" un internista, un reumatólogo y un psicólogo no lo convierte en una "unidad multidisciplinar para el SFC", sino en un callejón sin salida, destinado a aquello tan conocido de "come y calla" pero en versión administrativo-sanitaria "traga pastillitas de colores y no reclames una pensión".

En lo que no estoy de acuerdo del todo con Coco es en el tema marcadores. Estoy de acuerdo con María: son necesarios y, parece que no tardarán mucho más en hacer su aparición (otra cosa es que se incorporen próximamente al sistema público...). Con ellos no estaremos bien, pero desde luego, estaremos mejor. Del mismo modo que los enfermos de enfermedades que no tienen cura pero sí un marcador. Tal vez no mejoren nuestra salud, pero sí la percepción de la sociedad (y de los médicos) al respecto. Si ya no eres un "fingidor putativo" la cosa cambia... aunque tu salud no cambie. Si eso lleva a algún tratamiento, pues mejor todavía! pero por lo menos, no tener que escuchar lindezas como "esa enfermedad no existe" "yo no creo en el SFC" y estupideces semejantes ya es un gran avance, desde luego. Es muy duro estar luchando por que te reconozcan hasta qué punto estás enfermo y tener que (encima!) convencer a todo el mundo, desde familiares, colegas, subordinados, jefes, médicos... de que EFECTIVAMENTE estás enfermo, que no te lo inventas!!! Una de las veces que estuve en el ICAM, la inspectora me dijo que yo, lo único que buscaba, es que me pagaran una pensión... y le contesté: "pues evidentemente debo ser idiota, porque conozco personas que hacen vida normal y tienen una pensión por depresión mayor, por problemas de espalda, por tendinitis crónicas, por migrañas crónicas... y yo escojo la única enfermedad por la que no se dan incapacidades de oficio... lo mío es de traca, no?". Evidentemente, se hizo el silencio... y me dió el alta... pero eso es otra historia... o tal vez no.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Cerrado