Náufrago escribió:
Creo que los héroes son aquellos médicos que sin autoproclamarse especialistas de SFC, han hecho más por nosotros en los últimos años que dichos especialistas en dos décadas. Cómo? A base de ciencia y estudios que buscan tratar el problema en vez de acomodarse en tareas diagnósticas e informes muy lucrativos ( necesarios? Sí, pero lucrativos también).
Creo que esta valoración no es justa. Por un lado y con el ejemplo concreto del Dr. Fernández-Solà, su calidad de experto no sólo no es autoproclamada, sino que está respaldada a nivel internacional (p.e. un estudio suyo es referenciado en el Documento de Consenso Internacional del 2011). Por otro lado creo que ha hecho muchísimo. Ha abierto jurisprudencia. Sus informes han hecho que muchxs médicxs empiecen a tomarse en serio la enfermedad (muchxos de nosotrxs, incluso a día de hoy, hemos sufrido el que lxs médicoxs de las SS nos ninguneasen hasta que se leyeran los informes de Solà). Gracias a él hay una estadificación en la que se basan los distintos estamentos administrativos y judiciales a la hora de conceder grados de minusvalía y pensiones de incapacidad. Gracias a que era de los pocos especialistas públicos (junto con Márquez que acabó como acabó porque sí existen esas presiones y son muy grandes) que contra viento y marea diagnosticaba la SQM y que por sus informes se consiguieron varias pensiones de incapacidad por este motivo, el Comité para el reconocimiento de la SQM pudo aportar cientos de sentencias y conseguir que el Ministerio de Sanidad la incluyese en el CIE. Lo mismo a día de hoy con la electrosensibilidad.
Náufrago escribió:
A lo que voy es que no se puede tener todo. O te dedicas a hacer informes y recibir presiones ó te dedicas a estar al día y ser innovador, aunque no vayas a tantas conferencias ni tengas la privada llena de pacientes.
Ambas cosas son necesarias para lxs enfermoxs. Cada médico tiene su función. De hecho, en nuestro sistema sanitario, las funciones no están tan segmentadas, pero en otros como el estadounidense, están muy bien delimitadas las competencias que tienen los PhD que se dedican a la investigación y los MD que se dedican a la práctica clínica (p.e. por eso M.Pall indica que sus apreciaciones no pueden ser tomadas como consejos médicos o Ron Davis no ha queriro opinar sobre el LDI) y ambas facetas son MUY necesarias para nosotros. ¿Necesitamos "Montoyas" que realicen ensayos con Rituximab, Ciclofosfamida, Ampligen, retrovirales, Olmesartan, etcétera?. Sí, por supuesto. Pero también necesitamos "Solàs" que hagan un buen diagnostico y estadificación en base a la clínica, que como dice Ari no nos vendan humo respecto a costosísimas pruebas que solo sirven para engordar sus bolsillos (porque, de paso, te las cobran al doble y "se lo llevan calentito) y/o para que luego lo utilicen en sus estudios particulares (y todos conocemos el caso de unos y de otros), que te proporcione un buen informe para poder intentar tener cobertura laboral, administrativa, judicial y, en cualquier caso, sanitaria, es decir, un informe que sirva para que en muchos de los casos, nuestros médicos "cercanos" (médicos de familia, internistas, etcétera) se replanteen su postura respecto a lo que nos ocurre.
Ari escribió:
Yo separaría el tema clínico de la investigación :
- Desde el punto de vista del Diagnóstico y "Tratamiento" dedicarse a estas enfermedades es muy poco agradecido para los médicos porque somos enfermos complejos y no hay un tratamiento específico, y encima vas contra el sistema. Creo que esto hay que reconocerlo.
Comparativamente con otros médicos de la especialidad que para hacerte un informe te exigen unos supuestos marcadores biológicos que no existen, etc y mínimo entre pitos y flautas acabas pagando mil y pico euros......y no sigo.....
Y encima te dicen que te tienes que hacer una prueba de esfuerzo para ver si puedes hacer la Terapia de Ejercicio Gradual...NO COMMENT y voy a respirar profundamente....
- Desde el punto de vista de la Investigación, en general y salvo casualidades, para una enfermedad sistémica y compleja como la nuestra hacen falta recursos económicos ( que por desgracia no depende de nuestros médicos ) y en mi opinión una tecnología y especialización que creo que hoy no existen en nuestro país. Esto no se soluciona con pequeños estudios....hay que coger el toro por los cuernos !!!!!
Totalmente de acuerdo con TODO lo que apunta Ari. Dedicarse al diagnóstico de estas enfermedades es la parte menos agradecida y la parte más compleja a todos los niveles y mientras no existan "un Rituximab (véase Rituxi o lo que sea) que nos cure realmente, tener un buen dx. realizado por un profesional de primer nivel nos beneficia mucho más de manera real que los ensayos que pueda haber con pacientes (que, por cierto, parece que sólo pueden beneficiar a un subgrupo reducidos de estos). Sobra decir ya lo de que ciertos médicos te obliguen a realizar pruebas de esfuerzo en las que directamente te pautan GET. Mejor me cayo también respecto a esto porque en cualquier momento implosiono.
Náufrago escribió:
De la misma forma que cualquier Oncólogo puede diagnosticar un Cáncer, cualquier Internista puede diagnosticar un SFC. El por qué la mayoría no "creen" ó no tienen interés en la enfermedad, es un tema complejo, con mucha burocracia e intereses subyacentes, de acuerdo.
Todísima la razón a nivel teórico compañero y no sólo cualquier internista, sino si me apuras cualquier médico de Att.Primaria. Pero, a nivel práctico que es lo que importa, ¿es esto así?. No. Pues mientras no sea así y haya esa complejidad debido a intereses subyacentes clarísimos (entre otras cosas que somos demasiadxs enfermxs graves como para que el sistema sanitario y de pensiones puede abordar este problema), tener doctores como Fernández-Solà que de manera sistemática se enfrenta a todos esos intereses subyacentes representa una verdadera ayuda para el colectivo de enfermxs.
Náufrago escribió:
Un estudio pequeño puede hacer mucho y abrir muchas puertas. Si el Clinic ó el Vall D'Hebrón no tienen medios, tecnología, especialización y pacientes para replicar los hallazgos con Rituximab ( o intentarlo al menos ), apaga y vámonos.
Si no me fallan las informaciones, en el Clinic se hacen/han hecho ensayos con Rituximab en enfermos con otras patologías autoinmunes. Para nosotros "no hay dinero" y Solà no es más que un simple especialista que "ni pincha ni corta" a la hora de distribuir los fonodos de la Generalitat o del Clínic. Estoy seguro (y no creo equivocarme) que si de él dependiera, las cosas serían MUY distintas.
Náufrago escribió:
De hecho, como ya he mencionado alguna vez, el propio Dr. Alegre aseguró en consulta que iban a iniciar un estudio con Ritux en 2012.
Esto ya es "harina de otro costal" y su equipo sí ha recibido fondos para investigación (además de andar "pasando la gorra" a ver si lxs pacientes le damos más dinero). No creo que se pueda decir lo mismo de Solà y no creo que sea justo comparar a uno con otro. Si quisiera lucrarse, estaría abriendo consulas privadas por distintas localidades (cuando "le tuvieran calado" en una, se iría a otra) y se forraría. Podría pedir pruebas a los labs que le diera la ganas y "cobrar impuesto revolucionario" por ello, te mandaría a hacerte pruebas con familiares suyos, se dedicaría a peritar que se gana infinitas veces más en ratio "€/hora" etcétera, etcétera. El no hacer esto (y seguir al pié del cañón como sigue, dice mucho a su favor). Todxs conocemos de sobra las prácticas de diversos doctores.
Ari escribió:
Espero que además de la Tila , podamos compartir unas cuentas cervezas
Náufrago escribió:
Un barril si hace falta!
Yo invito
Como dice el refrán, aprovechando que el Pisuerga pasa por Valladolid, "me autoinvito" a que me invites y te tomo la palabrita.... Espero que nos curemos y te toca ese barril bro´!!! Yo me comprometo a poner los snacks y espero poder celebrarlo con muchxs de vosotrxs que sois coj....!!!
veronique escribió:
Personalmente, me parecen impresionantes las declaraciones de F. Sola.
Creo que demuestra un compromiso medico fuera de lo comun, incluso exponiendose a sanciones disciplinarias o consecuencias dificiles de medir de antemano.
Creo que hay muchas formas de comprometerse, el equipo de La Paz puede que esté haciendo un trabajo interesantisimo, pero es muy limitado, que yo sepa casi nadie puede lograr ser atendido alli con el Dr Montoya directamente....
En ese contexto, con un colectivo enorme de pacientes en situaciones muchas veces limite, de grave abandono sanitario e institucional, y con necesidad urgente de conseguir prestaciones y ayudas, me parece que es mucho mas comprometido que este Dr abra consulta privada a que solo atienda a un numero limitadisimo de pacientes por la publica, circunscripto a los que viven en el radio de atencion del Hospital.
El hecho de que este Sr. ademas recorra la geografia española participando en conferencias de asociaciones, que difunda la enfermedad entre sus pares (aunque lo denigren o no lo escuchen), que haya logrado ser considerado experto en su campo, que sea uno de los primeros que se atrevió a dar informes dejando claras las limitaciones de la enfermedad (y no como la mayoria de sus colegas que suelen colocar en los informes "astenia prolongada" u otras chuminadas) y que gracias a sus informes incluso se haya creado jurisprudencia, SI me parece bastante loable.
Que pretendamos que no cobre... o que lo comparemos con lo que pueden hacer doctores en otros paises, de los cuales ignoramos completamente el presupuesto y la permeabilidad de las leyes sanitarias en cuanto a ensayos y tratamientos de tipo experimental, tampoco parece justo.
Iba comentar punto por punto todo el post de la compañera veronique, pero acabo antes diciendo que subscribo toda y cada una de las ideas que transmite en el mismo. De acuerdo 100% en todo.
coco escribió:
Totalmente de acuerdo Vero. A mi lo único que me chirría es cuando dice que todo es una afectación cerebral.
Si se aísla esa frase tiene mucho peligro.
Sí y no. Es decir, cualquier frase sacada de contexto y malinterpretada por quien no sabe (o quien directamente le interesa desprestigiar que es la mayor parte de los casos) puede ser un arma mortífera, pero la principal afección es neuroinmune y cada vez está más demostrada la relación tan estrecha entre SNC y S.Inmune y más aún en enfermedades como la nuestra con mecanismos como p.e. la sobreactivación de la microglía o ciertas disfunciones en el nervio vago (p.e. debido a la existencia de infecciones en el mismo, como la posible presencia de HHV-VI tal y como hipotetizaba VanElzakker). Además, cada vez hay más estudios que apuntan a la existencia de terminaciones nerviosas cercanas a las céculas del sistema inmunitario en órganos como el timo, el bazo o los ganglios linfáticos que permitirían la transmisión de información entre el SN y las céculas inmunes, regulando la respuesta inmune.
Un abrazote inmenso a todxs!!! Sois MUY grandes!!!
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