Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 928
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Notjustfatigue »

Náufrago escribió: 15 May 2017, 01:49 Gracias Notjust por el aporte :thumbup:

A ver, transitorio ó no, el grado IV es un grado. Internet está plagado de referencias a los 4 grados del Clinic, y diría que la jurisprudencia también ( con términos como grado III de IV, etc).

No estoy para buscar mucho ahora, pongo el primer enlace que he pillado:

http://fibromialgianoticias.com/severid ... a-y-sfcem/

"Grado IV: fatiga extrema que precisa la ayuda de otras personas para las actividades personales básicas y que imposibilita la autonomía y las AVQ"

Es verdad que luego menciona que no suele ser permanente ( excepto en un 1% de los casos). Pero es un grado, digo yo vamos..

Un abrazo :abrazo:

Yo no he visto ningún informe de Solà (y he visto muchos) que hagan la referencia a una escala de cuatro grados, ni tan siquiera el típico II/IV, III-IV, etcétera que sí he visto en informes de otros médicos. Si te fijas, Montseniana tiene un informe de 2009 de Solà y tampoco refiere que sea sobre IV. En mi caso tengo 2 distintos y tampoco está referido y ya te digo que he visto muchos y en no aparece en ninguno de los que he visto (ojo!! que no puedo garantizar que sea así en todos los casos...). ¿Tú has visto algún informe de Solà que ponga grado X/IV (ojo otra vez!!! Digo de Solà, no del Clínic!!)?.

Porfi, de todas formas, si te enteras de algún informe de Solà en el que aparezca referenciados el Grado IV, te agradecería que me lo comentases, dado que es un tema que me interesa bastante y yo, personalmente, no he visto todavía ninguno así.

He rebuscado porque a priori no me parecía una fuente fiable la que citas, pero sí es cierto que la web que mencionas ha copiado un artículo que es del propio Solà. De todas formas, los grados como tal están definidos en la fuente que te cito (el libro de "Sobrevivir al Cansancio") y es a partir del cual conformaron la escala Clínic/Catsalut.

Un abrazote compi!!! :abrazo:
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 928
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Notjustfatigue »

Náufrago escribió: 15 May 2017, 02:15 Me he percatado, releyendo el hilo entero, por un lado de que mi memoria va cuesta abajo y por otro, de que las compañeras Anni y Candelaria ya expresaron sus apreciaciones respecto a los grados, a las cuales me remito. No puedo añadir nada más ni mejor de lo que lo hicieron ellas.
¿A qué comentario de Candelaria sobre los grados te refieres?. Yo sólo he visto un comentario acerca de que le dx. grado III y luego en una revisión, al volver, le dx. grado II...No he visto ninguna valoración sobre los grados sobre las que estar más o menos en desacuerdo. Sólo narra una experiencia personal sobre la cual al menos yo carezco de elementos de juicio como para poder entrar a valorar.

Respecto a los comentarios de Anni, partían de varias premisas equivocadas, luego los comentarios estaban sesgados de base. Por un lado la supuesta referencia a los 4 grados (que vuelvo a referirme a la única fuente oficial que hay al respecto que es la propia publicación del Dr. donde describe los grados) y por otro esta frase la cual es totalmente contradictoria:
Anni escribió: Afirmando que "sólo" hay fluctuaciones, niega la posibilidad de que empeores irreversiblemente (al menos de momento) y pases de un grado a otro de la enfermedad. Entonces ¿todos empezamos directamente por un grado del que no nos movemos jamás? ¿Solamente "fluctuamos"?
Fluctuar significa precisamente eso...

RAE - Fluctuar: Oscilar (crecer y disminuir alternativamente).

Luego si ambas premisas de las que se parte son incorrectas, el resto de la argumentación también lo es "per se". Ojo!! Que en su caso y por lo que cuenta, puede que su estadificación no se corresponda con el grado clínico.

Un abrazote!!
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Avatar de Usuario
Náufrago
Moderador
Mensajes: 1925
Registrado: 04 Feb 2010, 22:37

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Náufrago »

A ver, no quiero ahondar más en el tema compañero, que tengo la cabeza fatal.

El comentario de Candelaria efectivamente lo mencionaba por la cuestión de la rebaja de grado que, entiendo es una experiencia confiable de la que no tenemos por qué dudar y si además no fuese la única, da que pensar.

No he visto más informes de Solá que el mío. De todas formas si siempre se ha guiado por 3 posibles grados, más inútiles me parecen sus informes pues salvo que tengas el grado máximo, que sería el 3, judicialmente no hay nada que hacer.

Pero vamos, que no doy más de si, además viendo los mensajes anteriores es redundante.

Un abracito!
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 928
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Notjustfatigue »

Náufrago escribió: 15 May 2017, 03:01 A ver, no quiero ahondar más en el tema compañero, que tengo la cabeza fatal.

El comentario de Candelaria efectivamente lo mencionaba por la cuestión de la rebaja de grado que, entiendo es una experiencia confiable de la que no tenemos por qué dudar y si además no fuese la única, da que pensar.

No he visto más informes de Solá que el mío. De todas formas si siempre se ha guiado por 3 posibles grados, más inútiles me parecen sus informes pues salvo que tengas el grado máximo, que sería el 3, judicialmente no hay nada que hacer.

Pero vamos, que no doy más de si, además viendo los mensajes anteriores es redundante.

Un abracito!
No pasa nada Náu. Al revés....Yo también me he explicado mal...En ningún caso pongo en duda la experiencia de Candelaria ni muchísimo menos, como no pondría en tela de juicio la de ningún compañero (y, en general, a priori, la de ninguna persona que conozco.... pero ese es otro cantar y a causa del cual me llevo bastantes palos en la vida). Simplemente digo que, así como la compañera Anni sí hace un relato más exaustivo de su clínica en base a la cual podría inclinarme a pensar que la estadificación puede no estar acorde a su verdadero grado clínico, en el caso de la compañera Candelaria simplemente indica en su mensaje que cuando volvió había tenido que dejar de trabajar, pero no especifica la clínica, por lo que he dicho es que, al menos a mí, con la info. que aportó me faltan muchos elementos de juicio para valorar (es decir, no dudo que 1º fuese y le dx. gd III y volviese habiendo dejado de trabajar y le dx. gr. II, pero no tengo elementos para poder decir IMHO si creo que esa valoración está bien, mal o regular en base a la definición de los grados de la escala) y por otro lado que no la he visto hacer ninguna apreciación respecto a los grados, sino, simplemente, comentar brevemente que primero le habían dx. gr III y luego gd II, nada más...

Por otro lado, confirmarte como te he comentado que yo sí que he visto muchos informes de Solà y que en ninguno de ellos hace referencia a los grados (si algún compi. conoce de alguno y lee el hilo, le rogaría que lo comente....pero por experiencia, dudo mucho que sea así).

Respecto a lo último, simplemente comentar dos cosas:

- Siguiendo la línea argumental si se guiase por 4 grados, con el grado III tampoco habría nada que hacer a nivel judicial y no es así.

- No es cierto que con el grado II no haya nada que hacer. Conozco varias sentencias estimatorias con grado II (si son de interés general, se puede abrir un hilo en "Archivos Privados" para no airear demasiado y si te interesan a nivel personal, ya hablamos privadametne y te las paso). Recordemos que el artículo 136 de nuestra LGSS no contempla el hecho de ser o no tributarios de una prestación por IP en base a un mero dx. (a una o varias patologías), sino a la repercusión de las mismas sobre la capacidad laboral.

Al respecto dejo un artículo que resulta bastante esclarecedor. http://www.elderecho.com/laboral/valora ... 80007.html

Dicho esto, hay que tener en cuenta que:

Esta tabla es actualmente el referente para medir el nivel de severidad de la fatiga en el SFC.

GRADO 1 DE FATIGA (LEVE): permite al enfermo llevar una vida prácticamente normal, que no lo limita para las actividades laborales ni las de ocio.
* la fatiga (o sea, "el malestar o fatiga post-esfuerzo superior a 24 horas") aparece cuando se requiere hacer un ejercicio o actividad que se sale de lo normal.
* puede hacerse más evidente si hay procesos que coexistan con ella (por ej., una enfermedad infecciosa intercurrente), o alguna circunstancia que altere el ritmo normal vital (por ej., no dormir bien durante una temporada seguida).

En general, la afectación sobre las actividades de la vida cotidiana es inferior al 20%, y el entorno del enfermo no nota esta sintomatología fácilmente.

GRADO 2 DE FATIGA (MEDIO): supone ya una interferencia más importante y más constante en la situación vital del enfermo.

* le cuesta realizar su actividad laboral.
* a veces no puede acabar algunas tareas que había iniciado, o fracasa en algunos objetivos prefijados (por ej.: estudios o cursos de actualización).
* puede requerir bajas laborales episódicas.
* esta situación empeora aún más cuando coinciden enfermedades o situaciones concurrentes (infecciones, cambios de estado de ánimo, cambios estacionales).

En general limita las actividades de la vida cotidiana entre un 30-50%, y es detectado por el entorno del enfermo, que aprecia un cambio sustancial del paciente con respecto a la situación previa a la enfermedad

GRADO 3 DE FATIGA (SEVERO): supone una importante y marcada repercusión sobre las actividades de la vida cotidiana. Invalida al enfermo para cualquier actividad que suponga cierto esfuerzo continuado

* el enfermo no puede trabajar.
* sólo puede hacer mínimas actividades de leve intensidad y transitoriamente.
* afecta a todos los ámbitos vitales (trabajo, ocio, vida sexual).
* suele mantenerse de manera constante, con agudizaciones durante las enfermedades concurrentes

Afecta en más de un 50%.

GRADO 4 DE FATIGA (EXACERBACIONES): es una situación de agudización transitoria hasta el punto de que el paciente no puede moverse de la cama y precisa ayuda para las actividades básicas. No suele durar más de diez días


¿Con esto que quiero decir?. Que salvo los gd III y los gd IV (serían casos extremos como el de Whitney que, si bien me consta de oídas que parece que hay alguno en España, me suena que eran dos o tres - hablo de memoria y de hace unos años), el resto no es clínicamente susceptible "per se"según las definiciones de grado de la escala Clínic/Catsalut de ser tributario de IP, al menos de Absoluta para toda profesión (ojo!! que digo "per se", luego habría que valorar la repercusión funcional en cada caso, las comorbilidades, etcétera...). Y otro de los problemas es el que apuntábamos Ari y yo en este hilo, viewtopic.php?f=64&t=4337. Las escalas del Clinic y de los Criterios Canadienes p.e. tienen una estratificación con grados demasiado amplios, respecto a otras como las de los doctores Charles Sepherd o David Bell que al tener muchos más escalafones, afinarían mucho más el grado y p.e. entre dos casos extremos de gd VII de la escala de Bell (el más cercano al VI y el más cercano al VIII) va a existir como es lógico menos diferencia que entre dos casos en los polos opuestos de un gd. II de la escala Clínic (el más cercano al gd I y el más cercano al gr III).


Un abrazote sir!!! :abrazo: :abrazo: :abrazo: :abrazo:
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
trastevere
Mensajes: 604
Registrado: 13 Mar 2017, 20:48

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por trastevere »

Esto de que esteis de debate y muchos abrazos a estas horas :think: no habreis empezado con los barriles de cerveza sin mi???

Perdonarme la broma, esque veo que se ha puesto muy intenso el debate. Aemas de que no dispongo de cerebro para poder leeros bien y menos aun decir algo coherente :lol:

Abrazos ;)
Ari
Mensajes: 399
Registrado: 13 Sep 2016, 22:13

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Ari »

Yo tengo diagnosticado un Grado 2, y en la descripción del Dr Fdez Solá pone afectación en más del 50%.

Evidentemente Si hay 3 grados, me parece justo tener un grado 2.

Pero, tal cúal estoy me sería imposible ir a trabajar ni un sólo dia, ni siquiera sería capaz de llegar físicamente al centro de trabajo. No sólo eso, me incapacita para llevar una vida normal porque me paso el día encerrada en casa.

Un abrazo a todos :abrazo: :abrazo:
When the full history of ME is written one day....we will all be ashamed of ourselves
Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 928
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Notjustfatigue »

Ari escribió: 15 May 2017, 08:59 Yo tengo diagnosticado un Grado 2, y en la descripción del Dr Fdez Solá pone afectación en más del 50%.

Evidentemente Si hay 3 grados, me parece justo tener un grado 2.

Pero, tal cúal estoy me sería imposible ir a trabajar ni un sólo dia, ni siquiera sería capaz de llegar físicamente al centro de trabajo. No sólo eso, me incapacita para llevar una vida normal porque me paso el día encerrada en casa.

Un abrazo a todos :abrazo: :abrazo:

Entonces está bastante clara la cosa. El grado I ha debido pasar de dejar de considerarse como tal, el grado II ha pasado a considerarse lo que antes era grado III y el grado III por encima de lo que antes era considerado grado III. Esto me encaja perfectamente con lo que comenta la compi Ari a la que le estadificó como grado II y le puso que le afecta más del 50% (lo que antes era la definición de grado III), dado que a una amiga cercana le diagnosticó el mismo grado con el mismo comentario exacto y, en mi caso, tengo diagnosticado grado III y pone que me afecta más del 70%.

De todas formas, creo que lo verdaderamente relevante es el grado de afección y que en casi todos los informes que he visto (no en todos) lo suele explicitar (afecta más del 30%, más del 50%, más del 70%, etcétera).

Un abrazo. :abrazo:
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Avatar de Usuario
Náufrago
Moderador
Mensajes: 1925
Registrado: 04 Feb 2010, 22:37

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Náufrago »

Notjustfatigue escribió: 15 May 2017, 19:09
Entonces está bastante clara la cosa.
En serio? :roll:
Notjustfatigue escribió: 15 May 2017, 19:09 El grado I ha debido pasar de dejar de considerarse como tal, el grado II ha pasado a considerarse lo que antes era grado III y el grado III por encima de lo que antes era considerado grado III. Esto me encaja perfectamente con lo que comenta la compi Ari a la que le estadificó como grado II y le puso que le afecta más del 50% (lo que antes era la definición de grado III), dado que a una amiga cercana le diagnosticó el mismo grado con el mismo comentario exacto y, en mi caso, tengo diagnosticado grado III y pone que me afecta más del 70%.
Ha debido ser así, sí......o no?. Soy el único que ve insólito que tengan que ser los pacientes en un foro los que "encajen", interpreten e intenten explicar los cambiantes criterios valorativos de un médico?. No sería más lógico que el médico los explicase públicamente ó explicitase en su informe?
Notjustfatigue escribió: 15 May 2017, 19:09 De todas formas, creo que lo verdaderamente relevante es el grado de afección y que en casi todos los informes que he visto (no en todos) lo suele explicitar (afecta más del 30%, más del 50%, más del 70%, etcétera).
Esto me parece correcto sí, salvo en los casos en los que efectivamente no lo explicita, como el mío. Entonces, en nuestro caso, qué tenemos?:

Un informe con un grado que no sabemos a qué escalado obedece ya que el Dr. nos dice que hay 3 y su escala oficial que hay 4, ni qué % de afectación implica. Estupendo! :thumbup:

Por otro lado Notjust, por lo que me comentaste, el Dr. Fdez Huerta (compañero del Dr. Solá) sí que sigue la escala de 4 grados y lo explicita en sus informes, no? Entonces?? :think:

Así que tenemos un informe en el que:

1. No se explicitan los criterios diagnósticos utilizados -Fukuda, Canadienses, Internacionales, IOM? - (me da igual si el Dr. en su mente sabe cuáles usa ó el paciente deduce que son unos u otros, en el informe no vienen). Y creo recordar que coco me comentó que el Dr. Fdez Huerta sí que lo pone (segunda diferencia entre médicos del mismo equipo).

2. No se explica de cuántos grados es la escala de afectación utilizada y para encontrarle sentido, por lo que comenta Notjust, hay que "cargarse" el grado I y IV :facepalm: .

Además, recordar que esta escala la "inventó" el Hospital Clinic "porque yo lo valgo", igual que en Oxford decidieron "inventar" sus propios criterios diagnósticos.

Es decir, que a veces se nos pone la excusa de que no se puede mencionar ó aplicar algo por no estar internacionalmente aceptado, pero la escala que usan para algo tan importante como determinar el grado de afectación, es la que ellos deciden.

3. El punto 2, si indica el % de afectación puede pasar, pero si no lo indica ya me dirás qué hacemos?

El 4 y 5, comparado con los anteriores, son lo de menos.

4. Aparece el código de la OMS (G93.3) referente a "Síndrome de Fatiga Postviral / Encefalomielitis Miálgica Benigna", pero lo llama "Síndrome de Fatiga Crónica". Vale, que no todos los casos son postvirales y que benigna suena fatal, pero puestos a usar una nomenclatura distinta a la de la OMS y dar dignidad a los enfermos, yo lo llamaría Encefalomielitis Miálgica.

5. Los tratamientos propuestos son....... Bueno, ya me he cansado de escribir.

Réplica de compañero Notjustfatigue en 3,2,1................. :lol: (Sin acritud maestro, sabes que te quiero ;) )

Yo ya no escribo más sobre este tema (salvo para disculparme y rectificar si he puesto algo en este mensaje que sea INcorrecto).

Y por si alguien lo duda: Sí, creo que el trabajo del Dr. Solá es absolutamente necesario y burocráticamente imprescindible para que much@s enferm@s puedan al menos optar a sus derechos.

Pero el rigor, la adoración y el heroísmo, son bastante relativos.

Saludos
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
trastevere
Mensajes: 604
Registrado: 13 Mar 2017, 20:48

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por trastevere »

A mi esto de los grados para determinar el nivel de afectaccion no lo termino de ver. Creo que se valora actualmente de manera muy subjetiva y puede llevar a errores.

A mi por ejemplo me pusieron con grado I, pero por la descriccion que se hace de los grados me identificaria en el II, y si tengo un brote o me da un chungo paso a un III.

Lo del grado de afectacion en un tanto por ciento si que estaria bien que lo pusieran en todos los informes. Y estaria bien que lo hicieran de forma global porque determinar este grado valorando solo una enfermedad es quedarse corto. A esto habria que anadirsele otras enfermedades o comorbilidades o todo lo que tengas. No es lo mismo tener solo un SFC que anadirle el SQM, o la FM. En el video que paso Coco se habla de la importancia de esto, en el minuto 1.14. Se dice que la calidad de vida de una persona que tiene las tres -SFC,SQM,FM- se veria reducidad a un 10 por ciento.

El que luego en la practica no se aplique, pues no lo se, quiza esten por venir. Creo que en parte se debera a decisiones politicas y economicas. Y por otra en la subjetividad en que se valora hoy la enfermedad basandose en unos criterios. Para nosotros es dificil soltar y explicar todo lo que nos pasa, y para ellos sera dificil valorarlo siguiendo estos criterios.

Creo que se podrian utilizar pruebas que den objetividad a todo esto, a nivel clinico, como podria ser la prueba del esfuerzo o la cognitiva. Vale que no son marcadores, pero si que podrian servir para ver las limitaciones funcionales de cada uno.

Un abrazo
Greta64
Mensajes: 3
Registrado: 24 Mar 2017, 11:56

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Greta64 »

Hola a todos,

Es la primera vez que escribo en el foro aunque hace mucho tiempo que lo sigo. Ni quiero ni puedo entrar en controversias, pero yo lo veo tan claro, que tengo que aportar mi experiencia y opinión. Y además, se lo debo a Anni.

Me visito anualmente con Fernandez Solà en el Hospital Clínic, por la pública. Mis comentarios se centrarán en la pública y Cataluña. No sé cómo actúa en Barnaclínic, ni con el resto de pacientes de otras zonas. Pero supongo que será lo mismo, por lo menos para Cataluña.

A mí siempre me ha hablado de tres grados, pero sin especificar escalas, siendo el tercero estar prácticamente acostado en cama todo el día. Todos damos por supuesto que la Escala Clínic es la que utiliza. Y ahí está nuestro error.

La Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínico, siendo él el coordinador, propuso en el año 2003 al CatSalut, la escala Clínic como criterio médico. El CatSalut la aceptó. Es la de cuatro grados consecutivos que todos conocemos. Es la oficial hasta el día de hoy.

La definición de cada grado está enfocada a la incapacidad laboral del paciente. Cada grado habla de vida laboral, de bajas, de si se puede trabajar o no. Es así. La incapacidad laboral viene implícita en el número de grado. Nivel III = Incapacidad laboral.

Así, la jurisprudencia (hablo de Cataluña), ha considerado como incapacitantes los niveles III y IV. "Demasiadas" incapacidades se daban hasta hace pocos años. Él mismo reconoce que recibe presiones. ¿Qué tipo de presiones recibe? Pues eso. Si el grado implica incapacidad...

Lo que ha hecho es cambiar de Escala. NO utiliza la Escala Clínic, sino una de tres grados. De esta manera "contenta" al CatSalut y al INSS porque se rebajan grados, y no "miente" sobre el estado de cada paciente pues es otra definición de grado.

En mi última visita de control me confirmó que ya nadie utiliza la Escala Clínic desde hace años (salvo su compañero de Unidad). Conseguí que me especificara en el informe sobre cuántos grados evalúa. Lo hizo en las conclusiones finales, no en el encabezado. Tonta de mí, no le pregunté cuál es la que él utiliza (lo tengo pendiente para la próxima visita). De todas maneras, supongo que es la Internacional, pues cuando le mostré el grado III-IV que me salía en la prueba de la Complutense, comentó que esos grados no están reconocidos internacionalmente.

Mi valoración desde hace años, según la escala que él utiliza, es de grado II-III sobre III, especificando únicamente en el último informe que estoy por debajo del 30% de capacidad funcional. Pero sorpresa, en el juicio que acabo de perder, la magistrada (que se guía por la escala oficial) concluye que un grado II sobre IV (el II-III que tengo se lo pasó por el forro) no anula la capacidad laboral según la Escala de la Unidad de Fatiga Crónica del Clínico. Y así estamos.

Siento decirlo así, y aunque opine también que es un médico imprescindible para diagnósticos e informes, la realidad es que indirectamente está filtrando las incapacidades. La última vez, antes de perder el juicio, le comenté que sólo consideran incapacitante el nivel III. Él lo negó categóricamente. Pero ahí está la prueba. Repito, hablo de Cataluña.

Comparad las definiciones de grado entre ambas escalas -clínic e internacional. Según la Internacional, el nivel I (<50%) de la Escala Clínic, ni tan siquiera se considera SFC, pues para grado I Internacional ya has debido reducir la actividad en un 50%. Y así lo explica ahora Fernandez Solà en las conferencias que da. Incluso en una de las últimas dijo que con grado I no se podía trabajar más de cuatro horas. Pero cuando ya explica el grado II, todo es más confuso... "le cuesta, no acaba el trabajo, requiere bajas..." Vamos a ver, si en el I sólo puedes trabajar cuatro horas, resulta que en el II ya vuelves a ocho horas, pero con esfuerzo y bajas? No se define, no puede definirse.

Creo sinceramente que por ahí van los tiros.

Cuidaros mucho todos!
Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 928
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Notjustfatigue »

Náufrago escribió:
Notjustfatigue escribió: 15 May 2017, 19:09
Entonces está bastante clara la cosa.
En serio? :roll:
Sí, pero no.... :lol: Nahh...fuera de coñas, sí está bastante clara.
Náufrago escribió:
Notjustfatigue escribió: 15 May 2017, 19:09El grado I ha debido pasar de dejar de considerarse como tal, el grado II ha pasado a considerarse lo que antes era grado III y el grado III por encima de lo que antes era considerado grado III. Esto me encaja perfectamente con lo que comenta la compi Ari a la que le estadificó como grado II y le puso que le afecta más del 50% (lo que antes era la definición de grado III), dado que a una amiga cercana le diagnosticó el mismo grado con el mismo comentario exacto y, en mi caso, tengo diagnosticado grado III y pone que me afecta más del 70%.
Ha debido ser así, sí......o no?. Soy el único que ve insólito que tengan que ser los pacientes en un foro los que "encajen", interpreten e intenten explicar los cambiantes criterios valorativos de un médico?. No sería más lógico que el médico los explicase públicamente ó explicitase en su informe?
Es así. IMO el paciente si tiene alguna duda acerca de su visita y/o su informe lo que debe hacer es preguntar al médico acerca de las mismas, en lugar de preguntarle "a gugul". La función de un médico no es explicar públicamente nada, sino hacer una anamnesis y exploración correctas, valoras las distinas pruebas y analíticas aportadas por el paciente y emitir un buen diagnósticco en base a esos datos y, si hay evidencia científica, aplicar un protocolo de tratamiento adecuado. Si algún médico, abogado o perito tiene dudas acerca de la escala Clínic/Catsalut (o de la que pueda estar aplicando un Dr. que dependa de ellos - Clínic o Institut Català de la Salut) a quien debe dirigirse es a estos.

Por otro lado, puedo afirmarlo. Era una manera de hablar pero no sólo "parece" que ha debido ser así, sino que la cosa está bastante clara. Conocemos al menos dos casos (el de Ari y el de mi amiga) en el que pone gr. II y dice que está afectado en más del 50% siendo la anterior definición de gr. II la siguiente:


GRADO 2 DE FATIGA (MEDIO): supone ya una interferencia más importante y más constante en la situación vital del enfermo.

* le cuesta realizar su actividad laboral.
* a veces no puede acabar algunas tareas que había iniciado, o fracasa en algunos objetivos prefijados (por ej.: estudios o cursos de actualización).
* puede requerir bajas laborales episódicas.
* esta situación empeora aún más cuando coinciden enfermedades o situaciones concurrentes (infecciones, cambios de estado de ánimo, cambios estacionales).

En general limita las actividades de la vida cotidiana entre un 30-50%
, y es detectado por el entorno del enfermo, que aprecia un cambio sustancial del paciente con respecto a la situación previa a la enfermedad

y la del tres la siguiente:

GRADO 3 DE FATIGA (SEVERO): supone una importante y marcada repercusión sobre las actividades de la vida cotidiana. Invalida al enfermo para cualquier actividad que suponga cierto esfuerzo continuado

* el enfermo no puede trabajar.
* sólo puede hacer mínimas actividades de leve intensidad y transitoriamente.
* afecta a todos los ámbitos vitales (trabajo, ocio, vida sexual).
* suele mantenerse de manera constante, con agudizaciones durante las enfermedades concurrentes

Afecta en más de un 50%.


Luego, mientras no conozcamos informes actuales que asocien gr II con el porcentaje de disminución funcional que correspondía anteriormente al gr II y el gr III con el porcentaje de disminución funcional que correspondía anteriormente al gr III, podemos inferir de manera bastante acertada que esto es así.
Náufrago escribió:
Notjustfatigue escribió: 15 May 2017, 19:09 De todas formas, creo que lo verdaderamente relevante es el grado de afección y que en casi todos los informes que he visto (no en todos) lo suele explicitar (afecta más del 30%, más del 50%, más del 70%, etcétera).
Esto me parece correcto sí, salvo en los casos en los que efectivamente no lo explicita, como el mío. Entonces, en nuestro caso, qué tenemos?:

Un informe con un grado que no sabemos a qué escalado obedece ya que el Dr. nos dice que hay 3 y su escala oficial que hay 4, ni qué % de afectación implica. Estupendo! :thumbup:
Tu informe es muy anterior. No tengo claro que no estuviese usando la escala anterior. No obstante, imagino que si en consulta se le pide al Dr. que explicite la escala, el Doctor lo haga.

Náufrago escribió: Por otro lado Notjust, por lo que me comentaste, el Dr. Fdez Huertas (compañero del Dr. Solá) sí que sigue la escala de 4 grados y lo explicita en sus informes, no? Entonces?? :think:
Desconozco los criterios que usa uno y otro para ponerlo u omitirlo. Imagino que cada uno tendrá sus razones. Son dos profesionales distintos con dos enfoques de consulta distintos y dos informes distintos y complementarios entre sí.

Náufrago escribió: Así que tenemos un informe en el que:

1. No se explicitan los criterios diagnósticos utilizados -Fukuda, Canadienses, Internacionales, IOM? - (me da igual si el Dr. en su mente sabe cuáles usa ó el paciente deduce que son unos u otros, en el informe no vienen). Y creo recordar que coco me comentó que el Dr. Fdez Huertas sí que lo pone (segunda diferencia entre médicos del mismo equipo).
Prefiero casi que no ponga a que ponga Fukuda o IOM. Creo que una de nuestras principales luchas debería ser que los médicos aplicasen criterios desarrollados por Comités de Expertos Internacionales (como Canadienses de 2003 o Internacionales de 2011) y no creados por organismos oficiales como el CDC (Fukuda) o promovidos por estos (IOM).
Náufrago escribió: 2. No se explica de cuántos grados es la escala de afectación utilizada y para encontrarle sentido, por lo que comenta Notjust, hay que "cargarse" el grado I y IV :facepalm: .
Náufrago escribió: Además, recordar que esta escala la "inventó" el Hospital Clinic "porque yo lo valgo", igual que en Oxford decidieron "inventar" sus propios criterios diagnósticos.
Probablemente, si no fuera por este señor (no digo que nos haya diagnosticado a todxs, pero fue el que empezó con todo), la mayoría de nosotrxs (sobre todo los que tenéis dx. de hace muchos años), no estaríamos diagnosticadxs.

Náufrago escribió: Es decir, que a veces se nos pone la excusa de que no se puede mencionar ó aplicar algo por no estar internacionalmente aceptado, pero la escala que usan para algo tan importante como determinar el grado de afectación, es la que ellos deciden.
La escala no está decidida por ellos sino por el Hopital Cínic y el Institut Català de la Salut. Solà la propuso, pero quien tiene la potestad de implementarla (o no) es el Institut Català de la Salut.

Náufrago escribió: 3. El punto 2, si indica el % de afectación puede pasar, pero si no lo indica ya me dirás qué hacemos?
¿Pedíreselo en consulta?.

Náufrago escribió: El 4 y 5, comparado con los anteriores, son lo de menos.

4. Aparece el código de la OMS (G93.3) referente a "Síndrome de Fatiga Postviral / Encefalomielitis Miálgica Benigna", pero lo llama "Síndrome de Fatiga Crónica". Vale, que no todos los casos son postvirales y que benigna suena fatal, pero puestos a usar una nomenclatura distinta a la de la OMS y dar dignidad a los enfermos, yo lo llamaría Encefalomielitis Miálgica.
De acuerdo. Aunque como bien has dicho, para ser correctos debería usar "Síndrome de Fatiga Postviral / Encefalomielitis Miálgica Benigna". Usar el término "Encefalomielitis Miálgica" "a secas" es también incorrecto. Imagino que será una cuestión pragmática (más o menos a todxs lxs médicxs les suena el término "Síndrome de Fatiga Crónica", pero todxs desconocen el término "Encefalomielitis Miálgica". De todas formas, a este punto es al que tengo menos que objetar.
Náufrago escribió: 5. Los tratamientos propuestos son....... Bueno, ya me he cansado de escribir.
Noup...No son sólo magnesio y B12. En mi caso, y conozco casos que les ha prescrito más cosas (y también menos, depende de las patologías y sintomatología):

- Magnogene (magnesio)
- Optovite (B12)
- Hidroferol (Vit. D)
- Acfol (B9)
- Eutirox (levotiroxina) - Para el hipotiroidismo
- Trazodona - Para el sueño
- Astonin - Para la intolerancia ortostática (por cierto, me mejoró la IO diría que más del 70%)
- Melatonina
- Phylarm gotas oculares - Para el ojo seco
- Rinoexvitex pomada - Para la nariz seca
- Propolaid ESI - Para la boca seca


Además de esto, ajustarme toda la medicación que ya estaba tomando. Seguro que me dejo alguna cosa. Tendría que mirar en el informe.

Náufrago escribió: Réplica de compañer o Notjustfatigue en 3,2,1................. :lol: (Sin acritud maestro, sabes que te quiero ;) )
No he podido. Me dormí a las mil y voy por el tercer día de ayuno :V: , por lo que me acabo de levantar ahora mismo...

I lov´u so much too, bro!! Y LO SABES!!!! :iloveyou:

Náufrago escribió: Pero el rigor, la adoración y el heroísmo, son bastante relativos.
Discrepo. La adoración sí es totalmente relativa (de hecho, yo mismo admiro al Dr., pero estoy muy lejos de adorarle), pero el rigor y el heroísmo, a la vista de los hecho, son bastante objetivo.


Un abrazote compi!!! :abrazo: :abrazo:
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Avatar de Usuario
Anni
Mensajes: 202
Registrado: 27 Abr 2016, 23:14

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Anni »

Greta64 escribió: 16 May 2017, 20:47
Ni quiero ni puedo entrar en controversias, pero yo lo veo tan claro, que tengo que aportar mi experiencia y opinión. Y además, se lo debo a Anni.
Gracias, Greta64... a pesar de que ni mucho menos me lo debes, por haber explicado tan bien lo que por lo visto yo no conseguí argumentar de forma correcta.

En cualquier caso, no se lo debemos a nadie, y lo único que pretendí (y creo que tú también) fue intentar ayudar a quien se pudiera encontrar en nuestro mismo caso. O a prevenirlo.

Lamento enormemente que hayas perdido el juicio, y siento mucha impotencia, rabia y disgusto al saber la conclusión que nos comentas de la magistrada.

Espero que puedas recurrir, y que se haga justicia.

Un abrazo!
Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 928
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Notjustfatigue »

trastevere escribió: Lo del grado de afectacion en un tanto por ciento si que estaria bien que lo pusieran en todos los informes. Y estaria bien que lo hicieran de forma global porque determinar este grado valorando solo una enfermedad es quedarse corto. A esto habria que anadirsele otras enfermedades o comorbilidades o todo lo que tengas. No es lo mismo tener solo un SFC que anadirle el SQM, o la FM. En el video que paso Coco se habla de la importancia de esto, en el minuto 1.14. Se dice que la calidad de vida de una persona que tiene las tres -SFC,SQM,FM- se veria reducidad a un 10 por ciento.

En mi caso valora la afectación conjunta de todas las patologías remarcando que afectan mucho a mi calidad de vida y actividades de la vida diaria que están por debajo del 30% global.


trastevere escribió: Creo que se podrian utilizar pruebas que den objetividad a todo esto, a nivel clinico, como podria ser la prueba del esfuerzo o la cognitiva. Vale que no son marcadores, pero si que podrian servir para ver las limitaciones funcionales de cada uno.

No, por varias razones:

1º. Son reflejo sólamente del estado puntual del momento en el que se realiza la prueba, siendo la clínica muy flucutante y pudiendo no resultar un reflejo fiel del estado general del paciente.

2º. Sólo se podría valorar la capacidad funcional y, salvo disponer de pruebas análogas respecto al nivel premórbido, nunca determinar el alcance del deterioro de manera objetiva (sólo realizar una aproximación con respecto a los valores medios del estrato poblacional al que pertenece el paciente).

3º. Faltan MUCHÍSIMOS factores que son totalmente determinantes como la gravedad de los trastornos del sueño, la repercusión psicológica, emocional y social, la susceptibilidad a infecciones, la gravedad y persistancia del dolor, los problemas de intolerancia ortostática (recordemos que estos también se agravan p.e. con el calor, luego el resultado del TILT puede no ser coincidente con la realidad del paciente), etcétera, etcétera.


Un abrazo.
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 928
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Notjustfatigue »

Hola Greta64,

Lo primero de todo, bienvenida al foro.


Greta64 escribió: A mí siempre me ha hablado de tres grados, pero sin especificar escalas, siendo el tercero estar prácticamente acostado en cama todo el día. Todos damos por supuesto que la Escala Clínic es la que utiliza. Y ahí está nuestro error.

Primer error grave de base. Lxs enfermxs no debemos dar nada que no conozcamos por supuesto, dado que no somos médicos sino enfermxs. Para eso vamos a consulta y podemos pedir aclaraciones. En mi experiencia (y también he estado más de una vez con el Dr.) precisamente si hay algo que puedas hacer con este facultativo es hablar y pedir que te explique todo (en mi caso, la primera vez, incluso "4 dummies" y no tuvo ningún problema en hacerlo).


Greta64 escribió: La Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínico, siendo él el coordinador, propuso en el año 2003 al CatSalut, la escala Clínic como criterio médico. El CatSalut la aceptó. Es la de cuatro grados consecutivos que todos conocemos. Es la oficial hasta el día de hoy.

¿Fuente fiable?. No sirve el "yo creo" o "me dijo fulanitx". ¿Fuente oficial de CatSalut?


Greta64 escribió: La definición de cada grado está enfocada a la incapacidad laboral del paciente. Cada grado habla de vida laboral, de bajas, de si se puede trabajar o no. Es así. La incapacidad laboral viene implícita en el número de grado. Nivel III = Incapacidad laboral.

No es cierto, dado que es una estadifiación clínica (y es igual para un niño, que para un jubilado, que para un "nini", que para alguien que no haya podido trabajar en su vida "por h o por b"). Es una escala clínica. Estás mezclando churras con merinas.


Greta64 escribió: Así, la jurisprudencia (hablo de Cataluña), ha considerado como incapacitantes los niveles III y IV. "Demasiadas" incapacidades se daban hasta hace pocos años. Él mismo reconoce que recibe presiones. ¿Qué tipo de presiones recibe? Pues eso. Si el grado implica incapacidad...

No es así. Te cito jurisprudencia del TSJ de Cataluña de sentecias estimatorias de grado II de los últimos meses (así a primera vista y sin demasiado desgaste que hoy no estoy para mucho; no obstante, si es poca, puedo buscar y citar más, dado que hice una búsqueda muy simple. Con una búsqueda exaustiva, podría citarte como mínimo el triple, sólamente de los últimos meses):

STSJ CAT 9724/2016 ; STSJ CAT 10947/2016; STSJ CAT 5972/2016; STSJ CAT 2886/2016; STSJ CAT 1532/2016; STSJ CAT 1383/2016;
STSJ CAT 830/2016; STSJ CAT 1272/2016; STSJ CAT 1259/2016, etcétera, etcétera, etcétera.


Greta64 escribió: Lo que ha hecho es cambiar de Escala. NO utiliza la Escala Clínic, sino una de tres grados. De esta manera "contenta" al CatSalut y al INSS porque se rebajan grados, y no "miente" sobre el estado de cada paciente pues es otra definición de grado.

Lo importante en un juicio es la limitación funcional de cada paciente, no el grado que pongan en determinada patología (más adelante te referencio numerosa jurisprudencia del Tribunal Supremo que, como entenderás, está por encima de CatSalut, INSS y TSJ de Cataluña).


Greta64 escribió: En mi última visita de control me confirmó que ya nadie utiliza la Escala Clínic desde hace años (salvo su compañero de Unidad). Conseguí que me especificara en el informe sobre cuántos grados evalúa. Lo hizo en las conclusiones finales, no en el encabezado. Tonta de mí, no le pregunté cuál es la que él utiliza (lo tengo pendiente para la próxima visita). De todas maneras, supongo que es la Internacional, pues cuando le mostré el grado III-IV que me salía en la prueba de la Complutense, comentó que esos grados no están reconocidos internacionalmente.

¿Veís qué fácil?. Tan sencillo como pedirle al Doctor que especifique la escala usada.


Greta64 escribió: Mi valoración desde hace años, según la escala que él utiliza, es de grado II-III sobre III, especificando únicamente en el último informe que estoy por debajo del 30% de capacidad funcional. Pero sorpresa, en el juicio que acabo de perder, la magistrada (que se guía por la escala oficial) concluye que un grado II sobre IV (el II-III que tengo se lo pasó por el forro) no anula la capacidad laboral según la Escala de la Unidad de Fatiga Crónica del Clínico. Y así estamos.

Estoy seguro de que la magistrada (erróneamente o acertadamente) no juzga la capacidad laboral en base un grado (especialmente si es en el TSJ) sino lo siguiente:


- Que las lesiones que se invocan como invalidantes deben tener carácter irreversible (T.S. 6-4-90, R 3129; 30-6-90 R5553, 28-11-90, R 8616, etcétera, etcétera).


- Que no son tanto las lesiones que presenta un trabajador como las mermas funcionales o incidencia de las mismas en la capacidad de trabajo que aquéllas conllevan, lo que debe ser objeto de análisis de cara a la constatación o de una eventual situación de invalidez permanente, puesto que no cabe hablar de lesiones determinantes de invalidez, sino de trabajadores inválidos (T.S. 25-2-88, R 954; 21-3-88, R 2340, 22-11-86, R 8861, etcétera, etcétera).


- El artículo 193 LGSS (Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social):

1. La incapacidad permanente contributiva es la situación del trabajador que, después de haber estado sometido al tratamiento prescrito, presenta reducciones anatómicas o funcionales graves, susceptibles de determinación objetiva y previsiblemente definitivas, que disminuyan o anulen su capacidad laboral. No obstará a tal calificación la posibilidad de recuperación de la capacidad laboral del incapacitado, si dicha posibilidad se estima médicamente como incierta o a largo plazo.


En este sentido, como viene reiterando el Tribunal Supremo y consituye doctrina jurisprudencial (recordemos que la única fuente de establecimiento de jurisprudencia en asuntos que no constituyen competencia limitada a la Comunidad Autónoma es la emanada del Tribunal Supremo a partir de la de dos Sentencias que interpreten la norma e igual sentido, teniendo las sentencias de los distintos TSJ sólo el carácter de precedentes y no alcance jurisprudencial), para la consideración de la situación tributaria o no de recibir una prestación de IP no se valoran enfermedades (ni grados de las mismas), sino enfermos.

Por otro lado, desconozco tu caso. ¿Presentaste pruebas que objetivasen un menoscabo funcional en base al cual pudiese resultar probado que el alcance de dichas limitaciones resultaban en que fueras tributaria de una IP (prueba de esfuerzo, valoración neurocognitiva, mesa basculante, informes de la Unidad del Dolor de tratamientos prolongados y fallidos, etcétera).



Greta64 escribió:
Siento decirlo así, y aunque opine también que es un médico imprescindible para diagnósticos e informes, la realidad es que indirectamente está filtrando las incapacidades. La última vez, antes de perder el juicio, le comenté que sólo consideran incapacitante el nivel III. Él lo negó categóricamente. Pero ahí está la prueba. Repito, hablo de Cataluña.



Como te he demostrado y probado con las diferentes sentecias del TSJ de Cataluña, el Dr. tenía toda la razón al negarlo. Más arriba está la prueba (y también hablo de Cataluña).

De todas formas, vuelvo a lo mismo. No es cuestión de gd I, gd II o gd XXVI. El TS (el único órgano juridisccional en los órdenes que no tengan las competencias limitadas a la Comunidad Autónoma) establece claramente que:

No son tanto las lesiones que presenta un trabajador como las mermas funcionales o incidencia de las mismas en la capacidad de trabajo que aquéllas conllevan, lo que debe ser objeto de análisis de cara a la constatación o de una eventual situación de invalidez permanente, puesto que no cabe hablar de lesiones determinantes de invalidez, sino de trabajadores inválidos




Greta64 escribió:
Comparad las definiciones de grado entre ambas escalas -clínic e internacional. Según la Internacional, el nivel I (<50%) de la Escala Clínic, ni tan siquiera se considera SFC, pues para grado I Internacional ya has debido reducir la actividad en un 50%. Y así lo explica ahora Fernandez Solà en las conferencias que da. Incluso en una de las últimas dijo que con grado I no se podía trabajar más de cuatro horas. Pero cuando ya explica el grado II, todo es más confuso... "le cuesta, no acaba el trabajo, requiere bajas..." Vamos a ver, si en el I sólo puedes trabajar cuatro horas, resulta que en el II ya vuelves a ocho horas, pero con esfuerzo y bajas? No se define, no puede definirse.



Por eso mismo está eliminado el gd I. Lo hablaba el otro día de manera privada con un compañero y le comentaba que creía que este era el principal motivo por el que ya no había grado I como tal. El grado I de ese escala no se considera SFC a nivel internacional.


Un abrazo y bienvenida nuevamente!!!
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
trastevere
Mensajes: 604
Registrado: 13 Mar 2017, 20:48

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por trastevere »

Primero darte la bienvenida Greta ;)

Pues he estado mirando el informe para asegurarme y me pone lo mismo que a ti Notjust pero sin el grado de afectacion. Pone que afectan mucho a mi calidad de vida, supongo que se referira en global. Asi que ahi no deberia de rechistar, pero aun asi echo en falta ese tanto por ciento porque mucho no llega a decir nada. Y no se porque fue porque en mi caso no tengo un informe tan antiguo.

Si estas cuestiiones se te ocurren en consulta vale, estoy segura de que te las aclara. Pero no te creas que es facil volver a ponerse en contacto con el si la duda la tienes una vez que sales de la consulta. Al menos en mi experiencia intente esto y me dijeron que volviera a pedir cita cuando no habia pasado una semana. Esto lo veo responsabilidad de Barnaclinic porque despues hable directamente y no me puso ningun problema.

Ya digo que no tengo ningun inconveniente con el Dr.Sola, todo lo contrario. Despues de tanto tiempo sin encontrar un diagnostico y casi tirando la toalla para mi fue una salvacion encontrarle, ademas me parece un gran profesional. Aun asi , no termino de ver que al salir de consulta estes otra vez desnudo, y lo del nivel que no me termina de cuadrar. De todas formas me declaro ignorante en todo esto de las escalas y quiza hablo por hablar cuando deberia antes intentar entenderlo mejor :roll:

Un abrazo
Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 928
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Notjustfatigue »

trastevere escribió: Pues he estado mirando el informe para asegurarme y me pone lo mismo que a ti Notjust pero sin el grado de afectacion. Pone que afectan mucho a mi calidad de vida, supongo que se referira en global. Asi que ahi no deberia de rechistar, pero aun asi echo en falta ese tanto por ciento porque mucho no llega a decir nada. Y no se porque fue porque en mi caso no tengo un informe tan antiguo.

Buenas trastevere,

Ten en cuenta que en mi caso el grado de afectación me lo puso en un contexto en el que los dx. son (eso más todas las cosas que tenía ya dx. "de antes"):

- SFC gd.III
- SQM gd. III
- FM gd. II
- Electrosensibilidad
- Disautonomía con Hipotensión Ortostática.
- Tiroiditis Autoimune (Hashimoto)
- Sd. Seco de Mucosas
- Hiperlaxitud ligamentosa
- Distimia

trastevere escribió: Si estas cuestiiones se te ocurren en consulta vale, estoy segura de que te las aclara. Pero no te creas que es facil volver a ponerse en contacto con el si la duda la tienes una vez que sales de la consulta. Al menos en mi experiencia intente esto y me dijeron que volviera a pedir cita cuando no habia pasado una semana. Esto lo veo responsabilidad de Barnaclinic porque despues hable directamente y no me puso ningun problema.


Las de recepción de Barnaclinic son un poco más "especiales", pero si le pides que te pasen con la responsable de su agenda es una chica encantadora y muy resolutiva. Para la siguiente vez, prueba como te digo. ;)


trastevere escribió: Ya digo que no tengo ningun inconveniente con el Dr.Sola, todo lo contrario. Despues de tanto tiempo sin encontrar un diagnostico y casi tirando la toalla para mi fue una salvacion encontrarle, ademas me parece un gran profesional. Aun asi , no termino de ver que al salir de consulta estes otra vez desnudo, y lo del nivel que no me termina de cuadrar. De todas formas me declaro ignorante en todo esto de las escalas y quiza hablo por hablar cuando deberia antes intentar entenderlo mejor :roll:

¿Desnudo en qué sentido?. A mí dentro de la evidencia científica me prescribió medicación y/o suplementación paliativa para todos los síntomas "parcheables" (problemas de sueño, dolor, rigidez muscular, déficit vitamínicos....) y tto. para todas las patologías asociadas susceptibles de ser tratadas (Hipotirodismo Autoimune, Disautonomía, Sd.Seco de Mucosas)


Un abrazo!!
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
trastevere
Mensajes: 604
Registrado: 13 Mar 2017, 20:48

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por trastevere »

Buenas Notjust,

pero eso no deberia de influir mucho en poner un grado de afectacion a todos por igual, no?

El mio fue SFC, SQAM y FM en grado I todas, aunque como digo para mi seria grado II al menos. Distimia. Hiperlaxitud ligamentosa. Sdrm Seco.

La diferencia estaria en cambiar el tanto por ciento de unos a otros pero no veo que sea para no incluirlo.

A mi tambien me puso tratamiento paliativo para todo esto. A lo que me refiero cuando te quedas desnudo al salir de alli es que en si tienes algun problema con lo que sea no te atienden tan facilmente, imaginate por ejemplo que te va mal con algo de lo recomendado. A ver que haces. Parece mas enfocado a una segunda opinion medica y de ahi ya buscate la vida. Si encuentras un medico que te guie bien sino te quedas colgado otra vez. A no ser que vuelvas, pero ni aun asi te mandan pruebas para hacerte un seguimiento, tendrias que buscarte tu la vida igualmente. Al menos en mi experiencia por la parte privada y que lo enfoquen como quieran pero yo veo que ahi fallan.

Y no se si me explico bien...

Gracias por la recomendacion y un abrazo ;)
MarSalada
Mensajes: 45
Registrado: 28 May 2017, 22:34

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por MarSalada »

Ari escribió en un párrafo:
El no-va-más viene al final, cuando con toda su caradura afirma que somos un colectivo de enfermos demasiado caro para la sanidad pública. Que el sistema público no puede asumir estos costes ¿Cuándo habéis visto a un oncólogo de la pública diciendo que los enfermos de cáncer representan un gasto demasiado elevado? ¿A qué intereses está favoreciendo este médico diciendo esto? Más claro el agua, o no?


No paro de preguntarme por qué no interesamos a la sanidad pública y he reeleído este hilo.

Después de ver el vídeo y de leeros, entiendo que un motivo importante es que muchos acabáis (o acabaremos) sin poder trabajar, demasiados para el sistema y necesitando una invalidez. Por otra parte, como decíais en este hilo, están los intereses de las compañías telefónicas, las industrias alimentarias... Se os ocurren más motivos.

Ari, no acabo de entender tu pregunta cuando comparas los SSC con el cáncer. ¿Te refieres a que en el caso del cáncer (enfermedad gravísima), un oncólogo no diría eso porque la sociedad está concienciada de su gravedad? Y es curioso porque dice que es un 5% la prevalencia, que no es tan pequeña....
Avatar de Usuario
elipoarch
Administrador del Sitio
Mensajes: 4735
Registrado: 22 Nov 2009, 02:01

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por elipoarch »

El cáncer se percibe como una enfermedad gravísima, pero lo cierto es que los enfermos en un porcentaje altísimo se curan, excepto en algunos tipos de cáncer concretos. Hay muchos tipos y causas de cáncer y no todos son iguales, pero dices cáncer y la simpatía que recibes es inmediata. Dices que estás cansado porque te han dado una sesión de quimio y todo el mundo mueve el culo para que descanses y te cuides. Y sí, es una enfermedad cara y nadie critica a los enfermos de cáncer por ello. Muchos enfermos de SFC hemos pasado por un cáncer y hemos podido comprobar en nuestras propias carnes cómo hemos pasado de la consideración (en algunos casos hasta innecesariamente pastelosa) a la denostación más cruel al desarrollar SFC. Yo no tuve NUNCA durante la quimio y la radioterapia un nivel de fatiga y dolor tan salvaje como cuando se destapó el SFC, ni de molestias ni afectación en general, y eso que mi cáncer era linfoma -es decir, no era un tumor localizado- y estaba en un estadio bastante avanzado y precisó de un tratamiento bastante agresivo. Pero, en cambio, pasas de un "tú no hagas nada y no te preocupes por nada" a un "lo que a tí te pasa es que no quieres trabajar". Así, sin anestesia. Y sí, nadie me tiró en cara el dinero que cuesta un enfermo de cáncer, pero sí el dinero que PUEDE COSTAR un enfermo de SFC... manda narices...

Y no, la prevalencia del SFC no se estima en un 5%, sino en un 1%. La prevalencia del 5% es la de la fibromialgia... Si no se pasaran el día intentando mezclar y confundir ambas enfermedades, todos lo tendríamos más claro. Muchos otros enfermos le cuestan MUCHO dinero al sistema, y nadie les insulta por ello. Cuantos exdrogadictos viven de una pensión? Cuántas personas perciben una pensión por unas lesiones que se han provocado por imprudencia o desidia (o por imprudencia/desidia de la empresa para la que trabajan)? No hay excusas. Y los que van añadiendo fango al agua, creando confusión, no ayudan, sino que son cómplices precisamente de esa situación. Las víctimas son los enfermos a quienes se les niega su gravedad y sus derechos. Nadie más.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Avatar de Usuario
Náufrago
Moderador
Mensajes: 1925
Registrado: 04 Feb 2010, 22:37

Re: Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

Mensaje por Náufrago »

Amén Eli. :clap:
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
Cerrado