
Es que resulta que ese párrafo sobre el que preguntó MarSalada lo había escrito yo, y no Ari, como ya le comenté a ella por MP. Pero te aseguro que se lo has respondido mejor que yo jajaja

Un abrazo!
CHAPOOOOOelipoarch escribió: ↑21 Jul 2017, 16:06 El cáncer se percibe como una enfermedad gravísima, pero lo cierto es que los enfermos en un porcentaje altísimo se curan, excepto en algunos tipos de cáncer concretos. Hay muchos tipos y causas de cáncer y no todos son iguales, pero dices cáncer y la simpatía que recibes es inmediata. Dices que estás cansado porque te han dado una sesión de quimio y todo el mundo mueve el culo para que descanses y te cuides. Y sí, es una enfermedad cara y nadie critica a los enfermos de cáncer por ello. Muchos enfermos de SFC hemos pasado por un cáncer y hemos podido comprobar en nuestras propias carnes cómo hemos pasado de la consideración (en algunos casos hasta innecesariamente pastelosa) a la denostación más cruel al desarrollar SFC. Yo no tuve NUNCA durante la quimio y la radioterapia un nivel de fatiga y dolor tan salvaje como cuando se destapó el SFC, ni de molestias ni afectación en general, y eso que mi cáncer era linfoma -es decir, no era un tumor localizado- y estaba en un estadio bastante avanzado y precisó de un tratamiento bastante agresivo. Pero, en cambio, pasas de un "tú no hagas nada y no te preocupes por nada" a un "lo que a tí te pasa es que no quieres trabajar". Así, sin anestesia. Y sí, nadie me tiró en cara el dinero que cuesta un enfermo de cáncer, pero sí el dinero que PUEDE COSTAR un enfermo de SFC... manda narices...
Y no, la prevalencia del SFC no se estima en un 5%, sino en un 1%. La prevalencia del 5% es la de la fibromialgia... Si no se pasaran el día intentando mezclar y confundir ambas enfermedades, todos lo tendríamos más claro. Muchos otros enfermos le cuestan MUCHO dinero al sistema, y nadie les insulta por ello. Cuantos exdrogadictos viven de una pensión? Cuántas personas perciben una pensión por unas lesiones que se han provocado por imprudencia o desidia (o por imprudencia/desidia de la empresa para la que trabajan)? No hay excusas. Y los que van añadiendo fango al agua, creando confusión, no ayudan, sino que son cómplices precisamente de esa situación. Las víctimas son los enfermos a quienes se les niega su gravedad y sus derechos. Nadie más.
Hola NotNotjustfatigue escribió: ↑22 Jul 2017, 01:03 Cosas como estas son las que no salen a la luz:
The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) http://journals.plos.org/plosone/articl ... ne.0132421
Este gráfico "habla por sí mismo":
http://journals.plos.org/plosone/articl ... ize=inline
Un abrazo,
Valderasnoe escribió: ↑22 Jul 2017, 04:20 Hola Not
Hombre salir salen a la luz o al menos se intenta que salgan porque tiene ya un tiempo. Pero claro queda solo en el ámbito de los enfermos .....no interesa a los demás... de ahí que nos quejemos que no se nos trata con la gravedad de la enfermedad y que parece que lo que tengamos es un constipado o vaguería, y por eso cuando, en mi opinión, un médico supuestamente especialista en la enfermedad no lo deja , suficientemente claro, y no le da la importancia que tiene , me quejo y me cabreo y creo que es normal.
Millones ausentes lo ha usado y usa mucho tanto el gráfico y el estudio original tanto como traducciones con imágenes en español y demás.
Y yo lo tengo descargado hace más de un año
Un saludo
Sanat Kumara escribió: Algunas "perlas" que suelta solá:
-Reconoce o por lo menos deja caer que el origen de estas enfermedaes es a causa de la contaminacion a la cual estamos expuestos en la vida moderna.
-El no reconocimiento de incapacidades no responde a criterios médicos sino POLITICOS.
-En su momento se decidió crear 16 unidades de SFC en Cataluña.Se hicieron la foto los políticos de turno y al final nada de nada.Solo se mantienen las del Clinic y la del Valle de Hebron.El dinero parece ser que desapareció.Quizá aparezca en alguna cuenta secreta de la familia Pujol.
-Casi ningun medico joven quiere implicarse en estas enfermedades porque sabe que ello trae muchos problemas,lios,discusiones,TE LLAMA EL INSS.
¡Hola, compis!Notjustfatigue escribió: ↑15 May 2017, 02:31
Yo no he visto ningún informe de Solà (y he visto muchos) que hagan la referencia a una escala de cuatro grados, ni tan siquiera el típico II/IV, III-IV, etcétera que sí he visto en informes de otros médicos.
[...]
Porfi, de todas formas, si te enteras de algún informe de Solà en el que aparezca referenciados el Grado IV, te agradecería que me lo comentases, dado que es un tema que me interesa bastante y yo, personalmente, no he visto todavía ninguno así.
Katai escribió: ↑18 Dic 2017, 20:30¡Hola, compis!Notjustfatigue escribió: ↑15 May 2017, 02:31
Yo no he visto ningún informe de Solà (y he visto muchos) que hagan la referencia a una escala de cuatro grados, ni tan siquiera el típico II/IV, III-IV, etcétera que sí he visto en informes de otros médicos.
[...]
Porfi, de todas formas, si te enteras de algún informe de Solà en el que aparezca referenciados el Grado IV, te agradecería que me lo comentases, dado que es un tema que me interesa bastante y yo, personalmente, no he visto todavía ninguno así.
Estaba leyendo este interesante hilo y llegado este punto tengo que decir que yo tengo en mi poder EL MIRLO BLANCO, EL PERRO VERDE O EL UNICORNIO PLATEADO.
O sea: tengo un informe manuscrito de Fernández Solá en cuya exposición hace referencia a los 4 grados, especificando que mi cuadro clínico corresponde a "Sindrome de Fatiga Crónica, grado III, con episodios hasta grado IV/IV y con Fibromialgia asociada, grado III".
Este informe es de abril de 2.003 y es posible que, con el tiempo, haya ido modificando o matizando la escala o los grados.
Bueno, sólo quería dejar constancia de su existencia real como información curiosa, por si le sirve a alguien![]()
Gracias a todos por vuestras interesantes aportaciones. Seguiré leyendo el hilo, poco a poco![]()
Sanat Kumara escribió: ↑18 Dic 2017, 20:50
Hola Katai.Curiosamente las famosas escalas fueron creadas precisamente en ese año,en el 2003.Por cierto que segun el PDF que adjunto en la fibromialgia y el la SQM solo existen tres grados cuando yo estaba convencidisimo sde que también eran cuatro.
http://www.bizi-bide.com/wp-content/upl ... FM-SFC.pdf
https://fibromialgianoticias.com/severi ... a-y-sfcem/
No es exactamente así.Sanat Kumara escribió: ↑18 Dic 2017, 20:50 Hola Katai.Curiosamente las famosas escalas fueron creadas precisamente en ese año,en el 2003.Por cierto que segun el PDF que adjunto en la fibromialgia y el la SQM solo existen tres grados cuando yo estaba convencidisimo sde que también eran cuatro.
http://www.bizi-bide.com/wp-content/upl ... FM-SFC.pdf
https://fibromialgianoticias.com/severi ... a-y-sfcem/
Es compertencia también del Clinic y de Solá aclarar este tema porque el es quien te "clava" un grado u otro y segun el grado que te "clave" puedes acabar con una absoluta o con una sentencia de muerte.Al margen de que luego sean los jueces los que te sentencien el grado de tu informe ya los condiciona un monton.Notjustfatigue escribió: ↑07 Ene 2018, 10:15
Estoy de acuerdo en que lo mejor que hacían es aclarar las cosas, pero IMHO esto no es competencia ni de Solà, ni del Clínic (recordemos que la escala Clínic es un encargo de la Conselleria de Sanitat al Hospital Clínic y que no es algo que haya hecho Solà motu proprio), sino del Ministerio de Sanidad y, en todo caso, de la Conselleria de Sanitat de la Generalitat.