Traigo info muy interesante de un estudio publicado en diciembre de 2017, realizado con un pequeño número de pacientes de Síndrome de Fatiga Post Infecciosa o Post Viral (particularmente, tras infección por Giardia) en el que creo que podemos vernos perfectamente reflejados.
Enlaces:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29237442
https://bmcpublichealth.biomedcentral.c ... 017-4968-2
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ome.56653/
Os dejo un primer fragmento resumen:
"ANTECEDENTES:
El síndrome de fatiga post-infecciosa (PIFS), también conocido como síndrome de fatiga posvírica, es una afección compleja que provoca discapacidades físicas, cognitivas, emocionales, neurológicas y de desempeño en diferentes grados que cambian con el tiempo. Las necesidades de recursos de atención médica son altas y costosas, al igual que la carga económica para las personas afectadas. Muchos factores pueden afectar la trayectoria, y con frecuencia PIFS se convierte en una condición crónica. Los profesionales de la salud carecen de comprensión y de conocimiento, lo que desemboca en un diagnóstico tardío y en una falta de reconocimiento, de tratamiento apropiado, de apoyo y de ayuda práctica. El objetivo de nuestro estudio fue explorar la situación desde la perspectiva de las personas que habían vivido con PIFS durante cuatro años, después de un brote de Giardia l. enteritis inducida.
MÉTODOS:
En este estudio retrospectivo exploratorio cualitativo, un grupo de 26 adultos afectados entre 26 y 59 años de edad fueron seleccionados para entrevistas en profundidad. Se reclutó una muestra de variación máxima de una cohorte diagnosticada por un médico de personas con PIFS inscritas en una clínica de fatiga para pacientes ambulatorios terciarios. Las entrevistas se grabaron en audio, se transcribieron literalmente y se sometieron a un análisis de contenido cualitativo.
RESULTADOS:
Los factores útiles e inútiles se asociaron con el sistema de salud y con los profesionales de la salud con cuya atención las personas afectadas experimentaron un impacto en la trayectoria de su enfermedad. Los factores de impacto externos que están relacionados con el sistema de salud, los proveedores y el sistema de seguridad social son: el diagnóstico erróneo, la trivialización de los síntomas, el asesoramiento inútil, el diagnóstico tardío y la falta de ayuda adecuada. Los factores de impacto interno relacionados con los individuos afectados fueron: la falta de conocimiento, la sobreestimación de la propia capacidad funcional (asumiendo que la condición pasará e ignorando las señales del cuerpo) y la negación. Se presenta un modelo de factores de impacto en cada fase de la trayectoria.
CONCLUSIÓN:
Las necesidades no satisfechas pueden ocasionar una discapacidad innecesaria y altos costos sociales y personales. El conocimiento mejorado de los factores de impacto en cada fase de la trayectoria puede contribuir a ofrecer servicios de atención de salud más oportunos, eficaces y personalizados y también, como consecuencia, a un menor uso de los servicios de salud. El posible aumento de la capacidad funcional, la mejora de la salud y la capacidad para trabajar o estudiar pueden reducir tanto los costos sociales como la carga económica para las personas afectadas."
Y, después de este resumen de presentación, en el enlace del foro Phoenix Rising donde lo comentan, Tom Kidlon va detallando muchos datos aportados por los participantes en el estudio.
A ver si otro día puedo traducir algunos fragmentos más y subirlos, que la cabeza no me da pá más hoy
.Un abrazo, compañeros!
