Programa sobre SFC/EM en Radio Klara

[rosatgn]

Una entrevista muy interesante a dos mujeres de la Asociación SFC de Valéncia. Realizado a partir de la proyección de Unrest en Valencia
https://www.youtube.com/watch?v=eD1oodPx4Jo

[Anni]

[coco]

Llama una mujer para preguntar si no va a ser que enferman más mujeres que hombres de EM porque los maridos las maltratan.

[omega]

En esta entrevista solo se habla de los enfermos de SFC/EM en grado leve. Se olvidan de los que más sufren.

Además no quedan claras muchas cosas sobre la enfermedad.

[Katai]

Llama una mujer para preguntar si no va a ser que enferman más mujeres que hombres de EM porque los maridos las maltratan.

Tal cual, @coco!

Agradezco el esfuerzo que han hecho las dos afectadas para ir a la radio a explicarlo (y estoy segura que con su mejor intención). Pero me quedé con la llamada de la señora, que no tenía ni idea de lo que se estaba hablando y sólo aportó confusión . Demasiada cancha y comprensión le dieron: yo le habría dicho con firmeza que no tenía nada que ver con la enfermedad seria y grave que estaban explicando, cortando la llamada .

Y también es cierto lo que dice @omega, que no hablaron de la situación de los más afectados/discapacitados y que muchas cosas esenciales de la enfermedad no quedaron claras.

Repito que agradezco el esfuerzo y la intención, pero creo que resultó una entrevista más bien fallida.

[Anni]

Jo, pues vaya desilusión

Yo lo celebré aún sin haber escuchado el audio, que no puedo. Así voy siguiendo los comentarios y me voy enterando...

Es una pena

[Ktengokvengaya]

Yo solo dar las gracias a Silvia e Isabel, por su tremendo esfuerzo en ir a difundir estas semanas Unrest en todas las emisoras y medios que han facilitado una entrevista. Gracias al trabajo de toda la asociacion sfc/sqm de Valencia.Gracias a todas los medios que han colaborado en la difusión del sfc y Unrest. Gracias a Jorge por colaborar con su imagen pública y su historia personal, con majestuosidad.. Gracias a Mara por su energia y teson,su capacidad organizativa.Gracias a Maria por su tremendo esfuerzo de estar ayer en Valencia y por este manímico trabajo en red. Gracias a la doctora Eva Martín. Gracias a los más de 110 asistentes al evento . Gracias a todas las ofertas de colaboracion recibidas. Y estos días sí a "pagarlo" tod@s con reposo.

[Dandelion]

Coincido en el agradecimiento, es increíble el trabajo de difusión hecho en Valencia estas semanas, e incluso conseguir una entrevista a nivel nacional ¡IMPAGABLE!

Respecto al desarrollo de esta entrevista: creo que, si es posible, los afectados deberían ir siempre acompañados de personas sanas para que puedan prestar apoyo en momentos que requieren reacciones rápidas, como las llamadas de oyentes. Nos guste o no, estamos muy tocados cognitivamente y tener un apoyo detrás es fundamental.

Por supuesto la locutora ha prestado su ayuda puntualizando constantemente que no es una enfermedad psicológica pero, efectivamente, los comentarios como los de esa señora hay que cortarlos de raíz con una explicación clara y rápida.

Otra opción es que las entrevistas tengan un guión muy claro y si los enfermos tienen que ir sin apoyo de no enfermos, no salirse de ese guión preparado previamente.

De nuevo agradecer enormemente el tremendo esfuerzo y la valentía, yo creo que mi cerefrito no me hubiera permitido hacerlo mejor.

[Katai]

Por si mi mensaje anterior se presta a confusión, quiero aclarar que apoyo y valoro de corazón el tremendo esfuerzo que hicieron las dos enfermas que acudieron a esta entrevista. Además, me sentí muy identificada y lo pasé fatal cuando se ve que una de ellas se queda "en blanco" (por problemas cognitivos) y con un gesto le pide ayuda a la otra para que continúe.

Me refería más bien a la falta de habilidad o de oportunidad de las profesionales, quienes, en algunos momentos, estuvieron poco acertadas (pese a que se les veía también buena intención).

Hago extensiva mi gratitud a todos los implicados en esta gran labor divulgativa, a quienes menciona @Ktengokvengaya

[Ktengokvengaya]

@Katai me alegro que puntualices, porque sinceramente me parece más objetiva esta exposición que la anterior.

Creo que lo que desconcierta a la mayoria es que hay personas que están poniendo cara, nombre y apellidos a su historia o la de sus familiares. Se están visibilizando siguiendo la visión de Jenny en Unrest y las acciones de millones ausentes. Y eso implica mostrar nuestros problemas cognitivos y físicos, desdramatizando y objetivizando, silicitando colaboración, formación, investigación etc.

Yo por mi parte, no necesito que un sano ocupe mi espacio ni tome mi palabra mientras pueda hacerlo yo o alguien que me represente en mis condiciones o un familiar de un compañer@.

[Katai]

Me alegro de haberlo aclarado,@Ktengokvengaya porque, tras leer tu mensaje, releí el mío y me pareció que no había conseguido expresar bien lo que quería decir.

Se ve que las conoces y tal vez pudiste sentirte herida. Si fue así, lo siento, de verdad. No fue mi intención, sino todo lo contrario.

Con ratos mejores o peores, mi cabeza va un poco y no siempre encuentro las palabras o expresiones adecuadas.

Además del gran gasto en esfuerzo físico y mental, admiro el valor de cualquier enfermo que se arriesgue a ir a una entrevista de este tipo: es casi como atravesar un campo de batalla sin chaleco antibalas ni escudo. Pueden malinterpretarte, desviar el tema o banalizar lo que cuentas de mil fomas imprevisibles y nunca sabes cómo puede acabar el asunto .

Así que, bravo por ellas!

Espero que estén descansando mucho para reponerse del esfuerzo.

Un abrazo!