Síndrome de Gilbert Y SFC

[greensparks]

Buenas noches a todxs. Os escribo para ver si alguien más con SFC tiene este síndrome.

El otro día me hice un análisis de sangre donde salió todo bien excepto algo que siempre me sale alterado, que es la bilirrubina. La bilirrubina siempre me sale un pelín alta en todos los análisis que me he hecho, de tal manera que con los valores tan poco alterados a ningún médico le ha llamado la atención, pero la médica que me ha atendido esta vez me dijo que tenía Síndrome de Gilbert y que si lo sabía, y obviamente le dije que no, y me preguntó que si alguien en mi familia lo padecía, a lo que me quedé pensando porque por la familia de parte de mi padre casi todos han tenido la bilirrubina alta.

Cuando nací tuve la bilirrubina alta y estuve en la incubadora durante una semana, y desde ahí prácticamente cada análisis que me he hecho me ha salido que tengo más alta concentración de lo normal.

La médica me ha dicho que no tiene trascendencia alguna, simplemente que no haga EJERCICIO en ayunas (aquí el por qué de mi post, por si tiene alguna relación con el SFC), y he estado buscando información en el foro pero no he encontrado nada, porque no me creo del todo que un síndrome no presente ningún tipo de sintomatología, además no hay tratamiento porque se supone que es "benigno". No sé...

Por lo que os escribo para ver si alguien tiene algún tipo de información o alguien la padece a la vez que el SFC, o incluso "puede" llegar a confundirse un poco, en el sentido de que sea un sfc mal diagnosticado (a pesar de que el síntoma predominante en el SFC sea la fatiga posesfuerzo, lo sé, pero estoy viendo un mínimo rayito de esperanza... ya que mis síntomas en relación con el sfc siempre han sido un poco difusos), o incluso podría llegar a ser algo a tener en cuenta a la hora de diagnosticar SFC porque muchos lo tengamos en común, no sé, cualquier cosa que pueda ayudar.

A ver si alguien me puede arrojar algo de luz.. aprovecho para dar las gracias a todxs por este foro y fuerza.

[greensparks]

Os dejo una página donde he visto otros síntomas del Síndrome de Gilbert, a pesar de que "es benigna"...
https://www.news-medical.net/health/Sym ... nish).aspx

[greensparks]

Pego esta también donde Síntomas difusos me parece muy interesante:
http://www.enfermepedia.com/index.php/s ... lbert.html

[JSB]

Yo tengo síndrome de Gilbert diagnosticado desde hace años. Hay que decir que no se considera una patología, sino más bien una característica.

Habitualmente doy niveles de bilirrubina bastante altos en las analíticas. Mi temperatura corporal rara vez pasa de 35 y medio. Suelo ponerme un poco amarillento en cuanto se asoma cualquier catarro, pero poca cosa más. Yo no le daría demasiada importancia, aparte de consultarlo con el médico, si tienes dudas.

[greensparks]

Yo tengo síndrome de Gilbert diagnosticado desde hace años. Hay que decir que no se considera una patología, sino más bien una característica.

Habitualmente doy niveles de bilirrubina bastante altos en las analíticas. Mi temperatura corporal rara vez pasa de 35 y medio. Suelo ponerme un poco amarillento en cuanto se asoma cualquier catarro, pero poca cosa más. Yo no le daría demasiada importancia, aparte de consultarlo con el médico, si tienes dudas.

Muchas gracias por contestar y contarme tu experiencia. Eso es lo que yo pensaba, porque la médica hizo mucho hincapié en afirmarme que no tenía trascendencia alguna, pero es que miro estos síntomas y es que muchos son los que a mí me pasan desde hace mucho tiempo, ya que nunca he tenido claro que sea SFC (aunque esté diagnosticada por neurólogo de la SS), pues yo casi puedo vivir una vida normal excepto en algunas situaciones en las que yo llamo "me quedo tonta" o "bajones repentinos", de los cuáles me recupero al rato y fin, y no sé qué pensar. He pedido cita para el jueves para pedirle que me mande algún estabilizador de bilirrubina para intentar ver si hay alguna mejora, aunque ella me afirmó que no tiene síntomas y no sé si va a querer...

"Si bien en general la afección pasa prácticamente desapercibida (es asintomática), algunas personas han reportado síntomas similares (no se dan todos ellos con igual intensidad ni todos los pacientes, y algunos son más frecuentes que otros), entre los que cabe mencionar los siguientes: vértigo, inestabilidad, cierta torpeza o coordinación defectuosa, fatiga y decaimiento, debilidad generalizada, agotamiento y cansancio, debilidad en las piernas y los hombros, temblores en las manos y en el cuerpo, dolores musculares, mareos cuando no se ha comido (similar a una hipoglucemia), cambios en las uñas, pérdida de peso, entumecimiento general del cuerpo, temperatura corporal por debajo de la normal (35,7 a 36,5°C), frío intenso, pies y manos fríos, sudores nocturnos, tendencia a la hipotensión, sabor amargo en la boca, lengua blanca, mal aliento al amanecer, sensaciones de vómito (especialmente a la mañana), repugnancia por las comidas muy gordas, intolerancia a algunas comidas, al alcohol, al chocolate, al azúcar y a las harinas, indigestión crónica, deseo de comer cosas dulces, sed (a veces intensa), aftas bucales, dolor de garganta, esofagitis, hinchazón abdominal, flatulencia, heces amarillentas, pulsación en la zona estomacal, reflujo gastroesofágico, eructos frecuentes, dolor abdominal (principalmente en la zona hepática), variando de estreñimiento a diarreas ocasionales, dificultad para orinar, micción frecuente, sensación de estar intoxicado, ojos y piel amarillenta, piel escamosa y seca, palpitaciones del corazón, sensación de ahogo, sensación de presión en la cabeza, glándulas linfáticas hinchadas, comezón o picazón de la piel, ansiedad ocasional, depresión, sensación de tristeza, nerviosismo en ocasiones, irritabilidad, cambios de humor, cierto estupor, desorientación, confusión mental, mente nublada, debilidad intelectual y falta de claridad mental, dificultad en encontrar la palabra adecuada en una conversación, dificultad para concentrarse, pensar, organizarse y tomar decisiones, memoria pobre o escasa (especialmente la de corto alcance), desmotivación, cambios en la letra, sentimiento antisocial, sensación de estar todo el tiempo enfermo, posibilidad de ataques de pánico, tendencia a bostezar, adormecimiento y somnolencia, molestia, picazón y sensación de presión en los ojos, ocasionalmente visión un tanto borrosa, sensibilidad de los ojos a la luz solar, a veces conjuntivitis, ojeras, dolor de cabeza y en las articulaciones, costosa recuperación después de practicar un deporte o hacer un esfuerzo, recuperación más rápida después de una sensación agradable, alteraciones menstruales, disminución de la libido, etc. Los síntomas no serían constantes sino que presentarían ciclos de dos a 3 semanas donde el paciente experimentaría los mismos y luego mejora, para volver a empeorar."

[santi elche]

Grenn yo tambien naci con la bilirrubina alta y estive una semana en la incuvadora.
Creo que despues tuve valores normales. Pero lo qie es cierto que a lo largo de la vida he tenido episodios de infecciones con 8 años un ingreso por infeccion grave de orina y a los 14 otro ingreso por un editema nodoso. Me salieron manchas en los brazos y piernas junto a una gripe larga.
Luego a los 33 empecé con la plaquetopemia cronica tras una época de mucho extress laboral y al practicar deportes de mucha exigencia fisica.
Hay problemas con nuestros sistemas inmunologico desde el nacimiento en algunos casos.

[Javier]

Buenas noches a todxs. Os escribo para ver si alguien más con SFC tiene este síndrome.

El otro día me hice un análisis de sangre donde salió todo bien excepto algo que siempre me sale alterado, que es la bilirrubina. La bilirrubina siempre me sale un pelín alta en todos los análisis que me he hecho, de tal manera que con los valores tan poco alterados a ningún médico le ha llamado la atención, pero la médica que me ha atendido esta vez me dijo que tenía Síndrome de Gilbert y que si lo sabía, y obviamente le dije que no, y me preguntó que si alguien en mi familia lo padecía, a lo que me quedé pensando porque por la familia de parte de mi padre casi todos han tenido la bilirrubina alta.

Cuando nací tuve la bilirrubina alta y estuve en la incubadora durante una semana, y desde ahí prácticamente cada análisis que me he hecho me ha salido que tengo más alta concentración de lo normal.

La médica me ha dicho que no tiene trascendencia alguna, simplemente que no haga EJERCICIO en ayunas (aquí el por qué de mi post, por si tiene alguna relación con el SFC), y he estado buscando información en el foro pero no he encontrado nada, porque no me creo del todo que un síndrome no presente ningún tipo de sintomatología, además no hay tratamiento porque se supone que es "benigno". No sé...

Por lo que os escribo para ver si alguien tiene algún tipo de información o alguien la padece a la vez que el SFC, o incluso "puede" llegar a confundirse un poco, en el sentido de que sea un sfc mal diagnosticado (a pesar de que el síntoma predominante en el SFC sea la fatiga posesfuerzo, lo sé, pero estoy viendo un mínimo rayito de esperanza... ya que mis síntomas en relación con el sfc siempre han sido un poco difusos), o incluso podría llegar a ser algo a tener en cuenta a la hora de diagnosticar SFC porque muchos lo tengamos en común, no sé, cualquier cosa que pueda ayudar.

A ver si alguien me puede arrojar algo de luz.. aprovecho para dar las gracias a todxs por este foro y fuerza.

Yo tengo síndrome de Gilbert y el amonio alto. No me han hecho ningún seguimiento. El otro día me vio no pude ir a currar y al ir al medico le tuve que contar un poco mi caso(no estaba el medico titular). Echo un vistazo a análisis y me dijo que si no me habían mirado el hígado...me ha mandado una eco para mirarlo.

[lugg]

Curioso yo tambien cuando naci estuve en una incuvadora porque estaba amarillo, pero por lo visto era lo normal en aquella epoca, conozco mucha mas gente que tambien estuvo así (decia mi madre que había decenas de niños en las incubadoras, casi todos) y no tienen SFC, es factible que pudiera tener su rol en la afección actual o predisponer... Ahora de adulto mis valores de bilirrubina son normales, nunca la he tenido alta.

[AZUL]

Diagnosticado Gilbert con 18 años, y ahora con 36 años FM y SFC.
Saludos!

[Javier]

Yo además de la bilirrubina tengo el amonio elevado. Vosotros lo tenéis bien?

[MarSalada]

@Javier

Yo tuve el amonio alto. Coincidió la bajada cuando dejé el gluten. No sé si tuvo algo que ver.

No tengo diagnóstico de Gilber. "Sólo" SFC.
Saludos a todos

[Javier]

@Javier

Yo tuve el amonio alto. Coincidió la bajada cuando dejé el gluten. No sé si tuvo algo que ver.

No tengo diagnóstico de Gilber. "Sólo" SFC.
Saludos a todos

La bilirrubina también la tenías elevada?? Recuerdas tus niveles de amonio???Te hicieron algún tipo de seguimiento??Toaste algún tipo de suplemento o medicación??Perdona por tanta pregunta...

[MarSalada]

71 en junio
96 microgramos por decilitro en julio

La bilirrubina, normal, 0,46 en junio

En julio no lo veo.

Tras unos meses, el amonio bien.

Estuve con antibióticos por las espirotecas 5 meses.