Sabiendose perfectamente a estas alturas que casi todos los enfermos de SFC y SQM tenemos un monton de problemas metabólicos,enzimaticos y geneticos (el propio Fernandez Solá me reconoció en su consulta que esto era así,que los enfermos de SFC teniamos un monton de problemas metabólicos) como es posible que no se nos derive a esas unidades,se nos hagan esas analiticas o se nos manden determinadas vitaminas que tenemos deficientes?
Por ejemplo el hospital Vall de hebron ademas de tener una unidad de SFC tambien tiene otra unidad de errores congénitos del Metabolismo:
http://intranet.vhebron.net/es/arxiu-de ... 709E32D8BE
Conozco enfermos de SFC y SQM que les han llevado analisis geneticos y de acidos organicos a los "especiañlistas" de la unidad de SFC y les han dado largas o les han dicho que esas analiticas son un timo
Se estan riendo de nosotros?Dicen eso para ahorrarse dinero?Son deficientes mentales?O por el contrario son demasiado listos o reciben ordenes desde la direccion para decir esas cosas?
Existe en Barcelona otro hospital al cual se puede ir siendo derivado desde la sanidad publica.El hospital Sant Joan de Deú el cual tambien tiene una unidad especializada en desordenes metabolicos y geneticos:
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/es ... congenitas
El el hospital de cruces de bilbao lo mismo:
https://www.osakidetza.euskadi.eus/r85- ... ndex.shtml
Mas tarde mi amiga me ha pasado este PDF del ministerio de sanidad con los criterios, acordados por el Consejo Interterritorial,que deben cumplir los CSUR para ser designados como referencia del sistema nacional de salud:
https://www.msssi.gob.es/profesionales/ ... Fesp50.pdf
Y he alucinado.Por ejemplo fijaros en el listdo de farmacos específicos para urgencias metabólicas:
STOCK MÍNIMO DE FÁRMACOS ESPECÍFICOS PARA URGENCIAS METABÓLICAS
a) Fármacos con disponibilidad permanente:
- Ácido fólico.
- Ácido folínico.
- l-Arginina.
- Benzoato sódico.
- Betaína anhidra.
- Biotina (vitamina B8)
- Carbamilglutamato.
- l-Carnitina.
- Diazóxido.
- Fenilacetato.
- Fenilbutirato sódico.
- Hidroxicobalamina (Vitamina B12).
- Piridoxina (Vitamina B6
- Piridoxal fosfato.
- Riboflavina (Vitamina B2).
- Tiamina (Vitamina B1).
-L- Citrulina.
- Coenzima Q10 (Ubiquinona).
- Creatina.
- Dextrometorfán.
- Dicloracetato.
- Glicina.
- L-Dopa.
- L-Isoleucina.
- L-Valina.
- Manosa.
- NTBC (2-(2- nitro- 4- trifluorome
tilbenzoil)- 1, 3- ciclohexanodiona).
- Sapropterina.
- Vitamina C
Me sorprende una barbaridad que tengan hidroxicobalamina,coenzyma Q10,Piridoxal fosfato,creatina,l-carnitina,l-citrulina,acido folinico,etc....
Como es posible que ningun médico informado ni ninguna unidad de SFC mire estas cosas y vea si existen deficiencias de este tipo?Porque sabiendo ellos de nuestros problemas metabolicos tenemos que comprar por nuestra cuenta todas estas cosas?Porque si segun ese PDF tienen permanentemente hidroxicobalamina luego es imposible encontrarla en las farmacias y uno debe perdirla fuera de España porque solo tienen existencias en forma de cianocobalamina?
Muchos enfermos de SFC acaban con una gran caxequia o con un catabolismo brutal,con clarisimos deficit de B12 o de aminoacidos y aun así son derivados al psiquiatra o acaban muriendo de inanicion o suicidandose como la compañera Silvia.La verdad es que entre esto y lo de la paginita del CLINIC se me acaban las palabras.
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(ridícula palabreja teniendo en cuenta la gravedad de esta enfermedad, pero procuro contenerme).
La carta que me han enviado es para primera cita de endocrinología.
.. y al menos teníamos un informe público que hacía constar nuestra enfermedad, es decir: EXISTÍAMOS.
