Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

[Gala]

Hola a tod@s!
Disculpen mi ignorancia en el tema, pero también estoy con ganas de hacerme pruebas por privado.
Yo vivo en Gran Canaria, tengo la intención de hacer la prueba de esfuerzo con la Dra. Andrea Suarez en Barcelona.
Y veo que hablan de otro médico, Ceacero...del que nunca oí hablar.
Podrían contarme que ventajas tendría verlo también a él? Supongo que también es en Barcelona, y privado....si alguien sabe sus honorarios lo agradecería, así voy calculando el gasto del viaje.
Muchas gracias!
Saludos
GALA

[coco]

Ceacero es de Madrid. Por privado (SIN aseguradora) te puede ver en Asisa de Calle Caracas y en el Hospital Beata. Se lo pregunté esta semana. NO es especialista en SFC pero manda muchas pruebas de "descarte". Si tienes seguro (Sanitas o Asisa) o puedes pagar las pruebas puede ir bien para el diagnóstico, o para tratar algún problema concreto quizá pueda ayudar, pero ir solamente a pedir un informe o ir a pedir un tratamiento para el SFC... mejor no.

[Dandelion]

En Beata aceptan también Mapfre y Ceacero entra.

[alejandro11]

LLamé y me dijeron que en el hospital beata sólo visita los lunes.
¿sigue visitando en el centro de nicasio gallego?
¿visita también en el centro ese que comentais de la calle caracas? es que estoy buscando información al respecto y nada.

[coco]

Nicasio Gállego es solo para clientes de Sanitas. Martes mañanas y jueves tardes.

[men100]

Pues ya he realizado la prueba de esfuerzo de Andrea Suárez y estoy a la espera del informe (tenia entendido que lo daba el mismo dia, ¿sabeis cuando suele tardar?).

Estoy muy contento, un trato muy bueno y con calma. En las pruebas llegué a 170ppm y no llegué al límite físico que me deja inoperativo durante 24/48 horas. Imagino que al ser bici el esfuerzo no es tanto y gracias a eso no llegué a dicho límite aunque me hubiera gustado para que el segundo día saliese algo más radical y más acorde con lo que noto. Pero bueno, viendo los datos cree que es SFC. La temperatura basal estaba en 33,7º si no recuerdo mal y se mantuvo casi plana. El segunda dia, un poco más baja e igualmente plana. El azúcar bajaba tras el ejercicio. Llegué a 3 o 4 MET y lo del oxígeno 15 el primer día y 14 el segundo. Lo que corresponderia a una persona sedentaria de mi edad era 40 y, deportista como yo antes, 52. Está bastante baja y eso que fui descansado y no agoté la energia ninguno de los dos dias.

A esperar el informe.

[Akasha]

Ceacero es de Madrid. Por privado (SIN aseguradora) te puede ver en Asisa de Calle Caracas y en el Hospital Beata. Se lo pregunté esta semana. NO es especialista en SFC pero manda muchas pruebas de "descarte". Si tienes seguro (Sanitas o Asisa) o puedes pagar las pruebas puede ir bien para el diagnóstico, o para tratar algún problema concreto quizá pueda ayudar, pero ir solamente a pedir un informe o ir a pedir un tratamiento para el SFC... mejor no.

Me dejas loca @coco , estaba pensando en ir verla ahora que pasa consulta en la Beata, por si me hacía alguna prueba que no me hayan hecho o se le ocurría probar algo.
Estoy intentando acumular informes de cara a la incapacidad y con lo bien que se ha hablado de ella en este foro pensé que podría ser interesante.

¿Alguien tiene más opiniones al respecto?

[Akasha]

Por si a alguien le interesa, en la Beata también pasa consulta por Caser

[Zarpitas83]

@men100

Hola

El mes pasado me la hice yo y efectivamente no da el informe al momento ya que son unas cuantas páginas... si recuerdo bien, me lo envió por email a la semana aprox.

La verdad que yo salí encantada, y no por los resultados precisamente, sino por su atención, empatía y dedicación; es una tía más bien seria, pero a mi me dio muy buena impresión. De hecho, ahora lo que me va a proponer es un estudio nutricional ya que tengo unos kilos ganados exageradísimos.... en fin... paciencia.

Saludos y a seguir!

[men100]

Vuevo a poner el informe porque el foro va tan lento (al menos a mi) que no debio de cargar bien. Como dije, creo que podria haber salido peor si hubiera forzado más (no durante la prueba, que llegue a máximos) sino despúes (ya que canse en ese momento, pero no llegúe al limite fisico diario que me deja KO). La prueba la recomiendo para que sepamos nuestro limite en ejercicio y poder "entrenar" siempre por debajo de ese limite para no causarnos daño.

[AlmaMadrid]

Hola.
Si alguno de vosotros vais a la Dra Suárez entre el 24 y 27 de este mes, que voy yo ¿Me podéis avisar?

[snm]

Para parásitos un buen sitio es la CUNAFF en Valencia. Te envían el kit a casa en torno a 70e.

Isasi me sacó a mi de la fase crítica.

Ceacero te mira órgano por órgano, con ella voy ahora. Pero ya me dijo ( en agosto) que debe limitar sus visitas a 10 minutos, que es lo que le marcan, por lo que hacer un seguimiento nuestro desde fuera es complicado (y si quieres que tus análisis sean por mutua, te ha de hacer los volantes y facturarlos lógicamente).

Después, personalmente, pienso que es importante: diagnosticar si hay intolerancia a fructosa y lactosa con hidrógeno aspirado y de metano para sibo, en el digestivo (te puede hacer una gastroscopia y colonoscopia también para ver si hay otros problemas) , así como alergias alimentarias en alergólogo. También te pueden pedir DAO claro. Para poder adaptar tu dieta debidamente.

Hola, @Ktengokvengaya !
¿Las pruebas y los profesionales que citas en este mensaje son para diagnosticar Fatiga Crónica u otra cosa?

Estoy investigando qué pruebas hacerme, qué profesionales ver y me ha interesado leer sobre los problemas digestivos.
Me he hecho varias analíticas y todavía no tengo un diagnóstico claro. Quieren tratarme de Lyme directamente pero no tengo datos suficientes para saber que se trata de una infección fría y quiero buscar más pruebas y profesionales para asegurar un diagnóstico.
Las analíticas que veo relevantes con tu información:
- Metabolitos Urinarios: tengo varias bacterias en el intestino,
- Estudio microbiológico: Cándida albicans en los genitales,
- Analítica sangre para detectar Lyme: (Borrelia negativa), pero mi Sistema Inmune está muy deprimido (células CD57+ NK muy bajas).
Quiero más información y ando bastante perdida.
Si puedes aportar más información sobre las pruebas de CUNAFF y demás cosas que creas intersante te lo agradeceré muchíiisimo!
Espero vaya todo bien
Sara.

[snm]

Vuevo a poner el informe porque el foro va tan lento (al menos a mi) que no debio de cargar bien. Como dije, creo que podria haber salido peor si hubiera forzado más (no durante la prueba, que llegue a máximos) sino despúes (ya que canse en ese momento, pero no llegúe al limite fisico diario que me deja KO). La prueba la recomiendo para que sepamos nuestro limite en ejercicio y poder "entrenar" siempre por debajo de ese limite para no causarnos daño.

Hola, @men100 !
qué tal van todas esas pruebas y visitas a doctores?
Quería preguntarte qué pruebas consideras interesantes que aporten datos significativos para diagnosticar fatiga crónica.
Te lo pregunto porque yo estoy intentando encontrar un diagnóstico claro y parece que las pruebas que me he hecho hasta ahora sólo aportan indicios, no datos significativos que me aclaren un posible diagnóstico. Por esto sigo sin saber si mi origen es una infección gastrointestinal, una infección fría/ lyme, un posible problema tiroideo muuy subclínico, la toma de roacután, factores desconocidos ...

Si puedes darme algo de información te lo agradecería muchísimo (ejemplo: qué pruebas cognitivas, mitocondriales, componentes sanguíneos...).
Otra pregunta ¿hay seguros que cubran varias de estas pruebas? Si es así, alguno en especial dónde empezar a indagar?
Gracias por tu tiempo,
y espero que todo lo que te estás haciendo te de información aclaratoria
Sara.

[Ktengokvengaya]

@snm las pruebas que te cito son para parásitos, em/sfc intolerancias y sibo.
(En cunaff,si te intersa,hacen pruebas parasitologicas en heces y saliva)

[men100]

Subo actualizado el informe que por un error de transcripción se había eliminado la última frase:

Por otra parte, decir que ya estoy a la espera de los análisis de sangre y pelo además de la prueba de sueño, electromiografía y encefalograma mandados por Ceacero. Solo me quedaría el escáner cerebral. Me dejo en el tintero alguna prueba porque ya no tengo más dinero ahora mismo (me hubiera gustado hacer algo sobre la miopatía mitocondrial, agradecería que @cacoya comentase si le pareció vital ya que yo también tengo POTS y me imagino que eliminándolo podría aguantar más físicamente).

Buenas @snm , te comento. A parte de lo que ya puse arriba, yo creo que pruebas importantes son las de ejercicio de 2 días de Andrea Súarez para ver tu límite y capacidad física, el test neurocognitivo de Del Álamo para ver que tal estás en ese aspecto ya que es otra parte de la enfermedad y luego ver algún internista que intente buscar todo lo posible para llegar al diagnóstico de SFC o encuentre algo que te demuestre tus síntomas. También iría si notas algo de disautonomía al centro CIMES, en Málaga, para ver como de desajustado está el SNA y qué tipo de disautonomía tienes. Como ya dije, el Dr. es una persona muy ocupada y ahora no tiene enfermera que le ayude así que no se como estará de liado para ver a gente. Por llamar y preguntar no pierdes nada.

[cacoya]

Yo me hice la prueba de isquemia de antebrazo en Cima por Sanitas. A mí si me ha resultado vital, porque se detectó mi déficit genético, para el que el único tratamiento que existe es la Ribosa.

Me ayudo a entender muchas cosas que me pasaban desde niña, y también a entender el impacto que tuvo mi Neumonía vírica en el desarrollo del SFC.

Pero es una prueba que solo detecta este fallo mitocondrial. Con lo que si tú tienes otro, no sirve.

Si estás tomando Ribosa, y notas que no puedes estar sin ella (a mí me pasa), sería conveniente que te la hicieras. Pero si la Ribosa no te supone una mejoría, o incluso te sienta mal, tu problema mitocondrial puede ser otro, o simplemente no tienes eses problema

Besos

[men100]

Gracias @cacoya , no creo que sea mi caso entonces porque a mi no me pasa desde niño todo esto. Había un Dr. en Sevilla que miraba lo de las miopatías mitocondriales pero no pude ir (no me pudo llevar nadie) antes del verano así que imagino que lo tendré que dejar para dentro de unos meses. Realmente no sé si puedo tener eso o no, el dijo que de tenerlo tenía tratamiento.

Yo lo que más me molesta es el POTS e imagino que será lo que hace que me canse con mucha rapidez y facilidad.

[cacoya]

A mi la Ribosa me ayuda en el momento. El POTS, que es lo peor para nosotros, ha mejorado de forma radical desde hace un año, cuando subí la dosis de LDN a 5,5 mg.
Eso sí, empecé con 0,25mg, y he tardado 4 años en llegar a esa dosis. Mi ventana de actividad ha pasado de 1 ó 2 horas, a cinco o seis, y sin POTS al día siguiente.

Si me hicieran ahora la prueba de esfuerzo, no sé ni si llegaría al nivel I, y he estado más de 10 años en el III.

De pequeña yo no tenía síntomas de SFC, pero era una niña muy muy delgada, siempre ojerosa, y con unas piernas que se llenaban de hematomas al mínimo roce. Todos los años me ponían una ronda de inyecciones de hígado de bacalao, que es lo único que había en aquel momento para niños desnutridos. Todos los inviernos estaba con faringitis casi crónica. Unos dolores de garganta terribles. Y nunca tenía ganas de comer. Creo que mi cuerpo sabía que era peor el gasto energético de hacer la digestión, que comer lo justo para sobrevivir.

Luego, en la adolescencia, cuando empece con el periodo, mi tensión arterial cayó por los suelos, y he estado así hasta que empecé a tomar suplementos, con 46 años. Tenía 7 ú 8 de máxima siempre. Y compatibilizar eso con un trabajo de 10 horas mínimo, y dos hijos, y sin pareja durante casi toda mi vida, ha sido muy muy difícil.

Besos

[men100]

Gracias por la respuesta @cacoya , yo primero estoy haciendo las pruebas típicas que decís por aquí y más adelante, si me queda dinero, haré las que pueda para intentar dar con algo que solucione aunque sea al menos algo los síntomas aunque va a ser difícil.

Yo no sé si el POTS es la causa de mi fatiga y poco aguante o si por el contrario algún otro problema acabó derivando en POTS. Es un tema complejo parece ser y muy pocos médicos entienden algo, que no todo y me temo que ni la mitad. Mi ventana de actividad el mejor de mis días es 1km y después ya quedo tocado, no puedo caminar más, ni unos metros. Días malos el aguante es mucho menor (ya sea por calor, por comer algo que me sienta peor, por haber descansado menos...). Yo de pequeño comía mal, pero como muchos niños. Tuve alergia a los ácaros del polvo y asma que se quitó con vacunas para dicha alergia. Después, con 11-12 años me pusieron la hormona del crecimiento durante unos años porque me estancaba. Esas son mis únicas cosas de pequeño. Hasta los 24 o así, vida normal: deporte, trabajar y estudiar. Incluso deporte de bastante entrenamiento y todo normal.

Miraré lo del Dr. ese de Sevilla a ver si sirve para algo si acaso tuviera miopatía mitocondrial. Lo del LDN lo he leído varias veces por el foro pero nunca me paré a investigar que es, pero por lo que veo lo tomáis muchos. Quería acabar primero todas las pruebas para después ver posibles tratamientos/suplementos. Ojalá aguantase más de 10 minutos caminando, pero no veo la forma de conseguirlo. Luego a veces me dan extrasístoles y eso es algo muy molesto y que te da un buen susto.

Un saludo.

[cacoya]

Yo también tuve extrasístoles una temporada. Como unos tres meses, pero igual que empezaron , desaparecieron.

Nunca supe por qué. Pero sí es muy molesto.

Besos