Artículo en revista del Colegio de Médicos de Madrid

[elipoarch]

Mirad este artículo de Pilar Reig, médica enferma con SFC, en la revista del Colegio Oficial de Médicos de Madrid del mes de noviembre: páginas 12-13 y 20

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[elipoarch]

Estupendo, poco a poco, a medida que aumente la credibilidad del SFC, irán apareciendo más médicos que se destaparán porque antes no querian ser victimas de las burlas de sus propios compañeros. La he invitado a participar con nosotros en nuestro grupo. Espero que no os moleste.Particularmente pienso que necesitamos aliados, cuantos mas mejor.

Besitos, Juana

[elipoarch]

Desde luego, no sabemos cual será el caso de la Dra Pilar Reig, parece que lo tenia bastante claro desde el principio y que ha tenido suerte en su entorno médico, con su internista, pero conozco otros casos , incluso de actrices, cantantes, presentadoras de TV que lo viven en silencio , igual que muchas mas personas, aunque no famosas, porque darlo a conocer significaria el descrédito y en muchos casos el despido.
¿Alguien habló de Enya en alguna ocasión ?

Juana

[elipoarch]

Yo habia oído de Ronaldinho (a quien pillaron en una visita privada en la Delfos, con la doctora Quintana) y de Casey Stoner como posibles "candidatos". De este último no he oído nada más, volvió a las carreras y no sé si hizo gran cosa... ya no se ha oído nada más. Supongo que ahora no es tiempo de carreras de moto, no sé.

[elipoarch]

Lo he leído, empieza muy bien. Espero que Mercé nos consiga las copias siguientes, creo que valdran la pena.

Mercè, es increíble la cantidad de información que consigues!

[Fernando]

Yo habia oído de Ronaldinho (a quien pillaron en una visita privada en la Delfos, con la doctora Quintana) y de Casey Stoner como posibles "candidatos". De este último no he oído nada más, volvió a las carreras y no sé si hizo gran cosa... ya no se ha oído nada más. Supongo que ahora no es tiempo de carreras de moto, no sé.

Stoner volvió a las carreras, de hecho en las ultimas logró 2 victorias y un segundo puesto.

[maria josé]

Igual esto es una tonteria pero a mi siempre me ha inspirado mucha curiosidad por que Michael Jackson tomaba tantos analgesicos y medicamentos para poder aguantar el ritmo de grabar y preparar su ultimo trabajo y lo delgado que estaba . ¿No podria haber tenido un SFC mal diagnosticado?
Por cierto Fernando me gusta mucho tu avatar ,muy combativo.

[juanalopez51]

Os comenté que habia invitado a participar de nuestro grupo a la Dra Pilar Reig, le envié también el resumen de Sergio del SFC. Hoy me ha contestado de que cuando pueda se leerá el trabajo de Sergio . También dice que la disfunción mitocondrial en SFC está bien documentada. No le habia comentado nada de esto, así que pienso que ella ya tiene bastante información. De todas maneras, aqui en España lo sabrá ella y pocos más. Es una lástima que se desperdicie tanta información. Os aseguro que yo he contribuido mucho en difundir entre la clase médica, información sobre la FM y el SFC sobre todo, pero respuestas, pocas. Los médicos, el INSS los equipos de valoración, siguen igual. Es un gusto que vayas a un médico y entienda lo que le dices sobre tu sintomatologia, pero ¿DONDE ESTAAAAAAAAN?

Besos, Juana

[elipoarch]

Bien hecho Juana, ojalá entren médicos en el foro y aporten cosas. Podría ser apasionante.

[cacoya]

Después del larguisimo correo que le envié contandole por encima mi historia, me ha contestado en plan medico.
Primero que si por algunos datos pudiera ser SFC.
Segundo que pida a mis medicos que me apliquen criterios internacionales.

Vamos a ver, como se le dice a un medico de cabecera que crees que tienes SFC (con un poco de suerte no sabra ni lo que es) y le largas un documento con los criterios internacionales.
En serio chicos, yo me paso la vida negociando con empresarios y con mis jefes, todos huesos duros de roer. Pero como un paciente le va a decir a un medico que cree que tiene. Es que no sé ni como hacerlo. Una vez que se lo dije a un internista, después de una analitica en la que yo creo que esta claro que tengo problemas viricos y endocrinos, el no vio nada.
Bueno será que fuera de mi trabajo soy un poco paquete.

Besos

[maria josé]

Carmen , yo creo es muy importante que vayas con un listado de sintomas por escrito , yo lo hago siempre y se lo doy al medico en cuestión ,por un lado para que tengan una visión general del problema y por otro para que no se me olviden a mi ya que tengo tantos que al principio siempre se me pasaba comentarle algun sintoma. La medico que me lleva en este momento lo tiene, creo que ni se lo ha leido pero esta en mi historia . Yo a ella si que le dije , es de medicina interna , que yo creia que tenia SFC (antes de tener el diagnostico de Fdz Sola )y ella si que me puso en un informe que seguia mandandome pruebas para descartar o confirmar el SFC o intoxicación por mercurio. En el parte de confirmación de mi enfermedad si que pone SFC pero lo que dicen los medicos de cabecera si no esta confirmado por un especialista no tiene mucha transcendencia. Mi consejo es que se lo comentes el neurologo al que vas que parece que si te toma en serio.
De cualquier forma a mi el diagnostico tampoco me ha valido para mucho ya que el Inss me va a dar el alta .Solo me ha servido para confirmar que lo que tengo es real y no una invención mia. Besos

[cacoya]

Si, a veces por todolo que he leido aquí y en otros foros creo que tener un diagnostico es casi peor, porque entonces sí que ya no toman en serio nada de lo que te pasa.
Todo lo achacan al sindrome, y como no saben como curarlo, pues ala a trabajar.

Besos

[elipoarch]

... o será que no hay más ciego que el que no quiere ver.

En serio, aunque digas que no tienes un diagnóstico, deberías matizar que te están haciendo toda clase de pruebas, porque la gente se cree que estás en el sofá de tu casa convencida de que tienes una cosa y no hacer nada por demostrarlo. Nada más lejos de la realidad, creo.

La cara de pez te la van a poner igual, creeme. Y si el médico es un idiota (que algunos lo son, yo podria presentarte alguno) pues va a pasar de tí, a convencerte de que "eso" no existe o vete a saber. PERO también hay médicos que intentan entender y buscar información. Mi doctora de ahora es una mujer muy humana, que me escucha y me pregunta. Tienen muchas enfermedades y enfermos entre manos y no pueden estar a la última en todo, lo grave es que rechacen nueva información.

Yo me esperaria a que vayan saliendo los resultados de las pruebas. Si todo sale "normal", alguna causa tendrán que buscar. Si no tienen nada flagrante a que echarle la culpa, tendrás tu ocasión. Si te llevas una lista de síntomas (algunos de los cuales ya les constan) y una mínima información sobre el SFC, no veo nada de malo en que le digas directamente que has estado investigando por internet y sospechas que podrías tener SFC (si no tienes algo peor) y que te gustaria que te derivase a una unidad especializada o a un internista o reumatólogo para que te hicieran las pruebas pertinentes. Aunque muchos odian al "doctor Google", la realidad es que tus síntomas coinciden con una larga de síntomas asociados a una enfermedad determinada y no por negarlo cambiará esta realidad.

Google no les hace la competencia, creo que les facilita el trabajo. Muchos de mis síntomas cuando tuve el linfoma los ignoré porque pensé que no podían tener nada que ver. Me equivocaba. Si hubiese mirado entonces los síntomas, se los hubiera mencionado al médico. Por lo tanto, Google es un gran instrumento en beneficio de las dos partes.

Si el médico no te escucha, cambia de médico. Antes la SS no te lo permitía, ahora sí. Alguno encontrarás que se preocupe por tí. Seguro.

[Miguel]

Ayer estuve en mi psiquiatra y ella me comento lo de una doctora que habia dicho tener sfc en madrid, le dije que sabia del tema, que estabamos en contacto en la pagina web que habeis creado, le esplique el proyecto de la web, me dijo que le parecia estupendo.
Yo voy al psiquiatra por mi TOC , nada que ver con el SFC, pero al final siempre acabamos hablando mas del SFC, de hecho fue ella la primera que me dijo que yo no tenia nada psicosomatico sino organico y que por otro caso parecido que llevaba podria ser SFC , hablo con mi doctora de cabecera y se puso todo en marcha hasta mi diagnostico final.
por cierto habia oido algo del retrovirus,pero despues de los datos que le di,me pidio el nombre y me dijo que esa misma noche se metia en internet para mirarlo pues le parecia muy interesante.(afectacion de autistas,esclerosis multiple atipica,sfc,fm. trasmision por sangre y posiblemente por relaciones sexuales.transmision vertical.Relacion del retrovirus con la forma mas virulenta del cancer de prostata,me pregunto si yo creia que tenia algo que ver con el cancer en general,le dije que si,que habia bastante gente en los foros que habian pasado algun cancer,incluso mas de uno).Bueno intento hacer labor de difusion a ver si entre todos lo conseguimos.

Un saludo.Resistir o morir.

Os comenté que habia invitado a participar de nuestro grupo a la Dra Pilar Reig, le envié también el resumen de Sergio del SFC. Hoy me ha contestado de que cuando pueda se leerá el trabajo de Sergio . También dice que la disfunción mitocondrial en SFC está bien documentada. No le habia comentado nada de esto, así que pienso que ella ya tiene bastante información. De todas maneras, aqui en España lo sabrá ella y pocos más. Es una lástima que se desperdicie tanta información. Os aseguro que yo he contribuido mucho en difundir entre la clase médica, información sobre la FM y el SFC sobre todo, pero respuestas, pocas. Los médicos, el INSS los equipos de valoración, siguen igual. Es un gusto que vayas a un médico y entienda lo que le dices sobre tu sintomatologia, pero ¿DONDE ESTAAAAAAAAN?

Besos, Juana

[maria josé]

bueno pues yo he ido hoy a medicina interna y he nombrado el retrovirus (y como si hubiese pasado un barco), ella sigue empeñada en encontrarme otras enfermedades antes de diagnosticar sfc (le he llevado el diagnostico de Fernandez Sola). Como me salio tan mal la curva de glucemia dice que ese sintoma puede ser de otras enfermedades y espera que el endocrino valore la prueba para ver que le parece (parece que me midieron tambien la insulina y ha salido tambien mal ) y que este problema de glucosa descarta la intoxicación por mercurio ¿? vamos que cuando ya no quede ni una prueba existente dirá que tengo sfc.Si sobrevivo a tanta prueba claro.....

[Miguel]

Bueno es normal, para diagnosticarte SFC tienen que descartar todo lo demas, a mi despues de hacerme todas las pruebas habidas y por haber me ingresaron 10 dias en el Gregorio Marañon para volver a repetir incuso mas a fondo todo, me dijeron que solo me faltaba rajarme de arriba a abajo y que aun asi no encontrarian nada.
Logico , no sabian lo que buscaba, si ahora se demuestra que es el xmrv pues los proximos lo tendran mas facil, no tendran que pasar por tanto tormento.

No te desanimes y sigue luchando, tu diagnostico llegara, a mi el primero que me diagnostico fue el que menos me esperaba , el de la clinica del dolor del Gregorio Marañon.

bueno pues yo he ido hoy a medicina interna y he nombrado el retrovirus (y como si hubiese pasado un barco), ella sigue empeñada en encontrarme otras enfermedades antes de diagnosticar sfc (le he llevado el diagnostico de Fernandez Sola). Como me salio tan mal la curva de glucemia dice que ese sintoma puede ser de otras enfermedades y espera que el endocrino valore la prueba para ver que le parece (parece que me midieron tambien la insulina y ha salido tambien mal ) y que este problema de glucosa descarta la intoxicación por mercurio ¿? vamos que cuando ya no quede ni una prueba existente dirá que tengo sfc.Si sobrevivo a tanta prueba claro.....

[elipoarch]

Y lo bien que te lo pasas arriba y abajo?
Debe estar convencida de que necesitas distraerte, y eso hace, te distrae de prueba en prueba.
Bromas aparte, si supieran el daño que nos hacen mandándonos de un lado a otro, esperando sentadas en una sala de espera, madrugando, desplazándonos (aunque pudieras tener la suerte de que te lleven hasta la puerta en coche, cosa que no suele pasar...), esforzándonos para intentar explicar lo mismo un millón de veces (eso si hay suerte de que todavía te acuerdes de todo, porque yo, o lo llevo escrito o explico un trozo distinto de la historia en cada sitio, porque de la película entera no me acuerdo nunca, se me borra y recuerdo lo que recuerdo, un dia un detalle, otro día otro...) Si pasaran por ello una sola vez, estoy convencida que no lo harían más.

A mí me revienta que te digan: bueno, haremos esta prueba y si no sale nada, haremos esta otra que es más exhaustiva. Y digo yo: porqué no empezamos por la más completa y acabamos? Te envian una radiografia, luego un TAC, luego una resonancia magnética, luego un SPECT... porque "en esta se ve mejor". Y si le dices, "empecemos por el SPECT y acabamos antes", te dicen, "no, que es muy agresivo". ¿Y hacerte las otras tres pruebas primero no es agresivo?

[EndSFC]

MERCE: Me ha encantado el artículo! a ver si consigues los próximos...

JUANA: Ojalá entre la Dra. en el foro, aunque sea con un pseudónimo como me consta que algunos hacen, pues han de tener mucho cuidado con sus comentarios públicos. Podremos aprender mucho mutuamente, pues en medicina te enseñan medicina, y el enfermo de SFC aprende SFC...

VIRGINIA: estupendo Lo de la OMS. ELi, me voy esta tarde y no me da tiempo. ¿Podrías colgar el texto de virginia como otro tema, si me lees, sobre los antirretrovirales? Me parece MUY importante.

DIAGNÓSTICO: Por mi experiencia, que tengo 8 o 9 diagnósticos de SFC (3 por la S.S.), y 8 de intoxicación crónica por Hg (2 por la S. S.) os puedo decir que, después de haber ido a más de 50 médicos en estos ya 6 años de enfermead, que los médicos jóvenes suelen ser los más predispuestos a escucharte (mi experiencia), y que independiente de la edad, si les llevas información rigurosa sobre tu enfermedad, y les hablas con respeto, algunos te atienden como se les supone y deben. Los que no lo hacen no van a cambiar su aptitud y actitud para contigo, por más que le enseñes evidencias. Mejor buscar otro médico con mente más abierta, y cuya profesión sea vocacional.

El corolario de esto es que, al final, con las evidencias, los médicos no pueden más que darte la razón...Mi médico de cabecera pensaba que el SFC y la FM no existían, y se lo diagnosticaba a los pacientes "hipocondriacos", según sus palabras. Ahora me pasa lo que las revistas de atención primaria hablan del tema, aunque me dice que esa no es su especialidad y que no va a estudiarlo.

Saludos,
Sergio

[elipoarch]

Me había pasado por alto.

Hecho. viewtopic.php?p=385#p385" onclick="window.open(this.href);return false;

[maria josé]

Se me habia olvidado comentar en el mensaje que mi doctora parece tiene empeño en que no tenga sfc ya que ahora me quiere descartar sindorme poliglandular , he leido un poco sobre este sindrome y no me parece que sea esto por que tengo sintomas que no corresponden con este y si con sfc. Tambien la primera vez que fui a su consulta le hable de que podia tener una candidiasis cronica y me dijo que eso no existia y ahora en el informe me pone que tengo candidiasis mucocutanea cronica. Creo que el problema es que ellos no soportan las sugerencias de diagnosticos por nuestra parte . Pero a pesar de todo es la unica que me ha tomado en serio y que no me ha mandado al psiquiatra ,los demas no querian ni hacerme pruebas y me daban palmaditas en la espalda mandandome al psiquiatra y se deshacian de mi. ¡cuanta injusticia!