Me presento/ SFC Y posible miopatia

[romero]

Hola buenas tardes, me llamo cristian.
Resumo un poco mi historia estoy enfermo desde muy pequeñito pero hace 8 años empece a sufrir constantes problemas de salud sin parar.
Hace un año despues de pasar por muchos especialistas y hospitales tratando los diversos de problemas que sufria, tuve una recaida muy grave que me diagnosticaron SFC/FM/EM complejo y severo.
He pasado por varios tratamientos, estoy muy limitado y con muchisimos sintomas que me hacen pasarme el dia en cama.Vivo en un brote constante que me voy deteriorando, en noviembre mi especialista viendo mi historia penso que podria tener una miopatia mitocondrial muy avanzada y decidio hacerme una biopsia muscular.
El 4 de abril me someti a una biopsia muscular en la pierna, sufri muchas complicaciones en quirofano y posteriormente en casa. Tengo que estar minimo 10 dias postrado en cama sin levantarme para nada y luego 2 meses de rehabilitacion teniendo en cuenta que todo esto me ha producido un brote muy severo y cogi una neumonia en quirofano la cual se me encharcho un pulmon.
En quirofano en el primer analisis de la biopsia me dijeron que era un SI y tenia miopatia.
Tengo casi 22 años y estoy desesperado por los constantes sintomas que sufro y los problemas de salud que se añaden a los que ya tengo.
Vivo de la cama al sofa y a veces ni eso.. en fin.. lucho sin apenas fuerzas pero sigo luchando.
Alguno ha pasado por esto? tiene una biopsia confirmada de miopatia?
Bueno encantado grupo y espero que esteis todos bien dentro de lo que cabe.
Muchas gracias por escucharme, un saludo.

[Katai]

@romero

¡Hola, Cristian!

Siento mucho que estés tan enfermo y que hayas sufrido esas complicaciones al hacerte la biopsia muscular

Hace un par de meses, un médico me recomendó hacerme esta prueba por sospecha de Miopatía Mitocondrial pero, después de informarme, me pareció tan compleja y peligrosa que he preferido no hacérmela.

Creo que por aquí hay compañeros que se la hicieron o que saben más de esto. Voy a mencionar a @cacoya, a @elipoarch y a @Elpis (que me ayudó mucho dándome info. Gracias de nuevo!) que tal vez te puedan echar una mano.

Espero que tus síntomas vayan mejorando poco a poco y que lleves tu situación lo mejor posible.

En el Foro hay mucho para leer: si pones las palabras que te interesen en el cajetín de búsqueda que hay arriba a la derecha, te salen los posts donde se habla de ello.

Te envío mis mejores deseos con todo el cariño, compañero!

[Klass]

¡Muchísimo ánimo @romero!

Bienvenido y ojalá según te vayas recuperando de la intervención vayas saliendo un poco de este brote...

Un abrazo,
Klass

[Franchesca]

Hola!!!
A mi, me hicieron una hace muchos en Vall d'Hebrón, que salió negativa.
Y tampoco tuve problemas después!!!
Chesca

[cacoya]

Hola, a mi no me hicieron una biopsia muscular. El neurólogo del Quirón no vio nada en las pruebas previas, y no me la quiso hacer.

Yo me hice una prueba, mucho menos invasiva, Isquemia de antebrazo, que la hacen en el Hospital Cima (Barcelona). Realmente la prueba es para ver la evolución del ácido láctico en tus músculos. Pero de paso, valoran los resultados de amonio. En mi caso, ese fue el auténtico problema, lo que se traduce en que me falta una enzima en el plasma de todas lás células, que es necesario para llevar el oxígeno a la mitocondria. Se llama Deficit de adenosina monofosfato deaminasa.


La mayoría de bebes que nacen con este déficit mueren a los pocos meses. Yo tuve una tosferina muy muy mala, de la que salí de puro churro.

Con este déficit contrastado, la dra. Ceacero, me dijo que en vez de 15 gr de Ribosa al día, debía subir al 30 gr.

Besos