29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Esteban976
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29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por Esteban976 »

Esta noticia es importante. Este evento es importante. Hemos de estar ahí; sin nuestro apoyo, esta esperanzadora investigación, con resultados publicados nada menos que en la revista "Frontiers in Immunology", puede que quede aparcada.

OS ANIMO A TODOS A IR EL DÍA 29 A BARCELONA!!!!!



http://www.asssem.org/2018/05/mejora-su ... l?spref=fb
joselete
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por joselete »

A ver si alguien con algún conocimiento puede alumbrarnos un poco más sobre estos marcadores.
Gracias
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men100
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por men100 »

Me ha llegado por email ese mismo documento a traves de la Asociacion de SFC de Madrid. Es una muy buena noticia. Si tuviera dinero iba hasta Barcelona pero con tanto viaje y pruebas estoy sin un duro.

La buena noticia es que para junio (ya mismo) dicen poder tener disponible esa prueba para todos, ¿no? Eso he entendido.
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Katai
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por Katai »

Gracias, @Esteban976!

Además del mérito de haberlo completado y haber conseguido publicarlo, este estudio es muy prometedor. Si mal no recuerdo, tal vez tengan un primer análisis de bio-marcador disponible en junio!!! :o :anim: (al menos para algunos subgrupos de EM/SFC).


Me resulta totalmente imposible desplazarme a Barcelona. Si algún forero puede ir le agradecería mucho que nos contara por aquí lo que expliquen en la presentación :thumbup:


Un abrazo a todos! :abrazo:

joselete
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por joselete »

Qué opinión tenéis de esta entidad? Es algo serio ? Los estudios realizados van por el camino correcto ? Uno ha leído tanto ya que no sabe diferenciar
Esteban976
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por Esteban976 »

Esta "entidad" la compone un pequeño grupo de profesionales, a los cuales conozco, con objetivos totalmente trasparentes.
El hecho de que el estudio esté publicado en la revista mencionada, hace innecesario aportar detalles sobre el rigor con que se ha efectuado.

Por lo que sé, sí: la prueba ya podrá hacerse en junio.

Nos vemos allí los que podamos!


https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 01028/full
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binizzy
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por binizzy »

Hola a todos/as,

primero agradecer a Esteban haber abierto este nuevo hilo.

No me gustaría adelantarme a la charla del 29 de Mayo en Barcelona aunque en línea con lo que habéis comentado os puedo decir que:

1.- Y empiezo por el final. Si, yo creo que somos serios. Nuestro equipo -el que ha publicado el estudio- lo conformamos yo mismo -farmacéutico, afectado de EM/SFC-, Milagros Garcia -médica inmunóloga de carrera en Hospital Clínic de Barcelona-, Teresa Palencia -medica esp. bioquímica clínica y Guerau Fernández -biólogo molecular y bioestadista-. El estudio cuenta con la aprobación del comité ético del Hospital Clínico de Barcelona, tiene un tamaño bastante aceptable y las analíticas fueron llevadas a cabo en el mismo hospital. La revista es de una gran entidad, y en la revisión tuvimos que "sufrir" el tercer grado de 3 especialistas en inmunologia de gran prestigio...

2.- Al ver que los resultados eran buenos, diseñamos el estudio de manera que, siempre y cuando hagamos referencia al mismo, se puedan utilizar en la mejora del diagnóstico de la EM/SFC y tenemos previsto empezar a ofrecerlos a partir del 29 de Mayo.

Por el momento no puedo explicaros más sin desvelar el secreto de la ponencia -de hecho está todo publicado ya- a la cual me encantaría que pudieséis asistir, la sala es grande y yo creo que el tema lo merece...acabamos de colgar el evento en el FB de ASSSEMBiomédics, para que os podáis ir registrando.

Mil gracias,
JLRivas
https://www.facebook.com/events/2093846107565404/
Colabora en el PROYECTO de CARACTERIZACIÓN INMUNE DE LOS SSC mediante BIOMARCADORES.
Contacta a través de [email protected] o llamando al 93 564 20 38
joselete
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por joselete »

Muchas gracias, espero qe esto salga adelante y sea un punto de inflexión.
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men100
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por men100 »

Esos biomarcadores @binizzy , ¿como podremos acceder a ellos? ¿Habrá que ir a Barcelona a hacerse análisis de sangre especiales o podrán hacerse en cualquier laboratorio? Con todos los subgrupos de SFC que parece haber, que diagnostique al 3 de cada 4 parece prometedor.

Por curiosidad, ¿habéis tenido en los estudios gente con disautonomía y/o POTS? El articulo que he encontrado esta en inglés y no me entero muy bien.

Muchas gracias una vez más.
Última edición por men100 el 17 May 2018, 23:46, editado 1 vez en total.
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Katai
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por Katai »



@binizzy


Muchas gracias por toda esta información, José Luis! :thumbup: :clap:


Suena genial! Por favor, hazle llegar mi enorme gratitud a todo el equipo y ójala vaya mucha gente al evento del día 29 y vuestro trabajo se difunda lo más posible.


Un gran abrazo, compañero! :abrazo:
AZUL
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por AZUL »

@binizzy
Muchas gracias, justo venía a informar ya que me llegó la info por una asociación.

Esperemos que sea aceptado como demostración de los que tenemos la enfermedad y de lo que supone tenerla.
Y que sea accesible de precio y se pueda hacer fuera de Barcelona también :)

Ya nos vais informando, yo no soy de allí desgraciadamente para poder asistir. :cry:
Gracia y un saludo!
teres
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por teres »

Se vuelven a hacer las analíticas.
MarSalada
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por MarSalada »

Nueva fecha de analíticas. Haremos grupo por aquí y cuando alcancemos la cifra se organizará con José Luis Rivas, ya que se pagará por anticipado con cierta antelación y por transferencia.
Los precios: 230 euros si se llega a un grupo de 20 y 280 si no se alcanza. El plazo de entrega de resultados, con la interpretación en base al modelo algorítmico propuesto en el estudio más un informe, será de alrededor de 8 semanas.
Interesa decidirse pronto y, por favor, el que marque "asistiré" , que lo haga con compromiso, ya que esto condicionará el precio para todos y que se forme grupo o no.


Un resumen del estudio, para que entendáis qué es lo que se hace con estas analíticas:

ASOCIACIÓN inmunofenotípica de Células T y NK con el DIAGNÓSTICO de la ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA-SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM-SFC)

Publicado en Frontiers in immunology 9 de Mayo 2018
Rivas JL, Palencia T, Fernández G, García M.
https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 01028/full

Planteamiento y objetivos del estudio

Estudio formado por 76 enfermos de EM/SFC y 73 controles sanos, emparentados en edad y sexo. Tanto los enfermos como los sanos, fueron doblemente diagnosticados en base a los Criterios Canadienses de Consenso de la EM/SFC del 2010.
Se dispone del consentimiento para ello otorgado por el Hospital Clínico de Barcelona.
El objetivo principal del estudio fue encontrar diferencias en base a la caracterización inmunofenotípica -aspecto- de subpoblaciones concretas de linfocitos T y Natural Killer (NK), para mejorar el diagnóstico de dicha enfermedad, actualmente basado casi exclusivamente en criterios clínicos (síntomas poco específicos).
Otros objetivos fueron observar si existían correlación entre determinados marcadores y la gravedad, si existían subgrupos, o si existía correlación con la serología vírica de Epstein Barr Virus (EBV) y Citomegalovirus humano (CMVH).

Resultados

Del total de poblaciones sometidas a estudio en linfocitos T y NK se obtienen 5 subpoblaciones linfocitarias alteradas en relación a los controles sanos que son:
NKG2C valores muy bajos
NKCD69 valores altos
NK56 bright valores altos
Treguladoras valores bajos
NKT-like valores altos

Aparecen también diferencias significativas entre diferentes parámetros (correlaciones).

Modelo predictivo y su utilidad para el paciente.

Se utiliza un modelo estadístico predictivo llamado WEKA, que teniendo en cuenta las diferentes subpoblaciones afectadas, su “peso” dentro del conjunto y las correlaciones entre ellas, es capaz, mediante cálculos estadísticos avanzados -algoritmos- ofrecer un veredicto: paciente o control.
El sistema es capaz de diagnosticar a algo más del 70 % de los afectados (aproximadamente 3 de cada 4) con sólo la utilización de dos subpoblaciones: NKG2C y T-reguladoras.
Se pondrá a disposición de los afectados de manera particular este sistema predictivo a fin de mejorar el diagnóstico de la enfermedad, referenciando la interpretación de los resultados a este estudio.

Otros resultados obtenidos

- No se encuentran diferencias entre las serologías IgG ni de EBV ni de CMVH, por tanto pensamos que no se deberían utilizar para apoyar el diagnóstico de la enfermedad.

- No aparecen diferencias en la población CD57 en NK ni en % ni en número de células y que se han venido asociando con la enfermedad de Lyme. Los valores bajos de CD57 en NK podrían estar asociados al EBV.

- Se ha encontrado una correlación inversa entre valores altos de CD57 en NK y bajos de NKp46 que podrían estar asociados a CMVH y valores bajos de CD57 en NK y altos de NKp46 que podrían estar asociados a EBV. No obstante, dicha asociación se encuentra también en controles sanos y por tanto carece de valor diagnóstico.

- Se han encontrado valores elevados de NKT-like (CD3+CD16+CD56+) en pacientes que relatan un inicio infeccioso y valores elevados de NKCD56+Bright en pacientes que no lo hacen.

- Existe una tendencia (correlación débil) entre la gravedad y valores elevados de NKT-like y entre mayor fatiga que dolor en valores bajos de NKG2C.

Posibles hipótesis donde enmarcar estos resultados (fuera de estudio)

- Grupo del 70 % diagnosticado con modelo WEKA.

Correspondería a valores bajos de NKG2C y bajos de Tregs.
Podría ser causa o consecuencia de reactivaciones por EBV que en población genéticamente predispuesta y sometida a diferentes estresores (químicos, estrés laboral, parto, multivacunación, otra patología o cirugía) desencadenaría una secuencia de sucesos “sin retorno” que afectarían a diferentes sistemas (SNA) y provocaría la clínica de la patología.
Pensamos que la alteración de diferentes “sustancias solubles” del serum (interleukinas, catecolaminas, hormonas, autoanticuerpos) podrían afectar a las subpoblaciones linfoides sanas que podrían enfermar en un medio patológico y de ahí la importancia de que futuras investigaciones se lleven a cabo en sangre fresca.
Dicha secuencia de sucesos iniciada por la reactivación del EBV acabaría originando procesos de autoinmunidad y autotolerancia y cronificando la patología.

- Grupo del 30 % no diagnosticado.

Una parte correspondería a valores altos de NKG2C, altos de NKT-like y altos de IgG CMVH –“separando” dicho subgrupo y comparándolo con la población total.

Pensamos que niveles elevados de IgG CMVH pueden aumentar los valores de NKG2C (esto está demostrado) y también eleven NKT-like (CD3+CD16+CD56+ / CD57+). Es decir, que este “subgrupo” el cual no hemos podido diagnosticar “en primera instancia” podría ser porque los valores de NKG2C se vieran “enmascarados” al alza por la reactivación del CMVH o por el de ambos a la vez (CMVH+EBV) que a su vez podrían iniciar un proceso etiopatogénico similar al descrito para EBV incluso con una clínica más acusada.

El hecho de que valores elevados de NKT-like sean reportados por los afectados como un “inicio infeccioso” podrían deberse a una mayor gravedad en la mononucleosis desatada por el CMVH que por el EBV.

Si es así, intentaríamos buscar un modelo predictor WEKA similar de diagnóstico para este subgrupo de afectados.

Lo que necesitamos las/os afectadas/os

- Que otros grupos puedan replicar dicho estudio. Esta es la única manera de que la comunidad científica y médica internacional aceptase dichos resultados.

- Que lo hagan en condiciones similares que permitan dicha comparación (igualdad en el tamaño de lote y sangre fresca)

- Con resultados como estos, seriamos capaces de:

o Mejorar el diagnóstico
o Mejorar el reconocimiento, con lo que lleva implícito -reconocimiento médico y social, de invalideces, pensiones etc-
o Iniciar tratamientos efectivos y dirigidos –no sólo sintomáticos-.
o Iniciar un proceso de diagnosis y caracterización “fina” de los afectados frente a la situación actual e incidir a nivel de información y formación entre el colectivo médico y las asociaciones y grupos de afectados.
o Desvincular de la EM/SFC todos los aspectos psicosomáticos y las terapias asociadas (TCC)

- Continuar la búsqueda de biomarcadores mucho más específicos (ej. en el campo de la autoinmunidad entre otros).

Nuestro grupo está abierto a colaborar, compartir conocimientos y aunar esfuerzos con todos aquellos grupos nacionales e internacionales que así lo deseen. Se trata de incidir en aspectos prácticos que tengan un beneficio claro en los afectados: más investigación dirigida a una mejora en el diagnóstico, mejora en el reconocimiento y ser pioneros en el avance de nuevos tratamientos farmacológicos que ya funcionan en EM/SFC y que se emplean en otras patologías autoinmunes y que podrían ser útiles en subgrupos de afectados de EM/SFC mejor caracterizados.

Para ello, es necesario acceso a la financiación pública y medios humanos y técnicos suficientes para mirar de implementar dichos avances en el colectivo de afectadas/os de forma inminente.

No es poder, es querer, dicen. Querer y necesitarlo cuando no existe. Yo quise, lo creé y ahí está.
Ahora: ¿todos esos investigadores y médicos excelentes, van a querer darle continuidad?
!!Son tantas/os las/os que lo están esperándo!!!

José Luis Rivas.
Investigador de ASSSEMBiomédics, farmacéutico y afectado de EM/SFC.
Casa del Mar de Barcelona, 29 de Mayo de 2018
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men100
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por men100 »

Yo estoy interesado en al analítica pero un par de dudas:

¿Sigue habiendo que desplazarse a Barcelona para hacerla?

En caso afitmativo, ¿hay que ir un dia concreto o puedo ir el dia que mejor me venga para que me lleven?
joselete
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por joselete »

Yo , sin duda, estoy muy interesado
domingo
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por domingo »

hola, yo tambien estoy interesado pero no se como contactar con asssem, he llamado un monton de veces al telefono que aparece en la pagina web, el:934614907, y nunca responde nadie, solo sale un contestador para pedir cita para visitarse, tambien envie un email sin recibir contestacion .
¿podriais indicar un telefono de contacto?

saludos
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coco
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por coco »

En agosto están de vacaciones.

Sí hay que desplazarse. Los resultados varían si es sangre recién procesada o no. En el vídeo lo explican.
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men100
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por men100 »

Gracias Coco. Lo se, pero la ultima vez que hable con ellos si no recuerdo mal estaban intentando que se pudiera hacer en otros lugares.

Solo falta saber si las fechas de extraccion se puede elegir, mas que nada porque preveo varios viajes a Barcelona/Tarragona.
teres
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por teres »

19 de septiembre.
Analítica Biomarcador AsssemBiomedics
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En faceboock está para apuntarse
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Katai
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Re: 29 de mayo. Barcelona. Presentación del biomarcador. Asssem

Mensaje por Katai »


@MarSalada y @binizzy

Yo quiero ir el día 19 a Barcelona a hacerme la analítica, pero no tengo Facebook.

¿Cómo podría apuntarme para que contéis conmigo? ¿Podéis dar aquí o por privado algún teléfono de contacto?

Gracias! :thumbup:
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