¿Qué necesitamos hacer para ser reconocidos como enfermos incapacitados?

[AZUL]

Hola a todos.
Esto es una pregunta general, no de dónde tengo que ir ni pruebas, sino qué pensáis que podemos hacer para que esto avance y no sea una vergüenza el tener que sobrevivir enfermos a costa de la caridad de la gente y no se reconozca una incapacidad .Tener que jugar a la lotería y eso quien pueda denunciando y gastando un dineral.

Yo mi enfermedad la descubrí hace poco cuando ya no podía trabajar más y nunca había oído hablar de ella a pesar de que muchos de vosotros la tenéis hace muchísimos años.Eso me da una idea de lo poco visibles que somos.
Pienso que ya va la cosa por mejor camino, ya se diagnostica más fácil, prueba de esfuerzo, a ver que noticias nuevas hay el día 29 de las nuevas investigaciones y diagnósticos por análisis especiales,algunos juicios se ganan...

Pero comparado con eso quedan suicidios, gente desesperada y humillada y posiblemente mucha en la calle con familia.
Qué hace falta,¿ millones de suicidios en masa?¿que le pase a algún político para que sepa lo que esto?¿o a la mitad de la población?

Estoy harto de tanta corrupción, que el dinero vuele para algunos bolsillos y que a enfermos se les niegue una incapacidad y se queden tirados.
Qué podemos hacer, un video para colgarlo en youtube, manifestaciones...Me gustaría saber opiniones y aportar todos para cambiar esto de una vez dejando aparte el tema de diagnosticar fiablemente de cara a los demás, que eso poco podemos hacer y se necesita investigación médica.
Esto es para ver si es el inicio de algo para hacernos ver y reclamar.

¿Vosotros no estáis hartos de esperar?Hagamos algo.Tal vez parezca un poco un post de ánimo desorbitado, pero sólo podemos hacer algo juntos y hay que luchar, hasta el final.

Un saludo y gracias por leer.

[AlmaMadrid]

Como TVE, ir al Parlamento europeo. España en este momento sólo tiene justicia en Europa a golpe de sanción.

[Katai]

Ahora no doy pá más, pero entiendo y comparto completamente tu queja/denuncia, @AZUL!

A ver si otro día puedo comentar y aportar algo

Un abrazo!

[veronique]

@AZUL

Y hacer una carta para reclamar ante el Defensor del Pueblo?
Si alguien hace un modelo de reclamación, se puede presentar online.
Podriamos inundar de cartas la Defensoria....no sé si servirá de algo, pero es una idea....

[men100]

La actual reina de España se supone que se mueve mucho con el tema de las enfermedades raras y esas cosas, seria una buena manera de poner a prueba su compromiso.

[AZUL]

Gracias a todos por responder.
@AlmaMadrid ¿muy difícil llegar en forma de protesta al tema europeo yo creo no?¿o sabes alguna forma accesible?.Gracias!

@Katai gracias !igualmente!

@veronique Yo recibí noticias hace poco de una asociación que se puso en conocimiento todo esto al defensor del pueblo, vi la contestación pero no la carta en sí. Puede que individualmente también podamos mandar muchos para quejarnos del tema...Gracias!

@me@men100 Aunque creo que ese caso es más protocolo de cara a la buena imagen que compromiso también podríamos intentar algo,¿Alguna idea de cómo puede recibir un texto dirigido a ella?Gracias!

¿Se ha hecho alguna manifestación en condiciones para estos temas alguna vez?

Un saludo!

[coco]

¿Qué necesitamos hacer para ser reconocidos como enfermos incapacitados?

Te respondo con realidades: acceso a un internista público que haga buenos informes (un amigo se va a mudar para conseguirlo), DINERO + viajes y determinación para tener un expediente de pruebas impecable, consolidado y actualizado, contratar un buen perito médico y tener suerte con el juez.

[AZUL]

@coco
Sin duda esa es la realidad coco, pero debería sobrar en esta ecuación las palabras dinero,perito,suerte y juez. Vamos más de la mitad de la realidad de ahora...
Porque son enfermedades incapacitantes y deberían ser reconocidas sin todo eso...La cosa es intentar que cambie por muy difícil que sea, y lo mejor creo es buscar opciones y cuantos más seamos mejor, precisamente porque ya no somos 4 gatos en el mundo...
Un saludo!

[AlmaMadrid]

https://petiport.secure.europarl.europa ... quest=true

Podéis ver las peticiones planteadas al final de la página

https://petiport.secure.europarl.europa ... bromialgia

Aclaraciones para la petición

https://petiport.secure.europarl.europa ... c457897653

[AlmaMadrid]

Oficina europea parlamentaria en Barcelona

http://www.europarl.europa.eu/spain/barcelona/es/

[AZUL]

@AlmaMadrid
Gracias. He leído un poco por encima, la cosa es si procede ante ellos por competencia ,porque he leído una parte que pone que se deberían de presentar ante el organismo que proceda como el Defensor del pueblo o similares...

Sí he conseguido localizar 2, que aparecen como cerradas,osea que han debido admitir en trámite al menos.

https://petiport.secure.europarl.europa ... 3%25B3nica

https://petiport.secure.europarl.europa ... idad-civil

Edito: creo que estas dos ya salían en tus enlaces jaja

¿Se sabe cómo está este tema en otros países?

[AlmaMadrid]

Lo que veo es que la peticionaria ha presentado una reclamación de forma circuncrita a una región concreta y quizás el planteamiento es el desamparo del gobierno al no reconocernos como enfermos

[joselete]

Leí en el foro una propuesta hace tiempo, no recuerdo quién la hizo, pero me pareció una gran idea. No sé hasta qué punto sería posible.
A alguno de vosotros le han denegado la posibilidad de donar sangre tras informar de la enfermedad ?
Si esto fuera algo general, podríamos documentar de alguna manera este rechazo a donar sangre por tener por ejemplo, depresión.
Me ofrezco a colaborar en este idea si entendeis que puede tener algún valor.

[AZUL]

Lo de sangre ni idea porque yo no he probado.
Lo de reclamar en conjunto a lo del Parlamento Europeo sobre el trato aquí puede estar bien, pero claro tenemos que ser muchísimos para hacer fuerza.
Un saludo!

[AlmaMadrid]

La asociación de SFC de Madrid tiene un borrador para reclama al defensor de pueblo.

[joselete]

La asociación de SFC de Madrid tiene un borrador para reclama al defensor de pueblo.

sí, estaba al tanto de ello. Pero como en este país sólo parece que tiene impacto lo mediático....

[Hana]

@coco
son enfermedades incapacitantes y deberían ser reconocidas sin todo eso...La cosa es intentar que cambie por muy difícil que sea, y lo mejor creo es buscar opciones y cuantos más seamos mejor, precisamente porque ya no somos 4 gatos en el mundo...
Un saludo!

Por lo que yo observo, cada vez somos más, es una plaga, asi que estoy totalmente de acuerdo en actuar, no sólo por nosotros los ya enfermos, sino también antes de ver caer a nuestros hijos con la misma enfermedad incapacitante y demoledora y que también tengan que pasar por todo lo que estamos viviendo.

Hay 1387 usuarios poblando el foro, mas los que nos leen desde fuera ¿cuantos nos apuntamos a hacer "algo" por nosotros mismos y las personas que queremos?

Un abrazo!

[joselete]

[AZUL]

@Hana
Gracias por tu comentario.
Pienso igual, cada vez somos más y no se hace nada, las cosas no nos las van a traer a casa, y mejor luchar juntos que separados.

Yo también tengo el mismo temor, miro a mi pareja y a mis hijos con miedo de que les pueda pasar lo mismo....

Ví el otro día en la asociación sfc Madrid para un escrito al defensor del pueblo de forma particular o en grupo, a ver si lo reviso para hacerlo, aunque creo que deberíamos ir mucho más allá, manifestaciones, Europa, darnos más visión y dar más guerra...

[Imma]

Me suena algo de una macro-denuncia que se hizo a través del "Col.lectiu Ronda" (Barcelona).
Alguien se acuerda y puede decirnos como está el tema?