Aquí la noticia por #MEACTION: https://www.meaction.net/2018/06/21/wes ... de-for-me/
Hoy fue un cambio de rumbo para la Encefalomielitis Mialógica (EM) ya que 26 MP asistieron a un debate en Westminster Hall sobre el tratamiento y la investigación para ME.
Los parlamentarios solicitaron la eliminación inmediata de la terapia de ejercicio gradual (GET, por sus siglas en inglés) de las pautas de NICE, ya que los pacientes informaron sistemáticamente haber sufrido daños por intentar someterse a este tratamiento. El diputado Ed Davey pidió la suspensión de la guía GET, sugiriendo que no hacerlo arriesga un litigio.
"Nunca me he sentido tan escuchado", dijo Sian Leary de Sheffield, que ha estado confinado a su casa durante los últimos 5.5 años.
"Hoy es el día, aquí, en junio de 2018, donde finalmente empezamos a tomar la encefalomielitis miálgica ... en serio y dejamos de condenar a las personas que padecen esta terrible enfermedad debilitante", dijo el diputado Stephen Pound, uno de los 6 parlamentarios que solicitaron el debate. "Hoy es el día en que dijimos:" Sí, entendemos el dolor que sufren las personas. Sí, vamos a hacer algo al respecto. Sí, te respetamos Sí, te valoramos Y sí, hoy vamos a comenzar a invertir en diagnóstico y análisis y, si Dios quiere, curar ".
Carol Monaghan MP, quien dirigió la petición para el debate, dijo que el profesor Sharpe, uno de los autores del ensayo PACE, le envió un correo electrónico esta semana para decirle que su comportamiento es "impropio de un diputado".
"Le digo al profesor Sharpe que si escucho a mis electores, investigar sus preocupaciones y tomar medidas como resultado es" impropio ", me declaro culpable. [Hon. Miembros: "¡Oigan, escuchen!"] Si los miembros del Parlamento no están dispuestos a defender a los más vulnerables de la sociedad, ¿qué esperanza tenemos nosotros?
La diputada Liz McInnes habló sobre cómo GET había empeorado la condición de Merryn Croft. Merryn Croft , de 21 años, murió de ME grave.
El Ministro de Salud, Steve Brine, MP, dio la bienvenida a la decisión del NICE de realizar una revisión completa de las pautas de EM, pero evitó asumir la responsabilidad diciendo: "Sería inapropiado e incorrecto que los Ministros interfieran en el proceso, pero estoy seguro de que NICE estará escuchando al debate y teniendo un gran interés en ello ".
El debate fue el resultado de 6 parlamentarios solicitando un debate completo en la Cámara de los Comunes con el apoyo de los diputados Carol Monaghan, Nicky Morgan, Stephen Pound, Alex Chalk, Ben Lake y Kerry Mccarthy. #MEAction movilizó a más de 2.800 electores para instar a 605 parlamentarios a asistir al debate. (¡Gracias a todos los que se acercaron a sus parlamentarios y animaron a otros a hacer lo mismo!)
El debate sigue inmediatamente después de que 27 ciudades en todo el Reino Unido se unieran a la protesta mundial #MillionsMissing el mes pasado, y meses de intensa campaña y acciones de #MEAction UK y muchas organizaciones benéficas que participan en Forward ME . El pasado febrero, aseguramos un debate sobre el ensayo PACE. También aseguramos firmas de 100 parlamentarios para la Early Day Motion 1247 que hizo un llamado a la Cámara de los Comunes para que reconozca los efectos perjudiciales del juicio PACE.
Gracias a los diputados que asistieron
Aqui para visualizar el debate completo; https://www.youtube.com/watch?v=u3PKWsP ... e=youtu.be
Aqui la transcripción del debate:
