Grupo whatsapp Disautonomia-SFC

[G.low]

Hola a tod@s,

Inicio este hilo para los que queráis formar un grupo de whatsapp dentro de los que tenemos disautonomia. Está claro que dentro de esta patología hay subgrupos y me gustaría poder reunir a todos los del foro que tengamos esta característica y contrastar información y posibles terapias y experiencias. Es solo una forma un poco más directa de estar en contacto.

Os dejo un enlace interesante, que muchos habréis leído ya,para los que no: https://www.healthrising.org/blog/2018/ ... n-in-pots/
Lo único es que serán 5 años mínimo, y mientras tenemos que probar otras cosas para mejorar en lo que se pueda.

Los que quieran que me manden un privado con su número y hacemos grupo.
Un saludo y ánimo!

[men100]

Buenas. Es una genial idea, yo ya estoy apuntado. A ver si entre todos encontramos cosas, contrastamos información o promovemos acciones.

Yo, dentro de la disautonomia, tengo POTS.

El artículo leí ayer, ya podían acelerar las pruebas... sin con ratas ha funcionado, todo es hacer mas estudios en humanos. Esperemos que vaya más rapido de lo que dicen.

[poetessinmotion]

Gracias por enlace, @G.low. Me parece súper interesante, y qué alegría que al menos en este campo se estén dando avances. Espero que esta información llegue a las unidades de disautonomía de España, porque ya no se trata sólo del tiempo que tarden en pasar las fases, sino que ese medicamento pueda llegar luego hasta los enfermos que no puedan viajar o no tengan los medios económicos para tratarse en EE.UU. (la mayoría de nosotrxs).

Aquí os dejo un documento donde se explica en qué casos se utilizan las inmunoglobulinas en España y en cuáles no (ojo que el SFC y la disautonomía están a la cola, es decir, que aquí no nos la pondrán en medio hospitalario a no ser que cambie mucho la cosa (no sé si habrá algún documento actualizado, este es de 2012: https://www.sefh.es/sefhpublicaciones/d ... _roble.pdf

Yo personalmente prefiero no unirme a grupos de whatsapp, me roban demasiada atención y prefiero dosificarme tanto el hablar de la enfermedad como el tiempo que paso con el móvil. Recibir notificaciones me estresa bastante... Por eso me gusta el formato del foro.

[men100]

Pego este enlace donde han curado a un POTS parece ser:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/29326369/

[poetessinmotion]

Sí, en Phoenix Rising hay algunos casos de mejora con este tratamiento. Pero insisto, las inmunoglobulinas intravenosas son un tratamiento muy caro (hablamos de miles de dólares por dosis en EEUU), creo que en Europa es más económico, pero de todos modos sigue siendo muy caro. No sé cuánta gente se lo pondría costear viajando y por privado. Que yo sepa, aquí en España nadie da IVIG para disautonomía o SFC, ni en hospitales públicos ni por especialistas privados. Estaría bien que se pusieran las pilas, pero tengo poca fe de que suceda a corto plazo.

[poetessinmotion]

Pero sí sé que KDM la receta subcutánea y es muchísimo más barata (200 euros al mes, 50 x dosis, 1 semanal).

[jorge89]

@poetessinmotion sabes si kdm tambien trata el POTS?

Tiene un efecto similar al ser subcutanea porque no he oido hablar a nadie sobre mejoras en disautonomía y POTS con KDM, aunque a ti con Rigau parece que te va mejor con terapia neural a expensas de encontrar algo más efectivo.

[poetessinmotion]

@jorge89 La persona que conozco a quien se las recetó no tiene POTS ni disautonomía, así que no te sé decir si da buen resultado.

Yo de momento he ido mejorando, aunque con este calor me he estancado... Estoy volviendo a estudiar mi enfoque y haciendo ajustes, porque si tengo que esperar a que saquen ese fármaco y sea asequible, me va a dar la jubilación.

[jorge89]

Ya claro, bueno esperemos que en 5 años ya se sepa mucho más, yo creo que no tardaré en entrar en el selecto grupo de los POTS por desgracia. Entiendo que la prueba que lo diagnostica es el “tilt test” verdad?

Cuidaros y un saludo.

[poetessinmotion]

Sí, pero según me dijeron, la prueba la tiene que hacer un neurólogo especialista y no un cardiólogo.

Para mí ahora mismo lo fundamental es bajar la inflamación sistémica de todas las maneras posibles e intentar que mi sistema inmune pueda descansar. No quiero esperar sentada al fármaco milagroso, aunque deseo tanto como todas que llegue. Mientras, hay un montón de cosas que puedo ir haciendo, así que a seguir el caminito, que todo lo que lleve andado será acumulativo.

Si el POTS es en gran medida autoinmune (yo me veo bien en esa categoría), mi apuesta ahora mismo es tratar los factores que inciden en esa autoinmunidad más que tomar fármacos para corregirla (que, por otro lado, tampoco es que tengamos muchas opciones...). Por eso me dejo el LDN en la chistera, porque al menos en mi caso aún tengo varios factores que corregir en ese sentido que comprometen seriamente el estado de mi sistema inmune.

Tengo tal cantidad de metales pesados en el cuerpo que es imposible que pueda pensar en entrar en remisión hasta que quele buena parte de eso.

[coco]

El tilt test lo hace un cardiólogo. Pero da igual quién la haga. Una cosa es la prueba y otra cosa es el tratamiento.

[poetessinmotion]

El tilt test lo hace un cardiólogo. Pero da igual quién la haga. Una cosa es la prueba y otra cosa es el tratamiento.

A mí me dijo el médico que lleva la unidad de Málaga que no, que es un error común. Que el tilt test lo tienen que hacer desde neurología...

[Dandelion]

El tilt test lo hace un cardiólogo. Pero da igual quién la haga. Una cosa es la prueba y otra cosa es el tratamiento.

A mí me dijo el médico que lleva la unidad de Málaga que no, que es un error común. Que el tilt test lo tienen que hacer desde neurología...

A mí me dijo Iñigo Murga que en algunos sitios lo hace el cardiólogo y en otros el neurólogo, así que que me lo hiciera quien supiera jejeje.
La Dra. Terrón, neuróloga a la que me derivó Ceacero, me hizo un volante para el cardiólogo, pero finalmente para el estudio de Iñigo fue suficiente con los datos de la prueba de Andrea así que no me hice el tilt.

La dificultad creo que radica más en que la persona que te lo haga sea lo suficientemente "sensible" como para no llevarnos a un brote al hacernos la prueba y supongo que de esos habrá uno 0,1%

[men100]

Pues a mi me la hizo un intensivista creo que se llamaba jaja (la primera vez, luego ya fui al CIMES, Málaga). Imagino que debe de hacerla un especialista en disautonomía. Si el cardiólogo es de arritmias (en Asturias hay una unidad), imagino que debería de servir.

Animaros a apuntarse al grupo!

[Sfcelena]

Yo tengo disautonomia diagnosticada por un cardiólogo con la mesa basculante y corroborada por andrea Suárez en la prueba de esfuerzo.
Fernández Solá me mandó hidroaltesona durante 6 meses y he mejorado bastante.
Un saludo a todos

[coco]

¿Y al terminar esos 6 meses cual es la pauta?

[Sfcelena]

Eso me gustaría saber..... Iré a García Quintana a ver q me dice.
Un saludo

[coco]

Gracias @Sfcelena . Me interesa saber si hay riesgo por la supuesta inmunosupresión o disminución del tejido óseo a dosis diarias de 20 mg y si hay un marcador analítico que nos chive que altera el sistema inmune. Algunos dicen que no inmunosuprime a esa dosis...

[Sfcelena]

La verdad es que no tengo ni idea Coco. He tenido una gran mejoría en cuanto la tensión baja y al mareo constante que padecía.
Quiero ir en septiembre a García Quintana para ver qué me propone ella.
¿Qué daño puede hacer este medicamento a largo plazo ?

[coco]

Esa es precisamente mi pregunta.