Grupo whatsapp Disautonomia-SFC

[coco]

Dejo un estudio de solamente un mes con Hidrocortisona a dosis bajas. Al loro que usan dosis máxima de 10 mg. y Sola manda de 20 mg.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9989716

[coco]

MyHill dice 20 mg. de Hidrocortisona es demasié por el riesgo de surpesión suprarrenal http://drmyhill.co.uk/wiki/Hydrocortiso ... uppression

En otro ensayo aleatorizado controlado de terapia con hidrocortisona (ver Interacción 29, página 21 para una revisión), McKenzie et al., Usaron un tratamiento de hidrocortisona de 'dosis baja' más alto de 25 - 35 mg al día. Descubrieron que esta dosis se asoció con algunas mejorías en los síntomas pero causó una supresión adrenal significativa. Ninguno de estos equipos de investigación actualmente recomienda el uso de hidrocortisona como tratamiento para el SFC. El presente estudio evaluó los efectos del tratamiento con hidrocortisona a corto plazo solamente. Como señalan los autores, se requieren más estudios, que implican una mayor duración del tratamiento y seguimiento para evaluar la eficacia y la seguridad a largo plazo de este tratamiento.

[poetessinmotion]

La pregnenolona es más segura, no suprime las suprarrenales. A mí me está estabilizando la tensión y también me ha bajado los mareos, aún no estoy en la dosis óptima pero lo he notado bastante.

[Sfcelena]

En septiembre, cuando vaya a García Quintana os cuento lo que me diga sobre la hidrocortisona. Gracias por la info!

[yoentulugar]

¿Al final se formó el grupo?

[Marwa]

Hola a todos.
Estoy diagnosticada con disautonomia y POTS.
Me gustaría formar parte del grupo de WhatsApp. ¿Cómo puedo apuntarme? Gracias

[men100]

Hola @Marwa , no te puedo mandar privado. Debe de ser por ser recién llegad@. En cuanto pueda te mando un privado para ponernos en contacto.

Veo que es tu primer mensaje. Te recomiendo que te presentes y nos cuentes un poco de tu caso particular en la sección de presentaciones.

Saludos.

[jmp]

Hola!

El grupo de whatsapp está activo? Me gustaría unirme si es posible.

Aún no estoy diagnosticado de disautonomia, pero estoy casi seguro que tengo POTS, me suben mucho las pulsaciones cuando paso de estar tumbado / sentado a estar de pie, en días malos solo incorporarme en la cama ya me dispara el pulso.

Aprovecho para consultaros un par de cosas: Cómo os diagnosticaron la disautonomia y/o POTS? A mi me han pedido la prueba de la mesa basculante, pero me da un poco de miedo hacerla por como me pueda encontrar durante y después de la prueba. Aparte de esta hay otras pruebas que se puedan o se deban hacer?

Por otro lado, he estado leyendo en el foro que existe un tratamiento para POTS con inmunoglobulinas, en caso de que la disautonomia sea autoinmune (estoy hablando de memoria porque no logro encontrar ese mensaje ahora así que perdonad si algo no es correcto). Que pruebas hacer para saber si la disautonomia es autoinmune?

La prueba de la mesa basculante me la ha mandado la Dra. Ceacero, pero no he visto a ningún cardiólogo o neurólogo, si me podéis recomendar alguno en Madrid que tenga idea sobre disautonomia os lo agradezco mucho.

Un saludo y espero leeros pronto en el grupo de whatsapp

[men100]

Hola @jmp , el grupo sigue activo pero seremos como 4 y con muy poca actividad. Cosas puntuales.

Respecto a lo del test de mesa basculante, depende de quién te la haga ya que según sus conocimientos y herramientas la hará de una forma u otra. A mi la primera que me hicieron me administraron vasodilatadores y llevé un pequeño susto. Es resto ya fuí a sitios especializados que las hacen sin ellos. Está en Neurotek en Pais Vasco, CIMES en Málaga y creo que hay otra unidad en Madrid pero no se donde.

Lo de las inmunos pues básicamente es que te encuentren autoanticuerpos elevados. Algunos hemos enviado la sangre al CellTrend alemán. Yo he dado positivo en un autoanticuerpo y un "en riesgo" en otro. El 15 tengo consulta en mi hospital que me han pedido otros análisis y a ver que deciden.

[jmp]

Muchas gracias por la informacion @men100

Voy a ver si encuentro algun centro especializado en Madrid para hacer el tilt-test, y sino valorare ir a Neurotek. Yo soy de Bilbao, aunque ahora estoy viviendo en Madrid.

Ya les escribi hace unos dias para pedir informacion, pero de momento no me han respondido.

Aparte del tilt-test te hacen alguna prueba mas en Neurotek?

La verdad que por todo lo que he ido leyendo mis sintomas son muy parecidos a los tuyos, asi que estoy intentando poco a poco seguir tus pasos.

El tema de la analitica del celltrend te la gestionó algun laboratorio de España?

Mucha suerte el 15, de todo lo que he leido las inmunoglobulinas me parece lo mas prometedor para tratar el POTS, aunque parece que no es demasiado accesible

[coco]

Sirve cualquier Tilt-Test. Eso sí, les dices que no autorizas la administración de ningún fármaco durante la prueba.

[men100]

Hombre, servir sirve pero en estos centros especializados te miden la tensión sanguínea LATIDO A LATIDO. Para mí es una diferencia muy importante la resolución que tienen sus mediciones además de que te hacen otro tipo de pruebas específicas que desde luego centran mucho mejor el diagnóstico. Así que sí, hacen más pruebas y te envían ellos la sangre al Cell Trend. Las pruebas son estas más el Cell Trend:

1-) test parasimpaticos: monitorización de la variabilidad de la frecuencia cardíaca con diferentes maniobras respiratorias.
2-) Test simpáticos colinérgicos : valoración de sudación mediante electroconductancia
3-) Test simpáticos adrenérgicos: Valoración de la variabilidad de la frecuencia cardiaca y tensión arterial mediante monitarización continua con dispositivo TaskForce monitor. Incluye mesa basculante, tila test invertido y maniobra de valsalva
4-) Determinación de catecolaminas en decúbitos y bipedestación (noradrenalina y vasiopresina)
5-) Monitorización de tensión arterial y frecuencia cardiaca 24 horas (MAPA-Holter)


En Neurotek siempre responden al email y lo hace el doctor directamente, así que paciencia (y si no, mándaselo otra vez en unos días o llama que tienen un horario donde puedes hablar con el doctor).

Lee mi hilo y cualquier duda coméntame.

Gracias, la necesitaré.

[Hana]

Dejo un estudio de solamente un mes con Hidrocortisona a dosis bajas. Al loro que usan dosis máxima de 10 mg. y Sola manda de 20 mg.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9989716

@coco Sabes en qué se basa Sol'a para recetar la hidroaltesona?
Con 20 mg se suprime la función adrenal

Saludos

[coco]

No lo entiendo.

[jmp]

Hombre, servir sirve pero en estos centros especializados te miden la tensión sanguínea LATIDO A LATIDO. Para mí es una diferencia muy importante la resolución que tienen sus mediciones además de que te hacen otro tipo de pruebas específicas que desde luego centran mucho mejor el diagnóstico. Así que sí, hacen más pruebas y te envían ellos la sangre al Cell Trend. Las pruebas son estas más el Cell Trend:

1-) test parasimpaticos: monitorización de la variabilidad de la frecuencia cardíaca con diferentes maniobras respiratorias.
2-) Test simpáticos colinérgicos : valoración de sudación mediante electroconductancia
3-) Test simpáticos adrenérgicos: Valoración de la variabilidad de la frecuencia cardiaca y tensión arterial mediante monitarización continua con dispositivo TaskForce monitor. Incluye mesa basculante, tila test invertido y maniobra de valsalva
4-) Determinación de catecolaminas en decúbitos y bipedestación (noradrenalina y vasiopresina)
5-) Monitorización de tensión arterial y frecuencia cardiaca 24 horas (MAPA-Holter)


En Neurotek siempre responden al email y lo hace el doctor directamente, así que paciencia (y si no, mándaselo otra vez en unos días o llama que tienen un horario donde puedes hablar con el doctor).

Lee mi hilo y cualquier duda coméntame.

Gracias, la necesitaré.

Gracias @men100, la verdad que las pruebas de Neurotek parecen muy completas. Te consulto un par de cosas:

La primera, me puedes decir más o menos el precio de todo lo que te hacen en Neurotek? Supongo que no aceptarán ningún seguro y es todo por privado verdad?

Por otro lado, por lo que he leído no es fácil diferenciar el POTS de la taquicardia sinusal inapropiada. En Neurotek o algún otro médico te ha hecho alguna mención sobre la taquicardia sinusal inapropiada o te has hecho alguna prueba específica para esto?

Un saludo!

[Sanat Kumara]

Hombre, servir sirve pero en estos centros especializados te miden la tensión sanguínea LATIDO A LATIDO. Para mí es una diferencia muy importante la resolución que tienen sus mediciones además de que te hacen otro tipo de pruebas específicas que desde luego centran mucho mejor el diagnóstico. Así que sí, hacen más pruebas y te envían ellos la sangre al Cell Trend. Las pruebas son estas más el Cell Trend:

1-) test parasimpaticos: monitorización de la variabilidad de la frecuencia cardíaca con diferentes maniobras respiratorias.
2-) Test simpáticos colinérgicos : valoración de sudación mediante electroconductancia
3-) Test simpáticos adrenérgicos: Valoración de la variabilidad de la frecuencia cardiaca y tensión arterial mediante monitarización continua con dispositivo TaskForce monitor. Incluye mesa basculante, tila test invertido y maniobra de valsalva
4-) Determinación de catecolaminas en decúbitos y bipedestación (noradrenalina y vasiopresina)
5-) Monitorización de tensión arterial y frecuencia cardiaca 24 horas (MAPA-Holter)


En Neurotek siempre responden al email y lo hace el doctor directamente, así que paciencia (y si no, mándaselo otra vez en unos días o llama que tienen un horario donde puedes hablar con el doctor).

Lee mi hilo y cualquier duda coméntame.

Gracias, la necesitaré.

Hola men100.

Quiero ponerme en contacto con neurotek pero no encuentro por ningun lado su direccion e-mail.Podrias pasarmela?

Por otro lado yo tambien estoy interesado en saber precios de las pruebas que realizan en ese centro.

[men100]

@jmp y @Sanat Kumara;

El precio no lo sé. Yo ya lo llevo casi todo hecho y solo querría hacer una consulta para no repetir pruebas que cuestan una pasta. Las pruebas de disautonomía no las trabajan con ningún seguro, supongo que tendrías que habar con el tuyo a ver si te cubren algo. Creo recordar que todas eran unos 1200€, pero no sé fijo. Os paso el email por privado.

Respecto a la taquicardia sinusal inapropiada, pues no sé que decirte. Sé que hace años fue uno de los posibles diagnósticos que me hicieron en la Clínica Universitaria de Navarra y supongo que esa taquicardia forma parte del POTS, solo que puede ser por otras muchas razones. La cosa es diagnosticar POTS o no, y para eso están estos centros.

[Hana]

No lo entiendo.

Hago referencia a la información de que Sola receta 20 mg de hidroaltesona, entiendo que lo receta para la disautonomia y la pregunta es si sabes por qué receta hidroaltesona si es que hay algún estudio o el ha hecho alguna referencia al respecto o es que les está llendo bien a sus pacientes con este medicamento.

Me interesa saber por un lado si el tratamiento con hidroaltesona es efectivo para disautonomia y pots y por otro sumarme información ya que llevo con hidroaltesona casi 5 meses.
Gracias

Un saludo

[coco]

No se más que lo que puedes leer aquí más arriba, y nunca he oído de alguien a quien le haya ido bien.

[Hana]

No se más que lo que puedes leer aquí más arriba, y nunca he oído de alguien a quien le haya ido bien.

Gracias!