Teresa, el tema del SFC en niños me interesa mucho. Tengo una niña de 9 años. Como hay varias enfermedades autoinmunes en la família (mi marido tiene asma y parece que Artritis Reumatoide, yo tengo SFC, y de las dos hijas de la hermana gemela de mi padre, una tiene Esclerosis Múltiple y la otra Fibromialgia) el Dr. Alegre me dijo que debía observar de cerca a mi hija.
Cómo detectaste el SFC en tus hijos? Cuáles fueron los primeros síntomas, las primeras señales de alarma? Cómo supiste que no te estaban imitando, o que símplemente les era más fácil decir que se cansaban a esforzarse?
SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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TERESA SANCHEZ
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Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
Hola Eli,te explico:
Jennifer desde pequeña ha sido muy mal comedora y tenía muchas otitis, y febradas que siempre me decian era normal,reflujo muy persistente y siempre estaba cansada o se cansaba con facilidad,tuvimos la mala suerte de que en el colegio le hacian acoso y aunque lo denuncie y estuve encima esta lacra es tremenda y nadie como una madre consciente de ello para saber que esto es una fuente de estres importantísimo.Jennifer intentó varios deportes,natación,judo, patinaje,ballet,pero tenia dolores entodas las articulaciones y estaba muy cansada,esto lo expresaba en vertigos,mareos y vómitos.Se levantaba cansada,cualquier actividad minimamente importante la agotaba varios días,¿te suena?,como pediatra el mio creia que es que yo le hacia demasiado caso y que le diera complementos (no tienes ni idea de cuantos le dí).Al llegar al instituto,aguantaba de lunes a miercoles,el jueves me llamaban para que la fuera a buscar, palida,sin energias y solo con ganas de cama ¿te suena?,incluso algunos dias vomitaba y yo que ya habia ido a homeopata ykinesologa y probado masajes... la lleve a ´La Vall d´Hebron donde la ingresaron e hicieron tac,eeg,analíticas y me dijeron que la tuviera en observación.En otorrino me dijeron que era muy curioso pero tenía en el oido interno unas lecturas de inestabilidad importantes.Solicite hora con Fernandez Solá y me la diagnostico claramente de fibrimialgia y síndrome de fatiga crónica,le dijo si queria ir a la charla que el hacia en mayo en el colegio de médicos porque es un caso de historial clínico muy claro de nuestra enfermedad.Aesto sumale estas edades y la negación-aceptación que van haciendo aún sabiendo lo que hay pero cansados,deprimidos,etc... ese vaiven hormonal qe hay.Yo que lo he pasado muy mal con
Jennifer desde pequeña ha sido muy mal comedora y tenía muchas otitis, y febradas que siempre me decian era normal,reflujo muy persistente y siempre estaba cansada o se cansaba con facilidad,tuvimos la mala suerte de que en el colegio le hacian acoso y aunque lo denuncie y estuve encima esta lacra es tremenda y nadie como una madre consciente de ello para saber que esto es una fuente de estres importantísimo.Jennifer intentó varios deportes,natación,judo, patinaje,ballet,pero tenia dolores entodas las articulaciones y estaba muy cansada,esto lo expresaba en vertigos,mareos y vómitos.Se levantaba cansada,cualquier actividad minimamente importante la agotaba varios días,¿te suena?,como pediatra el mio creia que es que yo le hacia demasiado caso y que le diera complementos (no tienes ni idea de cuantos le dí).Al llegar al instituto,aguantaba de lunes a miercoles,el jueves me llamaban para que la fuera a buscar, palida,sin energias y solo con ganas de cama ¿te suena?,incluso algunos dias vomitaba y yo que ya habia ido a homeopata ykinesologa y probado masajes... la lleve a ´La Vall d´Hebron donde la ingresaron e hicieron tac,eeg,analíticas y me dijeron que la tuviera en observación.En otorrino me dijeron que era muy curioso pero tenía en el oido interno unas lecturas de inestabilidad importantes.Solicite hora con Fernandez Solá y me la diagnostico claramente de fibrimialgia y síndrome de fatiga crónica,le dijo si queria ir a la charla que el hacia en mayo en el colegio de médicos porque es un caso de historial clínico muy claro de nuestra enfermedad.Aesto sumale estas edades y la negación-aceptación que van haciendo aún sabiendo lo que hay pero cansados,deprimidos,etc... ese vaiven hormonal qe hay.Yo que lo he pasado muy mal con
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TERESA SANCHEZ
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Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
continuo aqui... cone el estigma social de esta enfermedad procuro protegerlos del estres y hacerles las cosas lo más faciles posibles dentro de todo este mundo en el que me he visto envuelta.
Manel,de pequeño tenía asma y cogia muchas fiebres y se tapaba.Alos 18 meses decidi ir a un homeopata y él le trato todas las crisis y con alimentación adecuada y lavativas y bolitas,fuimos haciendo.Cuando estaba embarazada de Manel cogí dengue en venezuela y me aconsejaron abortar, en el clínico me hicieron un seguimiento y decidí seguir adelante.Es un chico maravilloso y muy inteligente pero no habia bicho que se acercara a él que no cogiera,dias y dias de febrada,neumónias...,y una meningitis vírica con5 años ,unas cefaleas intensas,operado de apendicitis con 7 años.Tenia más energia que su hermana,hizo judo ,natación, futbol y handbol, pero nunca acabó un curso completo,ni podia ir a todos los partidos,a todas estas los "adultos de mi alrededor" incluido mi fantasmal marido me decian que estaba encima de ellos que pasara,pero yo veia esas caras palidas algunos dias al levantarse y no podia forzarlos,era incapaz,y broncas por todos lados,hace dos años decidí venir a un pueblecito de Lerida en la montaña,hemos ganado los tres en calidad de vida,pero tenemos un ritmo muy personal,estamos solos los tres (aunque antes estaba mi marido era un ente aparte).A Manel lo llevé a fernandez solá despues de que el pediatra de Balaguer me lo mandara al colegio sin estar bien y servicios el eap nos hiciera una entrevista por faltar más de un mes mi hijo(sin causa justificada según ellos),
Manel,de pequeño tenía asma y cogia muchas fiebres y se tapaba.Alos 18 meses decidi ir a un homeopata y él le trato todas las crisis y con alimentación adecuada y lavativas y bolitas,fuimos haciendo.Cuando estaba embarazada de Manel cogí dengue en venezuela y me aconsejaron abortar, en el clínico me hicieron un seguimiento y decidí seguir adelante.Es un chico maravilloso y muy inteligente pero no habia bicho que se acercara a él que no cogiera,dias y dias de febrada,neumónias...,y una meningitis vírica con5 años ,unas cefaleas intensas,operado de apendicitis con 7 años.Tenia más energia que su hermana,hizo judo ,natación, futbol y handbol, pero nunca acabó un curso completo,ni podia ir a todos los partidos,a todas estas los "adultos de mi alrededor" incluido mi fantasmal marido me decian que estaba encima de ellos que pasara,pero yo veia esas caras palidas algunos dias al levantarse y no podia forzarlos,era incapaz,y broncas por todos lados,hace dos años decidí venir a un pueblecito de Lerida en la montaña,hemos ganado los tres en calidad de vida,pero tenemos un ritmo muy personal,estamos solos los tres (aunque antes estaba mi marido era un ente aparte).A Manel lo llevé a fernandez solá despues de que el pediatra de Balaguer me lo mandara al colegio sin estar bien y servicios el eap nos hiciera una entrevista por faltar más de un mes mi hijo(sin causa justificada según ellos),
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TERESA SANCHEZ
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Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
Diagnóstico y solicitud de profesor a domicilio que como con Jennifer en Granollers,son visitas con el inspector de turno,el cap de inspectores de enseñanza cuando estos no me hacian caso y yo desbordada con lo mío y lo suyo.Y aquí estamos luchando el día a día sin hacer muchos planes y por supuesto no saber mañana que nos permitirá hacer el cuerpo.Adoro a mís hijos y sobre todo hemos creado una atmósfera de confianza entre los tres que nos ayuda y nos deja nuestros espacios cuando los necesitamos.Espero haberte dado una idea general del tema,si tienes más cuestiones me tienes aquí para lo que quieras.Un beso y cuidate mucho
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Montseniana
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Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
Hola, vereis, yo ahora tengo 31 años, estoy diagnosticada desde el 23 de diciembre del 2009, pero he estado toda mi vida enferma, practicamente.
Segun el dr Fernadez-Sola, por lo que yo le conte, lo mas probable es que alrededor de los 6-7 años empece a desarrollar EM/SFC, si no antes....
Como no me han diagnoticado hasta ahora no puedo contar como desubrieron mis padres que tenia esta enfermedad (y las otras), pero si puedo hablar desde mi vision subjetiva, recuerdo lo perfectamente mis sensaciones y dolencias de pequeña..
Lo primero es que me pase toda mi infancia enferma, con bronquitis, catarros, gripes, aun recuerdo como me ahogaba al toser, problemas estomacales (mareos, vomitos, retortijones, diarreas, restreñimientos), acetona cada 2x3, iba una semana al cole y me tiraba 2 en casa enferma, mas o menos el ritmo era ese....en verano siempre pillaba infecciones de oido y como tu niña era muy mal comedora (cosa que no se me ha arreglado demasiado con los años).
Decidieron que tantos catarros y tal eran de una alergia, por lo visto tengo alergia a que se yo que planta, una maleza se ve que es, era TAN importante que mi madre NUNCA supo el nombre de la maldita planta, ole el interes! total que decidieron vacunarme, me estubieron poniendo vacunas des de los 5 años y medio hasta los 7, cada semana en un brazo diferente, dejaron de administrarme la vacuna porque la retiraron del mercado, (que alivio
)
como siempre que le iba a mi madre con alguna dolencia "extraña" me decia: "ala! esto es imposible" (ya que nacio con toda la sabiduria medica habida y por haber por lo visto), con el tiempo deje de hacerlo, el quejarme, hasta ahora, casi nunca he ido al medico por mis "males raros" ya que me hicieron creer que me lo inventaba....
Con 6 años hice gimnastica ritmica en el colegio, me encantaba, pero curiosamente al año siguiente no quise hacer nada de nada, y a partir de aqui ya siempre que podia me escaqueaba de hacer educacion fisica o natacion, aunque el dia que hacia me lo pasaba muy bien y disfrutaba, siempre le pedia a mi madre que me hiciera una nota para ahorrarme el trago de hacerlas...
Aunque era una niña inteligente (con 4 años leia hasta con letra de impremta) me costaban mucho las matematicas, ahora se que tenia acalculia, entiendo conceptos compicados, pero me encallo en los calculos sencillos. A parte de que nunca he podido memorizar por mucho tiempo las formulas, aunque tengo una gran memoria para segun que cosas (sobretodo recuerdos pasados) y memoria fotografica (que no esta muy alli ahora ya), de pequeña me fallaba la memoria a corto plazo tambien...
(de hecho siempre he dicho que, con 9 meses empece a caminar, con 1 año y poco hablaba ya la mar de bien, con 4 años leia y despues me encalle)
Siempre he tenido dolores de crecimiento, ahora se que era FM....
me han dolido toda mi vida las articulaciones, sobretodo las rodillas, muñecas y codos.
Toda mi vida me ha costado levantarme por las mañanas, cuando venia mi vecina de donde vivia con 9 años, le costaba mas de 1 hora conseguir que me levantara de la cama.
Nunca he tenido equilibrio, mi padre, con 78 años, se pone los pantalones de pie, yo me he tenido que sentar siempre.
Siempre he tenido sensacion de fiebre sin tener fiebre, le iba a mi madre diciendole que tenia la cara caliente, me ponia el termometro y salia bien siempre...
con 10-11 años tube dolor de cabeza cada dia por la tarde al regresar del colegio, durante todo el curso. Debio ser horrible para que me acuerde tan claramente...
Toda mi vida he tenido dificultades para dormir, desde bien pequeñita no me he podido dormir hasta las tantas de la noche....
Siempre he tenido como un color amarillento en la piel, ahora me estan mirando un posible sindrome de gilbert que espero no tener (aunque tengo todos los sintomas tambien :-S), y tambien ojeras, toda mi vida con ojeras, la mayoria de veces bastante oscuras.
De pequeña me querian hacer repetir curso constantemente, me salvaba porque era inteligente, y porque iba a aun colegio de pago y "pagant sant pere canta", de mas mayor, ya en el instituto publico me acusaban de absentismo escolar y de hacer campanas, aunque llevara los justificantes firmados por mis padres...
lo pase muy mal en ese instituto, hasta el punto de estar 2 años con crisis de anisedad, el primer medio año me hiperventilaba una media de 2 veces por dia....me suspendian porque si, sabiendo yo que tenia el examen mas que aprovado, me hacian mobing escolar los mismos profesores.
Como es obvio no acabe el instituto, por no tener no tengo ni 3ero de BUP.....
con 26 intente volver a estudiar, programacion, tampoco acabe el curso, no pude....mi cuerpo no aguanto...
Bien, creo que a grandes rasgos he escrito mas o menos lo que me pasaba de pequeña.....
Un saludo!!
Sabes Teresa, leo lo que haces por tus hijos, y ojala mi madre hubiera sido asi...
Ahora solo tengo a mi pareja y su familia (que son los que corren con los gastos medicos), me ha abandonado toda mi familia, mis padres, mis hermanos, todos, al final no he podido soportar el dolor que ello me ha provocado y he roto con ellos. Nunca crei que me pasaria a mi.....pero me ha pasado como a tantos otros enfermos..... :-S
Un beso!
Segun el dr Fernadez-Sola, por lo que yo le conte, lo mas probable es que alrededor de los 6-7 años empece a desarrollar EM/SFC, si no antes....
Como no me han diagnoticado hasta ahora no puedo contar como desubrieron mis padres que tenia esta enfermedad (y las otras), pero si puedo hablar desde mi vision subjetiva, recuerdo lo perfectamente mis sensaciones y dolencias de pequeña..
Lo primero es que me pase toda mi infancia enferma, con bronquitis, catarros, gripes, aun recuerdo como me ahogaba al toser, problemas estomacales (mareos, vomitos, retortijones, diarreas, restreñimientos), acetona cada 2x3, iba una semana al cole y me tiraba 2 en casa enferma, mas o menos el ritmo era ese....en verano siempre pillaba infecciones de oido y como tu niña era muy mal comedora (cosa que no se me ha arreglado demasiado con los años).
Decidieron que tantos catarros y tal eran de una alergia, por lo visto tengo alergia a que se yo que planta, una maleza se ve que es, era TAN importante que mi madre NUNCA supo el nombre de la maldita planta, ole el interes! total que decidieron vacunarme, me estubieron poniendo vacunas des de los 5 años y medio hasta los 7, cada semana en un brazo diferente, dejaron de administrarme la vacuna porque la retiraron del mercado, (que alivio
)como siempre que le iba a mi madre con alguna dolencia "extraña" me decia: "ala! esto es imposible" (ya que nacio con toda la sabiduria medica habida y por haber por lo visto), con el tiempo deje de hacerlo, el quejarme, hasta ahora, casi nunca he ido al medico por mis "males raros" ya que me hicieron creer que me lo inventaba....
Con 6 años hice gimnastica ritmica en el colegio, me encantaba, pero curiosamente al año siguiente no quise hacer nada de nada, y a partir de aqui ya siempre que podia me escaqueaba de hacer educacion fisica o natacion, aunque el dia que hacia me lo pasaba muy bien y disfrutaba, siempre le pedia a mi madre que me hiciera una nota para ahorrarme el trago de hacerlas...
Aunque era una niña inteligente (con 4 años leia hasta con letra de impremta) me costaban mucho las matematicas, ahora se que tenia acalculia, entiendo conceptos compicados, pero me encallo en los calculos sencillos. A parte de que nunca he podido memorizar por mucho tiempo las formulas, aunque tengo una gran memoria para segun que cosas (sobretodo recuerdos pasados) y memoria fotografica (que no esta muy alli ahora ya), de pequeña me fallaba la memoria a corto plazo tambien...
(de hecho siempre he dicho que, con 9 meses empece a caminar, con 1 año y poco hablaba ya la mar de bien, con 4 años leia y despues me encalle)
Siempre he tenido dolores de crecimiento, ahora se que era FM....
me han dolido toda mi vida las articulaciones, sobretodo las rodillas, muñecas y codos.
Toda mi vida me ha costado levantarme por las mañanas, cuando venia mi vecina de donde vivia con 9 años, le costaba mas de 1 hora conseguir que me levantara de la cama.
Nunca he tenido equilibrio, mi padre, con 78 años, se pone los pantalones de pie, yo me he tenido que sentar siempre.
Siempre he tenido sensacion de fiebre sin tener fiebre, le iba a mi madre diciendole que tenia la cara caliente, me ponia el termometro y salia bien siempre...
con 10-11 años tube dolor de cabeza cada dia por la tarde al regresar del colegio, durante todo el curso. Debio ser horrible para que me acuerde tan claramente...
Toda mi vida he tenido dificultades para dormir, desde bien pequeñita no me he podido dormir hasta las tantas de la noche....
Siempre he tenido como un color amarillento en la piel, ahora me estan mirando un posible sindrome de gilbert que espero no tener (aunque tengo todos los sintomas tambien :-S), y tambien ojeras, toda mi vida con ojeras, la mayoria de veces bastante oscuras.
De pequeña me querian hacer repetir curso constantemente, me salvaba porque era inteligente, y porque iba a aun colegio de pago y "pagant sant pere canta", de mas mayor, ya en el instituto publico me acusaban de absentismo escolar y de hacer campanas, aunque llevara los justificantes firmados por mis padres...
lo pase muy mal en ese instituto, hasta el punto de estar 2 años con crisis de anisedad, el primer medio año me hiperventilaba una media de 2 veces por dia....me suspendian porque si, sabiendo yo que tenia el examen mas que aprovado, me hacian mobing escolar los mismos profesores.
Como es obvio no acabe el instituto, por no tener no tengo ni 3ero de BUP.....
con 26 intente volver a estudiar, programacion, tampoco acabe el curso, no pude....mi cuerpo no aguanto...
Bien, creo que a grandes rasgos he escrito mas o menos lo que me pasaba de pequeña.....
Un saludo!!
Sabes Teresa, leo lo que haces por tus hijos, y ojala mi madre hubiera sido asi...
Ahora solo tengo a mi pareja y su familia (que son los que corren con los gastos medicos), me ha abandonado toda mi familia, mis padres, mis hermanos, todos, al final no he podido soportar el dolor que ello me ha provocado y he roto con ellos. Nunca crei que me pasaria a mi.....pero me ha pasado como a tantos otros enfermos..... :-S
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PERFIL INACTIVO, NO MANDÉIS MENSAJES PRIVADOS, NO LOS VERÉ NI LOS CONTESTARÉ, TAMPOCO CONTESTARÉ EN LOS HILOS. MUCHAS GRÁCIAS.
-
Montseniana
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Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
perdon, se me olvido que desde que naci hasta los 8 años vivi en barcelona, estando como decia siempre enferma...
de lso 8 a los 11 vivi en Cabrils (en el maresme), es tirando a montañosillo, con bosquecillos i tal, senti mejora, no enfermaba tanto..
de los 11 a los 13 vivi en Vilassar de mar (maresme otra vez), aqui tenia muchisimos dolores musculares y de articulaciones, demasiado cerca del mar supongo....
de los 13 a los 24 vivi en Sant pere de Vilamajor (en el valles oriental, a las faldas del montseny) aqui mejore, no enfermaba tanto como en barcelona...
a los 24 me fui a vivir a girona capital, dure mas o menos bien 6 meses, despues de estos 6 meses cai en picado, cada vez peor, cada vez peor hasta ahora que estoy hecha una piltrafilla (como me llama cariñosamente mi pareja
)...
Si pudiera me iba a vivir encima de una montaña......
de lso 8 a los 11 vivi en Cabrils (en el maresme), es tirando a montañosillo, con bosquecillos i tal, senti mejora, no enfermaba tanto..
de los 11 a los 13 vivi en Vilassar de mar (maresme otra vez), aqui tenia muchisimos dolores musculares y de articulaciones, demasiado cerca del mar supongo....
de los 13 a los 24 vivi en Sant pere de Vilamajor (en el valles oriental, a las faldas del montseny) aqui mejore, no enfermaba tanto como en barcelona...
a los 24 me fui a vivir a girona capital, dure mas o menos bien 6 meses, despues de estos 6 meses cai en picado, cada vez peor, cada vez peor hasta ahora que estoy hecha una piltrafilla (como me llama cariñosamente mi pareja
)...Si pudiera me iba a vivir encima de una montaña......
PERFIL INACTIVO, NO MANDÉIS MENSAJES PRIVADOS, NO LOS VERÉ NI LOS CONTESTARÉ, TAMPOCO CONTESTARÉ EN LOS HILOS. MUCHAS GRÁCIAS.
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TERESA SANCHEZ
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Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
Hola Montse (supongo que es tu nombre),se me ha puesto la piel de gallina con tus experiencias 
,la verdad es que habiendo vivido lo mío,soy consciente de la vulnerabilidad de los niños y pienso que es injusto el no escucharlos,de hecho,gracias a eso mis hijos tienen problemas de relaciones con sus congéneres porque "soy un bicho raro" que me tome la maternidad como mi principal dedicación desde que nacieron, y siempre he sido respetuosa con ellos y sus amigos y claro en este mundo de carreras y superficialidades entre los adultos yo era un estorbo entre ellos y han conseguido que chicos estupendos con los que me llevaba muy bien y que se divertian con nosotros, se apartaran de mis hijos,y eso duele,pues a veces te planteas que pasa en este mundo,se gastan un dineral en poder quedar preñadas y después todo son excusas para seguir llevando la vida anterior al parto,y tu vida se transforma si sabes recorrer ese camino con ese ser sabio que aparece en tu vida y que te enseña cosas tan importante,(pero solo si estas dispuesta a compartirlo).Sobre tu família, por desgracia no es la excepción,somos una sociedad sin humanidad y para uno luchador encuentras 1000 piter-pan ,al menos de mi generación,y sabes qué, lo pagaremos caro,de aquí a 150 años los sociologos hablaran de el precio que se pagará por estas incongruencias que estamos haciendo en general.Lo siento que escriba tanto,pero ¿sabes con cuantas personas puedes hablar de esto? cualquier número bajo que te salga ,lo acertarás.Animo valiente,seguro que encontraras un equilibrio entre tu entorno y tu cuerpo,si necesitas hablar o cualquier cosa,aquí estoy,un abrazo.TERE
,la verdad es que habiendo vivido lo mío,soy consciente de la vulnerabilidad de los niños y pienso que es injusto el no escucharlos,de hecho,gracias a eso mis hijos tienen problemas de relaciones con sus congéneres porque "soy un bicho raro" que me tome la maternidad como mi principal dedicación desde que nacieron, y siempre he sido respetuosa con ellos y sus amigos y claro en este mundo de carreras y superficialidades entre los adultos yo era un estorbo entre ellos y han conseguido que chicos estupendos con los que me llevaba muy bien y que se divertian con nosotros, se apartaran de mis hijos,y eso duele,pues a veces te planteas que pasa en este mundo,se gastan un dineral en poder quedar preñadas y después todo son excusas para seguir llevando la vida anterior al parto,y tu vida se transforma si sabes recorrer ese camino con ese ser sabio que aparece en tu vida y que te enseña cosas tan importante,(pero solo si estas dispuesta a compartirlo).Sobre tu família, por desgracia no es la excepción,somos una sociedad sin humanidad y para uno luchador encuentras 1000 piter-pan ,al menos de mi generación,y sabes qué, lo pagaremos caro,de aquí a 150 años los sociologos hablaran de el precio que se pagará por estas incongruencias que estamos haciendo en general.Lo siento que escriba tanto,pero ¿sabes con cuantas personas puedes hablar de esto? cualquier número bajo que te salga ,lo acertarás.Animo valiente,seguro que encontraras un equilibrio entre tu entorno y tu cuerpo,si necesitas hablar o cualquier cosa,aquí estoy,un abrazo.TERE
Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
Teresa lo que cuentas de tu infancia es terrible.
La mía también lo fue aunque por otros motivos.
Solo quiero que como todos nosotros aprendas a valorar lo "poco" o "mucho" bueno que tienes cerca. Si tu pareja y su familia te han"adoptado", pues no le des más vueltas. Ellos son tu autentica familia.
Tus progenitores biologicos fueron solo "eso". No dejes que te haga más daño del que ya te ha hecho.
Otra cosa positiva con la que cuentas es un diagnostico. Yo tengo 48 años, llevo enferma desde los 28, y solo hace dos años que descubri yo sola que existia el SFC. Solo sabían decirme que estaba deprimida, que bebiera mucha agua e hiciera ejercicio.
Te parecera ingnificante,, pero si por ejemplo por fin se normalizan los analisis del XMRV, supongo quulos que tenis un diagnostico ya, os tratarán antes. Yo me seguiré quedadon en la cola y cada día con menos fuerza.
Mucho animo y un beso
PD: Además nos tienes a nosotros, que no somos muchos, pero te aseguro que sabemos entenderte mejor que nadie.
La mía también lo fue aunque por otros motivos.
Solo quiero que como todos nosotros aprendas a valorar lo "poco" o "mucho" bueno que tienes cerca. Si tu pareja y su familia te han"adoptado", pues no le des más vueltas. Ellos son tu autentica familia.
Tus progenitores biologicos fueron solo "eso". No dejes que te haga más daño del que ya te ha hecho.
Otra cosa positiva con la que cuentas es un diagnostico. Yo tengo 48 años, llevo enferma desde los 28, y solo hace dos años que descubri yo sola que existia el SFC. Solo sabían decirme que estaba deprimida, que bebiera mucha agua e hiciera ejercicio.
Te parecera ingnificante,, pero si por ejemplo por fin se normalizan los analisis del XMRV, supongo quulos que tenis un diagnostico ya, os tratarán antes. Yo me seguiré quedadon en la cola y cada día con menos fuerza.
Mucho animo y un beso
PD: Además nos tienes a nosotros, que no somos muchos, pero te aseguro que sabemos entenderte mejor que nadie.
Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
cacoya escribió:Solo sabían decirme que estaba deprimida, que bebiera mucha agua e hiciera ejercicio.
Cuánta fe depositan en el agua! En qué agua estarán pensando, en agua bendita o en agua del Carmen? Si bebiendo agua se curara el SFC íban a tener que regar los campos con cava, porque dejaríamos los ríos secos! 
será por candidatos a premio nobel 
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Montseniana
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Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
Hola a todas! perdonad qeu haya tardado tanto en decir algo pero es que no me llego el aviso al mail y ahora lo he visto por casualidad aqui que havia mensajitos... se me pasan un monton de cosas asi..
Montseniana viene del montseny, que es una zona de catalunya donde estuve viviendo) en realidad me llamo Gènia
Muchas gracias Teresa por tus palabras, yo entiendo la maternidad como tu, y no entiendo muchas actitudes de un monton de gente la verdad...
Cacoya, yo tengo diagnostico pero porque fui por privada en barnaclinic, por SS no tengo nada de nada, y los informes de la sanidad privada no es que sirvan de mucho para los temas de incapacidades i mandangas la verdad, yo ni lo he intentaado..
por la SS en el clinic aun no me han llamado
Eso si, he tenido suerte de uqe me han y me estan ayudando economicamente, si no no tendira ni eso
como tu descubri sola por casualidad de la existencia del SFC, hace ya 2 años si no me equivoco, y me dije "aleluya!! hay un nombre, bueno varios, para lo que me pasa!!"
y no he parado hasta que, auqne sea pagando, he tenido un diagnostico, ya que tenia esta posibilidad....
Tambien estoy en tratamiento con la Dra Rigau, y hace muy poquito todavia, pero pinta bien la cosa.... sinceramente, no me quiero esperar a que me llamen del clinic para ponerme en marcha. Pero estamos con lo misom, si no me ayudaran nanai de la china..
por lo visto el origen de mis mandanguitas es de origen toxico principalmente, auque tenago varias cosillas alteradas y se ve que estoy luchando contra algo mas a parte de toxico..
tambien me han encontrado los niveles de aminoacidos por los suelos, estoy muy mal en ese snetido y no me funciona nada de nada, ahora me estan intentando arreglar esto...
la verda que estoy bastante contetna co los resultados que voy teniendo y las cosas que vamos descubriendo, mas que nada porque descubrimos cosas nuevas y podemos enfocar mejor por donde atacar y tal....
lo siento, me agote de cabeza total y no soy capaz de pensar demasiado.... tengo que enviar el mensaje asi.. slaudos a todas y gtracias por vuestars palabras!
se me pasan un monton de cosas asi..Montseniana viene del montseny, que es una zona de catalunya donde estuve viviendo
) en realidad me llamo Gènia Muchas gracias Teresa por tus palabras, yo entiendo la maternidad como tu, y no entiendo muchas actitudes de un monton de gente la verdad...
Cacoya, yo tengo diagnostico pero porque fui por privada en barnaclinic, por SS no tengo nada de nada, y los informes de la sanidad privada no es que sirvan de mucho para los temas de incapacidades i mandangas la verdad, yo ni lo he intentaado..
por la SS en el clinic aun no me han llamado
Eso si, he tenido suerte de uqe me han y me estan ayudando economicamente, si no no tendira ni eso
como tu descubri sola por casualidad de la existencia del SFC, hace ya 2 años si no me equivoco, y me dije "aleluya!! hay un nombre, bueno varios, para lo que me pasa!!"
y no he parado hasta que, auqne sea pagando, he tenido un diagnostico, ya que tenia esta posibilidad....
Tambien estoy en tratamiento con la Dra Rigau, y hace muy poquito todavia, pero pinta bien la cosa.... sinceramente, no me quiero esperar a que me llamen del clinic para ponerme en marcha. Pero estamos con lo misom, si no me ayudaran nanai de la china..
por lo visto el origen de mis mandanguitas es de origen toxico principalmente, auque tenago varias cosillas alteradas y se ve que estoy luchando contra algo mas a parte de toxico..
tambien me han encontrado los niveles de aminoacidos por los suelos, estoy muy mal en ese snetido y no me funciona nada de nada, ahora me estan intentando arreglar esto...
la verda que estoy bastante contetna co los resultados que voy teniendo y las cosas que vamos descubriendo, mas que nada porque descubrimos cosas nuevas y podemos enfocar mejor por donde atacar y tal....
lo siento, me agote de cabeza total y no soy capaz de pensar demasiado.... tengo que enviar el mensaje asi.. slaudos a todas y gtracias por vuestars palabras!
PERFIL INACTIVO, NO MANDÉIS MENSAJES PRIVADOS, NO LOS VERÉ NI LOS CONTESTARÉ, TAMPOCO CONTESTARÉ EN LOS HILOS. MUCHAS GRÁCIAS.
Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
Uf, lo que contais da un poco de miedo. Yo tengo dos hijos, Eli, y el dr.Alegre, en su momento también me comentó que controlara su estado. Desde entonces cada vez que se quejan de agujetas o de dolor de cabeza, tiemblo.
En estos momentos tienen 17 y 15 años, chico y chica, y parece que estan bien, pero estan en plena adolescencia y no me hacen ni caso. Quiero decir que ahora toca salir a la disco, dormir poco, comer mal (por mas que intento que se alimenten bien), los fines de semana hacer excesos...y por un lado si me paso intentando controlar y aconsejar se ponen de punta, pero por otro no puedo ignorar el riesgo que corren y sufro un montón.
En fin, yo tambien he sido una chica muy delicada, de pequeña tuve montones de problemas de salud, ninguno grave, pero no me facilitaban mucho la vida, me llamaban la princesita del guisante (esa que notaba un guisante debajo de cien colchones), Siempre he dormido mal, he sufrido de dolores de cabeza constantes,mareos, dolores de garganta, cansancio, agujetas a lo bestia, poca resistencia a la enfermedad y al ejercicio.., hasta el crash, hace doce años. En fin, perdonad el rollo, me hacia falta...besos a todos
En estos momentos tienen 17 y 15 años, chico y chica, y parece que estan bien, pero estan en plena adolescencia y no me hacen ni caso. Quiero decir que ahora toca salir a la disco, dormir poco, comer mal (por mas que intento que se alimenten bien), los fines de semana hacer excesos...y por un lado si me paso intentando controlar y aconsejar se ponen de punta, pero por otro no puedo ignorar el riesgo que corren y sufro un montón.
En fin, yo tambien he sido una chica muy delicada, de pequeña tuve montones de problemas de salud, ninguno grave, pero no me facilitaban mucho la vida, me llamaban la princesita del guisante (esa que notaba un guisante debajo de cien colchones), Siempre he dormido mal, he sufrido de dolores de cabeza constantes,mareos, dolores de garganta, cansancio, agujetas a lo bestia, poca resistencia a la enfermedad y al ejercicio.., hasta el crash, hace doce años. En fin, perdonad el rollo, me hacia falta...besos a todos
Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
hola, me llamo Gemma y tengo fibromialia y sfc, os estoy leyendo y me parece increible como son mis mismos sintomas y desde pekeña
recuerdo desde ke tenia 7 u 8 años, despues de un suceso en mi vida grave me comenzaron a suceder ke tenia dolores por todas partes, mi madre me llevava al medico y todo era normal, decian ke eran llamadas de atencion, me daba acetona muchas veces y fiebre sin causas aparentes, dolores de apendice ke me llevavan a urgencias para operar pero ke nunca se me opero
en el colegio como fuera me escapaba de las clases de ginnasia, y con 15 años mi desayuno ya era con nolotil
mi paso por sikiatras desde los 16, depresiones continuas, aunke era buena trabajadora y a los 28 era super trabajadora mas de un 300%, no me cansaba nunca hasta ke poco a poco fui decayendo, pense incluso ke me estaba volviendo una baga, fue horrible, un cansancio extremo, hasta ke tube un accidente en el trabajo y me descubrieron la enfermedad,( pero cuando iba al medico me diagnosticaba de depresion), luego de ser la mejor de la empresa me despidieron al enterarse de ke enfermedad tenia,
luego un peregrinar por muchos trabajos de distinta indole y en todos me despedian al saber de mi enfermedad, parecia una leprosa, me vine abajo, hoy ya me es imposible trabajar, ni sikiera hago las cosas de mi casa, lo justo y nada mas
hace unos meses me dio una sepsis, por infeccion de riñon, estube 2 meses de antibiotico y comence a recuperarme de todos mis dolores y cansancio, solo me duro un mes, pero fue maravilloso, ya ke estoy desde hace 3 años del sofa a la cama y no salgo a la calle, me he kedado sin amigos y sin familia, y pienso si el antibiotico puede hacernos algun bien????????????
ahora en diciembre he estado otras 2 semanas ingresada con doble de antibiotico por vena, y esta ved no me ha hecho nada, no se si podria ser algo referente para este retrovirus, me gustaria saber si vosotros sabeis algo al referente
muchas gracias
recuerdo desde ke tenia 7 u 8 años, despues de un suceso en mi vida grave me comenzaron a suceder ke tenia dolores por todas partes, mi madre me llevava al medico y todo era normal, decian ke eran llamadas de atencion, me daba acetona muchas veces y fiebre sin causas aparentes, dolores de apendice ke me llevavan a urgencias para operar pero ke nunca se me opero
en el colegio como fuera me escapaba de las clases de ginnasia, y con 15 años mi desayuno ya era con nolotil
mi paso por sikiatras desde los 16, depresiones continuas, aunke era buena trabajadora y a los 28 era super trabajadora mas de un 300%, no me cansaba nunca hasta ke poco a poco fui decayendo, pense incluso ke me estaba volviendo una baga, fue horrible, un cansancio extremo, hasta ke tube un accidente en el trabajo y me descubrieron la enfermedad,( pero cuando iba al medico me diagnosticaba de depresion), luego de ser la mejor de la empresa me despidieron al enterarse de ke enfermedad tenia,
luego un peregrinar por muchos trabajos de distinta indole y en todos me despedian al saber de mi enfermedad, parecia una leprosa, me vine abajo, hoy ya me es imposible trabajar, ni sikiera hago las cosas de mi casa, lo justo y nada mas
hace unos meses me dio una sepsis, por infeccion de riñon, estube 2 meses de antibiotico y comence a recuperarme de todos mis dolores y cansancio, solo me duro un mes, pero fue maravilloso, ya ke estoy desde hace 3 años del sofa a la cama y no salgo a la calle, me he kedado sin amigos y sin familia, y pienso si el antibiotico puede hacernos algun bien????????????
ahora en diciembre he estado otras 2 semanas ingresada con doble de antibiotico por vena, y esta ved no me ha hecho nada, no se si podria ser algo referente para este retrovirus, me gustaria saber si vosotros sabeis algo al referente
muchas gracias
Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
A¡¡¡¡¡¡¡¡ comentaros ke tengo 4 hijos, y 1 de ellos de 13 años esta diagnosticado de fibromialgia desde los 10 años
aunke el no esta muy mal, solo le pusieron 8 puntos, asi ke esta todavia muy por debajo de los 11, pero sus sintomas comenzaron con 9 años y tiene ya diagnosticado colon irritable y migrañas
solo deseo ke no continue subiendo¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
un deseo casi imposible de cumplir
aunke el no esta muy mal, solo le pusieron 8 puntos, asi ke esta todavia muy por debajo de los 11, pero sus sintomas comenzaron con 9 años y tiene ya diagnosticado colon irritable y migrañas
solo deseo ke no continue subiendo¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
un deseo casi imposible de cumplir
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TERESA SANCHEZ
- Mensajes: 92
- Registrado: 02 Abr 2010, 13:44
Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
Solo puedo decirte que si nos contasemos los que hemos tenido que cambiar nuestra vida social por "ratitos" medionormales,creo que nos desbordaríamos aquí,tendriamos que hacer un club entre las separadas(abandonadas de un dia para otro) y el cansancio de nuestros familiares y amigos para comprender nuestra lucha diaria aferrandose de una manera enfermiza a que es depresión(eso me pone enferma).A veces creo que somos un club de luchadores,pues quien más o menos hemos sido trabajadores incansables,buenos estudiantes y hemos tenido una valentía en la vida(el tiempo que fué normal)atípica.Espero y deseo que todo este sufrimiento(mis hijos tambien estan diagnosticados de sfc)tengan pronto una respuesta,pero mientras tanto suerte tenemos de este maravilloso rincón para no sentirnos tan solos e incomprendidos.Como dice Eli esto no es para cobardes aunque más de una vez estes agotado,y malhumorado y te preguntes porque a tí pero es lo que tenemos y gracias a vosotros más llevadero.Si necesitas alguna cosa aquí estoy.Un abrazo.
Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
Hola Gemma, bienvenida al foro. Espero que te sientas cómoda entre nosotros.
Es terrible ver cómo tantos de los que están aquí han sufrido esta enfermedad desde tan pequeños, y cuántos casos madres /hijos estamos viendo. Sin embargo, siempre pienso que no debemos mirar a los pequeños con SFC o fibromialgia desde nuestro propio prisma, porque ellos tienen una gran ventaja: madres/padres que saben por lo que están pasando. Mi hija también está bajo sospechas de SFC (tiene 9 años) y aunque el tema preocupa, por mi propia experiencia sé que el descanso y los suplementos adecuados pueden hacer maravillas. Si sumamos eso a la naturaleza de los niños, que por supuesto funciona mejor que la de los adultos, creo que descubriendo la enfermedad a tiempo, adaptando su ritmo a la evolución de la enfermedad y añadiendo suplementos a su dieta se puede "sortear" bastante bien. En el foro hay bastante información y estudios sobre SFC pediátrico, que siempre va bien, para poder informar a los demás (que muchas veces es la peor parte... )
En cuanto a tu caso, no es la primera vez que alguien aquí comenta una mejoría con algún antiviral (no con todos, lo que podría explicar porqué uno te fué bien y el otro no tanto...). En mi caso, soy bastante reacia a los antibióticos, pero cuando he tomado alguno no he notado una gran mejora, la verdad. Eso no tiene que ver (es mi opinión) con el tema del XMRV. Un retrovirus es algo muy distinto: se introduce en el ADN y se replica con nuestras células (si no entiendo mal la teoría...) un virus es más sencillo. Lo que sí es cierto es que esta enfermedad afecta a nuestro sistema inmune, por lo que hay momentos en que estamos a merced de cualquier virus que quiera pasearse por nuestro cuerpo... y acampar en él! Eso empeora los síntomas, por lo que un antibiótico puede ayudar a mejorarlos.
Bueno, te repito la bienvenida, espero que este foro pueda proporcionarte la información que necesites, y esperamos tus aportaciones. Un ciberabrazo para tus hijos (especialmente al "pachucho" ) y para tí,
Eli
Es terrible ver cómo tantos de los que están aquí han sufrido esta enfermedad desde tan pequeños, y cuántos casos madres /hijos estamos viendo. Sin embargo, siempre pienso que no debemos mirar a los pequeños con SFC o fibromialgia desde nuestro propio prisma, porque ellos tienen una gran ventaja: madres/padres que saben por lo que están pasando. Mi hija también está bajo sospechas de SFC (tiene 9 años) y aunque el tema preocupa, por mi propia experiencia sé que el descanso y los suplementos adecuados pueden hacer maravillas. Si sumamos eso a la naturaleza de los niños, que por supuesto funciona mejor que la de los adultos, creo que descubriendo la enfermedad a tiempo, adaptando su ritmo a la evolución de la enfermedad y añadiendo suplementos a su dieta se puede "sortear" bastante bien. En el foro hay bastante información y estudios sobre SFC pediátrico, que siempre va bien, para poder informar a los demás (que muchas veces es la peor parte...
)En cuanto a tu caso, no es la primera vez que alguien aquí comenta una mejoría con algún antiviral (no con todos, lo que podría explicar porqué uno te fué bien y el otro no tanto...). En mi caso, soy bastante reacia a los antibióticos, pero cuando he tomado alguno no he notado una gran mejora, la verdad. Eso no tiene que ver (es mi opinión) con el tema del XMRV. Un retrovirus es algo muy distinto: se introduce en el ADN y se replica con nuestras células (si no entiendo mal la teoría...) un virus es más sencillo. Lo que sí es cierto es que esta enfermedad afecta a nuestro sistema inmune, por lo que hay momentos en que estamos a merced de cualquier virus que quiera pasearse por nuestro cuerpo... y acampar en él! Eso empeora los síntomas, por lo que un antibiótico puede ayudar a mejorarlos.
Bueno, te repito la bienvenida, espero que este foro pueda proporcionarte la información que necesites, y esperamos tus aportaciones. Un ciberabrazo para tus hijos (especialmente al "pachucho"
) y para tí,Eli
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
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Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
Muchas gracias por la bienvenida, espero ke os pueda aportar informacion y ke me la aporteis a mi,
tienes razon en ke los virus o bacterias andan por nuestro cuerpo a sus anchas, en septiembre padeci una infecion urinaria con sepsis, y desde entonces las tengo continuamente y he vuelto a ser ingresada en diciembre, estando 20 dias ingresada y me tuvieron ke poner 2 antibioticos por vena, era la unica manera de tratarme
yo deseo morirme por ke no veo salida a esto, no kiero ke mis hijos la padezcan y ke sufran tanto como yo, claro ke tiro la toalla muchas veces, pero la agarro de un pico para no tener ke agacharme a recogerla cuando me arrepiento, sufro mucho por ver como mi marido trabaja como un loco para salir adelante y ke encima tenga ke hacer la casa, para mi es denigrante y frustrante, cuando puedo hago algo , pero son muchos los dias ke me tiro a la cama o sofa sin salir en dias de ellos, llevo mas de 3 años encerrada en casa, solo salgo para medicos y urgencias y esto no es vida he intentado trabajar pero me ha sido imposible, se ke muchas pueden trabajar y yo me veo muy mal ademas con depresion por ello y la ira y rabia producida por todo esto lo pago con mi familia ke es muy injusto, pero aunke intento corregirlo me es imposible, salto por nada y eso me hace aun mas daño, aunke pida luego perdon , el daño ya esta hecho
muchas gracias por escucharme
tienes razon en ke los virus o bacterias andan por nuestro cuerpo a sus anchas, en septiembre padeci una infecion urinaria con sepsis, y desde entonces las tengo continuamente y he vuelto a ser ingresada en diciembre, estando 20 dias ingresada y me tuvieron ke poner 2 antibioticos por vena, era la unica manera de tratarme
yo deseo morirme por ke no veo salida a esto, no kiero ke mis hijos la padezcan y ke sufran tanto como yo, claro ke tiro la toalla muchas veces, pero la agarro de un pico para no tener ke agacharme a recogerla cuando me arrepiento, sufro mucho por ver como mi marido trabaja como un loco para salir adelante y ke encima tenga ke hacer la casa, para mi es denigrante y frustrante, cuando puedo hago algo , pero son muchos los dias ke me tiro a la cama o sofa sin salir en dias de ellos, llevo mas de 3 años encerrada en casa, solo salgo para medicos y urgencias y esto no es vida he intentado trabajar pero me ha sido imposible, se ke muchas pueden trabajar y yo me veo muy mal ademas con depresion por ello y la ira y rabia producida por todo esto lo pago con mi familia ke es muy injusto, pero aunke intento corregirlo me es imposible, salto por nada y eso me hace aun mas daño, aunke pida luego perdon , el daño ya esta hecho
muchas gracias por escucharme
Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
Me temo que todos nos sentimos así en algun momento, pero me gusta la imagen de agarrar la toalla por la puntita para no agacharse a recogerla
Entiendo que ver a tu marido tirar adelante te resulte frustrante, pero no estoy de acuerdo en que te resulte denigrante. Las mujeres lo han hecho toda la vida y no me parece denigrante: una sobrecarga sí, desde luego, pero no una humillación. Otra cosa es que preferiríamos compartir esa carga, igual que antes de estar enfermas y no podamos: resulta muy frustrante, sí... porque además sabemos que entre dos, el trabajo no es tanto, pero uno sólo sí resulta muy pesado. Sin embargo, no hay opción B, si lo haces, tu salud cae en picado y entonces sí que no vales para nada. Si no puedes permitirte alguien que te lo haga (como también es mi caso), pues acostumbrarse a que la casa no esté como estaba, y conformarse con hacer "lo que ve la suegra", como decimos por aquí
En cuanto a lo de pagarlo con tu família... te has planteado que los cambios de humor repentinos son parte de la enfermedad? Es normal estar triste o frustrado con esta enfermedad, siempre digo que ésta no es una enfermedad para cobardes, hay que echarle "vevos" y muuuuucha fuerza de voluntad, tanto para hacer cosas, como para quedarse en el sofá para no empeorar, esperando cargar las pilas. Y cuando necesitamos hacer algo, bueno, solemos hacerlo tirando de adrenalina, con lo cual necesitas enfadarte para ponerte en marcha. Es terrible, pero es por eso que reaccionas así. Saberlo te hará entender que no se trata de machacarlos, sino de poner en marcha el motor. Por ello, no te sientas mal por lo que has hecho hasta ahora, busca otra manera (esta vez conscientemente) de disparar la adrenalina para no hacerlo "contra" ellos... verás como lo consigues y tus cambios de humor se controlarán y no te sentirás tan culpable.
Lo que no te conviene nada es deprimirte, porque sumas los síntomas de la enfermedad a los de la depresión, con lo cual acabas teniendo "dosis doble", que es peor! Lo mejor que puedes hacer es racionalizar lo que te pasa, para recuperar el control sobre tus sentimientos. Piensa que, ciertamente, estás enferma. Eso implica que tener sentimientos de tristeza, de frustración, de impotencia... es NORMAL. Todos lloramos y nos cagamos en todo más de una vez (y dos). Una cosa es ser valiente y afrontar una enfermedad como ésta lo mejor posible y otra es ser Superman o Superwoman. Tienes perfecto derecho a sentirte así a veces, pero no a hundirte por ello. Si te culpas por sentirte mal te estás culpando por estar enferma, y no se trata de eso, no crees? Tú no decidiste ponerte enferma, así que lo único que puedes hacer es adaptarte a ello. Hay vida tras el SFC, pero hay que replantearse todo lo que conocías y creías hasta ahora. Es como una catársis, que te hará más fuerte, y te ayudará a valorar cosas que nunca tuviste en cuenta y a conocerte mejor. Te aseguro que sacará lo peor de tí, pero también lo mejor. Cuanto antes empieces a remar, antes llegarás a ello. Sácate la depre de encima cuanto antes y a otra cosa, mariposa! Puedes hacerlo, no lo dudes.
Un beso,
Eli
Entiendo que ver a tu marido tirar adelante te resulte frustrante, pero no estoy de acuerdo en que te resulte denigrante. Las mujeres lo han hecho toda la vida y no me parece denigrante: una sobrecarga sí, desde luego, pero no una humillación. Otra cosa es que preferiríamos compartir esa carga, igual que antes de estar enfermas y no podamos: resulta muy frustrante, sí... porque además sabemos que entre dos, el trabajo no es tanto, pero uno sólo sí resulta muy pesado. Sin embargo, no hay opción B, si lo haces, tu salud cae en picado y entonces sí que no vales para nada. Si no puedes permitirte alguien que te lo haga (como también es mi caso), pues acostumbrarse a que la casa no esté como estaba, y conformarse con hacer "lo que ve la suegra", como decimos por aquí
En cuanto a lo de pagarlo con tu família... te has planteado que los cambios de humor repentinos son parte de la enfermedad? Es normal estar triste o frustrado con esta enfermedad, siempre digo que ésta no es una enfermedad para cobardes, hay que echarle "vevos" y muuuuucha fuerza de voluntad, tanto para hacer cosas, como para quedarse en el sofá para no empeorar, esperando cargar las pilas. Y cuando necesitamos hacer algo, bueno, solemos hacerlo tirando de adrenalina, con lo cual necesitas enfadarte para ponerte en marcha. Es terrible, pero es por eso que reaccionas así. Saberlo te hará entender que no se trata de machacarlos, sino de poner en marcha el motor. Por ello, no te sientas mal por lo que has hecho hasta ahora, busca otra manera (esta vez conscientemente) de disparar la adrenalina para no hacerlo "contra" ellos... verás como lo consigues y tus cambios de humor se controlarán y no te sentirás tan culpable.
Lo que no te conviene nada es deprimirte, porque sumas los síntomas de la enfermedad a los de la depresión, con lo cual acabas teniendo "dosis doble", que es peor! Lo mejor que puedes hacer es racionalizar lo que te pasa, para recuperar el control sobre tus sentimientos. Piensa que, ciertamente, estás enferma. Eso implica que tener sentimientos de tristeza, de frustración, de impotencia... es NORMAL. Todos lloramos y nos cagamos en todo más de una vez (y dos). Una cosa es ser valiente y afrontar una enfermedad como ésta lo mejor posible y otra es ser Superman o Superwoman. Tienes perfecto derecho a sentirte así a veces, pero no a hundirte por ello. Si te culpas por sentirte mal te estás culpando por estar enferma, y no se trata de eso, no crees? Tú no decidiste ponerte enferma, así que lo único que puedes hacer es adaptarte a ello. Hay vida tras el SFC, pero hay que replantearse todo lo que conocías y creías hasta ahora. Es como una catársis, que te hará más fuerte, y te ayudará a valorar cosas que nunca tuviste en cuenta y a conocerte mejor. Te aseguro que sacará lo peor de tí, pero también lo mejor. Cuanto antes empieces a remar, antes llegarás a ello. Sácate la depre de encima cuanto antes y a otra cosa, mariposa! Puedes hacerlo, no lo dudes.
Un beso,
Eli
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
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Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
En esta enfermedad casi todos acabamos con depre y ataques de rabia y ansiedad. Es por la frustración. Pero estoy con Eli, no te sientas culpable. Yo lo he hecho mucho tiempo y solo me llevo a empeorar. Ahora reconozco mejor mis limites, me paro y espero.
Antes de acudir a medicamente psiquiatricos para "controlar" el estado de animo, que yo ya los necesito, por desgracia para mi, durante un tiempo estuve tomando hiperico "hierba de San Juan" en capsulas, y me iba bien. Al menos me frenaba los berrinches de mal humor y las ganas de llorar.
Tener herramientas que nos ayuden a controlar cada sintoma, es importante, porque no hay un unico remedio para esta enfermedad, y hay que ir paso a paso.
Aceptate enferma. Todos sabemos que es muy duro, pero hasta que no llegues ahí, no verás ni un resquicio de luz. Y sobre todo debes abstraerte del resto del mundo. Yo intenté compartilo con mis hijos, pero es demasiado para ellos. Su padre murío hace años, y no pueden ni plantearse que a mi me pase algo. Les supera. Así que he tenido que aprender a no comentar nada, pero tampoco me escondo. Tomo todo lo que tengo que tomar, me acuesto cuando lo necesito y si algo está sin hacer, o sin comprar, pues se siente.
Yo después de muchos años encontré una nueva pareja que si me comprende, y esto ayuda mucho, así que si tu marido te entiende y colabora ya tienes mucho ganado. De cualquier forma, lo importante es que lo aceptes tú.
Muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuchos besos
Antes de acudir a medicamente psiquiatricos para "controlar" el estado de animo, que yo ya los necesito, por desgracia para mi, durante un tiempo estuve tomando hiperico "hierba de San Juan" en capsulas, y me iba bien. Al menos me frenaba los berrinches de mal humor y las ganas de llorar.
Tener herramientas que nos ayuden a controlar cada sintoma, es importante, porque no hay un unico remedio para esta enfermedad, y hay que ir paso a paso.
Aceptate enferma. Todos sabemos que es muy duro, pero hasta que no llegues ahí, no verás ni un resquicio de luz. Y sobre todo debes abstraerte del resto del mundo. Yo intenté compartilo con mis hijos, pero es demasiado para ellos. Su padre murío hace años, y no pueden ni plantearse que a mi me pase algo. Les supera. Así que he tenido que aprender a no comentar nada, pero tampoco me escondo. Tomo todo lo que tengo que tomar, me acuesto cuando lo necesito y si algo está sin hacer, o sin comprar, pues se siente.
Yo después de muchos años encontré una nueva pareja que si me comprende, y esto ayuda mucho, así que si tu marido te entiende y colabora ya tienes mucho ganado. De cualquier forma, lo importante es que lo aceptes tú.
Muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuchos besos
Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
muchisimas gracias por vuestros consejos, aunke soy muy cabezona con el tema de ke yo soy la unica culpable de la mala educacion de mis hijos, ya ke comenzaron muy pronto a verme en la cama y a kitarles los castigos porke era castigarme a mi con sus peleas y gritos y decirles ke se fueran a la calle para yo estar mas trankila y ahora estoy pagando tambien sus desobediencias aunke no sean malos del todo si ke me tienen peocupada
espero aprender con vuestra ayuda, ke necesito mucho, porke no puedo hacerlo sola, tomo medicacion porke creo ke no puedo estar sin ella, ya lo he intentado y me dan atakes de ira , rabia y frustracion ke me llevan a hacer cosas imcomprensibles como marcharme de casa en nochebuena a la aventura, simplemente por una mala contestacion de mi marido e inoportuna y kerer ser una indigente porke era lo unico ke pensaba ke me merecia en esta vida, llevo mucho sufrimiento, desde ke tengo uso de razon, sobre los 5 o 6 añitos, una familia desestructurada , una madre poco pendiente de sus hijos, un padre jugador de cartas ke se gastaba el sueldo y muchisimas cosas mas y siempre traumatizada por ello y ahora solo recuerdo lo malo vivido y no soy capaz de ver lo ke tengo delante de mis narices, solo recuerdo mi vida anterior y solo lo ke me han hecho, cosas malas, rencores ke nunca he tenido estando bien, pasaba de ellos y ahora solo tengo esos recuerdos ke me martirizan y la medicacion algo me kita, aune no todo
se ke no puedo ser ya la misma persona, pero tampoco kiero ser una huraña cascarrabias,
kiero aprender a vivir con esta enfermedad ke me afecta a todo y ke mi mente me hace jugar unas malas pasadas ke me dan hasta miedo
porlomenos hacerles mas facil la vida a mi familia con una mujer enferma pero con mejor caracter ke me veo imposible de recuperar
espero ke me ayudeis a superar esta situacion ke tanto me desespera y ke con vuestros consejos mejore cada dia, muchas gracias por vuestra aceptacion, gracias
espero aprender con vuestra ayuda, ke necesito mucho, porke no puedo hacerlo sola, tomo medicacion porke creo ke no puedo estar sin ella, ya lo he intentado y me dan atakes de ira , rabia y frustracion ke me llevan a hacer cosas imcomprensibles como marcharme de casa en nochebuena a la aventura, simplemente por una mala contestacion de mi marido e inoportuna y kerer ser una indigente porke era lo unico ke pensaba ke me merecia en esta vida, llevo mucho sufrimiento, desde ke tengo uso de razon, sobre los 5 o 6 añitos, una familia desestructurada , una madre poco pendiente de sus hijos, un padre jugador de cartas ke se gastaba el sueldo y muchisimas cosas mas y siempre traumatizada por ello y ahora solo recuerdo lo malo vivido y no soy capaz de ver lo ke tengo delante de mis narices, solo recuerdo mi vida anterior y solo lo ke me han hecho, cosas malas, rencores ke nunca he tenido estando bien, pasaba de ellos y ahora solo tengo esos recuerdos ke me martirizan y la medicacion algo me kita, aune no todo
se ke no puedo ser ya la misma persona, pero tampoco kiero ser una huraña cascarrabias,
kiero aprender a vivir con esta enfermedad ke me afecta a todo y ke mi mente me hace jugar unas malas pasadas ke me dan hasta miedo
porlomenos hacerles mas facil la vida a mi familia con una mujer enferma pero con mejor caracter ke me veo imposible de recuperar
espero ke me ayudeis a superar esta situacion ke tanto me desespera y ke con vuestros consejos mejore cada dia, muchas gracias por vuestra aceptacion, gracias
Re: SFC en niños y adolescentes (para Teresa)
Queridas amigas: He leído todos vuestros testimonios y me parecen aterradores, ¡manda narices! y perdón por la expresión que no nos crean, a veces, que lo que nos pasa es real. Yo estoy diagnosticada de Fibromialgia desde hace 3 años, pero tengo síntomas desde pequeña, ahora lo entiendo todo, aunque como bien dice Eli, la energía de los niños es enorme y se solapa a los síntomas. Mis hijos llevan el mismo camino pero los pediatras, neuropediatras, etc. que he visitado no me han hecho ni caso, hasta que he encontrado, tras mucho buscar, una Pediatra (y lo pongo con mayúsculas, porque se lo merece) que, aunque no tiene mucha idea, se está formando en estos temas y me ha facilitado la consulta a una doctora Reumatóloga de La Fe (Valencia), a ver qué pasa...
Por todo esto, pensé que era necesario ayudar a esas familias ignoradas por ciertos sectores de la profesión médica y no saben a dónde acudir, y se me ocurrió crear ANAFIQ. Desde que empezamos a trabajar no hemos parado, gracias a Dios o a quien sea, y recientemente hemos recibido la solicitud de una periodista de un diario de tirada nacional para realizar un artículo sobre familias con niños y/o adolescentes afectados por SFC. Creo que es un oportunidad única de dar a conocer esta enfermedad entre la sociedad en general, y entre la clase política y sanitaria, en particular. Sé que, a veces, es difícil hablar sobre el tema, pero el bien que vamos a hacer a tantas familias, a tantos niños, merece la pena, sin duda. Si queréis contar vuestra historia, poneos en contacto con nosotros en http://www.anafiq.org" onclick="window.open(this.href);return false;. Está entre las webs amigas de este foro. Muchas gracias Eli, por hacerte eco de nuestra finalidad. Un beso. MAMEN ROCA MERCHÁN. Presidenta de ANAFIQ
Por todo esto, pensé que era necesario ayudar a esas familias ignoradas por ciertos sectores de la profesión médica y no saben a dónde acudir, y se me ocurrió crear ANAFIQ. Desde que empezamos a trabajar no hemos parado, gracias a Dios o a quien sea, y recientemente hemos recibido la solicitud de una periodista de un diario de tirada nacional para realizar un artículo sobre familias con niños y/o adolescentes afectados por SFC. Creo que es un oportunidad única de dar a conocer esta enfermedad entre la sociedad en general, y entre la clase política y sanitaria, en particular. Sé que, a veces, es difícil hablar sobre el tema, pero el bien que vamos a hacer a tantas familias, a tantos niños, merece la pena, sin duda. Si queréis contar vuestra historia, poneos en contacto con nosotros en http://www.anafiq.org" onclick="window.open(this.href);return false;. Está entre las webs amigas de este foro. Muchas gracias Eli, por hacerte eco de nuestra finalidad. Un beso. MAMEN ROCA MERCHÁN. Presidenta de ANAFIQ