Hola a todos!!
He dado con este maravilloso foro después de una gran desesperación, buscando respuestas.
Tengo 30 años y llevo 8 meses con una febricula diaria que no me deja hacer una vida normal.
Todo empezó con lo que parecía una gripe con placas en la garganta horrible, con fiebre de casi 39, que para mi ya en aquel momento era mucho.
Me recetaron dos antibióticos en ciclos de 10/15 días y finalmente me diagnosticaron sinusitis. Cuando visité por segunda vez a un otorrino me dijo que estaba curada y que lo que tenía era fiebre de origen desconocido. Tras eso me ha estado viendo un internista que me ha hecho multitud de pruebas (gammagrafia, Pet tac, ecografías, resonancias, tac), intentado descartar algun tipo de cancer, serologia, hemocultivo e incluso un ingreso de 22 días y lo único que salió fue Rickettsia con valor indeterminado y coxiella positiva, tras lo cual me recetó doxiciclina. Pues después de esto sigo exactamente igual, un cansancio extremo, dolor de piernas, febricula, tensión baja, pies completamente helados, calor en la zona de la garganta, pulsaciones altas sin motivo aparente etc
Me ha visto en Virgen del Rocío un especialista en infeccioso y me dijo tras mandarme un análisis para descartar serología, cáncer y alguna enfermedad autoinmune, que por mi edad era probable que si no salía nada significativo en la analítica, al llegar al año de estar así, se quitará sólo, que eso dicen las estadísticas.
Yo evidentemente esto no lo voy a aceptar sin nada mas, sin que me mande a otra unidad especializada (o que al menos sepa algo más que el) en SFC.
No se si vosotros habéis conseguido algo por la seguridad social, alguna analítica que sea importante o alguna prueba que considereis que le puedo pedir a este especialista. O incluso alguna prueba que le pueda pedir a mi internista privado. Lo que me niego a hacer es esperar a que pase el año, y seguir perdiendo tiempo para diagnosticarme lo que verdaderamente tengo y tratarme de una u otra manera.
Cabe decir que lo que yo considero el detonante fue a raiz de un mes de enero en el que mi trabajo se desborda y no hay manera humana de sobrellevarlo y el estrés es extremadamente grande.
Espero que sepa transmitirle a este hombre que si no sale nada significativo en la analítica, me derive a alguna unidad que pueda intentar diagnosticar qué tengo.
Un saludo!
Con muchos síntomas y perdida
Re: Con muchos síntomas y perdida
Hola @Eam
Si eres de Sevilla yo allí vi un internista que se llama Fernando Galán. A mi no me convenció mucho, me mandó lyrica y me fastidió bastante el estómago. Creo que habla a veces por este foro, pero ya te digo mi visita fue en balde.
8 meses con febrícula! yo he llegado a estar dos meses, pero no 8 como tú.Lo de la febrícula yo lo controlo con la alimentación un poco, pero si a ti te ha dado positivo por coxiella no sé si tendrá relación con eso. A mi coxiella me salió negativo. Yo empecé con febrícula unos años antes de caer con SFC.
Un saludo
Si eres de Sevilla yo allí vi un internista que se llama Fernando Galán. A mi no me convenció mucho, me mandó lyrica y me fastidió bastante el estómago. Creo que habla a veces por este foro, pero ya te digo mi visita fue en balde.
8 meses con febrícula! yo he llegado a estar dos meses, pero no 8 como tú.Lo de la febrícula yo lo controlo con la alimentación un poco, pero si a ti te ha dado positivo por coxiella no sé si tendrá relación con eso. A mi coxiella me salió negativo. Yo empecé con febrícula unos años antes de caer con SFC.
Un saludo
Re: Con muchos síntomas y perdida
Hola Evar! Gracias por contestar.
Podrías decirme como has podido controlar la februcula con la alimentación? Porque será ya por probar cambios...
Y respecto a la coxiella me salió positivo en un sólo análisis pero en ninguno de los otros 2, mañana recojo otros resultados que me han repitió en virgen del rocío incluyendo coxiella pero me da que va a volver a salir negativo.
Si que me salió también positivo el herpes simple 1, pero segun lo que me dijeron eso le ocurre a la mayoría de la población. Estoy muy desesperada la verdad, el cansancio cada vez es mas grande y no se que pruebas me pueden hacer para darme el diagnóstico de sfc en el caso de que lo fuera.
Gracias!!
Podrías decirme como has podido controlar la februcula con la alimentación? Porque será ya por probar cambios...
Y respecto a la coxiella me salió positivo en un sólo análisis pero en ninguno de los otros 2, mañana recojo otros resultados que me han repitió en virgen del rocío incluyendo coxiella pero me da que va a volver a salir negativo.
Si que me salió también positivo el herpes simple 1, pero segun lo que me dijeron eso le ocurre a la mayoría de la población. Estoy muy desesperada la verdad, el cansancio cada vez es mas grande y no se que pruebas me pueden hacer para darme el diagnóstico de sfc en el caso de que lo fuera.
Gracias!!
Re: Con muchos síntomas y perdida
Yo estuve con febrícula diaria más de 15 años. Así que de momento tranquila, es muy desesperante, pero de eso no se muere nadie.
Estás muy al principio, si es que al final se confirma que es SFC, y en esta fase, antes de decirte nada, quiero preguntarte un par de cosas:
. Amaneces ya con la fiebre?
. O te despiertas sin fiebre, y te va subiendo a lo largo del día, sobre todo a partir de las 18/19 horas.
Te pregunto por orientarte, sobre qué puedes hacer tú, según la situación que me confirmes.
Bienvenida, al menos nos encontraste en pocos meses. Yo tardé 22 años en saber que existía el SFC.
Besos
Estás muy al principio, si es que al final se confirma que es SFC, y en esta fase, antes de decirte nada, quiero preguntarte un par de cosas:
. Amaneces ya con la fiebre?
. O te despiertas sin fiebre, y te va subiendo a lo largo del día, sobre todo a partir de las 18/19 horas.
Te pregunto por orientarte, sobre qué puedes hacer tú, según la situación que me confirmes.
Bienvenida, al menos nos encontraste en pocos meses. Yo tardé 22 años en saber que existía el SFC.
Besos
Re: Con muchos síntomas y perdida
Hola cacoya!! Ante todo mil gracias por intentar orientarme. El 95% de los dias me levanto sin fiebre, cansada, pero sin fiebre y es a raíz de la hora que comentas cuando me empieza a dar. Es diariamente, no se salva ni un sólo día. Sólo estuve un par de semanas en que no me dio nada y fue tomándome equinacea.
Hoy he estado de nuevo en infecciosos, por la SS y el señor me ha dicho que la buena noticia tras ver la analítica era que no tenía nada (nada no, ha salido positivo dos IGG la de EB y CMLV, entre otras cosillas de bioquímica en general) y que la mala era que tenia SFC. A raiz de eso me ha dicho que es psicológico, que suele pasarle a las mujeres y que normalmente es porque no se quiere trabajar. Siempre insistiendo en que quizás no era mi caso. Después me ha dicho que se cura solo pero que me mandaba un antidepresivo (no tengo ningún sintoma de depresion mas que no supe parar a tiempo con el trabajo y el cuerpo dijo basta). Como no me quedaba convencida, me ha derivado por mi insistencia a la unidad de enfermedades minoritarias y me ha comentado que allí me van a marear haciendome pruebas. Así que esa es la actualidad. Tengo un diagnóstico en sfc que lo considero de muy poco peso por la forma de realizarlo, no porque yo crea que no lo tengo, y un tratamiento de antidepresivos que a mi juicio no me hace falta, salvo porque tengo un insomnio brutal y segun el médico al tomarlo por la noche tiene efecto sedante.
No se si con lo que te he comentado podrás orientarme un poco, te lo agradecería muchísimo.
Un abrazo
Hoy he estado de nuevo en infecciosos, por la SS y el señor me ha dicho que la buena noticia tras ver la analítica era que no tenía nada (nada no, ha salido positivo dos IGG la de EB y CMLV, entre otras cosillas de bioquímica en general) y que la mala era que tenia SFC. A raiz de eso me ha dicho que es psicológico, que suele pasarle a las mujeres y que normalmente es porque no se quiere trabajar. Siempre insistiendo en que quizás no era mi caso. Después me ha dicho que se cura solo pero que me mandaba un antidepresivo (no tengo ningún sintoma de depresion mas que no supe parar a tiempo con el trabajo y el cuerpo dijo basta). Como no me quedaba convencida, me ha derivado por mi insistencia a la unidad de enfermedades minoritarias y me ha comentado que allí me van a marear haciendome pruebas. Así que esa es la actualidad. Tengo un diagnóstico en sfc que lo considero de muy poco peso por la forma de realizarlo, no porque yo crea que no lo tengo, y un tratamiento de antidepresivos que a mi juicio no me hace falta, salvo porque tengo un insomnio brutal y segun el médico al tomarlo por la noche tiene efecto sedante.
No se si con lo que te he comentado podrás orientarme un poco, te lo agradecería muchísimo.
Un abrazo
Re: Con muchos síntomas y perdida
@Eam A ver, para empezar, si tienes la fiebre como yo te dije según va avanzando el día, es el principio de un SFC, casi seguro.
¿Qué puedes hacer?
Yo tengo la ventaja de vivir en Canarias, y lo mejor es un baño en la playa a media tarde. Pero si no es tu caso, haz lo que hacía yo al principio., cuando ni sabía que existía el SFC.
En vez de ducharte, cuando llegues a casa, llena la bañera con agua caliente, sal marina sin refinar (como un cuarto de kilo), y además le echas una cocción hecha de hojas de laurel (durante media hora).
Te ayudará con la inflamación, y aunque te parezca un contrasentido el agua caliente te bajará esta fiebre, porque no es una fiebre de una enfermedad normal.
También empezaría a tomar magnesio en forma de sal(quelato, carbonato, citrato, etc...) eso es barato.
Y empieza a pensar que cosas puedes eliminar de tu rutina diaria, aunque sean importantes.
Nuestro cuerpo, nos dice o te paras, o te paro. Así que si no quieres llegar a un nivel III como yo, por seguir esforzándome año tras año, tras año, por ignorancia, toma cartas en el asunto ya.
Los antidepresivos, es muy relativo, hay a quien le sientan bien en dosis bajas, esos sí, hay a quien no, y depende del antidepresivo.
Y que es psicológico, que es cosa de mujeres, que te autoinculpen por no cuidarte bien, etc.... te lo van a decir mil veces. Así que empieza a crear coraza.
Para mi unos de los menos dañinos, es el deprelio (amiptriptilina sin lactosa).
Y empieza a cuidar tu alimentación, y tu vida, para llegar a un vida sin: alcohol, tabaco, gluten, azúcar, lácteos, comidas elaboradas (la que sea), yo ahora, ya no puedo ni con la fructosa. La fruta que era un consuelo para mí, ya tampoco forma parte de mi vida. Salvo en ocasiones especiales.
En las mil pruebas que te harán no te van a encontrar nada, casi seguro. Pero cuando las tengas todas, si son por la seguridad social, pide copia de todo, estás en tu derecho, podrás acudir a algún especialista en SFC, que ya tendrá el 90% del camino avanzado.
Yo también he sufrido mucho insomnio, al final me mandaron medicación, pero ahora poco a poco la voy bajando escuchando audios de un tipo de yoga que no requiere mucho esfuerzo (nidra).
Hay compañeros que les ayuda a dormir la melatonina, otros el lúpulo, otros triptófano, etc...
Pero como estás al principio, lo más importante, al menos como yo lo veo, es que primero limpies tu cuerpo de todas las toxinas acumuladas, para que luego los suplementos que te puedas permitir tomar, te hagan algún efecto, siempre a medio plazo.
Y salvo alguna solución que nos sorprenda en los dos próximos años, tu principal objetivo, debe ser no empeorar, y mejorar un poco si puedes. No sé qué cargas familiares tienes. Yo empecé con 28 años, con dos hijos, me quedé viuda al año siguiente, y en unos años más tuve que hacerme cargo de mis padres que eran muy mayores. Además de trabajar, ocuparme de mi casa, etc...
Nunca me pude permitir dejar el trabajo, hasta hace 4 años que pedí una excedencia, porque mis hijos ya son mayores, y mis padres no están, y tengo un marido maravilloso, y ahorros de 35 años trabajando como una bestia.
No te quiero asustar, pero todo esto supone pasar por un duelo por uno mismo, que es algo muy extraño y difícil de manejar, si no tienes un entorno familiar que te entienda y te apoye (lo que no suele suceder casi nunca).
En fin pasito a pasito: desintoxicarte por dentro, los baños antiinflamatorios, el magnesio, y eliminar cosas superficiales de tu vida (hasta leer un libro se vuelve superficial, cuando no se puede).
Besos.
¿Qué puedes hacer?
Yo tengo la ventaja de vivir en Canarias, y lo mejor es un baño en la playa a media tarde. Pero si no es tu caso, haz lo que hacía yo al principio., cuando ni sabía que existía el SFC.
En vez de ducharte, cuando llegues a casa, llena la bañera con agua caliente, sal marina sin refinar (como un cuarto de kilo), y además le echas una cocción hecha de hojas de laurel (durante media hora).
Te ayudará con la inflamación, y aunque te parezca un contrasentido el agua caliente te bajará esta fiebre, porque no es una fiebre de una enfermedad normal.
También empezaría a tomar magnesio en forma de sal(quelato, carbonato, citrato, etc...) eso es barato.
Y empieza a pensar que cosas puedes eliminar de tu rutina diaria, aunque sean importantes.
Nuestro cuerpo, nos dice o te paras, o te paro. Así que si no quieres llegar a un nivel III como yo, por seguir esforzándome año tras año, tras año, por ignorancia, toma cartas en el asunto ya.
Los antidepresivos, es muy relativo, hay a quien le sientan bien en dosis bajas, esos sí, hay a quien no, y depende del antidepresivo.
Y que es psicológico, que es cosa de mujeres, que te autoinculpen por no cuidarte bien, etc.... te lo van a decir mil veces. Así que empieza a crear coraza.
Para mi unos de los menos dañinos, es el deprelio (amiptriptilina sin lactosa).
Y empieza a cuidar tu alimentación, y tu vida, para llegar a un vida sin: alcohol, tabaco, gluten, azúcar, lácteos, comidas elaboradas (la que sea), yo ahora, ya no puedo ni con la fructosa. La fruta que era un consuelo para mí, ya tampoco forma parte de mi vida. Salvo en ocasiones especiales.
En las mil pruebas que te harán no te van a encontrar nada, casi seguro. Pero cuando las tengas todas, si son por la seguridad social, pide copia de todo, estás en tu derecho, podrás acudir a algún especialista en SFC, que ya tendrá el 90% del camino avanzado.
Yo también he sufrido mucho insomnio, al final me mandaron medicación, pero ahora poco a poco la voy bajando escuchando audios de un tipo de yoga que no requiere mucho esfuerzo (nidra).
Hay compañeros que les ayuda a dormir la melatonina, otros el lúpulo, otros triptófano, etc...
Pero como estás al principio, lo más importante, al menos como yo lo veo, es que primero limpies tu cuerpo de todas las toxinas acumuladas, para que luego los suplementos que te puedas permitir tomar, te hagan algún efecto, siempre a medio plazo.
Y salvo alguna solución que nos sorprenda en los dos próximos años, tu principal objetivo, debe ser no empeorar, y mejorar un poco si puedes. No sé qué cargas familiares tienes. Yo empecé con 28 años, con dos hijos, me quedé viuda al año siguiente, y en unos años más tuve que hacerme cargo de mis padres que eran muy mayores. Además de trabajar, ocuparme de mi casa, etc...
Nunca me pude permitir dejar el trabajo, hasta hace 4 años que pedí una excedencia, porque mis hijos ya son mayores, y mis padres no están, y tengo un marido maravilloso, y ahorros de 35 años trabajando como una bestia.
No te quiero asustar, pero todo esto supone pasar por un duelo por uno mismo, que es algo muy extraño y difícil de manejar, si no tienes un entorno familiar que te entienda y te apoye (lo que no suele suceder casi nunca).
En fin pasito a pasito: desintoxicarte por dentro, los baños antiinflamatorios, el magnesio, y eliminar cosas superficiales de tu vida (hasta leer un libro se vuelve superficial, cuando no se puede).
Besos.
Re: Con muchos síntomas y perdida
Hola!! @cacoya
Muchas gracias por tu respuesta. Haré las recomendaciones que me dices a ver si da resultado.
Ayer me llego la carta de la SS con la cita para la unidad de enfermedades infecciosas para el día 29.
Quería preguntaros si sería positivo decirle al médico que me visite, que añada algún componente en la analítica que a vuestro parecer es preciso saber. Según me dijeron en esta unidad tratan temas metabólicos y enzimatico, además de autoinmunidades.
También cuento con mi médico internista privado, que seguro que está dispuesto a pedirme todo lo que yo le solicite, con el tengo mucha suerte.
Respecto al estrés, desde agosto frene todo lo que puedo. Más es imposible siendo autónoma. He pensado en acudir a algun psicólogo para que me ayude a tratar el estrés, que es mi gran enemigo.
El problema del sueño persiste. Quizás opte por la melatonina. El antidepresivo que me recetó el de infecciosos fue duloxetina, pero no termino de estar segura de tomármelo.
Tengo una duda frecuente. Vereis, en este tiempo luchando con la fiebre diaria me recetaron antibióticos de amplio espectro en varias ocasiones, y siempre mejoraba. Es decir, de los 10 días de antibiótico, quizás 5/6 no me daba fiebre y ésta me volvía en cuanto lo dejaba. Igual con la equinacea. Que explicacion tiene si se supone que lo que tengo no es algo infeccioso?
Gracias!!!
Muchas gracias por tu respuesta. Haré las recomendaciones que me dices a ver si da resultado.
Ayer me llego la carta de la SS con la cita para la unidad de enfermedades infecciosas para el día 29.
Quería preguntaros si sería positivo decirle al médico que me visite, que añada algún componente en la analítica que a vuestro parecer es preciso saber. Según me dijeron en esta unidad tratan temas metabólicos y enzimatico, además de autoinmunidades.
También cuento con mi médico internista privado, que seguro que está dispuesto a pedirme todo lo que yo le solicite, con el tengo mucha suerte.
Respecto al estrés, desde agosto frene todo lo que puedo. Más es imposible siendo autónoma. He pensado en acudir a algun psicólogo para que me ayude a tratar el estrés, que es mi gran enemigo.
El problema del sueño persiste. Quizás opte por la melatonina. El antidepresivo que me recetó el de infecciosos fue duloxetina, pero no termino de estar segura de tomármelo.
Tengo una duda frecuente. Vereis, en este tiempo luchando con la fiebre diaria me recetaron antibióticos de amplio espectro en varias ocasiones, y siempre mejoraba. Es decir, de los 10 días de antibiótico, quizás 5/6 no me daba fiebre y ésta me volvía en cuanto lo dejaba. Igual con la equinacea. Que explicacion tiene si se supone que lo que tengo no es algo infeccioso?
Gracias!!!