ME HAN DIAGNOSTICADO EL SFC y estoy perdidisima..ayuda

Cualquier tema QUE NO TENGA CABIDA en otras secciones. Asegúrate antes.
Responder
soleada
Mensajes: 6
Registrado: 02 Mar 2011, 16:55

ME HAN DIAGNOSTICADO EL SFC y estoy perdidisima..ayuda

Mensaje por soleada »

Hola todos, llevo dias leyendo vuestros temas y sabiendo cada dia un poco mas de como funciona el SFC.
Yo llevo años, con cansancio y dolor muscular que va y viene, en las piernas y aveces en la cara interior de los brazos (como sino tuviera fuerzas). Siempre he llevado un vida muy activa, trabajando, opositando, gimnasio a tope, y todo esto con lo que os he contado, fui a varios especialistas, y a lo unico que llegue es que era LAXA (demasiada elasticidad por eso de lo dolores).
Hace poco localice al Dr.Jose Alegre Martin (y viendo su curriculum) decidir ir a su visita particular (a mi no me cubren nada, no tengo Seguridad Social, sino Mutua)
Me hizo un test de preguntas de sintomas, y sali de alli con el diagnostico de SFC,y llorando, si porque me acojono el tema, me mando unos farmacos el Xeristar y La Lirica mas paracetamol. A todo esto le dije al Dr. que el diagnostico no me lo podia creer, que yo iba al gim 3 dias a la semana y me hacia un hora y media de cardio, que podia caminar mas 10m, vaya me voy todo el dia de paseo cuando viajo y ningun problema (como aqui comentais)y que el cansancio y dolor muscular iba y venia, segun semanas, aunque no hiciera gim. El acepto que no quisiera admitirlo, que era normal,( y la verdad muy majo el medico, el poder discurrir con el e incluso llevarle la contraria sin que se lo tomara a mal).
Empece a tomarme la medicacion hace una semana, al ppio solo el Xeristar, y lo tuve que dejar por los efectos, no podia dormir del insonmio, y ademas me plantee YO ESTOY TAN MAL PARA TOMARME ESTO???? (si puedo irme de paseo
todo el dia, si puedo hacer gimnasia)porque me han prohibido gim, leer y estudiar, vaya toda mi vida al caos.
Porque leyendo vuestros mensajes, yo no me veo asi, aunque no se, claro, si estoy en el ppio de la enfermedad y esto ira a mas.
Ayer me llamaron del Dr. para hacerme la prueba del esfuerzo en Bellvitge para Abril, y espero que con esta prueba se sepa si lo tengo o no. ¿PORQUE
CON ELLA SABRAN DECIRME NO?? SI TENGO EL SFC???.
Os he metido todo este rollo, lo siento, porque estoy perdidisima, no me llego a creer que tenga el SFC, o si lo tuviera lo tengo pero que muy leve....Espero por favor que podais ayudar con vuestras opiniones... y si alguien es Funcionario como yo, COMO PUEDO HACER PARA QUE ME ENTRE POR LA MUTUA??? porque el dineral es enorme, a nivel privado, y no dispongo de tanto.
Muchisimas gracias por leerme y espero vuestra ayuda la necesito.
Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2132
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: ME HAN DIAGNOSTICADO EL SFC y estoy perdidisima..ayuda

Mensaje por EndSFC »

Hola soleada,

Bienvenida al foro.

En primer lugar, ¿Qué síntomas tienes? Si puedes hacer el ejercicio aeróbico que relatas, y sólo cada varias semanas tienes cansancio y dolor, ¿En qué grado tienes este cansancio y dolor? ¿Cuánto dura? ¿En qué te incapacita? ¿Aparece tras hacer algo en especial?.

Mira, claro que hay SFC en grado I, y se define como asintomático, salvo al hacer ejercicio, pero incluso en estos casos, los síntomas de SFC son claros, y se desencadenan al realizar ejercicio, SIEMPRE.

¿Tienes otros síntomas? EL SFC no es sólo fatiga. Son muchos otros síntomas, que han de ir acompañados.

¿Qué criterio utilizó este doctor para diagnosticarte SFC? Si usó el de Fukuda, está cogido por los pelos, además no parece que lo cumplas. Debería haber usado el Canadiense, el cual dudo que lo cumplas, por lo que cuentas.

En fin, que me parece muy precipitado tu diagnóstico con los datos que aportas. Cuéntanos un poco más para que podamos asesorarte mejor, desde nuestra condición profana, claro está.

Saludos y ánimo!
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Avatar de Usuario
maria josé
Mensajes: 354
Registrado: 27 Nov 2009, 20:50

Re: ME HAN DIAGNOSTICADO EL SFC y estoy perdidisima..ayuda

Mensaje por maria josé »

hola soleada, muchas de las personas que están diagnosticadas de sfc tienen hiperlaxitud ligamentosa pero no todo el mundo que tiene hiperlaxitud ligamentosa tienen sfc. La hiperlaxitud produce dolores ,hay una asociación que tiene pagina en internet , mirala a ver si se acerca más a tus sintomas que el sfc que tiene muchisimos sintomas más que el dolor y la fatiga. Yo de tí no me asustaría en la medida que las palabras y/o los diagnosticos son solo palabras , lo importante es el malestar que tú tengas y por lo que cuentas no es mucho. Tampoco comentas si te han hecho analiticas para descartar otras cosas(hipotiroidismo , anemia .... ) . Yo me lo tomaría con calma y me plantearía ,como creo que has hecho, si esa medicación tan agresiva es necesaria....
Un saludo.
Avatar de Usuario
elipoarch
Administrador del Sitio
Mensajes: 4735
Registrado: 22 Nov 2009, 02:01

Re: ME HAN DIAGNOSTICADO EL SFC y estoy perdidisima..ayuda

Mensaje por elipoarch »

Bienvenida al foro!

Desde luego, a mí se me hace muy extraño que puedas hacer deporte y tener SFC, la verdad.

Sin embargo, los cuestionarios del Dr. Alegre (no sé si todos utilizan los mismos o no, aunque alguno de ellos creo que están estandarizados) son muy exhaustivos. Algunos de los miembros de este foro, que empezaron con la enfermedad siendo niños relatan algo parecido: a pesar del dolor y el cansancio, llevaban una vida relativamente "normalizada". De todos modos, la prueba de esfuerzo no te dará (me temo) la respuesta que tú esperas, porque dudo que te aclare nada: si haces tanta gimnasia, dudo que te salga una prueba de esfuerzo deficiente, si sólo la realizan una vez. Otra cosa es que la hagan en dos dias y pueda verse si te recuperas o no como cualquier persona sana, pero no sé si será en dos días o en uno la que te hagan.

En cuanto a la mutua, tendrás que consultarlo: el Dr. Alegre y Fernández Solá no tienen mútua (o SS o consulta privada). Pero García Quintana atiende en la Clínica Delfos (no sé si en alguna más) y sé que el institut Ferran (o la Clínica Cima, que es la misma gente) también tiene algunas mútuas, así que deberás preguntar a ver si la tuya entra en sus planes. No estaría de más pedir una segunda opinión. Vale la pena estar segura con un diagnóstico así.

Bueno, te reitero la bienvenida. Ya nos contarás.

Un abrazo,
Eli
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Avatar de Usuario
elipoarch
Administrador del Sitio
Mensajes: 4735
Registrado: 22 Nov 2009, 02:01

Re: ME HAN DIAGNOSTICADO EL SFC y estoy perdidisima..ayuda

Mensaje por elipoarch »

Bienvenida al foro!

Desde luego, a mí se me hace muy extraño que puedas hacer deporte y tener SFC, la verdad.

Sin embargo, los cuestionarios del Dr. Alegre (no sé si todos utilizan los mismos o no, aunque alguno de ellos creo que están estandarizados) son muy exhaustivos. Algunos de los miembros de este foro, que empezaron con la enfermedad siendo niños relatan algo parecido: a pesar del dolor y el cansancio, llevaban una vida relativamente "normalizada". De todos modos, la prueba de esfuerzo no te dará (me temo) la respuesta que tú esperas, porque dudo que te aclare nada: si haces tanta gimnasia, dudo que te salga una prueba de esfuerzo deficiente, si sólo la realizan una vez. Otra cosa es que la hagan en dos dias y pueda verse si te recuperas o no como cualquier persona sana, pero no sé si será en dos días o en uno la que te hagan.

En cuanto a la mutua, tendrás que consultarlo: el Dr. Alegre y Fernández Solá no tienen mútua (o SS o consulta privada). Pero García Quintana atiende en la Clínica Delfos (no sé si en alguna más) y sé que el institut Ferran (o la Clínica Cima, que es la misma gente) también tiene algunas mútuas, así que deberás preguntar a ver si la tuya entra en sus planes. No estaría de más pedir una segunda opinión. Vale la pena estar segura con un diagnóstico así.

Bueno, te reitero la bienvenida. Ya nos contarás.

Un abrazo,
Eli
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
soleada
Mensajes: 6
Registrado: 02 Mar 2011, 16:55

Re: ME HAN DIAGNOSTICADO EL SFC y estoy perdidisima..ayuda

Mensaje por soleada »

Hola a todos, en primer lugar quiero agradeceros que me hayais contestado..porque ya os digo que ando loca con el tema y acojonada por todo lo que estais sufriendo vosotros con ella..

Antes de ir al Dr.Alegre, si me visite con un traumatologo, que me dijo que tenia puntos activos de la Fibro, pero no llegaba a cumplirlos todos para tener la enfermedad, este traumatologo, me dijo paracetamol, y relajante muscular, que lo utilice un tiempo pero lo deje, porque me sentia atontada por las mañanas para ir a trabajar. Mas tarde fui a un Reumatologo, y que me dijo que nada de puntos activos, que era Laxa....y no me mando nada mas.

Los dos me hicieron analitica, y todo salia dentro de lo norma, vaya que estaba bastante sana.

Despues de un años, y seguir con el mismo malestar, fue cuando localice al Dr.Alegre, y al ver lo brillante que era como medico en esta especialidad, fui a su consulta. Todo se baso en preguntas, que el iba punteando en un dosier, las cuales paso a comentaros.

- ¿como duermes? pues me despierto varias veces cada noche, siempre, unas 4 veces me levanto con ganas de hacer pis y luego vuelvo a dormir.
-¿como te levantas? siempre cansada, como si hubiera hecho un maraton, con dolor muscular en piernas.
-¿lubricacion? nula no tengo a nivel vaginal
-¿tienes olvidos? si lo tengo, a veces tengo alguna laguna mental, se me va la palabra que iba a decir, pero tampoco como para alarmarme.
-¿falta de concentracion? si la tengo, con el tmpo he ido perdiendo la facultad de que se me queden con los contenidos memorizados, pero tb lo achaco, a muchos años de estudio (psicologia, y tres oposiciones, la cuarta que estaba haciendo ahora ya las de dejado por lo que me dijo el) y a la edad 42a.
-¿tienes cambios de humor? si los tengo, a veces estoy muy irritable, y pongo un poco ansiosa, pero tampoco nada alarmante como para tratarme.
...sigo en el sguiente ......
soleada
Mensajes: 6
Registrado: 02 Mar 2011, 16:55

Re: ME HAN DIAGNOSTICADO EL SFC y estoy perdidisima..ayuda

Mensaje por soleada »

....sigo aqui porque se me cortaba la pagina.....

-¿como es el dolor? el dolor es en las piernas, en la parte de atras toda entera, como si el musculo se me tensara, al hacer algunos movimientos como agacharme, levantarme del sofa, etc......tb me suele dolor la parte interna de los brazos, de la misma forma que las piernas, el dolor es variable, hay dias que lo tengo continuo, y otros dias ni por asomo me duele.
-¿la tension? ultimamente problemas de hipotension.
-¿se te inflaman los ganglios? hace un mes me paso con la garganta
-¿faringitis? si suele ser mi punto debil, pero nunca febradas, no suele tener fiebre nunca, aunque pille el resfriado mas grande.
-¿cuando lees tienes problemas de compresion? siempre he sido una deboradora de libros, me encanta leer, y si ultimamente, digo que he leido? y tengo que volver lineas atras para ubicarme. MAS O MENOS ESOS SON MIS SINTOMAS, LO MAS RELEVANTE EL CANSANCIO CORPORAL PERO NO LIMITANTE Y EL DOLOR MUSCULAR que ya os he comentado.
......y mas preguntas por el estilo que ya no recuerdo,fue como un hora asi, y sali diagnosticada SFC y con la medicacion (que ya os he contado y que he dejado)
Le conte mi tipo de vida, 8h tbj intensivas en administracion, por la tarde, tres dias a la semana, de cardio y spining, el cardio 1.30h en eliptica y caminar en cinta...y si salgo cansada (normal) con el dolor muscular, pero el que siempre he tenido, y voy sobrellevando. Cuando no voy al gim,tb tengo este dolor muscular, yo creo que incluso mas al no hacer ninguna actividad, y pegarme ese dia de sofing y relax.
Yo tb he visto algo precipitado, el diagnostico, y mas al encontrar este foro, donde comentais sintomas y demas, y yo no me siento asi.
Este miercoles tengo hora para la CLINICA DEL DOLOR DE BONANOVA, con la Dr.Pichot, donde no le comentare mi diagnostico, y haber ellos que me sacan del tema. Muchisimas graciasw todos
Avatar de Usuario
elipoarch
Administrador del Sitio
Mensajes: 4735
Registrado: 22 Nov 2009, 02:01

Re: ME HAN DIAGNOSTICADO EL SFC y estoy perdidisima..ayuda

Mensaje por elipoarch »

Pues ahora que has reproducido tu conversación, excepto por el tema de la gimnasia, tienes los síntomas más relevantes, me temo.

El SFC no es sólo intolerancia al ejercicio y fatiga, sino un conjunto de síntomas que son los que has ido relatando en tu mensaje. Tal vez tienes un nivel leve, y por eso puedes ejercitarte, pero el resto de síntomas...

Tal vez no sea necesario que dejes el ejercicio si te va bien, porque en realidad es bueno poder hacerlo, pero lo que sí es importante es evaluar cómo te sientes al dia siguiente. Lo que se recomienda con el SFC es básicamente, "no descargar la pila", es decir, hacer siempre menos de lo que puedas, para asegurar que tu cuerpo pueda recuperarse completamente antes del siguiente esfuerzo.

Hay deportistas famosos que tienen o se rumorea que tienen SFC, y aunque siguen ejercitándose e incluso seguir siendo deportistas profesionales, suelen "desaparecer" de la competición oficial, o convertirse en deportistas "discretos", nunca más las promesas que fueron...

Lo que es importante es que escuches bien a tu cuerpo... por si acaso. Si tuvieras un SFC leve y pudieras mantenerlo ahí, tal vez no interfiera excesivamente con tu vida cotidiana, siempre que tomes algunas precauciones y modifiques algunas cosas en tu rutina diaria. No todos los SFC tienen que llegar a según que niveles, si lo pillas a tiempo de no malmeter demasiado tu cuerpo tal vez tu realidad sea muy distinta a la nuestra, al menos, eso espero... 8-)
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
soleada
Mensajes: 6
Registrado: 02 Mar 2011, 16:55

Re: ME HAN DIAGNOSTICADO EL SFC y estoy perdidisima..ayuda

Mensaje por soleada »

Gracias Eli, por leerme, es por eso mis dudas porque es o muy leve o esta equivocado el diagnostico.

El Dr.Alegre, me ha prohibido hacer deporte, leer, estudiar.......asi que desde hace unas semanas he cambiado mi ritmo, de cardio ya nada de nada, ire a Yoga y a nadar de formar tranquila.......descansare mas y leere ;-)) de forma mas pausada, haber que tal me encuentro.

Ves ayer me dolian las piernas cantidad, y hoy me he levantado fenomenal sin rastro de nada, es pa volverse loca.

El miercoles ire a la Clinica del dolor de bonanova, haber que me dicen, ya os comentare.

Y una preguntita, creo haber leido que a ti te lleva el doctor.Alegre???...y no se si hacerme la prueba de esfuerzo, y la bateria de test para que sirven???

Muchisimas gracias y sobre todo estais haciendo una labor desde aqui impresionante, apoyando a todo el mundo.
Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2132
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: ME HAN DIAGNOSTICADO EL SFC y estoy perdidisima..ayuda

Mensaje por EndSFC »

Soleada, ¿recuerdas que te hubiera picado alguna garrapata antes de empezar con síntomas? Hay una enfermedad de la que poca idea tienen en España, que se llama Lyme, y que está causada por la bacteria Borrelia B., la cual puede causar síntomas similares a los tuyos en el inicio...

¿Llevas amalgamas dentales en la boca? Son las llamadas "amalgamas o empastes de plata".Éstas llevan mercurio y pudieran ser tb. la causa de síntomas idiopáticos como los que relatas...

¿Has estado o estás expuesta a moho? De estarlo, ¿notas alguna relación con tu sintomatología?

¿Hay algún tipo de producto de limpieza, perfume, etc., o algún alimento que tomes siempre, antes de tener síntomas?

Estos factores de los que te hablo son frecuentes iniciadores o participadores en el origen del SFC, pero pueden causar síntomas esporádicos al principio.

Saludos,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Avatar de Usuario
cacoya
Moderador
Mensajes: 2696
Registrado: 09 Dic 2009, 19:07

Re: ME HAN DIAGNOSTICADO EL SFC y estoy perdidisima..ayuda

Mensaje por cacoya »

Solo quiero darte la "bienvenida"y comentarte lo primero, que no te asustes, eso no es bueno en ningún caso, y lo sefundo qeu sigas constrasando información como todos nosotros.

En cuanto a lo que comentas del dolor de piernas, no es de locos, es lo nomral en un SFC, sobre todo al principio. Te duelen las piernas y no sabes porqué, quizá sea por algún esfuerzo que realizaste hace un par de días, descansas y al día siguiente te encuentras bien. Si es día haces algún sobreesfuerzo, en dos días volverás a estar muerta de dolor. Es muy dificil asociar los sintomas a lo que los causa, porque nos llegan con decalaje en el tiempo dificil de controlar. Pero ya irás aprendiendo, y verás dónde están tus limites.

En cuadno a lo de leer. Yo he sido una devoradora de libros, y sin tner diagnosticos, y sin que nadie me lo diga,, llevo unos 20 añosenferma, creo, y hace ya mas de 5 que n soy capaz de leer un libro, ni tan siquiera de seguir la trama de una pelicla.Me pierdo.Máxime cuandomi trabajo es "mental" y salgo que ya no sé ni como me llamo.

Suerte.
soleada
Mensajes: 6
Registrado: 02 Mar 2011, 16:55

Re: ME HAN DIAGNOSTICADO EL SFC y estoy perdidisima..ayuda

Mensaje por soleada »

Hola a todos los que me habeis leido y apoyado.
Os cuento, fui a una reumatologa, y me estuvieron haciendo pruebas y al final el diagnostico ha sido, artrosis cervical y artrosis lumbar, y todo esto da el dolor que yo padezco ocasionalmente.

La verdad estoy contenta con este diagnostico pues me he quitado de encima el otro de SFC, y vuelvo a ser feliz...........puedo ir mi gim, hacer deporte y en la proxima visita la reumatologa me dira que terapia puedo hacer para el dolor que me produce la artrosis.

Lo que es intolerable, es que el medico que me diagnostico SFC no me hiciera Rx, resonancias etc....y son con el Fakuda me diagnosticara, pero bueno seria, porque iba de particular, y es una gran fuente de ingresos....ya que eres un paciente para todo la vida.

Gracias a todos., y a los que dudan con su diagnostico, solo decirle que no se queden solo con el.

Un saludo
Avatar de Usuario
elipoarch
Administrador del Sitio
Mensajes: 4735
Registrado: 22 Nov 2009, 02:01

Re: ME HAN DIAGNOSTICADO EL SFC y estoy perdidisima..ayuda

Mensaje por elipoarch »

Me "alegro" muchísimo, lo digo entre comillas porque la artrosis no es ninguna broma, pero me alegro de que no tengas SFC, la verdad.

Lamentable que hayas sido mal diagnosticada con SFC. Es posible que símplemente sea porque la mayoría de nosotros pasamos por muchos otros médicos y pruebas antes de llegar al especialista, por lo que la mayor parte de los "deberes" ya los traemos hechos cuando llegamos allí. Sin embargo, no hubiera estado de más que te hubieran preguntado si te habían descartado esto o lo otro... Pero, así va todo en este país... unos pasan años sin un diagnóstico, otros no comprueban todas las otras opciones... :roll:

Bueno, cuídate mucho! Si puedes, supleméntate con magnesio, puede ayudarte con la artrosis.

Un abrazo!
Eli
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Rosa Rosario
Mensajes: 248
Registrado: 18 Sep 2010, 19:58

Re: ME HAN DIAGNOSTICADO EL SFC y estoy perdidisima..ayuda

Mensaje por Rosa Rosario »

soleada escribió:
-¿como es el dolor? el dolor es en las piernas, en la parte de atras toda entera, como si el musculo se me tensara, al hacer algunos movimientos como agacharme, levantarme del sofa, etc......tb me suele dolor la parte interna de los brazos, de la misma forma que las piernas, el dolor es variable, hay dias que lo tengo continuo, y otros dias ni por asomo me duele.
-¿la tension? ultimamente problemas de hipotension.
-¿se te inflaman los ganglios? hace un mes me paso con la garganta
-¿faringitis? si suele ser mi punto debil, pero nunca febradas, no suele tener fiebre nunca, aunque pille el resfriado mas grande.
-¿cuando lees tienes problemas de compresion? siempre he sido una deboradora de libros, me encanta leer, y si ultimamente, digo que he leido? y tengo que volver lineas atras para ubicarme. MAS O MENOS ESOS SON MIS SINTOMAS, LO MAS RELEVANTE EL CANSANCIO CORPORAL PERO NO LIMITANTE Y EL DOLOR MUSCULAR que ya os he comentado.
soleada escribió:
- ¿como duermes? pues me despierto varias veces cada noche, siempre, unas 4 veces me levanto con ganas de hacer pis y luego vuelvo a dormir.
-¿como te levantas? siempre cansada, como si hubiera hecho un maraton, con dolor muscular en piernas.
-¿lubricacion? nula no tengo a nivel vaginal
-¿tienes olvidos? si lo tengo, a veces tengo alguna laguna mental, se me va la palabra que iba a decir, pero tampoco como para alarmarme.
-¿falta de concentracion? si la tengo, con el tmpo he ido perdiendo la facultad de que se me queden con los contenidos memorizados, pero tb lo achaco, a muchos años de estudio (psicologia, y tres oposiciones, la cuarta que estaba haciendo ahora ya las de dejado por lo que me dijo el) y a la edad 42a.
-¿tienes cambios de humor? si los tengo, a veces estoy muy irritable, y pongo un poco ansiosa, pero tampoco nada alarmante como para tratarme.
Lamento decir que me extraña mucho que con todos estos síntomas tengas sólo artrosis.
Responder