CELL TREND. Análisis inmunologicos en Alemania

[semilla]

Alguno de los que habéis dado positivo habéis conseguido tratamiento de algún tipo?

[JRipoll]

En la web de Celltrend enlazan un artículo sobre un ensayo de un tratamiento con resultados positivos en la reducción se síntomas y una duración variable.
Yo lo estoy leyendo a ratos, creo que la técnica es inmunoféresis.
https://www.celltrend.de/wp-content/upl ... ent-IA.pdf

[semilla]

Muchas gracias, esperemos que sí haya tratamiento y sobre todo que lo consiga en la Seguridad Social. Tocará pelear, como siempre.

[JRipoll]

Bueno, lo he leído, y creo que puedo hacer un resumen muy conciso. Resaltando que es un ensayo, no es un tratamiento "aprobado para SFC-EM" pero sí para enfermedades autoinmunes, al menos en Alemania.

Anima leerlo porque los autores lo tienen claro:

El inicio de la enfermedad, desencadenada por una infección, la activación crónica inmunitaria y la desregulación del S N autónomo en el Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica apuntan a una
enfermedad autoinmune dirigida contra receptores de neurotransmisores. Habíamos observado elevados
autoanticuerpos contra receptores adrenérgicos β2 y contra receptores muscarinicos colinérgicos 3 y 4 en un
subconjunto de pacientes.

Ni "somatización" ni monsergas.

También señalan que los resultados positivos con Rituximab apuntan en esa dirección. Vamos, que leen.
Y han diseñado el estudio con esa idea. El estudio en sí es sencillo, eligieron 10 pacientes con SFC-EM según los criterios canadienses y con ese perfil de autoanticuerpos, evaluaron sus limitaciones y síntomas según una escala autorreportada específica para SFC-EM, midieron la cantidad de IgG y linfocitos B para tener el perfil de base, y los "enchufaron" a una columna de aféresis con inmunoadsorbentes para remover del plasma las IgG. Cinco sesiones: tres días seguidos, dos de descanso, dos días más.
Y monitorearon tanto las IgG como el fenotipo de los linfocitos de memoria, además de recopilar los autorreportes de síntomas diariamente durante el tratamiento, y después de acabar el tratamiento, mensualmente hasta un año después.
Con diferentes evoluciones, sobre todo en la duración de las mejorías, casi todos mejoraron síntomas. Tres de ellos seguían con una buena mejoría al año, otros acabaron recayendo entre el mes y medio y seis meses y sólo dos no mejoraron.
Lo que ha llamado la atención a los investigadores es que en los casos de mejoría sostenida los autoanticuerpos no recuperaron los niveles anteriores, mientras que sí lo habían hecho los anticuerpos contra infecciones, y se preguntan cuál es el mecanismo que logra esta desactivación selectiva (y deseable) de los auto anticuerpos, señalando a una posible desensibilización de los linfocitos de memoria involucrados. Esto es interesante, ya que marca la diferencia entre "remisión" y "recuperación" ("curación" es decir palabras mayores), pero hay pocos estudios al respecto.
Pero con todo y lo limitado de estudio, da esperanzas, sobre todo si se sigue investigando.

¿Que lo cubra la SS? Prefiero que siga otro, yo soy pesimista y en vista de lo que he pasado, creo que haría falta algo más persuasivo que quejarse por mala atención. Sé lo que cuesta y lo que quema hacer valer los propios derechos ante la administración, estando sano.

[millions_found]

Esa clase de analisis debería hacerlas la SS española, para que pagamos impuestos?

Como se nos puede negar el derecho a la sanidad y la atención médica en nuestro propio pais tras una vida cotizando?

Creo que todos esos estudios, "marcadores" encontrados que indican por donde van los tiros (y parece que hay muchos) deberían recogerse en un documento, firmarlo por varios especiaalistas ( o sin ello, muchos enfermos) y ponerlo en una web clarito y mascadito dirigido a la ministra de Sanidad. Nos estan negando un derecho fundamental reconocido en la Constitución, es MUY GORE.

[men100]

Alguno de los que habéis dado positivo habéis conseguido tratamiento de algún tipo?

De momento he conseguido que el MAP me derive a Medicina Interna y que este de derive a Autoinmunes (no sin quejarse, patalear y hacer todo lo posible por despreciar tanto los resultados estos como la enfermedad y el que haya que le lleve todo de médicos privados). Es absurdo, si lo llevo de privados es precisamente la consecuencia que en su misma consulta mostró. Si nos desprecian, vamos a donde se atiendan nuestras demandas que no son más que un diagnóstico lo más certero posible con las mejores herramientas posibles, cosa que nos niegan en la SS. Y la consulta con Autoinmunes preveo que acabará en una 2ª opinión médica y, tras esta, en los juzgados.

[Juanito]

Hola, no he leído todo el hilo pero primero que todo agradezco a las personas que lo han creado; no tenía ni idea sobre esta prueba. Vivo en Hamburgo y la semana pasada llamé al laboratorio. Me han dicho que la prueba referente al estudio de Scheibenbogen (ME/CFS) cuesta 108 euros y la realizan cada 15 días (este 21 de febrero fue la última). Me han dicho que más o menos un tercio de los afectados dan positivo en los 4 valores que se tuvieron en cuenta en el estudio. En la página web se puede descargar el pdf del estudio y el formulario del laboratorio. El formulario no lo he abierto pero me han dicho que hay que enviar Serum. Yo iré a mediados de marzo a Berlín a visitarme con el Dr. Pfeiffer (primera visita) para ver si me hace la órden para la prueba.
Si puedo ayudar a alguien con alguna duda sobre el formulario o la prueba , escribidme y si es necesario llamo al sitio de nuevo. No garantizo responder inmediatamente (tenemos un chico de 5 años y ahora soy amo de casa) pero me conecto de vez en cuando!
Un saludo y gracias de nuevo!

Juan

[coco]

Gracias Juanito. Varios compañeros quieren saber si tomar LDN interfiere en los análisis de anticuerpos y el laboratorio no responde a los emails. Saludos.

[Juanito]

Buena pregunta, puedo llamar a preguntar sin ningún problema. Para no estar llamando todo el tiempo creo que vale la pena esperar una o dos semanas para juntar preguntas en una sola llamada.

Un saludo
Juan

[poetessinmotion]

Hola compañerxs,

Aprovecho para comentar aquí que, con el resultado de esos análisis y otros anticuerpos que me salieron, he conseguido la derivación a la unidad de enfermedades autoinmunes del Clínic y me han dado hora con el jefe de la unidad, que se considera toda una eminencia en su campo.

Yo ya estoy tratando mi SFC como enfermedad autoinmune (también sigo el protocolo paleo específico) y en mis planes está quelar, pues sabemos que las toxinas y los metales pesados contribuyen a la autoinmunidad (tengo intoxicación crónica por plomo).

Veamos cómo me va en esta vía que se me ha abierto por la SS. Soy un poco reticente a ser optimista, pero algún caso suelto hay de gente tratada correctamente en la SS (seré una afortunada? Quién sabe).

También en abril me miran si puedo tener un posible MCAS.

Abrazo!

[veronique]

Que buena noticia poets! Es todo un logro, me alegro cuando escucho que se va abriendo alguna puertita! No se si ya lo has contado en algun otro hilo y yo me he perdido, pero supongo que si has conseguido la derivacion es porque has dado positivo a uno o mas anticuerpos, verdad? Y tambien se abriria la via para solicitar IGIV?

[poetessinmotion]

Hola, @veronique!

Sí, en el de Celltrend di positivo para autoanticuerpos de receptor muscarínico colinérgico 4 y en riesgo para muscarínico colinérgico 3 (en el límite). También doy positivo fuerte para AA anticardiolipina (relacionados con el Síndrome Antifosfolípido, que es un tipo de autoinmunidad sistémica).

Vamos a ver a qué se abre la vía! Si a IVIG + anticoagulantes, o IVIG + Rituximab, o sólo IVIG o qué. La neuróloga de la unidad de disautonomía me recetó Astonin porque hago presíncopes de pie (objetivados en pruebas) pero tengo que comentar con autoinmunes si es buena idea porque retiene líquidos y hace poco he sufrido un brote autoinmune con edemas en los dedos de la mano derecha, que he resuelto con dieta AIP.

[veronique]

Me alegro mucho, en principio parece prometedor! Veremos a ver que te dicen, ya nos contaras.

Te comento que yo tambien tengo disautonomia (taquicardia postural ortostatica y respuesta vasopresora objetivados mediante tilt test) y el astonin, a pesar de tomarlo en dosis bajisimas (1/4 de pastilla al dia) cuando ya llevaba mas de 2 o 3 meses me terminó generando un efecto adverso que pocos medicos toman en cuenta: me bajaron los niveles de potasio. Porque retiene el sodio, y en consecuencia aumenta la eliminacion de potasio.
Cosa bastante peligrosa, sobre todo en mi caso porque mi dieta esta muy restringida en potasio por mis intolerancias alimentarias, y los suplementos no los toleraba. Por suerte encontre un potasio en polvo que tolero (me preparo una bebida electrolitica casera siguiendo la "receta" de la Clinica Mayo para disautonomia cuando hace demasiado calor o tengo sudoracion), pero tarde en encontrar esta opcion y mientras tanto me encontraba fatal!

Te lo comento por si de todos modos lo intentas, es conveniente dosar cada tanto los electrolitos si inicias el astonin.

Al margen de esto, a mi al comienzo me ayudo bastante con el POTS, la verdad es que la retencion de sodio funcionaba para aumentar la volemia, subir un poco mi tension arterial y bajar los episodios presincopales (que tambien los tenia, pero no ortostaticos, sino de madrugada...)
Hoy podria volver a intentar, pero por suerte mi POTS esta menos problematico (en mi caso parece que va de la mano con los brotes de MCAS, si mantengo controlados a los mastos, pareciera que la disautonomia mejora, y solo se desmadra todo cuando el termometro supera los 30 grados o con otros desencadenantes puntuales).

Bueno, volviendo a lo importante, ya nos contarás que tal con la derivacion! Enhorabuena!!

[coco]

Buena pregunta, puedo llamar a preguntar sin ningún problema. Para no estar llamando todo el tiempo creo que vale la pena esperar una o dos semanas para juntar preguntas en una sola llamada.

Un saludo
Juan

Gracias. También me gustaría saber si con UPS Express Saver (entrega a lo largo del día) les pillan abiertos sí o sí. En caso contrario habría que contratar UPS Express con entrega antes de las 12.

[coco]

Juanito se ha puesto en contacto conmigo y dice que el laboratorio no se moja. Es razonable. Varios enfermos hemos llegado a la conclusión de que como el LDN tiene la capacidad de calmar la autoinmunidad va a ser mejor dejarlo desde ya.

También me comenta que el laboratorio tiene un lugar donde pueden dejar los envíos durante las 24 horas del día por lo que el tipo de envío no es crítico.

Con UPS de dirección comercial a dirección comercial hay estas tarifas:

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[poetessinmotion]

@veronique, ya os contaré qué tal la visita, me quedan apenas 13 días. De lo del potasio con el Astonin ya me avisó la neuróloga, me dijo que si empezaba a tomarlo tenía que monitorizar los niveles de potasio cada seis meses (supongo que además suplementaría). Cuando tenga visita el 18 me paso por aquí y os cuento.

[Zary]

@poetessinmotion
Buenas !
El tema de POTS te lo lleva la neuróloga ? Yo debería ver que tipo de problema tengo al estar de pie ( intolerancia ortostatica ), a mi al principio me daban taquicardias ... pero ahora mareos ... y ahogos ... no sé si esto lo lleva el neurólogo o quién.
Muchas gracias

[Ktengokvengaya]

@Zary has descartado insuficiencia respiratoria? (Asma) En alergología.

[Zary]

@Ktengokvengaya
Buenas !
Me hicieron solo una expirometria que salió bien...y la saturación sale bien ...el viernes tengo neumólogo ... pero yo creo que está relacionado con lo que quiera que me esté destrozándo parte derecha de la garganta y la traquea y no me deja comer ... hoy tengo hasta febricula ... Los ahogos me suelen ocurrir bastante ... pero más de pie o en movimiento.
Te ha pasado algo parecido con ese dx ?
Gracias y un abrazo,

[poetessinmotion]

@Zary, las pruebas completas de disautonomía te las hacen en una unidad de neurología especializada en el sistema nervioso autónomo. En España hay tres: la del Clínic de Barcelona, Neurotek en Bilbao y la de Málaga (estas dos últimas concertadas, puedes ir por la pública o por privado, la primera es sólo por la pública).

Si quieres objetivar POTS te pueden hacer el Tilt Test en cardiología, pero te recomiendo encarecidamente que acudas mejor a una unidad especializada, porque te harán más pruebas, un informe en condiciones y el Tilt Test es mucho menos agresivo (sin vasodilatador). Creo que los mejores informes para lo nuestro y las pruebas más completas las hacen en Neurotek (a mí me visitan en el Clínic).