Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

[poetessinmotion]

Vamos allá, comparto con vosotros la acción.

Mantenednos informadas, porfa.

[Vicent]

Yo estoy de acuerdo en todo lo que estáis planteando. La única vía es la judicial.
Por favor, cualquier cosa, mantenedme informado y contad conmigo para lo que sea. Por cierto, yo tengo el juicio contra el INSS el 29d octubre.

[Dandelion]

Para el SFC desmenuzan los criterios canadienses y los aplican a la definición de neurastenia, utilizando el código CIE de neurastenia.

Estos criterios son los que aplican en el hospital público Infanta Sofía de Madrid donde, dentro del área de Medicina Interna, tienen un departamento de enfermedades psicosomáticas y ahí definen y tratan el SFC como Neurastenia. Consideran al médico responsable un super especialista en el tema y lo único que hace es recomendar TEG y TCC.

[LIBE]

Totalmente de acuerdo en ir a los Tribunales.
Nosotros no podemos luchar personalmente, pero sí con una denuncia colectiva.

[Matallana]

Hola a todos (es la 2ª vez que escribo este texto )
No paso mucho por aquí, cuando querais algo, escribidme a [email protected], me llega seguro.

A ver, no puedo contaros mucho de momento.
CONFESQ, entidad que representa en este momento cerca de 7000 pacientes, ha/hemos presentado un documento ante el Mº de Trabajo y el INSS solicitando con argumentos y un dossier de asesores médicos la retirada de la Guia, su no distribución y su revisión. Esto incia un procedimiento administrativo (no sé si se dice así), que hay que agotar antes de dar otros pasos, y que podría acabar en un recurso contencioso-administrativo, dependiendo de lo que pase (está sobre la mesa, pero no es seguro).
En este momento 1) estamos trabajando la unión de asociaciones de todo el territorio nacional para hacer más fuerza y presión; adhesión al documento de rechazo y/o al grupo de trabajo que seguirá decidiendo y/o a las acciones en concreto que se planteen / también el apoyo de entidades supranacionales 2) El INSS nos ha llamado y tenemos una reunión en breve / 3) Pensamos y seguimos asesorándonos sobre las acciones que deben acompañar todo esta movilización.
Así que hareis, haremos falta todos en distintos momentos, para distintas acciones, pero ahora toca movilizar a las asociaciones y estamos en ello
En cuanto sea posible publicaremos los documentos de los que os hablo y empezaremos la difusión de acciones, etc.
Os pido un poco de paciencia y confianza.
La Guía es demoledor,a pero como decia alguno de vosotros, por 1ª vez lo han puesto por escrito, y se puede argumentar, demostrar, recurrir... dejamos el mundo de las insinuaciones y las experiencias personales, esta Guía, con todo el daño que hace, nos brinda una oportunidad única. Ojalá nos salga bien.
Os voy contando.
Un abrazo

[Maria JL]

Matallana, muchas gracias por la información. Ahora más que nunca, todos debemos unirnos, pues es mucho lo que nos jugamos y muchos años sufriendo como para que hayan tenido el valor de sacar esta guia. Gracias.

[MonicaAA]

Está claro que nos han metido un gran gol.
Se valen de que estamos físicamente enfermos y nuestra escasa capacidad de manifestarnos. Con esta "Guía" nos condenan al inframundo, a psiquiatría y a perpetuar el maltrato a todos.
Sra. Matallana, espero que estén mejor armados Internacionalmente de lo que está la Confe, aquí.
Hagan a un lado a los asesores médicos que defienden la línea del SSC, por favor. Ellos son muy influyentes, tienen mucho poder y están muy interesados en perpetuar sus negocios privados y muy poco en dar soluciones reales a los pacientes.
No digamos de investigar, Dr. Castro, se permite el lujo de cobrar de una Universidad EEUU, por investigar y en España, es miembro de SSCSSC!
Doble juego, impresentable, a mi entender.
Deseo, sinceramente, no tener que arrepentirme del apoyo a este movimiento, desde otra Asoc.
Suerte y a por ellos.

[Ari]

Muchísimas Gracias @Matallana !!!

[MCarmentc]

Totalmente de acuerdo en estar más unidos que nunca, apoyando en lo que cada uno pueda si está en una asociación y movilizándonos cuando se acuerde una acción conjuntas. Cuantos más seamos, mejor.
Gracias @Matallana y todos los que estáis en primera línea

[Mar2]

Muchas gracias @Matallana por lo que estáis haciendo.
Yo creo que somos muchos, y si nos unimos lo conseguiremos.

[veronique]

Muchas gracias @Matallana por actualizarnos...

No puedo más de indignacion e impotencia....

Las recomendaciones de ejercicio fisico para SFC indiscriminadamente sin tener en cuenta el nivel de afectacion me sulfuran: "la actividad ha de hacerse de manera regular y en periodos de entre 30-45 min". (!!!!!)
Si hasta el CDC ya quitó las recomendaciones de ejercicio!!!!

Lo de incluir al SFC dentro del capitulo "neurastenia" es una burla directa a todos los enfermos (y a nivel cientifico un retroceso al siglo XIX...)

Y las recomendaciones sobre la duracion de las ITs en SFC (con evidentes criterios economicistas....):

"Como se expuso anteriormente, durante la evolución del SFC pueden producirse oscilaciones
clínicas con períodos de remisión–exacerbación. En estas últimas se podría requerir algún
corto período de reposo. En estos casos y siempre valorando individualizadamente las
necesidades de cada paciente en función siempre del trabajo realizado, podría estar indicado
un período de IT, cuya duración no debería ser superior a un mes, máxime cuando el reposo
está contraindicado".

UN MES DE IT!!!!!! REPOSO CONTRAINDICADO DICEN!!!!!!!!!!! VIO ESTA "GENTE" ALGUNA VEZ A UN PACIENTE DE SFC CON AFECTACION GRAVE?

Estos "inspectores médicos del INSS" responden ante alguien o son algo asi como intocables?
Ojalá podamos organizarnos y hacer una demanda colectiva.
Basta ya, eh?

[veronique]

Añado: el engendro parece que se gestó aqui:

https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?i ... 2018-16599

El INSS escribio el Manual y para darle una pátina de legalidad / imparcialidad (ja) firmaron un convenio con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia para que lo revisen....

[Hana]

Os dejo enlace de la carta abierta en apoyo a la decisión de Cochrane firmada por más de 40 científicos.
http://www.virology.ws/2018/10/23/a-sta ... -cochrane/
Vincent R. Racaniello, PhD
Profesor de Microbiología e Inmunología
Columbia University
New York, New York, EE. UU.
Blog de Virología

Christopher Armstrong, PhD
Bio21 Instituto de Ciencia Molecular y Biotecnología
Departamento de Bioquímica y Biología Molecular
Universidad de Melbourne
Melbourne, Victoria, Australia

James N. Baraniuk, MD
Profesor de Medicina
Universidad de Georgetown
Washington, DC, EE. UU.

Lucinda Bateman, MD
Directora médica del Centro
Bateman Horne de
Salt Lake City, Utah, EE. UU.

Jonas Bergquist, MD, PhD
Profesor de Química Analítica y Neuroquímica
Centro Biomédico
Universidad de
Uppsala Uppsala, Suecia

Charlotte Blease, PhD
Fulbright y Marie Curie Investigadora Investigadora de
Medicina General y Atención Primaria
Beth Israel Deaconess Medical Center
Harvard Medical School
Boston, Massachusetts, EE. UU.
Escuela de Psicología
University College Dublin
Dublin, Irlanda

Bela Chheda, MD
Centro para Enfermedades Complejas
Mountain View, California, EE. UU.
Miembro del ME / CFS Collaborative Research Center en Stanford
Palo Alto, California, EE. UU.

Joan Crawford CEng, MSc MA
Psicóloga asesora - Servicio de manejo del dolor crónico, NHS, Reino Unido
Práctica de psicología privada - Chester Reino Unido.
Presidente del grupo de autoayuda Chester ME (MESH), Reino Unido

Todd E. Davenport, PT, DPT, MPH,
profesor de OCS y director del programa
Thomas J. Long Escuela de Farmacia y Ciencias de la Salud
Departamento de Terapia Física
Universidad del Pacífico
Stockton, California, EE. UU.

Ronald W. Davis, PhD
Profesor de bioquímica y genética
Stanford University
Stanford, California, EE. UU.

Kenneth J. Friedman, PhD
Profesor Asociado de Fisiología y Farmacología (retirado)
Escuela
de Medicina de Nueva Jersey Universidad de Medicina y Odontología de Nueva Jersey
Newark, Nueva Jersey, EE. UU.

Robert F. Garry, PhD
Profesor de Microbiología e Inmunología
Escuela de Medicina de la Universidad de Tulane,
Nueva Orleans, Louisiana, EE. UU.

Rebecca Goldin, PhD
Profesora de Matemáticas
George Mason University
Fairfax, Virginia, EE. UU.

Alan Gurwitt, MD
clínico en la práctica privada (retirado)
asociado clínico profesor
de Yale Child Study Center (retirado)
New Haven, Connecticut, EE.UU.
clínico asociado profesor
de la Universidad de Connecticut, Departamento de Psiquiatría (retirado)
Storrs, Connecticut, EE.UU.
Profesor, Escuela de Medicina de Harvard ( retirado)
Boston, Massachusetts, EE.UU.

Paul M. Guyre, PhD
Profesor de Microbiología e Inmunología
Escuela de Medicina Geisel en Dartmouth
Hanover, New Hampshire, EE. UU.

Maureen Hanson, PhD
Liberty Hyde Bailey Profesora
Departamento de Biología Molecular y Genética
Cornell University
Ithaca, Nueva York, EE. UU.

H. Craig Heller, PhD
Profesor de biología
Universidad de
Stanford Stanford, California, EE. UU.

Brian M. Hughes, PhD, FPsSI
Profesor de Psicología
Universidad Nacional de Irlanda Galway
Galway, Irlanda

David L. Kaufman, MD
Centro para Enfermedades Complejas
Mountain View, California, EE. UU.
Miembro del ME / CFS Collaborative Research Center en Stanford
Palo Alto, California, EE. UU.

Betsy Keller, PhD, FACSM
Profesora de ejercicio y ciencias deportivas
Ithaca College
Ithaca, Nueva York, EE. UU.

Eliana Mattos Lacerda
Profesora adjunta de Epidemiología
Departamento de Investigación Clínica
Facultad de Enfermedades Infecciosas y Tropicales
Escuela de Higiene y Medicina Tropical de
Londres Londres, Inglaterra, Reino Unido

Bruce Levin, PhD
Profesor de bioestadística
Columbia University
New York, Nueva York, EE. UU.

Susan Levine, MD
Clínica en práctica privada
Nueva York, Nueva York,
miembro visitante de
la Universidad de Cornell
Ithaca, Nueva York, EE. UU.

Alan R. Light, PhD
Profesor de Anestesiología
Profesor de Neurobiología y Anatomía
Universidad de Utah
Salt Lake City, Utah, EE. UU.

Ami Mac, MD
Director de Medicina Traslacional
Centro de Tecnología del Genoma de Stanford en
Palo Alto, Michigan, EE. UU.

David F. Marks, PhD
Editor
Revista de Psicología de la salud
y Psicología de la salud Open
Londres, Inglaterra, Reino Unido

Marlon Maus, MD, DrPH, FACS
Director del Programa DrPH
Escuela de Salud Pública
Universidad de California, Berkeley
Berkeley, California, EE. UU.

Neil R McGregor, BDS, MDSc, ​​PhD
Profesor clínico asociado
Facultad de medicina, odontología y ciencias de la salud
Bio21 Instituto de ciencias moleculares y biotecnología
Universidad de Melbourne.
Melbourne, Victoria, Australia

Patrick E. McKnight, PhD
Profesor asociado de psicología
George Mason University
Fairfax, Virginia, EE. UU.

Jose G. Montoya, MD, FACP, FIDSA
Profesor de Medicina
División de Enfermedades Infecciosas y Medicina Geográfica
Stanford University Facultad de Medicina
Stanford, California, EE
. UU. Director, Fundación Médica Palo Alto Laboratorio de Serología Toxoplasma
Centro Nacional de Referencia para el Estudio y Diagnóstico de Toxoplasmosis
Palo Alto, California, EE.UU.

Elisa Oltra, PhD
Profesora de biología molecular y celular
Universidad Católica de Valencia Facultad de Medicina de
Valencia, España

Roshini C. Pinto-Powell, MD, FACP
Profesora Asociada de Medicina y Educación Médica
Vicedecana de Estudiantes y Admisiones
Co-directora de On Doctoring
Codirectora de Geriatría y Medicina Ambulatoria
Geisel Facultad de Medicina de Dartmouth
Hanover, New Hampshire, EE. UU.

Deborah Rose, MD
Profesor emérito adjunto de Clínica Clínica de Psiquiatría
Universidad de Stanford Escuela de Medicina de
Stanford, California, EE. UU.

Peter C. Rowe, MD
Profesor de pediatría
Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins
Baltimore, Maryland, EE. UU.

Donald R. Staines, MBBS, MPH, FAFPHM, FAFOEM
Profesor clínico
Menzies Health Institute Queensland
Co-Director, Centro Nacional de Neuroinmunología y Enfermedades Emergentes
Griffith University
Gold Coast, Queensland, Australia

Philip B. Stark, PhD
Profesor de estadística
Universidad de California, Berkeley
Berkeley, California, EE. UU.

Leonie Sugarman, PhD
Profesor emérito asociado de psicología aplicada
Universidad de Cumbria
Carlisle, Inglaterra, Reino Unido

Ronald G. Tompkins, MD, ScD
Sumner M Redstone Profesor de cirugía
Harvard Medical School
Boston, Massachusetts, EE. UU.

David Tuller, DrPH
Senior Fellow en Salud Pública y
Centro de Periodismo para la Salud Pública Global
Escuela de Salud Pública
Universidad de California, Berkeley
Berkeley, California, EE. UU.

Mark VanNess, PhD
Profesor de Ciencias
de la Salud, Ejercicio y Deportes Universidad del Pacífico
Stockton, California, EE. UU
., Fundación Workwell
Ripon, California, EE. UU.

Wenzhong Xiao, PhD
Profesor asistente de bioinformática
Harvard Medical School
Boston, Massachusetts, EE. UU.

Carolyn Wilshire, PhD
Profesora titular
Escuela de Psicología
Victoria University of Wellington
Wellington, Nueva Zelanda

Saludos

[Ktengokvengaya]

Y por qué no apoyáis a sfc Madrid y las asociaciones que agrupan en esto?

[Lila]

Decirte muchas gracias@Matallana por informarnos.

No tiene nombre jugar con nosotros como si no les importara ellos que nos perjudique...

Yo me uno a que esto lo quiten...No a que nos tomen el pelo! Ya está bien!

[Notjustfatigue]

Menudos sinvergüenzas...

No digo lo que se me pasó por la cabeza cuando leí la primera versión de la guía, ni lo que he pensado cuando leí esta porque no son palabras dignas de un foro público, pero parafrasearía al Sr. Escobar en Narcos para "saludarles".

@Matallana Thx 4 the info!!!

Menos mal que al menos los de Cochrane han decidido retirar esa revisión tan "cocrhanembrosa" (sí, es malísimo, lo sé... ) porque era de lo peorcito a nivel metodológico, interpretando los estudios como querían, haciendo cherrypicking excluyendo todos los estudios que había en sentido contrario a la abobinable tesis de que el GET nos viene bien y en algún caso incluso cambiando el contenido de los artículos que revisaban.

Vamos, que lo menos que pueden hacer es hacer una revisión Cochrane en condiciones y volverla a subir junto a una carta de disculpas a toda la comunidad por la anterior revisión.


Por cierto, es una alegría ver un nombre patrio entre ese elenco de monstruos de la investigación en ME. La verdad que con Oltra y sobre todo con superCastro (junto con "los de siempre" y algún otro menos conocido), tenemos buenos valores en investigación.


Un abrazo,

[coco]

Adjunto la carta a las asociaciones.

CARTA-INTRODUCTORIA-POSICIONAMIENTO.pdf

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[Sanat Kumara]

CARTA-INTRODUCTORIA-POSICIONAMIENTO.pdf

Y yo adjunto carta del posicionamiento definitivo de CONFESQ.Al leerla se puede ver que Fernandez Solá,la doctora Eva Martin y la fundación Alborada junto con más personas estan implicandose bastante:

POSICIONAMIENTO CONFESQ DEFINITIVO (1) (1).docx

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[coco]

Gracias compi. ¿Podrías conseguir los anexos?

[Matallana]

Hola de nuevo

Ya es público el Posicionamiento de CONFESQ, que como os decía sustenta la solicitud al Ministerio de Trabajo de retirada de la Guía y su no distribución, así como la revisión y reelaboración de la misma (también se ha presentado al Ministerio de Sanidad y a la SEMG, sociedad médica que presta su aval científico a la misma)

En el enlace encontrais dicho posicionamiento, así como una carta dirigida a las asociaciones en la que se explica los pasos dados hasta el momento y se les invita a unirse al movimiento con diferentes opciones, la 1ª adherirse a este documento, pero también formar parte del grupo de trabajo que está tomando las decisiones y en el que participan hasta ahora las aproximadamente 30 entidades que forman parte de CONFESQ, muchas a través de sus federaciones, (que como buen gabinete de crisis, hablamos a todas horas y tenemos reuniones semanales), y otras.

http://confederacionssc.es/?p=25999&fbc ... a4P6oMFrbQ

Insistid a vuestras asociaciones para que se unan, de verdad que sólo trabajando juntos podremos lograr algo.

Desde que se escribe la carta se han dado algunos pasos más, pero como os dije el otro dia, la norma es informar 1o siempre a las asociaciones. Si puedo deciros que estamos asesorados por abogados y pronto contaremos con los servicios de una empresa de comunicación. Vamos con pies de plomo, nos jugamos mucho y hay que hacer las cosas muy bien (o todo lo bien que se pueda)

En cuanto al alcance de esta Guia... aclararos que es de ámbito nacional (Ministerio de Trabajo / Instituto Nacional de la Seguridad Social), no hay más que acudir a la interminable lista de autores de la misma, que han procurado que sean de distintas Delegaciones provinciales. También os dirán que esto es INSS y nada tiene que ver con sanidad... es verdad (y el Ministerio de Sanidad no va a meterse en ello, así que probablemente tendremos que abrir otra via para que sanidad responda o actúe) y también no es verdad, porque la guía se distribuye a todos los médicos de AP que son los que dan las bajas laborales (o incapacidad temporal: IT), se la lean o no, por lo que ante la ausencia de guias clínicas sanitarias, ésta es la información ofical al alcance de tu médico de cabecera. Y sí, ya se está usando en juicios.

¿Por qué os cuento esto? Porque algunas asociaciones y/o personas piensan que esto sólo atañe a Madrid (FALSO) o que es un documento interno del INSS y que no va con ellos (FALSO). (Y lo van contando por ahí, generando confusión)

Si no quieren unirse a esta movilización, que realicen sus propias acciones, pero que se muevan y presionen.

Estamos invitando también a apoyarnos a grandes entidades de carácter nacional de discapacidad, pacientes, fundaciones... cualquier contacto en este sentido será bienvenido y les enviaremos una carta específica.

Tengo que decir que estamos emocionados de las respuestas de apoyo concreto que estamos obteniendo de las grandes entidades a las que pertenecemos. También de la forma en que nuestros médicos se están indignando e involucrando.

Por otra parte, hay gente que quiere adherirse individualmente... abriremos una via para que esto sea posible, ya os lo pondré por aquí.

Seguimos. Un abrazo