Lowbatteryman

[Tir na nog]

A mi me encanta lo que está haciendo este hombre, yo tenía mis reticencias, pero él ya dice que está en un grado muy bajo.
No os engañéis, en nuestra sociedad funcionan este tipo de cosas, así, tan del showsystem. Yo estoy sorprendida por la cantidad de personas que se están haciendo la fotografía. Hay que concienciar.
Y tenemos que unirnos, sin unión estamos perdidos.

Saludos

[baxterleo]

https://www.facebook.com/28653027068135 ... 482820840/

[men100]

Yo sigo en mis trece en que este tipo de campañas no sirven para nada.Dara unas cuantas entrevistas en los medios,entrevistas de 5 minutos en la radio y de unas cuantas líneas en los periódicos y ya esta....Y para cuando pase la novedad los enfermos seguiremos igual de desatendidos y apaleados.

Existen miles de colectivos desfavorecidos,enfermedades raras y problemáticas de todo tipo y la nuestra es sólo una más entre ellas y el gran publico la olvidará tan rápido como sea sustituida por cualquier tontería que este de moda y fomenten los medios.

Y es muy ingenuo el pensar que si aparece un marcador claro (ya existen docenas de marcadores menos claros pero que en conjunto servirían de sobra para diagnosticar con fiabilidad nuestra enfermedad,léase los que proponen Martín Pall;Belppome,marcadores mitocondriales,etc..) de pronto todas las instituciones y gobiernos que nos maltratan van a ver la luz y van a pedirnos perdón de rodillas mientras empiezan a formar médicos y a abrir unidades de SFC-SQM.De verdad que es de personas muy INGENUAS pensar asi.

Y para los que piensen que es muy facil criticarle escudandose en un nick de hecho voy a mandarle a Servando un mensaje poniendo mi nombre real expicandole esto mismo a ver cual es su opinion al respecto y si ha considerado ciertos aspectos de su campaña.

Entiendo tu planteamiento y lo comparto en cierto modo. Pero también es cierto que lo que no sirve para nada es no hacer nada. El amigo está intentando mostrar a la sociedad la enfermedad como buenamente puede dejándose tiempo, dinero y quien sabe si salud aunque esté leve. No veo malas intenciones, así que yo por mi tiene mi apoyo para intentar conseguir todo lo posible de lo que se haya propuesto.

[Dandelion]

Hasta los propios enfermos se sorprenden cada día de la horrible situación a la que nos enfrentamos.

https://m.facebook.com/story.php?story_ ... 2706813518

EDITO: vaya, veo que no se carga en video, en mi movil yo sí lo veía pero ahora en el PC no lo veo... en fin, en el vídeo del día 8 Servando habla de un compañero enfermo que murió de inanición.

[Notjustfatigue]

Buenas compis,

A ti te parece que esta acción da visibilidad y yo opino que con su grado, para nada transmite el sufrimiento las carencias de la enfermedad dando la cara de verdad.
Si acaso lo que la gente visualiza es que puede hacer vida normal, conducir, viajar....
Pero no trabajar.
Si acaso luego el trabajo lo haremos los demás explicando las cosas.

El compañero Servando en todas las intervenciones habla de los distintos grados de severidad y hace hincapié en que el puede hacerlo (aunque le pase factura) porque está en un grado leve, pero que hay muchxs que no podemos ni salir de casa prácticamente y cuando salimos puntualmente para algo (médico, reunión, lo que sea...), solo el hecho de salir un día y movernos de la cama/sofa, nos pasa un facturón de narices....

Por no hablar del agravio para enfermos en etapas problematicas de tramitacion de bajas etc. y los argumentos que podemos darles a los médicos para poner como ejemplo a Servando.

¿Qué etapa no es problemática a ese nivel que hablas?. El que está trabajando puede necesitar baja, el que no puede ya seguir trabajando está metido en evaluaciones del EVI/ICAM y/o juicios contra el INSS y los que tienen IPA se la pueden revisar en cualquier momento. TODAS las etapas son muy problemáticas a TODOS los niveles (sanitario, social, administrativo/judicial, etc).

Y a los que pensais que más vale hacer algo que no hacer nada....personalmente pienso que depende......

¿En serio?. ¿Es mejor mirar solo por unx mismx e intentar hacer el menor ruido posible a ver si no tenemos problemas?. No digo que sea tu caso, ¿eh?, que lo desconozo. Solo pregunto si de verdad opinas (u opináis quien comparta esa opinión) que es mejor la inacción.

¿Y si nadie hubiera hecho nunca nada?. ¿Se ganaría alguna incapacidad?. ¿Habrían incluido la SQM en nuestro CIE?. ¿Estarían avanzando las cosas en algunas comunidades?. Lo que está claro es que si no nos ven, no existimos y si no existimos, no contamos...

Y a los que hablais de desunión y no ir a la una en este tema, tranquilos este gesto es insignificante para el colectivo. Será una gesta en la vida de Servando y muy importante para muchos de vosotros, pero nada más.

Aunque solo sea por el "ruido mediático" que está haciendo, el dar a conocer la enfermedad BIEN (porque deja claro que hay distintos grados y que él es un enfermo LEV) y por el dinero que pueda recaudar para la OMF (ojalá supere los €30K que tiene como objetivo), ya merecería la pena.


Los que estáis en contra y decís que es un gesto insignificante, ¿conseguiríais dar a conocer la enfermedad en tantos medios tanto regionales como generalistas y recaudaríais treintamil leureles para donárselos al equipo de la Open Medicine Foundation?. Si es así, no os cortéis, que es mucho mejor €60K, que €30K y que la EM/SFC salga en 50 medios que en 25.

Yo sigo en mis trece en que este tipo de campañas no sirven para nada.Dara unas cuantas entrevistas en los medios,entrevistas de 5 minutos en la radio y de unas cuantas líneas en los periódicos y ya esta....Y para cuando pase la novedad los enfermos seguiremos igual de desatendidos y apaleados.

Cierto. Es más que probable que sigamos desatendidos y apaleados (aunque muy posible que no tanto, al menos quien tenga suerte y su médico se preguntase por esa patología que robaba la vida de los enfermos y que "el chico de la furgoneta" recorría la Península para difundirla), pero, sin hablar del dinero que recaude para investigación, aunque solo fuera para que UN SOLO médico en UNA SOLA de la ciudades en las que va parar Servando se interesase por la enfermedad y eso sirviera para que a partir de ese momento sus pacientes ya no tuvieran que peregrinar años por consultas de especialistas sin conseguir diagnóstico o, peor aún, acabar en psiquiatría hinchadxs a pastillas y hasta "convencidxs" de que sus síntomas son psicológicos, IMHO ya habrá merecido la pena MUCHÍSIMO (ahora tened en cuenta que es probable que no sea un solo médico y en una sola de las paradas, sino que sean unos cuantos en total, que son muchas paradas y muchos médicos potenciales a los que llegar).

Y es muy ingenuo el pensar que si aparece un marcador claro (ya existen docenas de marcadores menos claros pero que en conjunto servirían de sobra para diagnosticar con fiabilidad nuestra enfermedad,léase los que proponen Martín Pall;Belppome,marcadores mitocondriales,etc..) de pronto todas las instituciones y gobiernos que nos maltratan van a ver la luz y van a pedirnos perdón de rodillas mientras empiezan a formar médicos y a abrir unidades de SFC-SQM.De verdad que es de personas muy INGENUAS pensar asi.

100% de acuerdo. De hecho hay cada vez más. "Firmas" metabolómicas, microbióticas, neuroinflamación objetivada en pruebas de imagen, etc, etc, etc.


Pero falta una que sea patognomónica. En el momento en el que la haya, quizás los gobiernos (seguro que no todos, pero es posible que el nuestro sí) hagan como el noruego que después del hallazgo de Fluge y Mella con el Rituximab pidió disculpas a través de su Primer Ministra Erna Solberg:


"No hemos tenido nada que ofrecer a este grupo, y han sido recibidos con negligencia en el sistema de salud. Esto se debe a que ha habido muchos prejuicios hacia esta enfermedad..........Realmente es un escándalo. Los pacientes han sido recibidos con una falta de respeto sólo porque no hemos tenido suficiente conocimiento. Lo peor es que tampoco hemos trabajado muy duro para obtener este conocimiento. Es importante que el sistema de salud haga de la investigación sobre la EM/SFC una prioridad".



Tened en cuenta los tiempos en los que estamos.... Es hora de por una vez en la vida remar todxs hacia el mismo lado....


Un abrazo,

[Notjustfatigue]

Por favor, alguien que tenga Facebook (yo no tengo) que contacte con Servando y que le pida que le eche un ojo a Twitter, que hace unos días que no se conecta y le he mandado un DM.

Molto grazie, compis!!!


Un abrazo,

Porfi, alguien con Facebook que contacte con él y que le diga que mire el correo electrónico o Twitter (mejor si es el correo, pero en el DM de Twitter le pedí que mirase su correo, o sea que no habría problema). Si pudiera ser hoy lo agradecería de corazón


Un abrazo,

[poetessinmotion]

Yo le escribo, @Notjustfatigue.

[Mar2]

Yo le he puesto tu mensaje como comentario al vídeo de ayer. No sé si hay una forma mejor.

Decía en el último vídeo que tiene muchos mensajes y que los iría contestando poco a poco.

[Gala]

Por favor, alguien que tenga Facebook (yo no tengo) que contacte con Servando y que le pida que le eche un ojo a Twitter, que hace unos días que no se conecta y le he mandado un DM.

Molto grazie, compis!!!


Un abrazo,

Porfi, alguien con Facebook que contacte con él y que le diga que mire el correo electrónico o Twitter (mejor si es el correo, pero en el DM de Twitter le pedí que mirase su correo, o sea que no habría problema). Si pudiera ser hoy lo agradecería de corazón


Un abrazo,

Hola! Quédate tranquilo que yo hablo con él por messenger todas las noches y se lo diré. Un abrazo

[Dandelion]

Hola @@Gala

Ya he puesto en contacto a Notjust con Servando

Un abrazo

[poetessinmotion]

Pues le habrá llegado por triple o cuádruple partida, porque yo también le he escrito. De todos modos quería contactar con él.

Abrazos a tod@s

[baxterleo]

https://www.facebook.com/28653027068135 ... 309193724/

[Notjustfatigue]

@poetessinmotion, @Mar2, @Gala , @Dandelion


Muchísimas gracias chicas!!!. Ya contactó conmigo y estuve hablando con él.



Un abrazote,

[Gala]

@poetessinmotion, @Mar2, @Gala , @Dandelion


Muchísimas gracias chicas!!!. Ya contactó conmigo y estuve hablando con él.



Un abr@poetessinmotion No hay de qué, me alegra que al fin se hayan comunicado! No sé dónde vives...tienes posibilidad de verlo??
Un abrazo para tí también!

[baxterleo]

https://www.facebook.com/28653027068135 ... 528913702/

[baxterleo]

https://www.facebook.com/28653027068135 ... 108644044/

[Hana]

Tened en cuenta los tiempos en los que estamos.... Es hora de por una vez en la vida remar todxs hacia el mismo lado....

Totalmente de acuerdo.

Hoy he conocido en persona a nuestro compañero Servando y le quiero agradecer públicamente todo el tiempo que nos está regalando, todo el trabajo de difusión, todos esos kilómetros recorridos para hacernos visibles y gracias también por querer dar visibilidad a los más invisibles, a los enfermos más severos poniendo tanto cariño en ello , estado severo quiero recordar, al que podemos llegar todos.

Y sobre todo gracias por que aún siendo consciente de que arriesgas tu salud, lo has intentado y enhorabuena por que antes de terminar el viaje ya lo has logrado.
Mi más sincera admiración y gratitud para ti Servando.


Un abrazo!

[Notjustfatigue]

No hay de qué, me alegra que al fin se hayan comunicado! No sé dónde vives...tienes posibilidad de verlo??
Un abrazo para tí también!

Iba a pasar el miércoles por la noche cuando "amanezco" yo, pero se puso bastante mal por el cambio tan brutal de tiempo y estaban las carreteras "chunguillas" por granizo y eso como para conducir de noche.


De todas formas, muchas gracias porque ya estoy en contacto con él.


A falta de hablar más con él y por lo que he podido hacerlo ya, me parece una persona increíble y de las más majas que he conocido en mucho tiempo. Estoy seguro que a muchxs de los que habéis criticado su iniciativa (y muy especialmente a lxs que le criticásteis a nivel personal) se os caería la cara de vergüenza si pudiéseis hablar con él, ver lo claras que tiene las cosas y el tipo de persona que es.

Ojalá todxs lxs enfermxs estuvieran dispuestxs a sacrificarse en la misma medida (cada unx según su grado de posibilidad).


Again, mis dieses Servando!!!

Y sobre todo gracias por que aún siendo consciente de que arriesgas tu salud, lo has intentado y enhorabuena por que antes de terminar el viaje ya lo has logrado.
Mi más sincera admiración y gratitud para ti Servando.

+10000

[Sanat Kumara]

Yo no lo he criticado personalmente.Sólo he criticado que este tipo de acciones no suelen valer para cambiar nuestra situación.

Ojalá me equivoque pero de todas maneras le deseo lo mejor y que acabe el recorrido sin tener que pagar un precio demasiado alto por el esfuerzo que está realizando.

[morethanfatigue]

Yo lo respeto, pero en absoluto comparto estas campañas que suponen un gasto energía, un desvío de lo realmente importante y sinceramente no creo que sirvan de nada. Con el problema tan grave que tenemos con la Guia del INSS y la falta de médicos, desviar la atención en este tema no lo comparto. Por otra parte yo tengo un SFC en grado III, salgo a la calle algunos días, pero si viajo un solo día, necesito varios en cama y sofá para recuperarme. No me imagino haciendo semejante gira y un grado de SFC demasiado bajo, como debe ser este, no llegará a transmitir el sufrimiento que en realidad tienen los enfermos. Por mi parte prefiero que los médicos no piensen que un enfermo de SFC puede hacer una gira por España. Lo siento si ofendo a alguien pero yo me encuentro muy frustrada y desesperada ante el abandono que tenemos.

Eso es lo primero que ha dicho mi marido al ver hoy la noticia, tanto quejaros de que estais enfermas y algunos van de tour por toda España y tu no quieres ir a ninguna parte y como ves los demás pueden, tu tambien tienes que poder.

Que malisima idea. En fin.