Lowbatteryman

[cala60]

Hola@morethanfatigue, lamento el comentario de tu marido. Y los futuros que nos van a caer. Consecuencia o no de la acción de Servando, por supuesto.

Tu marido de entrada ya lo ha utilizado, siendo como es una persona próxima, a la que no tendrías que tener que dar muchas explicaciones porque ya conoce tu dia a dia.

Imaginate los que no nos conocen, los que no nos son empáticos ni nos aman.

Servando tiene todos mis respetos a nivel personal, lo he dejado muy claro cada vez que he podido, su buena fe es evidente, pero a veces no es suficiente.

Vuelvo a pedir respeto y que dejeis de crucificar a quienes no vamos en la linea de la mayoria, lo único que conseguiremos es que la gente no se sienta cómoda diciendo libremente lo que opina de verdad, no vaya a ser que la insulten o le digan que se le tendria que caer la cara de verguenza etc.

Por eso quiero agradecer a los personas que se atreven a posicionarse en contra ( de la acción no de la persona), el apoyo, con la que esta cayendo....

[Sanat Kumara]

Hola@morethanfatigue, lamento el comentario de tu marido. Y los futuros que nos van a caer. Consecuencia o no de la acción de Servando, por supuesto.

Tu marido de entrada ya lo ha utilizado, siendo como es una persona próxima, a la que no tendrías que tener que dar muchas explicaciones porque ya conoce tu dia a dia.

Imaginate los que no nos conocen, los que no nos son empáticos ni nos aman.

Servando tiene todos mis respetos a nivel personal, lo he dejado muy claro cada vez que he podido, su buena fe es evidente, pero a veces no es suficiente.

Vuelvo a pedir respeto y que dejeis de crucificar a quienes no vamos en la linea de la mayoria, lo único que conseguiremos es que la gente no se sienta cómoda diciendo libremente lo que opina de verdad, no vaya a ser que la insulten o le digan que se le tendria que caer la cara de verguenza etc.

Por eso quiero agradecer a los personas que se atreven a posicionarse en contra ( de la acción no de la persona), el apoyo, con la que esta cayendo....

Estoy de acuerdo.Parece que si se critica su acción ya se está criticando a la persona y no es asi.

Yo personalmente ya he dejado bien clara mi opinión y no voy a insistir mas y este será mi ultimo mensaje sobre este tema pero me temo que nos va a caer una avalancha de "opinionitis bienintencionadas" del estilo de la del marido de esta enferma.

[Violeta]

¿Y si nos centramos en cómo se podría hacer una campaña de recaudación de fondos para donar a investigación?

[santi elche]

Violeta, bien dicho.
La campaña además de dar visibilidad a la enfermedad sirve para recaudar dinero para Open Medicin Fundación.
Por lo que en la medida de lo posible de cada uno, os pido que a amigos familiares sugerir donaciones, aunque sean simbólicas y cada uno que pongamos lo que podamos.
Si hay dinero, hay investigacion.
SI hay investigacion, habrán tratamientos en el futuro.

Ánimo a todos a donar ya !.
Saludos

[coco]

La campaña además de dar visibilidad a la enfermedad sirve para recaudar dinero para Open Medicine Fundación.

Efectivamente. Me parece intachable lo que está haciendo el compi logrando que se hable de la EM en medios masivos sin nombres despectivos (primera vez en España) y cómo explica SIEMPRE que hay afectados encamados y tal a los que su estado no representa.

Pero aunque me pareciera mal... la recaudación que está logrando para una institución seria (también para mi beneficio) me cerraría la boca.

Chicos, pensad que entre los foreros hay gente muy enferma que sufre mucho, también con trastornos emocionales, no os toméis las cosas muy a pecho.

[baxterleo]

https://www.facebook.com/28653027068135 ... 2365049885

[Gala]

@poetessinmotion, @Mar2, @Gala , @Dandelion


Muchísimas gracias chicas!!!. Ya contactó conmigo y estuve hablando con él.



Un abrazote,

No tienes nada que agradecer, para eso estamos!! Remando juntos.

[Notjustfatigue]

A falta de hablar más con él y por lo que he podido hacerlo ya, me parece una persona increíble y de las más majas que he conocido en mucho tiempo. Estoy seguro que a muchxs de los que habéis criticado su iniciativa (y muy especialmente a lxs que le criticásteis a nivel personal) se os caería la cara de vergüenza si pudiéseis hablar con él, ver lo claras que tiene las cosas y el tipo de persona que es.

@Sanat Kumara, @cala60 . Eso no iba por vosotros. Ha habido quien le ha tachado de ególatra, "attention whore" y de que hacía las cosas por "figurar" y por notoriedad (y no solo en el foro, que también, sino por RRSS y en "cuchipandis").

Ojalá todxs lxs enfermxs estuvieran dispuestxs a sacrificarse en la misma medida (cada unx según su grado de posibilidad).

Me reafirmo. ¿Cuántxs de lxs que criticáis, anteponéis ayudar a un(a) compañerx enfermx (en la medida en la que podáis, si es ayudarle a nivel de orientación, pues eso y si es poder ayudarle con movidas administrativas/judiciales/sanitarias, pues eso y si solo es poder escucharle y apoyarle, pues eso, pero DANDO el 100% y SACRIFICANDO cosas personales por ello), ayudar recopilando información, traducir estudios, postear, dar difusión en RRSS, en el foro, etcétera (SIEMPRE en la medida de las posibilidades, pero, como digo, SACRIFICANDO MUCHAS COSAS PERSONALES MUY NECESARIAS) a ducharos, comer o cenar (quedándoos imposibilitados para hacer una o varias comidas por ello), ver un rato la televisión o, simplemente pasar un rato con vuestros familiares o seres queridos?. ¿Cuántos os habéis visto en la disyuntiva de solo poder hacer UNA cosa, aquella que necesita/quiere/agrada a vuestro ser querido o a vosotrxs mismxs o aquella que necesita vuestrx compañerx?. ¿Cuántxs de los que os quejáis "os coméis" semanas semicomatosos por asistir a reuniones con los dirigentes sanitarios y políticos de vuestras comunidades autónomas?.


Yo SÍ hago todas esas cosas aún a costa de sacrificar mi ya de por sí casi nula actividad ociosa, alimentación, higiene y de comerme unos PEM del copón (y NO es una cuestión de "colgarme medallas" porque me consta que que, afortunadamente, hay muchxs más compañerxs que hacen lo mismo; SOLO es para poner un ejemplo) y JAMÁS se me ocurriría criticar lo que hacen otrxs compañerxs (no solo hablo del foro, ojo!! por eso igual ha habido malentendidos) de manera pública.

Si creo que lo que está(n) haciendo otrx/s compañerx(s) no es lo suficientemente bueno o que nos puede perjudicar, intentaría hablarlo con él(ellos) y comentárselo o mejor proponerle(s) otra alternativa mejor. Pero, sin acritud, la realidad que rodea a nuestra enfermedad (no hablo solo del foro) en muchos casos me parece una extensión más del "cuñadismo de barra de bar" que hay "fuera", en la realidad "normal" (de la gente sana). Criticar por criticar hasta de lo que no sabemos, pero hacer algo...."buffff, tengo mejores cosas que hacer...."-


Si suben una foto de unos zapatos o unas mascarillas, ya estarán haciendo más que el que se queja de que eso no sirve para nada (y, ojo!, no quiero entrar en una cuestión de dar nombres/nicks, porque creo que las "guerras" entre nosotrxs no nos benefician, pero me consta que algunx de lxs que se han posicionado en contra de estas cosas, SÍ dedican parte de su tiempo a costa de su salud a leer estudios, postear información importante, etc. Creo que cada cuál sabe lo que hace de sobra y que el resto de personas no somos tontxs y todo el mundo ve la realidad....).


Pero quejarse de lo que hacen los demás desde una posición cómoda es una actitud MUY egoísta (e igual que lo de la crítica personal a Servando SÍ iba por quien le criticó de manera personal, esto es solo una reflexión general, sin tener en mente ningún ejemplo). Allá cada cual con su conciencia....YO tengo la mía MUY tranquila y cuando alguna vez no la tengo, rectifico y pido disculpas (todxs podemos equivocarnos....pero una cosa es equivocarse y otra decir que un compañero que está poniendo en riesgo su futuro tiene un problema de ego y megalomanía...UN POQUITO DE POR FAVOR!!!!).

Eso es lo primero que ha dicho mi marido al ver hoy la noticia, tanto quejaros de que estais enfermas y algunos van de tour por toda España y tu no quieres ir a ninguna parte y como ves los demás pueden, tu tambien tienes que poder.

Que malisima idea. En fin.

Sin querer "hurgar en la herida" ni tan siquiera pretender respuesta alguna a la pregunta que voy a realizar (tan solo que tanto tú como la gente que pasa por situaciones similares os lo plateéis, os respondáis a vosotrxs mismxs y reflexionéis sobre ello para ver si el problema es Servando o no lo es).

¿Tu marido comprendía la enfermedad y te apoyaba incondicionalmente antes de lo de Servando y, ahora, tras ver a Servando ha cambiado de postura o ha usado a Servando como "una excusa más", dado que ni siquiera se ha molestado en ver CUALQUIERA de los videos o entrevistas (hace hincapié en TODOS) en los que explicita CLARAMENTE que él está en un grado leve y que entre otras cosas lo hace para dar visibilidad a lxs que no podemos ni movernos de nuestras casas?.

Hola@morethanfatigue, lamento el comentario de tu marido. Y los futuros que nos van a caer. Consecuencia o no de la acción de Servando, por supuesto.

Tu marido de entrada ya lo ha utilizado, siendo como es una persona próxima, a la que no tendrías que tener que dar muchas explicaciones porque ya conoce tu dia a dia.

Imaginate los que no nos conocen, los que no nos son empáticos ni nos aman.

Llevo 7 años enfermo en los que he interaccionado con CIENTOS de pacientes de TODO el mundo.


Esta realidad es la misma que existía MUCHÍSIMO antes de que Servando emprendiera su aventura. Hay familiares/parejas/amigxs que apoyan incondicionalmente, que te creen a pies juntillas y que están a tu lado desde el principio y hasta el final y hay quienes no. Y eso NO depende de Servando(s), no lo va a empeorar Servando y, en todo caso, al revés; él está dejando MUY claro en TODOS los videos y TODAS las entrevistas a los medios que él está en un grado leve de enfermedad y que hay casos MUY severos, por lo que si algún familiar/amigx/pareja/compañerx de trabajo/conocido que nos os apoya y para ello usa a Servando de excusa, creedme que tampoco lo haría si no estuviese Servando....


Siento si voy a sonar crudo (YO también lo he vivido en mis propias carnes con alguna gente MUY cercana), pero me temo que el que busca la mínima excusa para reafirmarse en su postura de no apoyarnos es que o no nos quiere LO SUFICIENTE o no sabe querer (o al menos quernos a nosotrxs) bien....

Servando tiene todos mis respetos a nivel personal, lo he dejado muy claro cada vez que he podido, su buena fe es evidente, pero a veces no es suficiente.


Vuelvo a pedir respeto y que dejeis de crucificar a quienes no vamos en la linea de la mayoria, lo único que conseguiremos es que la gente no se sienta cómoda diciendo libremente lo que opina de verdad, no vaya a ser que la insulten o le digan que se le tendria que caer la cara de verguenza etc.

Creo que mi frase era evidente. He dicho y me reafirmo en que "estoy seguro que a muchxs de los que habéis criticado su iniciativa (y muy especialmente a lxs que le criticásteis a nivel personal) se os caería la cara de vergüenza si pudiéseis hablar con él, ver lo claras que tiene las cosas y el tipo de persona que es. (***Nota: Con lo clara que tiene las cosas me refiero a lo clarísimo que tiene los distintos grados de enfermedad y lo meridianamente claro que lo deja en TODAS sus intervenciones).


Si no le has criticado personalmente, mi frase no iba dirigida a ti (al menos no especialmente).

Por eso quiero agradecer a los personas que se atreven a posicionarse en contra ( de la acción no de la persona), el apoyo, con la que esta cayendo....

¿La que está cayendo?. La que le está cayendo (por RRSS, por el foro, por "cuchipandis", etc) a una persona que está haciendo ALGO (lo consideréis mejor o peor) por visibilizar la enfermedad.....Pero, lo que es peor, la que le está cayendo por una inmensa mayoría de gente (ya digo que me consta de manera personal que algunx de los que critica hace en la medida que puede cosas para luchar por la enfermedad) que a lo que dedica el tiempo el poco tiempo que le deja útil la enfermedad, aparte del poco que puedan dedicar a su familia o alguna pequeña actividad ociosa, es a criticar en las "cuchipandis", criticar en el foro, criticar en RRSS; en lugar de dedicar su tiempo a hacer cosas ÚTILES para avanzar, mejorar la calidad de vida de lxs enfermxs, ayudar a lxs demás, etcétera, etcétera, etcétera....

Efectivamente. Me parece intachable lo que está haciendo el compi logrando que se hable de la EM en medios masivos sin nombres despectivos (primera vez en España) y cómo explica SIEMPRE que hay afectados encamados y tal a los que su estado no representa.

Pero aunque me pareciera mal... la recaudación que está logrando para una institución seria (también para mi beneficio) me cerraría la boca.

+100000

Chicos, pensad que entre los foreros hay gente muy enferma que sufre mucho, también con trastornos emocionales, no os toméis las cosas muy a pecho.

Lo siento @coco , pero para mí el escudo de los trastornos emocionales no es un salvoconducto para el "todo vale". Actitudes como tacharlo de ególatra, "attention whore" o decir que está haciendo todo "para ganar notoriedad pública" no lo justifica un trastorno emocional, al menos en mi humilde opinión.



Un abrazo,

[Vicent]

Gracias. Suscribo totalmente cada párrafo y cada palabra. Has dicho EXACTAMENTE lo que yo No había contestado porque no soy capaz de hilar ninguna respuesta coherente y tú me has dado esa respuesta. Ingenuo me parece pensar que alguien, digase el INSS o cualquiera necesita la acción de Servando para Jo....nos vivos. Ingenuo es pensar que van a destinar la ostia d millones a investigación i unidades especializadas si no le damos VISIBILIZACIÓN. Y pregunto, en algún medio habéis visto EM excepto por los zapatos y por Servando? Pues eso. Ha habido comentarios como "OMF le apoya porque no le conoce..." Ni falta que hace. SI que ha habido comentarios personales que no eran de recibo. Se puede y se debe criticar o debatir, pero son ciertas actitudes con acritud y prepotencia lo que a mí me molestan. Y sí ya soy adulto y mayorcito por cierto, para aguantar eso. Lo más conveniente o menos conveniente, de la ACCIÓN de Servando, podemos estar más o menos de acuerdo... es la ACCIÓN de Servando, y para hablar del tema no es necesario conocerlo, simplemente mirar la iniciativa... ver los vídeos... Ver las entrevistas
..etc y opinar. (Lo que supongo que ha hecho OMF) pero desde el respeto y la empatía.
Salut

[cala60]

Esto ya es de traca, que lastima, con lo serio que es.

Vamos que ahora va a resultar que los que discrepamos es por que puede que tengamos trastornos emocionales..........

Es decir, no te alejes del pensamiento único no vaya a ser que estés como una chota.
Dios mio y el 28 elecciones generales.......
Asi nos va!

@coco , me ha decepcionado mucho tu desafortunado comentario, viniendo de ti.
Comentario que también sería aplicable a la inversa y no lo hemos hecho.

Intento mantenerme al margen de este bucle, porque ya me cansa y no da para más. Pero cada vez que se me interpela no tengo más remedio.
Las posturas están claras... avancemos!

Olga

[Notjustfatigue]

Esto ya es de traca, que lastima, con lo serio que es.

Vamos que ahora va a resultar que los que discrepamos es por que puede que tengamos trastornos emocionales..........

Es decir, no te alejes del pensamiento único no vaya a ser que estés como una chota.
Dios mio y el 28 elecciones generales.......
Asi nos va!

@coco , me ha decepcionado mucho tu desafortunado comentario, viniendo de ti.
Comentario que también sería aplicable a la inversa y no lo hemos hecho.

Intento mantenerme al margen de este bucle, porque ya me cansa y no da para más. Pero cada vez que se me interpela no tengo más remedio.
Las posturas están claras... avancemos!

Olga

Fíjate que me he movido "para hacer pipí" y tomar unos suplementos y he encendido solo un momento porque me esperaba algo así,


Vuelvo a repetirlo, por si no lo habíais leído:

@Sanat Kumara, @cala60 . Eso no iba por vosotros. Ha habido quien le ha tachado de ególatra, "attention whore" y de que hacía las cosas por "figurar" y por notoriedad (y no solo en el foro, que también, sino por RRSS y en "cuchipandis").

Vosotros dos, que fuisteis a quien, como dices, interpelé directamente, NO le criticasteis a nivel personal, ergo eso no iba principalmente por vosotros.

Sí opino que a ALGUNX de los que solo criticó su iniciativa, si le conociera y/o escuchase BIEN sus entrevistas, se le caería la cara de vergüenza (y/o se arrepentiría de sus críticas), pero no era algo que fuera por vosotros dos específicamente. Hay mucha más gente que le ha criticado/le critica y no solo en el foro; como dije, también por RRSS y por "cuchipandis"....

Chicos, pensad que entre los foreros hay gente muy enferma que sufre mucho, también con trastornos emocionales, no os toméis las cosas muy a pecho.

Me parece tergiversar las cosas:


Estoy seguro (y conociéndolo dudo que me equivoque) que @coco se refería también a la gente que LE INSULTA (ególatra, "attention whore", "figurín", megalomaníaco, etcétera) y no hay quien discrepa de la idoneidad de la iniciativa desde el respeto y la educación.


He tratado lo suficiente con él y le he visto interactuar en el foro con suficiente gente como para SABER que @coco es de las que personas que, piense lo que piense, respeta el pensamiento de los demás.


Me gustaría saber cómo podría ser que las personas que defendemos la iniciativa de un compañerx para intentar dar a conocer la enfermedad (haciéndolo de forma impecable y dejando claros los diversos grados que tiene la enfermedad) no deba ser criticada, pero MUCHO MENOS tenga por qué ser INSULTADO de manera personal, o los que pensamos que es mejor dar todo lo que se pueda (y en la medida en la que se pueda, sea subir fotos de zapatos/máscaras a RRSS o sea ponerle Unrest a sus primos los de Cuenca) que no hacer nada y permitirse el lujo de criticar. Eso sí, hacer no...quejarnos luego de que no hay una atención sanitaria pública digna y de calidad, de que no tenemos reconocimiento social, de la Guía del INSS, eso sí lo hacemos todxs.....Pues, repito, el "ay, ay, ay....qué mal está todo" NO ayuda NADA.


Pero, ojo!!!. Que muchxs de nosotrxs estamos dispuestos a colaborar (en la medida de nuestras escasas posibilidades) en todas aquellas acciones que se os ocurran, estéis dispuestxs a llevar a cabo (aunque os suponga tener que renunciar a la poca vida que tenéis y a necesidades fundamentales). O, al menos, que "os quiten" el mismo tiempo y esfuerzo que criticar a los que SÍ hacen algo, sea este algo lo que sea....Cuando emprendáis alguna más allá de quejaros de lo mal que está todo y de criticar a otrxs compañerxs, si me es posible, contad conmigo...



Granito a granito se construye una montaña o pafraseando el boletín de CONFESQ: ¿Individualmente?. Somos una gota. ¿Juntos?.....SOMOS UN OCÉANO.



BTW, no sé qué tienen que ver las elecciones del día 28 en todo esto.....


Un abrazo,

[cala60]

@Notjustfatigue , que pereza, lo siento, paso. No pierdo ni un minuto mas en esto.
Ah! lo del 28 tiene mucho que ver.
El problema está en que ni puedes identificar el porque.
Y aqui se queda.
Salut!

[Notjustfatigue]

@Notjustfatigue , que pereza, lo siento, paso. No pierdo ni un minuto mas en esto.
Ah! lo del 28 tiene mucho que ver.
El problema está en que ni puedes identificar el porque.
Y aqui se queda.
Salut!

Lo entiendo. Siempre da más pereza argumentar que criticar....Typical spanish!!


Yo no he insinuado deficiencias en tu capacidad para hacer análisis políticos (la cual desconozco), pero ya que nos ponemos a prejuzgar, apostaría dándote odds 3:1 a que la supero con creces, aunque siga sin ver el porqué decir que "criticar desde la inacción es muy fácil" y "que no se debe INSULTAR a un(a) compañerx" (y, repito, eso no iba por ti, ergo no sé quién "te ha crucificado") puede guardar algún tipo de relación con las elecciones.

A mí como si votáis a Espinete.....eso sí, un poco de compañerismo....


No obstante, si me das una clase magistral de sociopolítica, antropología cultural, macroeconomía, etc, que "me hagan "abrir los ojos" y ver qué relación guarda el pedir que no SE INSULTE a un compañero (y ha habido quien le ha insultado a él, no a su iniciativa), yo a cambio te doy una sobre cómo, si no vas a mover un dedo (o por lo menos cuando el mover "ese dedo" por los demás te va a impedir mover "otro" por ti) por mejorar las cosas, no debes poner zancadillas a quienes sí lo hacen, o de cómo priorizar el poco tiempo hábil que le deja la enfermedad a unx para ayudar a lxs demás y/o intentar mejorar las cosas....(sí, aunque quite tiempo de ver tv, estar con familia, atender las necesidades básicas de unx mismx o incluso, incluso, criticar lo que hacen lxs demás......).


Por mi parte también queda ahí...Si no veo claro a quién votar, ya te pediré consejo....


Un abrazo,

[baxterleo]

https://www.facebook.com/28653027068135 ... 624802659/

[Violeta]

@baxterleo

¿Se podría compartir aquí el vídeo que menciona Servando sobre Candela, por favor?

Gracias por subir todos los anteriores!!!

[Notjustfatigue]

Gracias a Servando por seguir aguantando por darnos visibilidad y recaudar fondos para investigación y muchas gracias también a @Candela por luchar por nosotrxs, pero, sobre todo, muchos ánimos y mucha fuerza para @Cande. Ojalá mejores cuanto antes, compañera!!!.


@Violeta el video de Cande está en el texto del video de Servando que posteó @baxterleo. Es la dirección web de bitly.



Un abrazo,

[Dandelion]

El video de Cande:

https://m.youtube.com/watch?fbclid=IwAR ... ture=share

[baxterleo]

@baxterleo

¿Se podría compartir aquí el vídeo que menciona Servando sobre Candela, por favor?

Gracias por subir todos los anteriores!!!

De nada. Veo que ya lo han subido

[Candela]

Bravo Servando !!! Estamos contigo.

Soy RAQUEL... La madre de Candela.

TODO MI APOYO...

[Candela]

Acabo de ver el último video Servando.... me encoje el corazón como hablas de Candela. GRACIAS!,!!