dos años y pendiente de diagnostico....no puedo mas!!!

[lacruco]

Hola de nuevo

He estado buscando telefons y demas para pedir hora con alguno de los doctores que me decís.
Alguien podria darme las señas exactas del Dr. Alegre??? es que me salen varios especializados en reumatologia en bcn y no se cual es!!!
Es que me entra por la mutua un tal DR. Alegre de Miguel pero no se si es este del que me hablais.
Ruego una respuesta gracias!!!

[elipoarch]

No, el Dr, Alegre es Jose Alegre Martín. Por cierto, el médico adecuado para diagnosticar el SFC es el de medicina interna, no el reumatólogo.

[ALFREDO]

TE puedo dar el telefono de su consulta en la clinica delfos, que es donde me visito yo, el del valle ebron no lo tengo.
Jose Alegre Martin
avda vallcarca nº151
2ª planta despacho nº 11
tel:93 254 50 78
fax 93 418 61 42

Espero que te sirvan.

Saludos

[lacruco]

Muchisimas gracias Eli e Alfredo, ahora me queda llamar, informarme de sus tarifas y luego ya decidiré! aunque creo Eli que iré con el Dr. Pablo , me hablaron muy bien de el, y vi una entrevista suya que no se... se me hizo cercano...lo primero que dijo en la entrevista es que el cree en estas enfermedades logicamente pero que sobre todo cree a el paciente que tiene delante y le saca la lista infinita de sus innumerables sintomas, no se, me dio buen rollo!
seguimos hablando!

[juan]

hola a todos, soy nuevo. El otro dia escribí un mensaje explicando quien soy pero no se porque no se publicó. Aún no me aclaro mucho porque no estoy puesto en esto de foros,chats,etc.
Al final de leeros vuestros mensajes he decidido participar activamente. tengo algo de experiencia en cuanto visita de medicos por el tema de la fatiga cronica porque he pasado por muchos, como la gran mayoria de vosotros Tengo algunas dudas que me gustaria exponer.
me parece fantastico que la hable de esto. Cuando fui diagnosticado por el Dr. alegre pensaba que era el único de españa con esta jodida emfermedad. ahora me siento menos solo y aliviado pensando que se estâ investigando mucho y que pronto o tarde esto se solucionara. Estoy casi a punto de perder el trabajo pero no voy a esforzarme en que me den la invalidez. Tengo "demasiada buena cara" y paso de ir a medicos a hacerme mas informes. ya me han hecho 500000 pruebas.
Creo que esto una carrera de fondo y no hay que desistir. Los frutos llegaran mas pronto que tarde.
Saludos

[EndSFC]

Hola Juan, bienvenido al foro!

Tus tres primeros mensajes hemos de aprobarlos los moderadores (es una medida anti-spam, nada más). A partir del tercero, todos los demás los podrás publicar en el instante.

No me consta de todos modos que hayas escrito un mensaje anteriormente. Quizás ha habido algún error. Bueno, lo importante es que ya puedas participar!

Pues sí, "afortunadamente" no estamos solos en esto; se estima un 1-6% de la población con esta enfermedad, por lo que como ves, más bien estamos muy acompañados! :-) Lo difícil es encontrarnos, y por ello habilitamos el foro en su día, entre otras razones.

Espero que te sientas a gusto por aquí, y siéntete libre de preguntar cualquier cosa, os escribir lo que necesites.

Saludos,

Sergio

[elipoarch]

Hola Juan, como ya te ha dicho Sergio, los primeros mensajes van moderados, porque si no se llena el foro de chinos y rusos vendiendo desde pastillas para la tos hasta alargadores de pene

He aprobado otro de tus mensajes en otro tema, en que te presentabas, no sé si ese es el mensaje al que te referías. Normalmente estamos bastante pendientes de ello, pero hay días en que no damos más de sí, y si entra algún mensaje nuevo se queda más rato del deseado en "via muerta", lo siento, seguro que puedes entenderlo. Al fin y al cabo, los moderadores también estamos enfermos.

Si has de perder tu trabajo, deberías luchar por tu invalidez. Sé dónde estás tú, porque yo también he pasado por ello, pero con el tiempo te das cuenta que no hay otro remedio. No es justo, y la falta de fuerzas hace que aún lo sea menos, pero es una vergüenza que tengas que conformarte con vivir de tu família en lugar de tener el reconocimiento legal que te pertenece. Sólo puedo aconsejarte que escojas un buen abogado y vayas a por lo que te corresponde, como enfermo que eres. Mientras tanto, echa un vistazo al foro de Tratamientos, por si algo de lo que otros estamos probando te funciona.

Un abrazo,
Eli

[CHESCA]

Hola laura, te paso estos teléfonos que he visto que es lo que andabas buscando y de paso igual le sirve a más gente.

Chesca

Expertos en sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, electrosensibilidad y/o comorbilidades --



MÉDICOS Y TERAPEUTAS

☆CANDIDIASIS-médicos y terapeutas relacionados (Asociación Española de Candidiasis)

☆CO-CURE (listado de médicos recomendados por enfermos para SFC, FM y/o SQM [en España] nota: BARCELONA: Dr. José Alegre. SFC-FM; Dr. Pablo Arnold, FM-SFC-SQM; Dr. Cayetano Alegre. FM; Dr. Ferrán García. SFC-FM; Dra. Ana García Quintana. -; Dr. Antoni Fernández-Solà. -; Dr. Joaquim Fernández-Solà. - / MADRID: Dra. Ana García Quintana. SFC-FM / TARRAGONA: Dra. Josepa Rigau. SFC-FM-otras enfermedades (en la web de Co-CURE se observa que no aparecen todas las especialidades de algunos de los doctores reseñados. Fecha última actualización de datos sobre este enlace para Mi Estrella de Mar: 11-02-2010).

☆DR. ANTONIO DUEÑAS LAITA-UNIVERSIDAD DE VALLADOLID. Toxicología-ToxUVA. Valladolid [SQM. Diagnóstico-peritaje]

☆DR. ANTONIO MARCO CHOVER-Médico naturista ortomolecular. Valencia [SQM. Tratamiento]

☆DR. ANTONIO PONCE VARGAS-Reumatología. Málaga [FM]

☆DR. ARTURO ORTEGA PÉREZ-Peritajes-médico forense/ Medicina Legal y Toxicología. Reus-Tarragona [FM-SFC-SQM. Diagnóstico-peritaje]

☆DR. FRANCISCO LÓPEZ RUEDA-Endocrinología. Huelva [SQM] nota (18/11/10): c/ Fernando el Católico, 1. 21003 Huelva. Tlfno. 95.924.13.35

☆DR. JOAQUIM FERNÁNDEZ SOLÀ-BARNACLÍNIC-HOSPITAL CLINIC-Medicina Interna. Barcelona [SFC-SQM-FM-electrosensibilidad] nota (9/02/11): primeras visitas 200 €, segunda 150 €. Incluye informe en el momento si el paciente va a la consulta con información y pruebas suficientes y actualizadas sobre su caso que ayuden a ratificar o descartar la impresión clínica del doctor sobre la base de su experiencia en estas patologías, un completo interrogatorio (amamnesis) y la exploración física, todo lo cual lleve a su evaluación final. Duración: ¿primeras visitas: 1 hora y media. Segunda: 1 hora?.

☆DR. JOSÉ ALEGRE MARTÍN-Medicina Interna. Puertollano-Ciudad Real [SFC-FM]

☆DR. PABLO ARNOLD-ZONA MÉDICA-Inmunología/ Medicina Interna/ Medicina Ambiental. Barcelona [SFC-SQM-FM] nota (1/01/11): tras año y medio en que no se le localizaba, se encuentra de nuevo desde el 3 de enero en Zona Médica (de sus dos consultas, la de Centro Balmes. Anteriormente había estado en la de Clínica Madrazo). Honorarios: primeras visitas 140 €, siguientes 90 €. Duración estimada actual: ¿primeras visitas, 2-3 horas. Siguientes, 1 hora y 50 minutos?). Dado que tiene teléfono móvil y correo electrónico para pacientes que da sin problemas, en caso de que lo necesitéis, podéis pedírmelo a través de "Comentarios" de esta misma entrada para que os lo pase por correo privado. Por favor, recuerda que mi e-mail es para temas profesionales. Sólo te lo envío para informarte de forma PUNTUAL de algo que no se puede dar en red, no para añadir a una lista de direcciones a donde enviar posteriormente pps, etc. ¡Gracias por tu comprensión!) :-)

☆DRA. ANA MARÍA GARCÍA QUINTANA-CENTRO DELFOS-Medicina Interna. Barcelona [SFC-SQM]

☆DRA. ANA MARÍA GARCÍA QUINTANA-HOSPITAL NISA PARDO-Medicina Interna. Aravaca-Madrid [SFC-SQM] nota (noviembre 2010): en el hospital Nisa Pardo desde el 2 de octubre de 2010 (antes, en el Centro Médico La Moraleja).

☆DRA. CARMEN VALLS-LLOBET-Endocrinología/ Medicina Interna. Barcelona [SQM. Tratamiento] nota (18/11/10): c/ Aribau, 209. 08021 Barcelona. Tlfnos. 93.201.47.69/866

☆DRA. JOSEPA RIGAU MAS-Inmunología. Tarragona [SFC-SQM-FM. Tratamiento] nota (noviembre 2010): Avda. Cataluña, 12, 3º, 1ª. 43002 Tarragona. Tlfno. 977.22.03.58

☆INSTITUT FERRÁN DE REUMATOLOGÍA-CLÍNICA CIMA. Barcelona [Dr. Ferrán García. SFC-SQM-FM]

[EndSFC]

Muy bueno Eli, aunque es totalmente cierto lo del Spam! jaja!

[lacruco]

Muchisimas gracias Chesca!!!!

La verdad es que me ayuda mucho!! y seguro que a mucha gente mas porque llega un momento que ya no sabes donde dirigirte!!!
La verdad es que ya lo tengo mas o menos decidido, creo que me visitaré con Pablo Arnold, no se cual es o deja de ser mejor o peor ,sinceramente creo que es el mas economico!!!
Alguien se ha visitado con el??? y puede decirme que protocolo sigue mas o menos?? en cuanto a pruebas etc???
Yo llevaré todo lo que me han llegado a hacer durante estos dos años, y a ver...espero que no me pida mucho mas porque tendré que hacer esquinas para pagarlo!!! jajajajjajajajja
Por cierto! Bienvenido Juan, seguro que te sentiras muy a gusto entre nosotros!! y es cierto, ayuda mucho el echo de poder charlar, preguntar e informarte sobre esto con gente que tambien lo sufre!!!
besitos a todos y mas gracias!!!

[juan]

Hola a todos y gracias por recibirme. Ningun problema en tardar en contestar. os entiendo perfectamente Quiero leer las secciones del foro para no repetir preguntas que la gente ya ha formulado. Lo que me va a costar bastante tiempo dada la limitacion.

probé durante una semana y media antaxone y lo deje porque no me gustaba el conservante que llevaba, methylparaben, ya que dicen que los paraben son disruptores hormonales.No noté ningun efecto positivo ni negativo aunque se que estuve poco tiempo tomandolo.

¿Alguien me podria dar una alternativa pero sin coadyuvantes nocivos, y que sea liquido para poder dosificar?

Gracias

[arwen]

Hola a todos soy Gemma, hoy estoy muy espesa, escribi dos mensajes pero me parece que no lo hice bien, bueno.....Yo llevo diez años con fm,sfc,sqm etc...la ultima ha sido Lyme. Hoy empiezo la medicación, me gustaria saber si alguien tiene Lyme, un abrazo.

[CHESCA]

Esto va para Juan!!!!
Juan ni se te ocurra dejar tu trabajo!!!!!
todos hemos pasado por ahi....yo hace años y se de sobras por lo que estás pasando.
Tienes que ser fuerte!!!y si te dicen de volver, pues tienes que ir no queda otro remedio.
yo estuvo durante 4años asi, después de 36 meses de baja tuve que volver y de nuevo la baja otro 36 mese más hasta volver a cogerla, mientras el abogado iba trabajando en ello y yo aportando todo lo que podía (informes claro).
Pasé por 2 juicios, el pimero me lo denegaron y en el segundo me reconocieron la invalidez absoluta por SFC.
Gracias a eso estoy más tranquila a nivel económico, porque solo te falta pasar apuros económicos para acabar de rematar los síntomas de esta maldita enfermedad.
Búscate en buen abogado y no pierdas tus derechos que para eso hemos estando trabajando incluso enfermos y eso solo lo sabemos nosotros los enfermos.
Espero te sirva para recapacitar y ayudarte a buscar fuerzas donde puedas:::::
Chesca

[elipoarch]

Pues creo que tenemos que felicitarte Gemma! El Lyme te excluye del Síndrome de Fatiga Crónica y para el Lyme sí hay tratamiento, por lo que deberías sentirte mejor enseguida. La mayoría de pacientes de Lyme recuperan su vida totalmente tras el tratamiento.

Esperemos que el diagnóstico sea el bueno, y que el tratamiento te funcione.

Cuando estés bien, antes de dejar el foro pasa por aquí para despedirte y decirnos que te ha ido de coña el tratamiento, vale?

Un besote!
Eli

[Fernando]

¿Como se diagnostica a alguien de Lyme?

Se lo pregunté a mi doctora y puso cara de poker a lo

[elipoarch]

Dile que te busque si tienes Borreliosis, que es lo mismo.

El Lyme está causado por la bacteria Borrelia burgdorferi , transmitida por las mordeduras de las garrapatas. Normalmente no se mira en España, porque apenas hay incidencia; en EEUU es mucho más común y suele comprobarse al referir los síntomas del SFC.

[juan]

hola chesca, gracia por los animos.hoy mismo me he cojido una excedencia. Es la opcion menos traumatica para mi y la que no me cierra las puertas de que pueda volver dentro de uno o dos años. Dar clases con sfc es un suplicio, los niños te van saturando y parece que tu cabeza vaya a estallar. Cogerias una pistola y te pegarias un tiro de lo doloroso que resulta. ademas la memoria al estar fatal olvida nombres, etc etc. Vamos que era imposible. Ahora, de verdad, me siente super aliviado. Se que esta situacion no todos se la pueden permitir pero la invalidez no me la iban a dar.
no me la dieron cuando me costaba camimar; imaginate ahora que camino unos 5 km al dia, que puedo cocinar,etc
(jaja nada que ver cuando hacia maratones pero no miro lo que podia hacer sino lo que soy capaz ahora)
Lo de antaxone nadie me ha contestado. Intentaré meterme en tratamientos.
estoy tomando same. ¿es compatible con lnd?

para el lyme mira el samento.

[arwen]

Hola Eli, gracias por contestar. El problema es que la picada fue en Julio y la marca que tenia en el brazo era evidente que era un eritema migrans el médico de cabecera como no sabia lo que era me dijo que era "tiña" y me receto una crema para hongos. Bien, pues cuando fui a mi internista al hacer las análiticas de las NK, CD4,8,19, CD57 para empezar a mirar el tema XMRV cuando llegue a casa con los resultados me puse a investigar los cd57 porque a estos no los conocia. La sorpresa fue cuando marcaba cd57 siempre estaban relacionados con Lyme y XMRV. Fue cuando vi las fotos de mi supuesta tiña. No era tiña era Lyme. Que pena pues ya hace 9 meses que la sra.garrapata me infecto. Sumamos una más a la lista, que cosas más extrañas porque se fijo en mi la garrapata, con la de gente que hay sana por hay. Bueno, ella misma más la he infectado yo a ella......El reto ahora es matar la infección primero y despues intentar subir las NK pues estoy bajo minimos. Un beso.

[Fernando Galan]

Soy Fernando Galan Galan, Profesor titular de Medicina y especialista en Medicina Interna y experto en Miopatía mitocondrial en adultos. Pienso que no tienes ni Fibromialgia ni Síndrome de Fatiga Cronica. Estas dos enfermedades muchas veces ocultan la verdadera enfermedad que está debajo: y es la MIOPATÍA MITOCONDRIAL.
En adultos se manifiesta por un cansancio severo y debilidad muscular que empeoran con el esfuerzo. Se acompaña de dolores y contracturas musculares. Se suele acompañar de sequedad de ojos, boca etc, así como de hormiguillas (parestesias) en manos y pies. También de piernas inquietas sobre todo al atardecer y de noche, lo que hece que no descanses. Duermes pero no descansas. También se acompaña de digestiones lentas y pesadas con hinchazón abdominal vespertina. También produce neuralgia occipital (no migraña, con la que se suele confundir). Así como de mareos cuando te incorporas rápidamente de estar sentada o acostada. Suele acompañarse de Tensión arterial baja, pudiendo producir "lipotimias".
Una pista importante es que familiares directos (como tu madre, tios y tias maternas, hermanos y hermanas tuyas) también lo pueden padecer en mayor o menor intensidad. Habría que preguntarles detenidamente por estos síntomas. Porque es una enfermedad que se transmite por via materna. Los hombres la padecen pero no la transmiten, sin embargo las mujeres la padecen y la transmiten.
Tiene clara mejoría, la mayoría de los síntomas con tratamiento adecuado. No así la Fibromialgia y el S. de fatiga cronica.
Espero que te hayan sido útiles estos comentarios. Muy importante todas las molestias o sensaciones que sientes en cualquier parte de tu cuerpo, son REALES no IMAGINARIAS.

[wasabi]

Bueno Sr. Galan eso suena muy interesante...

Seria usted tan amable de explicarnos mediante que pruebas se puede diagnosticar un trastorno como el que usted comenta?

Muchas gracias de antemano