Hola, buenos días a todos. Permitidme presentarme. Me llamo Manuel y acabo de inscribirme.
Después de dar muchas vueltas, he encontrado este espacio en el que se reunen personas muy afectadas por patologías muy en boga todas ellas, algunas muy desconocidas para el público en general y em particular para la medicina tradicional que no sabe exactamente ante qué se encuentra. Debo confesar que me atrae el estudio de la llamada intolerancia química múltiple, y al estudio de ella he dedicado muchos años de mi vida, de una forma empírica y contrastando mucha información y síntomas que se dan en estos afectados. Tengo mis conclusiones y creo que gran parte de los afectados por esta patología estan mal diagnosticados y con todo respeto he de decir que el enfoque del problema no es el adecuado. Por ello y sin garantizar nada, sólo me gustaría objetivar todo cuanto yo conozco de esta patología en alguien de aquí, que sin darme más que su diagnóstico, sus vivencias acerca de la enfermedad y aportandome algunas cosas más que le iría solicitando, a ser posible de manera personal, me encantaría trasladar a esta persona el aparte personal y ver en la medida de lo posible si su patología mejora. No propongo nada milagroso ni garantizo nada. Ya quisiera yo hacerlo, pero hay algo en esta patología que es necesario sacar a la luz y para ello necesito que alguien que sufra de esto, me dé su confianza y si es posible, de manera personal, hablarlo y empezar a trabajar. Todo cuanto salga de ello será publicado aquí. Sólo me mueve un reto personal y creo que estoy en condiciones de mejorar mucho los síntomas de esta enfermedad. Acabo solicitando nuevamente la participación de alguna persona, si es posible de Madrid porque el enfoque ha de ser absolutamente personalizado para empezar a objetivar lo que yo sospecho y valorar. Os ruego me dejeis vuestros omentarios aquí mismo o si alguien lo prefiere, tambien me puede escribir a mi dirección de correo que es [email protected].
Espero vuestras respuestas. Gracias. Un saludo a todos.
Manuel.
Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
Intolerancia Química Múltiple
Hola buenos días. Me he inscrito en esta página esta misma mañana y ando un poco perdido. He intentado publicar un comentario pero no lo veo por ningun sitio. Permitidme presentarme de nuevo. Me llamo Manuel y me interesaría mucho conocer a alguien que padezca SQM, si es posible de Madrid. Creo que podré aportar algo que podría aumentar la calidad de vida de las personas quepadecen esta patología. Solicito que alguien que padezca esta enfermedad contacte conmigo para empezar a trabajar sobre el tema. Os añado que todo cuanto se vaya haciendo se publicará en esta página para conocimiento de todos los interesados.
Espero vuestras respuestas. Gracias. Un saludo a todos.
Manuel.
Espero vuestras respuestas. Gracias. Un saludo a todos.
Manuel.
Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
Hola Manuel, tu mensaje no había salido símplemente porque los primeros mensajes son aprovados personalmente por alguno de los moderadores, para evitar el spam.
Explícanos algo de tí, por favor, eres médico o naturópata? En qué sentido van tus conclusiones? Como comprenderás, necesitamos alguna información más que la que das en tu mensaje... en este foro somos personas muy ávidas de información, y nos encanta discutir sobre el tema... esperamos tus aportaciones al respecto.
Explícanos algo de tí, por favor, eres médico o naturópata? En qué sentido van tus conclusiones? Como comprenderás, necesitamos alguna información más que la que das en tu mensaje... en este foro somos personas muy ávidas de información, y nos encanta discutir sobre el tema... esperamos tus aportaciones al respecto.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
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Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
Hola Manuel.
Creo que si tienes algun secretillo que podria hacer mejorar a los enfermos de SQM podrias darlo a conocer directamente asi todo el que quiera puede utilizarlo,¿no crees?.
Creo que si tienes algun secretillo que podria hacer mejorar a los enfermos de SQM podrias darlo a conocer directamente asi todo el que quiera puede utilizarlo,¿no crees?.
Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
Opino igual, Manuel, deberias dar algún dato mas sobre tus sospechas sobre el origen de esta enfermedad y sobre tu intuición o pruebas que hayas hecho para el tratamiento. Te lo agradeceriamos un montón.
Por aqui, algunos sospechamos que tenemos SFC-SQM por causa viral, otros por tóxicos o por ambas cosas. Tendriamos muchos datos para contrastar pero no sabemos hacia donde orientarte si no tenemos mas datos
Un saludo
Por aqui, algunos sospechamos que tenemos SFC-SQM por causa viral, otros por tóxicos o por ambas cosas. Tendriamos muchos datos para contrastar pero no sabemos hacia donde orientarte si no tenemos mas datos
Un saludo
Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
Hola ,buenos dias. En vista del éxito obtenido uno confiesa que esta es la última vez que escribirá en este foro. Sólo quería compartir aquello aprendido por mí, tras sufrir durante ocho añois muchos de los síntomas de la IQM, porque ahora si lo voy a decir. Yo también estaba en ese grupo. Pero hablo en pasado. Ocho años buscando en mí y en otras personas algo en común, que lo hay, y que yo buscaba aquí en otras personas para individualizar e invitar a esas personas a que hicieran lo que yo he hecho conmigo mismo y con alguna otra persona y que nos ha permitido no sentirnos perseguidos por perfumes, detergentes, suavizantes, humo del tabaco, desodorantes... ¿os suena esto, verdad?. Pues bien, esto es lo que quien escribe ha sufrido durante el tiempo descrito y a lo que yo he puesto coto, de forma que ahora estoy y estamos asintomáticos, por supuesto evitando en todo lo posible los factores de riesgo, pero sin sabernos perseguidos.
Uno acepta la desconfianza ¿? pero respeta de igual forma a aquellos que no han querido compartir conmigo un diagnóstico, un tratamiento y una evolución junto a una charla personal que era lo único que uno pedía. Entiendo que el balance de mis peticiones era muy superior a mis prestaciones por lo que sóloi me queda deciros adios y desearos lo mejor.
Saludos.
Uno acepta la desconfianza ¿? pero respeta de igual forma a aquellos que no han querido compartir conmigo un diagnóstico, un tratamiento y una evolución junto a una charla personal que era lo único que uno pedía. Entiendo que el balance de mis peticiones era muy superior a mis prestaciones por lo que sóloi me queda deciros adios y desearos lo mejor.
Saludos.
Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
Bueno Manuel, no entiendo tu reacción. Evidentemente, nadie aquí va a salir corriendo a probar cosas nuevas sin debatir primero una explicación. Para eso existe este foro, para buscar TODOS los tratamientos posibles, pero siempre desde una explicación, cuanto menos, lógica.
Si consideras que has logrado estar asintomático de una SQM, coincido contigo en que es un gran logro. Que puedes transmitir ese conocimiento a otros, me parece fantástico. Sin embargo, en este foro, aunque no nos negamos a debatir nada ni a escuchar a nadie, sí requerimos una explicación. Todos estamos aquí por lo mismo, porque buscamos respuestas, pero dudo que los que estamos aquí "entremos" en afirmaciones como las tuyas si no nos explicas cuáles son tus teorías, tu linea de tratamiento (sea éste experimental o no, eso aquí nos da igual) y tu explicación de porqué ese tratamiento puede llevar a una mejoría a quien lo emprenda.
Por supuesto, una vez expuestos tus argumentos, encontrarás aquí argumentos en contra, que también deberás rebatir. En eso se basa la discusión: en argumentar y contra-argumentar, porque en una discusión no se vence, se convence. Es por eso que esta web no es un blog, sino un foro: porque nos gusta discutir, por aquello de que "de la discusión surge la luz". Nadie aquí se considera poseedor de la verdad, sino que todos aquí nos esforzamos por buscarla, exponiendo nuestros conocimientos en común, para ayudarnos unos a otros.
Aquí los mensajes que puedo leer van todos en esa línea: "dices que hay un posible mal diagnóstico, y un posible tratamiento, bien, explícate". Pero comprenderás que, sin dar las explicaciones pertinentes, nadie va a salir corriendo a ver qué. En este mundo, si quieres que te sigan debes disponer de buenos argumentos, sobre todo cuando entras en un terreno de personas con un mínimo de nivel intelectual. Si ponemos en tela de juicio absolutamente todo, ¿qué te hace pensar que tus afirmaciones no van a pasar por el mismo proceso? Eso sí, si tus argumentos son fuertes, no te faltará quien decida dar un voto de confianza, pero hemos de saber cuáles son tus argumentos. No es nada personal, es como nos movemos todos los que estamos aquí. Si miras los mensajes de este foro, hay muchos temas en los que la discusión ha sido encarnizada, en otros, no tanto, pero en todos los mensajes en que hay discusión, se han propuesto argumentos. Unos han tenido más fortuna que otros, por supuesto. De eso se trata.
Dicho esto, te invito, una vez más, a que expongas los argumentos que sustentan tus afirmaciones. Símplemente.
Si consideras que has logrado estar asintomático de una SQM, coincido contigo en que es un gran logro. Que puedes transmitir ese conocimiento a otros, me parece fantástico. Sin embargo, en este foro, aunque no nos negamos a debatir nada ni a escuchar a nadie, sí requerimos una explicación. Todos estamos aquí por lo mismo, porque buscamos respuestas, pero dudo que los que estamos aquí "entremos" en afirmaciones como las tuyas si no nos explicas cuáles son tus teorías, tu linea de tratamiento (sea éste experimental o no, eso aquí nos da igual) y tu explicación de porqué ese tratamiento puede llevar a una mejoría a quien lo emprenda.
Por supuesto, una vez expuestos tus argumentos, encontrarás aquí argumentos en contra, que también deberás rebatir. En eso se basa la discusión: en argumentar y contra-argumentar, porque en una discusión no se vence, se convence. Es por eso que esta web no es un blog, sino un foro: porque nos gusta discutir, por aquello de que "de la discusión surge la luz". Nadie aquí se considera poseedor de la verdad, sino que todos aquí nos esforzamos por buscarla, exponiendo nuestros conocimientos en común, para ayudarnos unos a otros.
Aquí los mensajes que puedo leer van todos en esa línea: "dices que hay un posible mal diagnóstico, y un posible tratamiento, bien, explícate". Pero comprenderás que, sin dar las explicaciones pertinentes, nadie va a salir corriendo a ver qué. En este mundo, si quieres que te sigan debes disponer de buenos argumentos, sobre todo cuando entras en un terreno de personas con un mínimo de nivel intelectual. Si ponemos en tela de juicio absolutamente todo, ¿qué te hace pensar que tus afirmaciones no van a pasar por el mismo proceso? Eso sí, si tus argumentos son fuertes, no te faltará quien decida dar un voto de confianza, pero hemos de saber cuáles son tus argumentos. No es nada personal, es como nos movemos todos los que estamos aquí. Si miras los mensajes de este foro, hay muchos temas en los que la discusión ha sido encarnizada, en otros, no tanto, pero en todos los mensajes en que hay discusión, se han propuesto argumentos. Unos han tenido más fortuna que otros, por supuesto. De eso se trata.
Dicho esto, te invito, una vez más, a que expongas los argumentos que sustentan tus afirmaciones. Símplemente.
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Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
Me parece extraña tu actitud, Manuel. Si yo conociera alguna causa o la forma de poder aliviarnos siquiera un poquito la compartiría, porque es mucho el sufrimiento que ocasiona esta enfermedad, con el aislamiento social y familiar que conlleva. Si lo que dices ha funcionada aunque sea a 8 personas, pudiera funcionar a muchas mas.
Aqui hemos probado de todas las terapias habidas o por lo menos conocidas: la EFT, los antioxidantes, antihistaminicos, dietas,la terapia sacro-craneal, saunas de infrarrojos, la energia universal.... No nos asustamos de nada, solo queremos saber lo que propones.
Me gustaria que quisieras compartir tu experiencia con nosotros, pero siempre la decisión será tuya. Si quieres hablar conmigo en privado, enviame un correo.
Me gustaria que siguieras por aquí, debatiendo. No creo que te hayamos podido ofender en nada, pero si así lo has entendido, en lo que respecta a mi, te pido disculpas.
Un saludo
Aqui hemos probado de todas las terapias habidas o por lo menos conocidas: la EFT, los antioxidantes, antihistaminicos, dietas,la terapia sacro-craneal, saunas de infrarrojos, la energia universal.... No nos asustamos de nada, solo queremos saber lo que propones.
Me gustaria que quisieras compartir tu experiencia con nosotros, pero siempre la decisión será tuya. Si quieres hablar conmigo en privado, enviame un correo.
Me gustaria que siguieras por aquí, debatiendo. No creo que te hayamos podido ofender en nada, pero si así lo has entendido, en lo que respecta a mi, te pido disculpas.
Un saludo
Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
Estimada Clara:
creo que no debí explicarme bien cuando escribí por primera vez cuales eran mis intenciones. Y te lo digo pr aquello que para tí te resulte extraño en mi proceder. Vamos a ver. Yo dejé bien calro que sólo, que únicamente pretendía individualizar casos de IQM de acuerdo a unos síntomas compartidos por una cantidad de personas afectadas por este síndorme porque sólo, y exclusivamente estas personas entrarían a formar parte de mi experiencia en este sentido y de mi mejoría en el mismo. Para ello, obviamente yo necesito un diagnóstico médico, un tratamiento y un evolución. Nada más. Y sobre todo una conversación larga con esa persona para que ella me cuente cómo vive su problema. Qué y cómo lo vive en razón de esa individualidad que precisa cada caso, porque no es menos cierto que este problema conlleva otros síntomas asociados pero que no pertenecen estrictamente al SIQ y que una vez separados de la misma podrían tener otro diagnóstico y otro tratamiento, porque al igual que sucede en la fibromialgia, TODO cuanto le ocurre a un paciente de IQM, tiene que ver con la IQM. Pues no. No es así. Y yo sólo pedía eso y nada más. Pedía diagnóstico y tratamiento porque yo necesito ver el enfoque médico y maniobrar según lo sabido. Si esto te parece raro, pues enfín, nada se puede objetar. Y no es que me haya sentido insultado, para nada. Me he sentido ignorado y en el punto de mira de la desconfianza sin pedir nada a cambio, sino lo mínimo que se puede pedir que es un diagnóstico. Pues bien. Cada cual quédese con lo suyo. Yo con lo mío.
Seguiré buscando pero nunca más donde exista un colectivo corporativista, desconfiado y que se niega una mínima posibilidad desinteresada. Es posible que la culpa, toda, sea mía por querer compartir. Por eso mismo no compartiré.
Agradezco tu comentario y espero haber consegujido aportarte algo más para que mi postura quede clara. Acabo comentandote que quien escribe tiene nombre y apellidos y que no es un ente que se enmascara y oculta en un anonimato para beneficio propio. Soy fisioterapeuta que trabaja integrado en un equipo médico. Mi nombre es Manuel Jiménez Sánchez y mi número de colegiado es el 2893. Mi número de teléfono móvil es el 646041958.
Te envío un fuerte abrazo y te deseo lo mejor.
Manuel.
creo que no debí explicarme bien cuando escribí por primera vez cuales eran mis intenciones. Y te lo digo pr aquello que para tí te resulte extraño en mi proceder. Vamos a ver. Yo dejé bien calro que sólo, que únicamente pretendía individualizar casos de IQM de acuerdo a unos síntomas compartidos por una cantidad de personas afectadas por este síndorme porque sólo, y exclusivamente estas personas entrarían a formar parte de mi experiencia en este sentido y de mi mejoría en el mismo. Para ello, obviamente yo necesito un diagnóstico médico, un tratamiento y un evolución. Nada más. Y sobre todo una conversación larga con esa persona para que ella me cuente cómo vive su problema. Qué y cómo lo vive en razón de esa individualidad que precisa cada caso, porque no es menos cierto que este problema conlleva otros síntomas asociados pero que no pertenecen estrictamente al SIQ y que una vez separados de la misma podrían tener otro diagnóstico y otro tratamiento, porque al igual que sucede en la fibromialgia, TODO cuanto le ocurre a un paciente de IQM, tiene que ver con la IQM. Pues no. No es así. Y yo sólo pedía eso y nada más. Pedía diagnóstico y tratamiento porque yo necesito ver el enfoque médico y maniobrar según lo sabido. Si esto te parece raro, pues enfín, nada se puede objetar. Y no es que me haya sentido insultado, para nada. Me he sentido ignorado y en el punto de mira de la desconfianza sin pedir nada a cambio, sino lo mínimo que se puede pedir que es un diagnóstico. Pues bien. Cada cual quédese con lo suyo. Yo con lo mío.
Seguiré buscando pero nunca más donde exista un colectivo corporativista, desconfiado y que se niega una mínima posibilidad desinteresada. Es posible que la culpa, toda, sea mía por querer compartir. Por eso mismo no compartiré.
Agradezco tu comentario y espero haber consegujido aportarte algo más para que mi postura quede clara. Acabo comentandote que quien escribe tiene nombre y apellidos y que no es un ente que se enmascara y oculta en un anonimato para beneficio propio. Soy fisioterapeuta que trabaja integrado en un equipo médico. Mi nombre es Manuel Jiménez Sánchez y mi número de colegiado es el 2893. Mi número de teléfono móvil es el 646041958.
Te envío un fuerte abrazo y te deseo lo mejor.
Manuel.
Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
Sigo sin entenderte Manuel. Diagnóstico, yo lo tengo, evolución a peor. Mejora con la no exposición y tratamiento no existe, que yo conozca, salvo la no exposición, antioxidantes y desintoxicación. Los profesionales, no saben no contestan sobre esto, al menos los que he conocido y han sido bastantes.
La opción de retirarte es tuya, aqui nadie se ha negado a participar contigo. Te vuelvo a decir: si quieres hablar conmigo, aquí estoy.
Mi SQM me apareció después de diagnosticarme FM y SFC. Todo ello conlleva una sintomatologia muy amplia, que nadie sabe explicar. Solo los enfermos de estas patologias sabemos entender qué nos pasa porque hay muchos sintomas comunes. A todo ello le sumas el aislamiento que supone el no querer exponerte o cuando decides "que te quiten lo bailao ", las consecuencias te hunden en la miseria y debes medir muy bien si compensa o no tomarte esas licencias. He intentado ir al cine, teatro, espectáculos, pero a pesar de que ha merecido la pena, el precio a pagar es muy alto.
Una cosa que sí creo tener, es empatía, ponerme en el lugar del otro, pero en tu caso no consigo llegar. Lo siento.
Clara
La opción de retirarte es tuya, aqui nadie se ha negado a participar contigo. Te vuelvo a decir: si quieres hablar conmigo, aquí estoy.
Mi SQM me apareció después de diagnosticarme FM y SFC. Todo ello conlleva una sintomatologia muy amplia, que nadie sabe explicar. Solo los enfermos de estas patologias sabemos entender qué nos pasa porque hay muchos sintomas comunes. A todo ello le sumas el aislamiento que supone el no querer exponerte o cuando decides "que te quiten lo bailao ", las consecuencias te hunden en la miseria y debes medir muy bien si compensa o no tomarte esas licencias. He intentado ir al cine, teatro, espectáculos, pero a pesar de que ha merecido la pena, el precio a pagar es muy alto.
Una cosa que sí creo tener, es empatía, ponerme en el lugar del otro, pero en tu caso no consigo llegar. Lo siento.
Clara
Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
Ay !! Señor, ´Señor, que dificil debe ser esto. Me hablas de empatía, de tus síntomas... pero no me dices cuales son. Sólo que mejoran con la no exposición. Tienes una forma de empatizar que yo revisaría, sobre todo si tienes en cuenta que quien escribe, lo único que pide es el diagnóstico, el tratamiento, la evolución y que se me diga, por parte del interesado (otra vez) qué y cómo lo vive que es decir qué le afecta, en qué parte de su cuerpo lo nota, como lo nota...
Cuando hablamos de intolerancia química, empatizando con el término, es necesario aportar datos tales como el humo del tabaco, perfumes, barnices, desodorantes y otras sustancias que son las que proporcionan los síntomas. También es imprescindible que tu me digas qué notas (tos, asma, urticaria, dolor de estómago, ) y como lo nota, es decir, si el perfume te llega a herir el olfato, si te produce picor o quemazón en el pulmón... pero eso sólo me lo puedes describir tú porque cada cual vive lo que vive de una forma muy particular. Si eso no se entiende esque debo estar pidiendo un imposible. Enfín...
Cuando hablamos de intolerancia química, empatizando con el término, es necesario aportar datos tales como el humo del tabaco, perfumes, barnices, desodorantes y otras sustancias que son las que proporcionan los síntomas. También es imprescindible que tu me digas qué notas (tos, asma, urticaria, dolor de estómago, ) y como lo nota, es decir, si el perfume te llega a herir el olfato, si te produce picor o quemazón en el pulmón... pero eso sólo me lo puedes describir tú porque cada cual vive lo que vive de una forma muy particular. Si eso no se entiende esque debo estar pidiendo un imposible. Enfín...
Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
Curioso concepto de empatía el tuyo. Y esque ponerse en lugar del otro en este caso significa darle síntomas claros, sustancias que percibe como dañinas, o sea, todo lo contario a esa forma tuya de empatizar. Pero déjalo. Creo que ek problema es absolutamente mío y de nadie más.
Un saludo.
Un saludo.
Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
Manuel, aquí nadie duda de tu qualificación (puesto que siempre has sido muy claro en cuanto a que no era tu rama sanitaria, pero sí tenías un interés específico en esta enfermedad), ni de que tu intención sea la mejor de todas. Sin embargo, tal vez a tí te parezca muy claro lo que pides, pero para mí, y supongo que para otros, no lo es.
La inmensa mayoría de los enfermos de este foro no tenemos exclusivamente SQM (de hecho, no conozco a nadie aquí con ese diagnóstico exclusivamente): tenemos Síndrome de Fatiga Crónica y a ello (algunos) añadimos Fibromialgia y SQM y un montón de cosas más. Así, un llamamiento a enfermos de SQM en los términos que tu lo haces (o parece que lo hagas) no ha lugar. Por lo tanto, difícilmente conseguirás lo que buscas. No por desconfianza (ya te he dicho que aquí estamos abiertos a toda clase de teorías) símplemente, porque no entendemos lo que pides. Así de claro. Olvidas un detalle más que importante, por muy inteligentes que seamos, todos aquí tenemos problemas cognitivos, lo que hace que lo que se explica deba explicarse con tanto detalle como sea posible.
En este sentido, varios de los mensajes de respuesta a tu primera aportación iban en ese sentido: "qué es exactamente lo que buscas, expón tus ideas y haremos nuestras aportaciones".
Eso es todo. Nadie te da más explicaciones, ni evidentemente, te ofrece tratamiento. El único tratamiento reconocido por parte de nuestros especialistas es la evitación. A partir de aquí, es el propio paciente el que busca el resto de la información que necesita. No hay más. Y te añadiré que la información que conseguimos sobre SQM la obtenemos principalmente de los blogs que afectadas extremadamente graves de SQM y grandes personas además, ponen en circulación en internet, fruto sobre todo de su propia experiencia. No hay nada más, por lo menos a lo que tengamos acceso nosotros.
Por eso tu petición no resulta comprensible. Pides diagnóstico y tratamiento. El diagnóstico es SQM y el tratamiento ninguno. Así de sencillo. Y por ello nosotros necesitamos tus explicaciones: si tú explicas qué es lo que has observado / deducido / teorizado nosotros podemos discutir contigo sobre ello (discutir, no pelear, no confundamos los términos). Si sospechas algo y lo explicas, lo más fácil es que encuentres varias personas aquí que digan: "oye, pues eso me pasa a mí, por esto o lo otro" y tal vez algunos te respondan "pues no, a mí no me pasa, pero sí me pasa esto, que es parecido, o esto, que es todo lo contrario"... Realmente, creo que ésta es la única manera de conseguir esa "criba" que me parece entender que quieres hacer para discernir un subgrupo determinado de enfermos (corrígeme si me equivoco, pero eso es lo que creo que se desprende de tus peticiones).
Insisto en que no has sido ignorado: aquí muchos esperan oír lo que tengas que decir... lo único es que símplemente, desde el mundo en el que vivimos nosotros, tu petición resulta incomprensible, tal como está formulada, por lo que ya te he explicado: a nosotros nadie nos ha dado muchas explicaciones al respecto, sólo "tienes SQM, evita los tóxicos". Punto. (Bastante desolador, si lo piensas, pero así es como funciona con nuestra enfermedades: una etiqueta y ninguna explicación ni tratamiento -como mucho cuatro medicamentos para combatir algún síntoma, básicamente el insomnio y el dolor- y te puedes dar con un canto en los dientes, porque la "opción B" es: "eres un hipocondríaco", "no te pasa nada, tienes una depresión" o "eres un cuentista".)
Ahora, a nivel personal, lo que no me ha gustado nada es que nos acuses de corporativismo ¿?¿?¿?. Corporativismo con quien? Los enfermos somos un cuerpo? Aquí cada uno actúa y participa a nivel personal e individual. Sí que hay aquí personas que pertenecen a distintas asociaciones de enfermos, también profesionales sanitarios que sufren esta enfermedad y otros que buscan información actualizada sobre la misma, familiares de enfermos... pero si algo tiene este foro es que todos los que participan lo hacen a título personal, incluso cuando difunden actividades llevadas a cabo por sus respectivos colectivos. De hecho, hay personas aquí extraordinariamente activas y que apenas participan en este foro porque hacen sus aportaciones en sus asociaciones respectivas, pero que siempre están ahí para hacer alguna aportación si es necesario, o para ayudar a los participantes cuando lo necesitan. Los moderadores tenemos claro que queremos que este foro sea simplemente un FORO en el sentido clásico de la palabra, es decir, un centro de discusión, donde cualquiera es bienvenido a debatir, sea de donde sea y tenga las ideas que tenga. Eso es corporativismo? Llega hasta el punto la "asepsia" de los participantes, que llevo meses animándoles a que cuelguen enlaces a sus blogs y webs en nuestro apartado de "webs amigas" y los pocos que lo han hecho ha sido por pura "persecución" por mi parte. Y si lo hago es porque creo que hay mucha información en internet, y me gustaría que este foro pudiera ser una puerta hacia toda esa información, ya que somos los enfermos los que hemos de conseguirla por nuestra cuenta: enlazarla aquí es nuestro modo de ponerlo más fácil para todos. Por lo tanto, poco se puede acusar a nadie aquí de corporativista, a mi modo de ver, al contrario.
Bueno, lo dicho, la decisión de participar en el foro o no es exclusiva de cada uno, lógicamente. Te vuelvo a animar a que lo hagas, por lo que tu aportación pueda servir para algunos enfermos, espero que mis explicaciones hayan sido lo bastante amplias. (Bueno, amplias sí que lo han sido, espero que también hayan sido lo bastante claras).
Un saludo,
Elisenda
La inmensa mayoría de los enfermos de este foro no tenemos exclusivamente SQM (de hecho, no conozco a nadie aquí con ese diagnóstico exclusivamente): tenemos Síndrome de Fatiga Crónica y a ello (algunos) añadimos Fibromialgia y SQM y un montón de cosas más. Así, un llamamiento a enfermos de SQM en los términos que tu lo haces (o parece que lo hagas) no ha lugar. Por lo tanto, difícilmente conseguirás lo que buscas. No por desconfianza (ya te he dicho que aquí estamos abiertos a toda clase de teorías) símplemente, porque no entendemos lo que pides. Así de claro. Olvidas un detalle más que importante, por muy inteligentes que seamos, todos aquí tenemos problemas cognitivos, lo que hace que lo que se explica deba explicarse con tanto detalle como sea posible.
En este sentido, varios de los mensajes de respuesta a tu primera aportación iban en ese sentido: "qué es exactamente lo que buscas, expón tus ideas y haremos nuestras aportaciones".
elipoarch escribió:En qué sentido van tus conclusiones? Como comprenderás, necesitamos alguna información más que la que das en tu mensaje... en este foro somos personas muy ávidas de información, y nos encanta discutir sobre el tema... esperamos tus aportaciones al respecto.
Por mi parte, lo único que entiendo es que pides un diagnóstico. El diagnóstico de SQM es sólo eso, la anotación "SQM" entre el resto de patologías que tenemos. Dudo que ninguno de nosotros tenga, digamos, una disgresión médica en nuestro informe sobre esta patología. Nadie da demasiadas explicaciones al respecto: "tienes SQM" o (por ejemplo en mi caso) "tienes un principio de SQM" sólo va unido a las palabras: "intenta evitar todo tipo de tóxicos: detergentes, insecticidas, ambientadores, colonias...".Clara escribió:Manuel, deberias dar algún dato mas sobre tus sospechas sobre el origen de esta enfermedad y sobre tu intuición o pruebas que hayas hecho para el tratamiento. Te lo agradeceriamos un montón.
Por aqui, algunos sospechamos que tenemos SFC-SQM por causa viral, otros por tóxicos o por ambas cosas. Tendriamos muchos datos para contrastar pero no sabemos hacia donde orientarte si no tenemos mas datos
Eso es todo. Nadie te da más explicaciones, ni evidentemente, te ofrece tratamiento. El único tratamiento reconocido por parte de nuestros especialistas es la evitación. A partir de aquí, es el propio paciente el que busca el resto de la información que necesita. No hay más. Y te añadiré que la información que conseguimos sobre SQM la obtenemos principalmente de los blogs que afectadas extremadamente graves de SQM y grandes personas además, ponen en circulación en internet, fruto sobre todo de su propia experiencia. No hay nada más, por lo menos a lo que tengamos acceso nosotros.
Por eso tu petición no resulta comprensible. Pides diagnóstico y tratamiento. El diagnóstico es SQM y el tratamiento ninguno. Así de sencillo. Y por ello nosotros necesitamos tus explicaciones: si tú explicas qué es lo que has observado / deducido / teorizado nosotros podemos discutir contigo sobre ello (discutir, no pelear, no confundamos los términos). Si sospechas algo y lo explicas, lo más fácil es que encuentres varias personas aquí que digan: "oye, pues eso me pasa a mí, por esto o lo otro" y tal vez algunos te respondan "pues no, a mí no me pasa, pero sí me pasa esto, que es parecido, o esto, que es todo lo contrario"... Realmente, creo que ésta es la única manera de conseguir esa "criba" que me parece entender que quieres hacer para discernir un subgrupo determinado de enfermos (corrígeme si me equivoco, pero eso es lo que creo que se desprende de tus peticiones).
Insisto en que no has sido ignorado: aquí muchos esperan oír lo que tengas que decir... lo único es que símplemente, desde el mundo en el que vivimos nosotros, tu petición resulta incomprensible, tal como está formulada, por lo que ya te he explicado: a nosotros nadie nos ha dado muchas explicaciones al respecto, sólo "tienes SQM, evita los tóxicos". Punto. (Bastante desolador, si lo piensas, pero así es como funciona con nuestra enfermedades: una etiqueta y ninguna explicación ni tratamiento -como mucho cuatro medicamentos para combatir algún síntoma, básicamente el insomnio y el dolor- y te puedes dar con un canto en los dientes, porque la "opción B" es: "eres un hipocondríaco", "no te pasa nada, tienes una depresión" o "eres un cuentista".)
Ahora, a nivel personal, lo que no me ha gustado nada es que nos acuses de corporativismo ¿?¿?¿?. Corporativismo con quien? Los enfermos somos un cuerpo? Aquí cada uno actúa y participa a nivel personal e individual. Sí que hay aquí personas que pertenecen a distintas asociaciones de enfermos, también profesionales sanitarios que sufren esta enfermedad y otros que buscan información actualizada sobre la misma, familiares de enfermos... pero si algo tiene este foro es que todos los que participan lo hacen a título personal, incluso cuando difunden actividades llevadas a cabo por sus respectivos colectivos. De hecho, hay personas aquí extraordinariamente activas y que apenas participan en este foro porque hacen sus aportaciones en sus asociaciones respectivas, pero que siempre están ahí para hacer alguna aportación si es necesario, o para ayudar a los participantes cuando lo necesitan. Los moderadores tenemos claro que queremos que este foro sea simplemente un FORO en el sentido clásico de la palabra, es decir, un centro de discusión, donde cualquiera es bienvenido a debatir, sea de donde sea y tenga las ideas que tenga. Eso es corporativismo? Llega hasta el punto la "asepsia" de los participantes, que llevo meses animándoles a que cuelguen enlaces a sus blogs y webs en nuestro apartado de "webs amigas" y los pocos que lo han hecho ha sido por pura "persecución" por mi parte. Y si lo hago es porque creo que hay mucha información en internet, y me gustaría que este foro pudiera ser una puerta hacia toda esa información, ya que somos los enfermos los que hemos de conseguirla por nuestra cuenta: enlazarla aquí es nuestro modo de ponerlo más fácil para todos. Por lo tanto, poco se puede acusar a nadie aquí de corporativista, a mi modo de ver, al contrario.
Bueno, lo dicho, la decisión de participar en el foro o no es exclusiva de cada uno, lógicamente. Te vuelvo a animar a que lo hagas, por lo que tu aportación pueda servir para algunos enfermos, espero que mis explicaciones hayan sido lo bastante amplias. (Bueno, amplias sí que lo han sido, espero que también hayan sido lo bastante claras).
Un saludo,
Elisenda
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Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
Manuel,
para ser un profesional de la salud, creo deberías tener un actitud más comprensiva.
Nadie te ha impedido participar en el foro, y has escrito lo que opinas. Como ya te ha dicho Eli, esto no es un Blog. Aquí la gente te va a contestar. Si dices poder curar ciertos casos de SQM, no esperes mensajes de "cúrame, me da igual lo que hagas", si no de "Dime lo que haces, explica los fundamentos de lo que ofreces, y entonces quizás, lo pruebo". Se trata de sentido común.
Hasta la fecha, no has dado ni una sóla pista de lo que dices, y lo único que has contestado a las respuestas coherentes que has recibido, es:
Primero, creo que no sabes lo que es un colectivo corporativista..., y luego, creo que no tienes ni idea de con la gente que estás tratando calificándonos de ", desconfiado y que se niega una mínima posibilidad desinteresada"
Y si fuera poco, le dices a la compañera: ""Tienes una forma de empatizar que yo revisaría".
Creo que no estás capacitado para revisar nada. No eres psiquiatra ni psicólogo, y esta persona no te lo ha pedido.
Así pues, te pido más respeto, y más seriedad en tus mensajes y argumentos, siendo esto el más mínimo de lo que se le supone a cualquier persona en este foro, y tú obviamente no vas a estar exento.
Saludos,
Sergio
para ser un profesional de la salud, creo deberías tener un actitud más comprensiva.
Nadie te ha impedido participar en el foro, y has escrito lo que opinas. Como ya te ha dicho Eli, esto no es un Blog. Aquí la gente te va a contestar. Si dices poder curar ciertos casos de SQM, no esperes mensajes de "cúrame, me da igual lo que hagas", si no de "Dime lo que haces, explica los fundamentos de lo que ofreces, y entonces quizás, lo pruebo". Se trata de sentido común.
Hasta la fecha, no has dado ni una sóla pista de lo que dices, y lo único que has contestado a las respuestas coherentes que has recibido, es:
"Seguiré buscando pero nunca más donde exista un colectivo corporativista, desconfiado y que se niega una mínima posibilidad desinteresada"
"Tienes una forma de empatizar que yo revisaría"
Primero, creo que no sabes lo que es un colectivo corporativista..., y luego, creo que no tienes ni idea de con la gente que estás tratando calificándonos de ", desconfiado y que se niega una mínima posibilidad desinteresada"
Y si fuera poco, le dices a la compañera: ""Tienes una forma de empatizar que yo revisaría".
Creo que no estás capacitado para revisar nada. No eres psiquiatra ni psicólogo, y esta persona no te lo ha pedido.
Así pues, te pido más respeto, y más seriedad en tus mensajes y argumentos, siendo esto el más mínimo de lo que se le supone a cualquier persona en este foro, y tú obviamente no vas a estar exento.
Saludos,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
El corporativismo refiere un afán de protección raras veces justificado. En tu caso particular se te nota cuando sales en defensa de una persona a la cual, yo, jamás he faltado al respeto, reiterandome abasolutamente en todo cuanto le digo y en apriorismos que por tu parte y por sí solos ya son definitorios . No falto al respeto ni siquiera a irreverentes e iletrados que aparte de mostrar un vehemente victimismo son incapaces de entender el desinteres ajeno.
Y como uno no ha venido a discutir con nadie ni a mejorar ciertas patologias, con este escrito doy por finalizada esta conversación contigo.
Un saludo.
Manuel.
Y como uno no ha venido a discutir con nadie ni a mejorar ciertas patologias, con este escrito doy por finalizada esta conversación contigo.
Un saludo.
Manuel.
Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
Manuel, creo que tu decisión es la más acertada. Aunque aquí siempre serás bienvenido, si respetas las mínimas normas de conducta.
No voy a responder a tus ataques personales, pues no estoy aquí para ello, si no para velar por el respeto a los enfermos que aquí participan. A mi juicio tú no lo has tenido, y a mi advertencia, has contestado insultando deliberadamente.
Saludos,
Sergio
No voy a responder a tus ataques personales, pues no estoy aquí para ello, si no para velar por el respeto a los enfermos que aquí participan. A mi juicio tú no lo has tenido, y a mi advertencia, has contestado insultando deliberadamente.
Saludos,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
no entiendo que le digais a Manuel que siempre será bienvenido. Aquí no la he echo bien a nadie, así que como moderadores, creo que deberias vetar su acceso, aunque solo sea para que no nos haga perder el tiempo a ninguno.
Besos
Besos
Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
Vale Manuel, ya esta, ya lo has conseguido, has puesto tu movil por si alguien pica, dejalo ya.
Yo no templo gaitas, desde el primer momento te vi venir.
Adios.
Yo no templo gaitas, desde el primer momento te vi venir.
Adios.
Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
Manuel será bienvenido, siempre que respete las normas del foro. Eso es lo que se le ha dicho. Como a todos los inscritos en un foro, se hace una advertencia y, si la actitud persiste, se le banea. Mientras no se repitan los insultos, no hay motivo de baneo.
El hilo se mantiene intacto para que, si alguien lo ve, vea todo el tema, lea todos los mensajes, y juzgue por sí mismo. Aquí todos somos mayorcitos para tomar nuestras propias decisiones. Los moderadores (es mi opinión) no debemos decidir por los demás. Por supuesto, si consideráis que este hilo debería borrarse, podéis hacerlo constar y lo reconsideraríamos. Al fin y al cabo, este foro es de todos.
El hilo se mantiene intacto para que, si alguien lo ve, vea todo el tema, lea todos los mensajes, y juzgue por sí mismo. Aquí todos somos mayorcitos para tomar nuestras propias decisiones. Los moderadores (es mi opinión) no debemos decidir por los demás. Por supuesto, si consideráis que este hilo debería borrarse, podéis hacerlo constar y lo reconsideraríamos. Al fin y al cabo, este foro es de todos.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Montseniana
- Mensajes: 441
- Registrado: 14 Mar 2010, 02:47
Re: Síndrome de Intolerancia Química Múltiple.
Voy a intentar resumir mis sensaciones al leer todos los posts de este hilo.
Manuel, eres hermetico en tus explicaciones y en tus exposiciones, el hermetismo crea desconfianza, y cuanto mas se te pregunta, mas hermetico eres y mas nos haces desconfiar.
Asi lo veo yo, y creo que mis compañeros de fatigas tambien.
Lo minimo que podemos ser es desconfiados. Con la de cosas que nos intentan colar....
Creo que es necesario que NO se borre este hilo, es necesario que se vea las diferentes intenciones de unos y otros, y este hilo es perfecto para esto.
Manuel, eres hermetico en tus explicaciones y en tus exposiciones, el hermetismo crea desconfianza, y cuanto mas se te pregunta, mas hermetico eres y mas nos haces desconfiar.
Asi lo veo yo, y creo que mis compañeros de fatigas tambien.
Lo minimo que podemos ser es desconfiados. Con la de cosas que nos intentan colar....
Creo que es necesario que NO se borre este hilo, es necesario que se vea las diferentes intenciones de unos y otros, y este hilo es perfecto para esto.
PERFIL INACTIVO, NO MANDÉIS MENSAJES PRIVADOS, NO LOS VERÉ NI LOS CONTESTARÉ, TAMPOCO CONTESTARÉ EN LOS HILOS. MUCHAS GRÁCIAS.