Mi visita con el Dr Gilete

[PEPE78]

Bueno,

Como ya he dicho más de una vez, NO soy persona de rendirme facilmente, y tras ser testigo de la remisión de Jenn Brea y su compañero Jeff, a partir de su cirurgía de cuello, he decidido emprender una nueva vía médica.

El viernes día 6 de septiembre, tengo visita con el Dr. Gilete (el que es considerado el mejor neuro-cirujano de europa para temas de columna), para tener un intercambio de impresiones con él respecto a mi problema de salud, y si éste pudiese ser causado por una lesión en la zona cervical tal como: inestabilidad craneocervical, malformación de chiari, síndrome cordón umbilical, compresión medular, etc.

Ya os contaré que tal... Espero que mejor que con Quintana, Rigau, y compañía (que no es mucho pedir).

Un saludo y mucha salud a todos,

[Najera2000]

El dr Gilete trabaja en la clínica Tecnon y en su campo, que no sé si es exactamente el síndrome de fatiga crónica, es de los mejores.
Yo no llevo comisión pero al padre de un amigo se puede decir que lo dejó nuevo después de un accidente que sino iba a quedarse en silla de ruedas para toda la vida.
Eso sí, si lo tienes que pagar de tu bolsillo, te levantarás de la silla de ruedas pero tendrás que pasarte la vidaa trabajando para pagarlo.

[PEPE78]

El dr Gilete trabaja en la clínica Tecnon y en su campo, que no sé si es exactamente el síndrome de fatiga crónica, es de los mejores.
Yo no llevo comisión pero al padre de un amigo se puede decir que lo dejó nuevo después de un accidente que sino iba a quedarse en silla de ruedas para toda la vida.
Eso sí, si lo tienes que pagar de tu bolsillo, te levantarás de la silla de ruedas pero tendrás que pasarte la vidaa trabajando para pagarlo.

Vamos a ver que opina... De momento es solamente una primera visita de intercambio de impresiones. Si encontrase algo que requiriese cirujía, ya veríamos si tiro adelante o no.

[santi elche]

El tema es que si vas sin la resonancia magnética vertical hecha, es posible que el doctor te la pida, porque es la prueba definitiva para el CCI y el AAI.

[Sabonis]

El problema es que la operación supone un esfuerzo económico grande y fijarte el cuello para el resto de tu vida sin asegurarte ninguna mejoría.
Hay miles de operaciones de Neurocirujanos que an operado IAA pero cuando tenían claro que había una compresión medular.
Una fusión C0-c2 supone no girar el cuello el resto de tu vida así que cuidain

[PEPE78]

Hola chic@s,

Hoy, por fin, y tras casi tres semanas de espera, he tenido mi cita con el Dr. Gilete.

Más o menos lo que esperaba: me ha explicado (o le he entendido) que dentro de los pacientes que sufrimos EM/SFC hay un subgrupo los cuales tienen un problema de tipo mecánico en la zona del craneo donde se une el cerebro con la médula espinal. En estos casos, corregiendo este problema mediante un proceso quirúrjico complejo, hay altas probabilidades de recuperar la salud. En todo este proceso hay varios handicaps:

1- Para un correcto diagnóstico se precisa de una maquinaria de tecnología de precisión que no existe en España. La más cercana está en Londres.

2- La cirugía, en caso de necesitarla, es muy cara: unos 50-60 mil euros.

3- La cirugía es invalidante: una vez operado, jamás podrás volver a mover el cuello como lo hacías antes. La mobilidad se ve reducida.

4- Nadie te asegura que una vez operado desaparezcan los síntomas de SFC. Hay altas probabilidades de ello, pero también puede ser que no... Y si es que NO, te has jugado y perdido la mobilidad del cuello en tu apuesta (además de un pastizal).

5- En el diagnóstico hay veces que se ve claramente que hay trastorno y otras veces se ve claramente que no lo hay. Pero también muchas otras veces la respuesta es dudosa...

Con todo ello, mi estrategia podría ser:

1- Ir a Londres a realizarme la prueba de diagnóstico.

2- Envíarsela sl Dr. G, para ver si encuentra anormalidades significativas.

3- Si no hay anormalidades o la prueba sale dudosa, retirarme de esta vía terapéutica.

4- Si hay anormalidades manifiestas, plantearme el tema de la cirurjía, siempre después de haberlo contrastado con otros profesionales del mismo nivel, y no antes de haber visto personalmente los resultados satisfactorios en otros compañeros que sean más valientes que yo y que se atrevan a operarse para ver que pasa.

Buenas noches,

[Sabonis]

Te falta que te quita una costilla, pero en principio lo mismo que a mi me dijo

[Imma]

Virgencita dejame como estoy!

[PEPE78]

Virgencita dejame como estoy!

Nuestra compañera de fatiga Jenn Brea no opina lo mismo

[riseira]

Virgencita dejame como estoy!

Eso es porque no estas severa o no tienes epocas de estar severa...

[riseira]

Hola chic@s,

Hoy, por fin, y tras casi tres semanas de espera, he tenido mi cita con el Dr. Gilete.

Más o menos lo que esperaba: me ha explicado (o le he entendido) que dentro de los pacientes que sufrimos EM/SFC hay un subgrupo los cuales tienen un problema de tipo mecánico en la zona del craneo donde se une el cerebro con la médula espinal. En estos casos, corregiendo este problema mediante un proceso quirúrjico complejo, hay altas probabilidades de recuperar la salud. En todo este proceso hay varios handicaps:

1- Para un correcto diagnóstico se precisa de una maquinaria de tecnología de precisión que no existe en España. La más cercana está en Londres.

2- La cirugía, en caso de necesitarla, es muy cara: unos 50-60 mil euros.

3- La cirugía es invalidante: una vez operado, jamás podrás volver a mover el cuello como lo hacías antes. La mobilidad se ve reducida.

4- Nadie te asegura que una vez operado desaparezcan los síntomas de SFC. Hay altas probabilidades de ello, pero también puede ser que no... Y si es que NO, te has jugado y perdido la mobilidad del cuello en tu apuesta (además de un pastizal).

5- En el diagnóstico hay veces que se ve claramente que hay trastorno y otras veces se ve claramente que no lo hay. Pero también muchas otras veces la respuesta es dudosa...

Con todo ello, mi estrategia podría ser:

1- Ir a Londres a realizarme la prueba de diagnóstico.

2- Envíarsela sl Dr. G, para ver si encuentra anormalidades significativas.

3- Si no hay anormalidades o la prueba sale dudosa, retirarme de esta vía terapéutica.

4- Si hay anormalidades manifiestas, plantearme el tema de la cirurjía, siempre después de haberlo contrastado con otros profesionales del mismo nivel, y no antes de haber visto personalmente los resultados satisfactorios en otros compañeros que sean más valientes que yo y que se atrevan a operarse para ver que pasa.

Buenas noches,

Hazte la prueba en Medserena en Londres, y ahí sale todo, tienen un medico fantástico que es uno de los inventores de la resonancia que evalúa todos los MRIs, de ahí no te escapas sin diagnosticar y te van a tratar de maravilla pues entienden perfectamente lo dura que es la enfermedad.

La resonancia la haces por la mañana y a las 5 de la tarde ya tienes el informe del doctor Francis en el email con un estudio detallado de todos los daños observados, yo solo te puedo decir que cuando lo vi rompí a llorar tras tantos años poniendome los sinvergüenzas de la SS por loca, neurotica, amargada y mil cosas mas que no puedo ni decir.

[JRipoll]

¿A nadie le llega un cierto aroma a spam?

[Sabonis]

Spam por que? Riseira que diagnóstico as llegado? Supongo que te propone una fusión C0-C2 no?

[PEPE78]

¿A nadie le llega un cierto aroma a spam?

Pues si te tengo que ser sincero, estoy en un punto en que soy bastante escéptico respecto a esta vía de tratamiento y todas las demás. Tantos diagnósticos he tenido durante mis 19 años de enfermedad, tantos médicos que me iban a ayudar (y nada!!!), tantos médicos de reconocido nombre y de primer nivel que literalmente ME HAN ESTAFADO, uno ya no se cree nada de nadie... Pero el caso es que he visto como una chica llamada Jenn Brea entró en remisión por una vía atípica a las que había contemplado hasta ahora y esto me hizo recuperar la esperanza...

Ahora mismo, estoy en un punto de mi vida en que, gracias a Dios, el dinero no es un problema (al menos para afrontar un diagnóstico), y mi salud es lo más importante y a la vez lo que tengo más mermado. Y tras varios meses pensándolo, he tomado la decisión de tirar adelante por esta vía: solamente diagnóstico!!! Si surgiese el caso hipotético que el diagnóstico evidenciase una grave lesión craneo-medular, entonces ya veríamos... Esta última decisión sería mucho más dura de tomar por las consecuencias que puede comportar en todos los sentidos.

[JRipoll]

Spam por que? Riseira que diagnóstico as llegado? Supongo que te propone una fusión C0-C2 no?

Spam por qué? A lo mejor escrito así queda muy crudo, pero en este hilo lo he desarrollado un poco más:

https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 872#p53870

Yo no le diría a una persona con un grado invalidante y con los medios económicos (y sobre todo a partir de cierta edad) que no se sometiese a esa operación, lo que no haría tampoco es irrumpir en un foro con ese tono de "gente, esto es lo más, salid corriendo a por un billete de avión que lo cierran mañana".

¿A nadie le llega un cierto aroma a spam?

Pues si te tengo que ser sincero, estoy en un punto en que soy bastante escéptico respecto a esta vía de tratamiento y todas las demás. Tantos diagnósticos he tenido durante mis 19 años de enfermedad, tantos médicos que me iban a ayudar (y nada!!!), tantos médicos de reconocido nombre y de primer nivel que literalmente ME HAN ESTAFADO, uno ya no se cree nada de nadie... Pero el caso es que he visto como una chica llamada Jenn Brea entró en remisión por una vía atípica a las que había contemplado hasta ahora y esto me hizo recuperar la esperanza...

Ahora mismo, estoy en un punto de mi vida en que, gracias a Dios, el dinero no es un problema (al menos para afrontar un diagnóstico), y mi salud es lo más importante y a la vez lo que tengo más mermado. Y tras varios meses pensándolo, he tomado la decisión de tirar adelante por esta vía: solamente diagnóstico!!! Si surgiese el caso hipotético que el diagnóstico evidenciase una grave lesión craneo-medular, entonces ya veríamos... Esta última decisión sería mucho más dura de tomar por las consecuencias que puede comportar en todos los sentidos.

Aunque no llevo tanto tiempo enfermo como tú, ni he pasado por tantos médicos, sí he visto unas cuantas "afectadas" que un día aparecen, algunas de la nada, anunciando que ellas han tenido la increíble suerte de haber recibido la iluminación y estar curadas o en camino de curarse. Lo he visto hacer así con el método Gupta, con el método Victoria, con los libros de una tipa que se llama Angels Mestre, he visto una afectada que en lso años que lleva enferma ha pasado sucesivamente por fibromialgia, SQM y ahora lyme que periódicamente pide dinero por micromecenazgo con muy poca sutileza para tratarse ella y su hija en una conocida clínica española... no me atrevería a asegurar que Jennifer Brea sea el mismo tipo de personaje, pero en esto, como en otras cuestiones, cuando veo a alguien llorar en público, instintivamente se me enciende una lucecita amarilla en algún rincón de mi cabeza.

También tengo que decir que me he cruzado con personas esperanzadas con algún médico o tratamiento, que me han intentado convencer para intentarlo o para ayudar con dinero, pero la diferencia de estilo es tan brutal que, no sé los demás, a lo mejor yo tengo otra sensibilidad, pero los diferencio rápidamente.

Yo de momento lo que veo es una persona que en apenas 1o comentarios, sin saber ella más que lo que el interesado le ha dicho o ha escuchado sobre él, está tratando incluso de convencer al creador del foro de que no pierda el tiempo en otra cosa, que está a 60.000 € de la curación.
https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 859#p53858

Y al mismo tiempo, sorprendentemente, en otro hilo critica una doctora, porque, según ella, da palos de ciego. Que sí, es cara, 900 € una visita es caro, pero está a años luz del coste de esa operación, más visitas, más pruebas, .
https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 862#p53862

Lo que pasa es que justo unos minutos antes o después escribe otra cosa que deja claro que no te puedes fiar de sus criterios, no por nada, sino porque simplemente, no tiene conocimientos de fisiopatología, y deduce cosas a su aire.

https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 857#p53857

[

]Por ejempo cuando yo hago un gran esfuerzo mi garganta se me irrita durante dias, realmente es la garganta? pues ahora vemos que no, que loq ue se irrita es lo que está detras, que solo está a unos milimetros de la garganta, la garganta esta pegada a la zona esta tan critica, por eso muchos enfermos tambien contrae la enfermedad tras infecciones de garganta y similares, pero la medicina actual de especialidades es un poquito ridicula, pues una parte del cuerpo que esta pegada a otra, esl a misma piel, nadie le busca conexiones con lo que está justo a 1 milimetro.

En ese hilo también le he contestado a ese razonamiento erróneo.

En resumen, que a lo mejor es una persona que ha sufrido mucho y cree haber visto la luz, y ha perdido la perspectiva del mundo que la rodea y la prudencia, pero si ella no la tiene, los demás tendríamos que extremarla.

Y más teniendo en cuenta que hay tratamientos que han demostrado cierta proporción de efectividad pero no vamos a poder acceder a ellos porque la relación entre beneficio y riesgo se ha demostrado baja. O que hay otro en estudio muy prometedor pero la farmacéutica que lo está anunciando está haciendo los deberes antes de lanzarse a publicarlo y expresamente ha comunicado a los afectados que están recibiendo el tratamiento o el placebo (es doble ciego) que NO publiquen nada acerca de sus experiencias hasta que acabe el estudio y se publique, o no.
Este tratamiento ni siquiera se plantea esas vías. La diferencia es bastante evidente.

[Sabonis]

A lo mejor va a comisión? Yo que se la verdad si es que hay cosas que están fuera del sentido común el 95% ya es de traca.
Esta fuera de lugar el comentario al compañero Santi a todos nos han engañado alguna vez creo yo.
Más que engañarnos darnos cosas y tratamientos sin ,ninguna base científica y jugando con la ilusión de todos
Lo único que estoy de acuerdo con ella que si alguien viene de un latigazo cervical fuerte o Artritis cervical tiene sentido mirarselo.
En realidad son las únicas opciones razonables para descartar algún problema cráneocervical.
Lo que está manejando la posible teoría de un daño en el ligamento por quizás una infección o un virus eso ya me suena a Chino.
Estamos en un momento de que quien es el guapo que se opera con sus consecuencias y no le sirve de nada.
Nunca fui muy de escribir en el foro pero lo que si que es cierto que soy el único que se operar en Europa no es cierto.
Lo cierto soy el único que opera en Europa sin estar seguro de las mejorías.
En la Seguridad Social que yo sepa en Valle Hebron operan Chiari sin ningún tipo de problema.
Operan gente con IAA siempre y cuando vean claro una compresión medular.
Por eso te digo lo exclusivo no es operar para nada
Lo exclusivo es operar gente con unos criterios no establecidos por la seguridad social a base de dinero.

[Sabonis]

Me gustaría dejar claro que también tengo y debo reconocer que La llegada de la unidad de Teknon abierta por Gilete y Ayats es una buena noticia.
El diagnóstico no es sencillo y la posibilidad de tener a mano una resonancia magnética vertical es una herramienta que la seguridad social no tiene.
Pero creo que es el deber de todos intentar llegar a más Neurocirujanos capacitados estas noticias para que tengan acceso gente sin recursos que en nuestra comunidad hay muchos por desgracia.
La resonancia magnética en movimiento es cojonuda.
Pero con unas simples Radiografías en extensión y flexión un Neurocirujano capacitado puede ver y intuir que hay daño en el ligamento simplemente por que si están desaliniadas c1 y c2 se puede ver,siempre y cuando dando con un Neurocirujano que sepa lo que busca

[JRipoll]

Lo exclusivo es operar gente con unos criterios no establecidos por la seguridad social a base de dinero.

Ahí le has dado. Y no veas las implicaciones que tiene esa lectura.

[elipoarch]

Estoy mal, que ayer me pasé y hoy lo estoy pagando muy caro, así que perdonad que sea breve.

Comparto el escepticismo en ésto. Para empezar, no estoy de acuerdo en que la fusión cervical no se pueda hacer por la SS... a mi suegra se la hicieron hace un montón de años (15 o 20 por lo menos). O sea, que si no se hace para SFC es porque todo esto es, cuanto menos, castaño oscuro. Así que, como siempre digo, mejor extremar las precauciones, por si alguien nos ha vuelto a ver como carnaza... ni será el primero, ni será el último.

Tampoco estoy de acuerdo con el argumento "eso es que no estás tan grave". Pues sí, yo estoy MUY grave, cronificada y degenerando... pero prefiero adaptarme a mis limitaciones y tener una vida pequeña pero feliz a arruinarme sin garantías y lamentarlo el resto de mi vida. Así que yo también digo "virgencita, que me quede como estoy"... claro que no me va a funcionar, porque soy atea, así que no hay virgencita que me escuche

Que en todo hacen falta pioneros? Pues sí, y se agradece que haya quien esté dispuesto a todo. Así que gracias a quienes lo intenten. Yo prefiero tomarme mi tiempo y no precipitame. Una cosa es estar mal, y otra es dejar que la desesperación decida por tí.

Un abrazo a todos.

[Notjustfatigue]

+10000 a lo apuntado por @JRipoll y a todo lo comentado por @elipoarch.


Un abrazo,


NJ