Nuevo Estudio de Biomarcadores para SFC/EM en Navarra: Posible Inmunodeficiencia Adquirida (Recaudación de fondos)

[elipoarch]

@Notjustfatigue ahora me doy cuenta de que tienes esta acción en tu firma. Espero que no te moleste, pero te la copio (supongo que no, pero te lo digo).

@Manuel R. , me alegra verte por aquí.

Un abrazo a los dos!

[Notjustfatigue]

@elipoarch Por supuesto que no!!!. Al revés, encantadísimo!!. Cuantxs más seamos difundiendo de todas las formas posibles, antes se conseguirá recolectar todo el dinero necesario para la investigación.


Un abrazo,


NJ

[Manuel R.]

@elipoarch Muchas gracias.

VERDE ESMERALDA. TEATRO SOLIDARIO.
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Comparte este post:
Ven a disfrutar de esta obra y colabora con SFC-SQM Madrid en la financiación de nuestro proyecto de investigación "Todo por la causa del Síndrome de la Fatiga Crónica" que se realizará en el CIMA de la Universidad de Navarra por el equipo del Dr. Bruno Paiva.

Dentro del enlace encontrarás dos opciones en la pestaña “ENTRADAS”:
Admisión general: para aquellos que puedan acudir.
Fila 0: Si no puedes acudir y quieres colaborar para que se pueda realizar el estudio.

Animaros, entre todos podremos hacer posible que cambien las vidas de los enfermos de SFC/EM.

Muchas gracias a todos.

Enlace para comprar la entrada o dar un donativo: https://www.eventbrite.es/e/entradas-ve ... ZFyVaBesCQ

[Ari]

Enhorabuena @Manuel R. !!!!

Me alegra mucho saber que habéis conseguido financiación de Solve ME

[Hana]

Que gran noticia!!! Enhorabuena

[trastevere]

Enhorabuena chicos, todo un avance...

https://solvecfs.org/bruno-paiva/

"Posible deficiencia de MHC de clase II en pacientes con encefalomielitis mialgica o síndrome de fatiga crónica (EM / SFC)"
Investigador principal: Bruno Paiva (PhD)
Universidad de Navarra, España

Colaboradores: Manuel Ruiz Pablos, Rosario Montero Mateo (MD), Aintzane Zabaleta Azpiroz (PhD), Diego Alignani (PhD), Idoya Rodriguez Serrano, Sonia Garate Luzuriaga

Bruno Paiva (Universidad de Navarra) es un investigador experto en inmunología y enfermedades de la sangre. Trabajando con seis coinvestigadores, el Dr. Paiva investigará si los defectos inherentes en las moléculas de clase II de la histocompatibilidad mayor (MHC), una vía específica del sistema inmune fundamental para la defensa de su cuerpo, están provocando síntomas de EM / SFC para un subgrupo de pacientes. La disminución de la expresión de estas moléculas sería coherente con los informes anteriores de poblaciones alteradas de células inmunes en personas con EM / SFC y podría explicar las infecciones recurrentes experimentadas por muchos pacientes.

“Sin investigación no hay diagnóstico. Sin diagnóstico no hay tratamiento y sin tratamiento no hay cura. Por lo tanto, me siento honrado de ser parte de este proyecto porque, como paciente y co-investigador, haré todo lo posible para encontrar una solución a esta terrible enfermedad que ha destruido tantas vidas. ”- Manuel Ruiz Pablos, Estudiante de Medicina

[Manuel R.]

Tanto Rosario como yo queremos dar las gracias a Solve ME/CFS Initiative por confiar en nuestro proyecto y financiarlo. También al Dr.Bruno Paiva y a su equipo del CIMA por llevarlo a cabo. Y que decir de todos aquellos pacientes y familiares que han donado al estudio. Sin ellos esto no sería posible!!!!
Enlace de los estudios financiados por Solve ME/CFS Initiative: https://solvecfs.org/smci-ramsay-grant-program/

Pero queremos ir más allá y aprovechar la oportunidad que nos han dado para incluir unos marcadores genéticos. Por eso seguiremos intentando recaudar fondos a través de la plataforma de crowdfunding de helpify para poder hacerlos:
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... a-cronica/

Anímate!!! Todo lo que puedas donar por poquito que sea harás que cambien las cosas para los enfermos de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y que estemos más cerca de un posible tratamiento/cura!!

Por favor, comparte este post con amigos y familiares.
De nuevo muchísimas gracias a todos!

Un fuerte abrazo,
Rosario y Manuel.

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Que conseguiríamos si se cumple nuestra hipótesis?:
1) Un diagnóstico de inmunodeficiencia. Dejaríamos de ser invisibles para la sanidad.

2) Acceder a tratamientos para este tipo de inmunodeficiencia.🧬

3)Empezar a desarrollar tratamientos específicos que logren eliminar células con latencia de patógenos intracelulares. (Ej. El virus de Epstein Barr)
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Recaudación de fondos:
En la plataforma helpify.es y la comunidad es "Todo por la causa del SFC". Todo lo que recaudemos a través de este plataforma ira INTEGRAMENTE a pagar las analíticas del estudio. Por tanto, ningún paciente incluido tendrá que pagar las analíticas. Solo lo que cueste el desplazamiento a Madrid y esta es la causa de hacerlo en Madrid, para facilitar el desplazamiento desde cualquier parte de España. Ni que decir que ninguno de los investigadores va a cobrar por realizar el estudio, exclusivamente irán a pagar las analíticas. Recordar que aunque todos no entremos dentro de este estudio si la respuesta es positiva nos afectará a TODOS, no solo a los que estén incluidos en el estudio. Por ello requiero de vuestra solidaridad para intentar recaudar los fondos porque sin eso no es posible. Todo lo que podáis ayudar será estupendo por poco que sea. Somos muchos los afectados y si nos unimos creo que podemos conseguirlo.
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¿COMO DONAR?:
Es muy fácil!. Te metes en el link. Le das click en donar y donde por defecto pone 20 euros pinchas y pones la cantidad de que deseas. No hace falta borrar el 20 que está por defecto, solo con pinchar y poner una nueva cantidad se quita el 20 y se queda la nueva cantidad. Debes rellenar con nombre y apellido y tu email para verificar que eres una persona y hay dos opciones de pago Tarjeta o Paypal. Tened en cuenta que por Paypal tarda un poco en aparecer. Por otra parte, también tenéis la opción de que vuestra donación sea anónima si no queréis aparecer simplemente clickando en la opción inferior. No os olvidéis de aceptar los términos de privacidad!

¿Puedo donar por transferencia bancaria?
Por supuesto. Si lo desea, puede hacer una donación por transferencia bancaria a este número de cuenta: IBAN-ES42 3008 0001 1924 3327 8724. En el tema de la transferencia debe poner "Todo por la causa del Síndrome de Fatiga Crónica" para ir enteramente a este estudio.
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¿Tengo algún beneficio fiscal por realizar una donación a través de Helpify?

Sí. Los beneficios fiscales dependen de tu vecindad civil, pero puedes solicitar tu justificante de donación escribiendo a [email protected] y te enviarán el comprobante de la donación por correo electrónico.

[JRipoll]

¿El contador de donaciones se actualiza, @Manuel R.? Está en doce mil y pico desde julio.

[Manuel R.]

¿El contador de donaciones se actualiza, @Manuel R.? Está en doce mil y pico desde julio.

Hola JRipoll. El contador de donaciones se actualiza con cada donación que se realice. No esta en doce mil y pico desde julio. Puedes mirar en la pestaña de participantes y verás las fechas en que se realizan las donaciones.
Un saludo,
Manuel.

[JRipoll]

¿El contador de donaciones se actualiza, @Manuel R.? Está en doce mil y pico desde julio.

Hola JRipoll. El contador de donaciones se actualiza con cada donación que se realice. No esta en doce mil y pico desde julio. Puedes mirar en la pestaña de participantes y verás las fechas en que se realizan las donaciones.
Un saludo,
Manuel.

Es verdad. Había guardado una captura de pantalla para documentarlo con miras a escribir una petición y enviarla por otros canales fuera de RR SS, y estaba en 10.000 y pico. Mi memoria no es fotográfica

A ver si con el empujón de SolveSFCM se acelera un poco. Aquí los fondos se los llevan otras, ejem, "fundaciones".

[Manuel R.]

@JRipoll Muchas gracias por la difusión!!
A ver si se anima la gente a donar para incluir los marcadores genéticos.

[Manuel R.]

Ayer estuvimos en La Linterna COPE explicando en que va a consistir el estudio del CIMA de la Universidad de Navarra y hablando sobre la beca que hemos recibido de Solve ME/CFS Initiative. Desde aquí darles las gracias por darnos voz.
https://www.cope.es/programas/la-linter ... 106_544967

Pero queremos ir más allá y aprovechar la oportunidad que nos ha dado Solve ME/CFS Initiative para incluir unos marcadores genéticos. Por eso seguiremos intentando recaudar fondos a través de la plataforma de crowdfunding de helpify para poder hacerlos. DE VERDAD QUE ES IMPORTANTE QUE AÑADAMOS ESTOS MARCADORES OS PIDO UN ÚLTIMO ESFUERZO. Muchas gracias por vuestro apoyo. Puedes donar en el siguiente enlace:
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... a-cronica/

Anímate!!! Todo lo que puedas donar por poquito que sea harás que cambien las cosas para los enfermos de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y que estemos más cerca de un posible tratamiento/cura!!

Por favor, comparte este post con amigos y familiares.
De nuevo muchísimas gracias a todos!

Un fuerte abrazo,
Rosario y Manuel.

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Que conseguiríamos si se cumple nuestra hipótesis?:
1) Un diagnóstico de inmunodeficiencia. Dejaríamos de ser invisibles para la sanidad.

2) Acceder a tratamientos para este tipo de inmunodeficiencia.🧬

3)Empezar a desarrollar tratamientos específicos que logren eliminar células con latencia de patógenos intracelulares. (Ej. El virus de Epstein Barr)
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Recaudación de fondos:
En la plataforma helpify.es y la comunidad es "Todo por la causa del SFC". Todo lo que recaudemos a través de este plataforma ira INTEGRAMENTE a pagar las analíticas del estudio. Por tanto, ningún paciente incluido tendrá que pagar las analíticas. Solo lo que cueste el desplazamiento a Madrid y esta es la causa de hacerlo en Madrid, para facilitar el desplazamiento desde cualquier parte de España. Ni que decir que ninguno de los investigadores va a cobrar por realizar el estudio, exclusivamente irán a pagar las analíticas. Recordar que aunque todos no entremos dentro de este estudio si la respuesta es positiva nos afectará a TODOS, no solo a los que estén incluidos en el estudio. Por ello requiero de vuestra solidaridad para intentar recaudar los fondos porque sin eso no es posible. Todo lo que podáis ayudar será estupendo por poco que sea. Somos muchos los afectados y si nos unimos creo que podemos conseguirlo.
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¿COMO DONAR?:
Es muy fácil!. Te metes en el link. Le das click en donar y donde por defecto pone 20 euros pinchas y pones la cantidad de que deseas. No hace falta borrar el 20 que está por defecto, solo con pinchar y poner una nueva cantidad se quita el 20 y se queda la nueva cantidad. Debes rellenar con nombre y apellido y tu email para verificar que eres una persona y hay dos opciones de pago Tarjeta o Paypal. Tened en cuenta que por Paypal tarda un poco en aparecer. Por otra parte, también tenéis la opción de que vuestra donación sea anónima si no queréis aparecer simplemente clickando en la opción inferior. No os olvidéis de aceptar los términos de privacidad!

¿Puedo donar por transferencia bancaria?
Por supuesto. Si lo desea, puede hacer una donación por transferencia bancaria a este número de cuenta: IBAN-ES42 3008 0001 1924 3327 8724. En el tema de la transferencia debe poner "Todo por la causa del Síndrome de Fatiga Crónica" para ir enteramente a este estudio.
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¿Tengo algún beneficio fiscal por realizar una donación a través de Helpify?

Sí. Los beneficios fiscales dependen de tu vecindad civil, pero puedes solicitar tu justificante de donación escribiendo a [email protected] y te enviarán el comprobante de la donación por correo electrónico.

[coco]

Muchas gracias campeón.

[JRipoll]

@JRipoll Muchas gracias por la difusión!!
A ver si se anima la gente a donar para incluir los marcadores genéticos.

¿Puedo usar esto?
Y ¿hay más info de esta clase que pueda utilizar?

La gente a la que yo pretendo llegar entiende mejor esta terminología científica que si le metes un rollo sentimentaloide. Perdón si suena un poco descarnado pero tengo unos cuantos puntos en la escala Asperger.
Tampoco es que me las quiera dar de "en cuanto lo pida yo van a llover donaciones" ni mucho menos, pero una exposición de la hipótesis y de los objetivos, sobre todo si hay dianas terapéuticas más o menos verosímiles entre ellos. Y yo el tema del S I desmelenao, de entrada, lo compro con los ojos cerrados. Y dicho sea de paso, me sorprende que cueste tanto "venderlo", cuando andan por ahí proponiendo, y haciendo, cosas más inverosímiles (y carísimas).

[JRipoll]

¿Puedo usar esto?
Y ¿hay más info de esta clase que pueda utilizar?

Ya me vale... no he puesto el enlace.

Me refería a esto, concretamente a la documentación, al full text:

https://www.researchgate.net/profile/Manuel_Ruiz_Pablos

[Mar2]

Teatro solidario en Madrid a favor de este estudio.
Para que vaya a este estudio sacar por internet o allí comprar a alguien de la asociación SFC SQM Madrid



Fecha Y Hora
dom. 17 de noviembre de 2019

19:00 – 21:00 CET

Ubicación
Ubicación
Cercle Català de Madrid

6 Plaza de España

28008 Madrid


https://www.eventbrite.es/e/entradas-ve ... 4806868357

[MarSalada]

también hay fila cero (colaboras por la causa sin ir al teatro) en el enlace se puede acceder.

solo es solidario hoy.

Gracias

[Manuel R.]

¿Puedo usar esto?
Y ¿hay más info de esta clase que pueda utilizar?

Ya me vale... no he puesto el enlace.

Me refería a esto, concretamente a la documentación, al full text:

https://www.researchgate.net/profile/Manuel_Ruiz_Pablos

Si claro, puedes usarlo para difusión pero no está actualizado con todo lo que vamos a hacer en el estudio.
Ojalá se anime más gente a donar. Con poquito que donemos cada uno, si es entre todos, se consigue en poco tiempo. La recaudación de helpify va íntegramente para los marcadores genéticos.
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... a-cronica/

[Manuel R.]

Teatro solidario en Madrid a favor de este estudio.
Para que vaya a este estudio sacar por internet o allí comprar a alguien de la asociación SFC SQM Madrid



Fecha Y Hora
dom. 17 de noviembre de 2019

19:00 – 21:00 CET

Ubicación
Ubicación
Cercle Català de Madrid

6 Plaza de España

28008 Madrid


https://www.eventbrite.es/e/entradas-ve ... 4806868357

Ayer fue un gran día! Pasamos un buen rato rodeados de buena compañía.
Muchas gracias a la asociación SFC Madrid por hacer posible el evento solidario y ayudarnos con la recaudación de fondos para el estudio del CIMA de la Universidad de Navarra sobre el Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica!

También agradecer a todas aquellas personas que han acudido al teatro o han donado. Me encantó conoceros a varios de vosotros y espero veros en otra ocasión.

Un fuerte abrazo,
Manuel

[cristinadeluis]

Hola Manuel, me alegra muchísimo de que estés por aquí y te agradezco muchísimo todo lo que estas haciendo por todos nosotros a pesar de estar enfermo.

He estado desconectada bastante tiempo por empeoramiento, ahora estoy mejor y estoy muy interesada

En que fecha serían los análisis y exactamente dónde?

Un fuerte abrazo

Cristina