¿hasta dónde me puedo esforzar?

[lotto1]

Necesito moverme para evitar deteriorar mi condición física pero no sé hasta donde. Cada día es un mundo y me vuelvo loca no saber hasta dónde puedo esforzarme. Suelo pasar el día en casa y alterno movilidad con descanso (colgar una chaqueta, sentarme un rato, doblar algo, sentarme otro rato, recoger la taza del desayuno de hace tres horas, tumbarme otro rato...) pero no tengo ni idea de lo mal que puedo estar cada día hasta que tengo algún indicio que me indica que ya no puedo más (disfunción muscular es lo más evidente que veo).
¿hay alguna forma de controlarlo por anticipado? Es una locura no saber cuánta energía me queda a cada rato. Cuando estoy mejor me muevo algo más...con precaución. Y luego vienen los días en los que no puedo con mi alma. ¿algo más fiable que los síntomas? Daría lo que fuera por un medidor de energía que me indicara lo poco que me queda en vez de indicar mi cuerpo que ya no queda más de golpe.

[Da9399]

Yo, por mis sensaciones, y hablo por mí, ya que por lo que he podido ver, cada uno es un mundo, mi conclusión es la siguiente:

Yo salgo a caminar por la mañana ( 1 hora ), y si no me acuesto otra hora a las 14h, por la tarde estoy con la batería a 0.
También te digo otra cosa, este fin de semana he estado descansando prácticamente todo el día, y hoy lunes estaba hecho polvo.

Bajo mi punto de vista, y por mis síntomas, creo que depende más del día que te toca. Yo un día he caminado 10km y al otro día estaba igual de cansado que cuando no he hecho nada.

No sé si me he explicado bien. Creo que cada uno es un mundo, y no hay una regla fija. Al menos es lo que a mí me pasa.

No se si te he ayudado mucho.

Suerte y que podamos mejorar todos

[car]

Yo, por mis sensaciones, y hablo por mí, ya que por lo que he podido ver, cada uno es un mundo, mi conclusión es la siguiente:

Yo salgo a caminar por la mañana ( 1 hora ), y si no me acuesto otra hora a las 14h, por la tarde estoy con la batería a 0.
También te digo otra cosa, este fin de semana he estado descansando prácticamente todo el día, y hoy lunes estaba hecho polvo.

Bajo mi punto de vista, y por mis síntomas, creo que depende más del día que te toca. Yo un día he caminado 10km y al otro día estaba igual de cansado que cuando no he hecho nada.

No sé si me he explicado bien. Creo que cada uno es un mundo, y no hay una regla fija. Al menos es lo que a mí me pasa.

No se si te he ayudado mucho.

Suerte y que podamos mejorar todos

A mi me pasa algo similar. Segun el dia puedo mas o menos; escuchando y conociendo mucho mi cuerpo tras 12 años con esto. Lo que puedo decir en mi caso es que deje todo durante un tiempo y cai en picado. Mi conclusion en mi experiencia es que tan malo es no hacer nada como pasarse; y ese límite solo lo conoce cada uno .

[rosatgn]

Hola @lotto1
Yo voy improvisando a cada momento. Hasta que no acabo una tarea, no se si puedo empezar otra. Y lo de hacer planes por adelantado está totalmente descartado, aunque sea un momento que no estoy demasiado mal. Nunca se cómo voy a estar a la hora siguiente... Ésto es lo que he aprendido en 6 años de enfermedad.
Un abrazo

[santi elche]

Entiendo que cada persona es diferente y que dentro de esta enfermedad hay subgrupos.
Lo de salir a caminar una hora por gusto, me parece un lujazo.
Eso significa que tu grado de fatiga no es alto.
No trates de forzar lo.

[lotto1]

Entiendo que cada persona es diferente y que dentro de esta enfermedad hay subgrupos.
Lo de salir a caminar una hora por gusto, me parece un lujazo.
Eso significa que tu grado de fatiga no es alto.
No trates de forzar lo.

Yo no salgo a caminar 1 hora, ha sido otro de los comentarios. De todas maneras ya veo que es imposible saberlo y eso es lo más complicado.

Muchas gracias

[JRipoll]

Necesito moverme para evitar deteriorar mi condición física pero no sé hasta donde. Cada día es un mundo y me vuelvo loca no saber hasta dónde puedo esforzarme. Suelo pasar el día en casa y alterno movilidad con descanso (colgar una chaqueta, sentarme un rato, doblar algo, sentarme otro rato, recoger la taza del desayuno de hace tres horas, tumbarme otro rato...) pero no tengo ni idea de lo mal que puedo estar cada día hasta que tengo algún indicio que me indica que ya no puedo más (disfunción muscular es lo más evidente que veo).
¿hay alguna forma de controlarlo por anticipado? Es una locura no saber cuánta energía me queda a cada rato. Cuando estoy mejor me muevo algo más...con precaución. Y luego vienen los días en los que no puedo con mi alma. ¿algo más fiable que los síntomas? Daría lo que fuera por un medidor de energía que me indicara lo poco que me queda en vez de indicar mi cuerpo que ya no queda más de golpe.

Es que no hay forma de saberlo. Yo intuyo, y los comentarios de los que habéis escrito aquí me corroboran esa intuición, que hay subgrupos con mayor o menor tolerancia al esfuerzo, como base. Y que algunos no lo toleran en absoluto y otros, por relativa fortuna, podemos tensar algo los límites.

Yo estoy en este caso. Actualmente puedo llevar un nivel "normal" si me refiero a deambular. Rara vez tengo que meterme en la cama por no soportar estar de pie, si el trabajo (en el sentido de actividad, no de ocupación) es ligero, generalmente puedo hacerlo, pero a la que tengo que sostener un esfuerzo (por ejemplo, hacer algo en una posición forzada, hacer algo que implique cambiar a menudo de posición) empiezo a notar fatiga y tengo que detenerme.

Un esfuerzo mayor, aunque sea de corta duración (levantar algo que pese) sí me causa PEM, y ahora mismo estoy empezando un experimento (ya lo comentaré, tengo que apañar una bicicleta y estoy en ello) para ver si un esfuerzo menor pero mantenido me lo causa también. Caminando no lo sé evaluar.
En principio, caminar no me agota, pero nunca puedo llegar hasta donde quiero. De todas formas, vivo en un término montañoso y vaya donde vaya es cuesta arriba. Y esté como esté, a partir de las 2 de la tarde los peores días, de las 6 de la tarde los mejores, noto que se acabó por ese día y que es mejor parar.

[LIBE]

Caminar una hora o 10 km me parece demasiado, yo no podría hacer eso, como estoy.
Según un especialista, hay que salir a caminar 5 minutos, cada hora, 4 o 5 veces al día, porque el descanso total es peor para la parte física.
Yo hay días que lo puedo hacer y días que no puedo ni salir de casa.

[Aquiencadiz]

Cada uno tiene que conocerse y saber las señales de su cuerpo ese día hasta que no se sepa cómo tratar esto y por donde abordarlo mejor no hacer muchas locuras ni experimentos tipo físico por no caer en un escalón todavía más bajo de esta enfermedad..., yo voy probando suplementos y dietas si noto mejoría las dejo para ver si empeoro , y entonces las vuelvo a meter otra vez porque si no tomaría un sinfin de suplementos y demás , ahora por ejemplo voy a volver a comprar la L- glutamina porque mejore con ella y empeore al dejarla . Saludos.