La OMF sobre Autoanticuerpos Muscarínicos y B-Adrenérgicos

[LIBE]

Hola a todos,

Me ha llegado esta información de la OMF. Supongo que muchos de vosotros ya la conoceréis, pero creo que es interesante.
Si no he entendido mal el 70% de los pacientes con EM/SFC tienen anticuerpos beta-adrinérgicos y receptores muscarínicos.

"Working in collaboration with Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité-Universitätsmedizin Berlin in Germany), Dr. Bergquist has found that 70% of ME/CFS patients show autoantibodies to beta-adrenergic and muscarinic receptors. Dr. Bergquist's research is following up on these early findings to determine the mechanism behind the production of these autoantibodies".


Si alguno de vosotros tiene conocimientos del tema. Podría explicar un poquito?. Gracias

[Náufrago]

Más info aquí:

https://www.omf.ngo/2019/11/26/triple-g ... y-uppsala/

Parece que el hallazgo forma parte del nuevo Centro colaborador de Investigación de EM en la Universidad de Uppsala (Suecia), financiado por la OMF.

De confirmarse, vendría a apoyar los resultados de este estudio:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/26399744/

Algunos pacientes del foro se han testado para estos anticuerpos, enviando sangre a Alemania ( @coco, @poetessinmotion, @men100) . El tratamiento para esto serían las Inmunoglobulinas Intravenosas (IVIG).

Por lo que sé, hasta ahora estos análisis no son admitidos como relevantes en la Seguridad Social y el acceso al tratamiento es muy complicado.

Lamento no saber más, ando aplatanado...

[men100]

Sí, yo fuí uno de ellos. Me dió un positivo bajo (en el alfa adrenérgico, no en el beta) y otro en riesgo:





En algunos hospitales de la Seguridad Social sí que los aceptan, imagino que los que se molesten un poco es estar al día y leer estudios porque conozco al menos 2 o 3 personas que están recibiendo IVIG o las van a recibir en la pública.

Yo me he pagado unas cuantas dosis mientras en mi hospital deciden si me las dan o no. Lo he hecho no sólo por el anticuerpo positivo, si no también por la neuropatía de fibras finas. A ver si voy notando algo de mejora, aunque son pocas dosis y lo ideal es chutarse durante 2 años mínimo para que se regeneren las fibras.

Saludos.

[Náufrago]

Gracias por la info @men100

[Aquiencadiz]

Gracias!!

[semilla]

Yo di positivo en el alfa adrenérgico 1 y creo que era anti muscarínico 3. Las inmunoglobulinas las tuve que suspender en 3 ocasiones por reacciones adversas y a pesar de cambiar la marca y cambiar de IVIG a subcutáneas las reacciones alérgicas iban cada vez a más por lo que tuve que suspender el tratamiento. Con las inmunoglobulinas mejoraba mucho, tardaba como unas tres semanas en empezar a notar los efectos positivos...y en comenzar con las reacciones. Al volver a estar sin inmunoglobulina volvieron las recaídas.

[men100]

Yo di positivo en el alfa adrenérgico 1 y creo que era anti muscarínico 3. Las inmunoglobulinas las tuve que suspender en 3 ocasiones por reacciones adversas y a pesar de cambiar la marca y cambiar de IVIG a subcutáneas las reacciones alérgicas iban cada vez a más por lo que tuve que suspender el tratamiento. Con las inmunoglobulinas mejoraba mucho, tardaba como unas tres semanas en empezar a notar los efectos positivos...y en comenzar con las reacciones. Al volver a estar sin inmunoglobulina volvieron las recaídas.

Eso me suena a que te ponían mucha dosis de golpe y posiblemente sin premedicación, ¿cuanta dosis te ponían y con cuanto tiempo de separación entre ellas?. Tenías neuropatía de fibras finas tu, no? Léete esto:

[attachment=0]IVIG protocolo Fibras Finas.pdf[/attachment]

Vale ya he leído tu hilo pero dices que que te aumentaban dosis cada 2 semanas??? El protocolo dice que el primer mes se pone en 4 semanas.

[semilla]

Las dosis y pautas que utilizaron fueron siguiendo ese estudio. Al principio con la premedicación y la velocidad muy lenta. Lo que iban subiendo muy poco a poco era la velocidad de infusión. La primera vez dormí en el hospital 2 días, primero para ver que no hubiera problemas de reacciones y por otro lado porque la infusión era tan lenta que no daba tiempo a hacerlo en el hospital de día. Además de la premedicación también me ponían antes 1 litro de suero. La semana siguiente fue igual aunque me dejaron ir a dormir a casa. Hasta la tercera semana no pude hacerlo en el hospital de día, ahí subieron un poco más la velocidad y me daba tiempo llegando a las 8 de la mañana para terminar antes de las 3. No fue hasta la siguiente vez (la semana siguiente) que me dio reacción. También es cierto que me quitó la premedicación porque consideró que ya no la necesitaba. Después de esa primera reacción volvió a premedicarme, luego cambió la marca, cambiamos a subcutáneas...pero las dosis siempre han sido las del estudio, creo recordar que es 1g por kilo de peso y que según se va avanzando en el tiempo se pone en menos días al mes.
Las subcutáneas era la opción que daba este mismo estudio en caso de no tolerar las IVIG. Las primeras semanas de subcutáneas no me dio reacción. No es una reacción inmediata, pero con unas y con otras termino con una reacción muy fuerte en la piel que confirmaron mediante biopsia. Volví a intentarlo una vez más después de eso, con un tiempo de descanso entre medias hasta que desapareció todo el sarpullido y las pápulas, pero al reiniciar y llevar dos o tres semanas me dio una reacción muy virulenta y finalmente abandoné las inmunoglobulinas.

[isabel188]

@men100 cómo puedo ver la imagen de tus análisis?