Madres por el 12 de Mayo

[trastevere]

Buenas a todos, se esta pidiendo la colaboración a personas con SFC/ME , FM, SQM o EHS para dar testimonio sobre el abandono institucional en el que nos encontramos.

El objetivo es entregarlo el 12 de mayo a los organismos competentes y exigir los derechos que nos corresponden.

La iniciativa parte de un grupo de madres con hijos que presentan estas patologías y estan apoyadas por la asociación DOLFA.

Tanto por si os queréis informar, dar difusión o enviarlas vuestros testimonios por privado lo podéis hacer por email o por facebook:

- Email: [email protected]

- Facebook: https://www.facebook.com/Madres-por-el- ... N4&fref=nf

Otra forma de participar es publicar en cualquiera de las redes sociales que utilicéis el mensaje que consideréis oportuno denunciando esta situación con el hashtag #NoMeAbandonesEl12M. Ellas se encargaran de buscarlo...

Dejo el mensaje original

Somos un grupo de madres de niñas/os, adolescentes y jóvenes con Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad y/o Fibromialgia.

Dado el abandono e incluso maltrato que sufren nuestras hijas/os por parte del sistema sociosanitario, hemos decidido dar testimonio de sus enfermedades y pedir la colaboración de las miles de enfermas/os que sabemos hay en España.

Una vez subido tu testimonio a las redes nosotras lo buscaremos para añadirlo a las denuncias a los órganos pertinentes, pero si quieres hacer una denuncia que no aparezca en redes puedes mandárnosla por privado.

Estas son las preguntas:

Nuestro fin es recoger un numero importante de testimonios para entregar el 12 de mayo a los organismos competentes y exigir los derechos de las/os enfermas/os.
Ya que por separado siguen sufriendo año tras año este abandono os pedimos vuestra unión para:

-Dar conocimiento al defensor del paciente, defensor del pueblo y cuantos organismos correspondan de la falta de conocimiento e interés del sistema sanitario de sus enfermedades.

-Del maltrato psicológico al que se sienten sometidas cuando no les creen, no les escuchan o se permiten -insultarlos por sus enfermedades.

-Pedir que se tengan en cuenta los estudios y criterios diagnósticos internacionales y no sigan tratándoles con métodos que están cuestionados por la evidencia científica.

Por esto os pedimos que subáis vuestros testimonios a redes usando el hashtag #NoMeAbandonesEl12M denunciando el abandono sociosanitario al que se somete a estas/os pacientes. Ya sea grabandoos en vídeo, en audio o escrito.

Para facilitar esto hemos reunido una serie de preguntas orientativas que sirven para denunciar este abandono.

Cuando empezó la enfermedad?
Cuánto tiempo pasó hasta el diagnóstico?
Te has sentido entendido y apoyado por tus médicos?
Has sentido rechazo,estigma o culpabilización en consulta?
Te han echo dudar de que tú enfermedad fuese real?
Te has sentido forzado a hacer cosas que no podías?
Tienes acceso a especialistas en estas enfermedades?
Te ha hecho cambiar tu enfermedad tu opinión sobre el sistema medico?
Como vives tú día a día?
Que ha pasado con tus amigos y tú entorno?
Que pides al sistema sanitario?
Que pides a tus defensores ( defensor del pueblo, del paciente...)?
Que pides al gobierno?

¡Gracias por vuestro esfuerzo y ánimo en la lucha!

[Da9399]

buena iniciativa. Me pongo a ello

[Katai]

Gracias por traerlo, @trastevere !

[trastevere]

De naaa...

Nos lo han puesto mas facilillo, ahí lo dejo... rellenar y enviar.

https://forms.office.com/Pages/Response ... 2kVkZizGQE

[Da9399]

Hecho

[car]

Hoy es 12 de mayo, y estoy en plan reflexivo y me gustaría compartir mis reflexiones con todos:

1. Como sabemos SFC es una enfermedad invisible, pero tras muchos años enfermo me doy cuenta que está invisibilidad es mucho mayor en el hombre. ( Esto es aplicable a niños)

Parte de culpa es de las asociaciones que siempre han hablado de la enfermedad en la mujer y de su mayor prevalencia en el sexo femenino ( ¿Quizás sea que haya más hombres sin diagnóstico, por este olvidó?)

Yo no me veo representado por las asociaciones, a lo mejor hago mal por generalizar, pero es mi visión particular.
Incluso mandé un escrito a una de ellas por la manía de hablar siempre de empoderamiento de la mujer y nunca del hombre como paciente. Su respuesta fue el silencio.

2. La separación de SFC de la fibromialgia es muy importante, hasta que no se hable del SFC puro no se avanzará.

Las comorbilidades están, pero siempre que las hay se achaca los síntomas a estas últimas, nunca al SFC.
Igualmente quien consigue una invalidez casi siempre son por comorbilidades.
Hay comorbilidades incoherentes, yo he leído gente con lupus eritematoso sistémico con SFC. ( ¿ Como es posible si el lupus ya produce en si mismo, los mismos síntomas de SFC?).

Si no hay marcador quién puede asegurar que se tiene SFC y fibromialgia, o es una fibromialgia diferente u otra enfermedad similar.

3. A quién se le ocurrió la idea de hacer coincidir el día de los enfermeros con el nuestro. Se eclipsa completamente. A lo mejor fue al revés no lo sé.

Estas son reflexiones tras 13 años de enfermedad que he querido compartir, sin intencion de molestar a nadie y si lo he hecho pido disculpas.

[coco]

Pues sí @car, cada vez hay más gilipolleces en general.

Yo también he observado algo curioso. Cuando la cosa estaba fea con el virus no había tiempo para gilipolleces de género, se hablaba de contagiados y muertos.

¿Cómo ha ido la experiencia con esta iniciativa @trastevere? Ánimo.

[Leticia]

Estoy totalmente de acuerdo contigo @car
Todavía hay muchos profesionales de la salud e incluso Asociaciones que siguen diciendo que Fibromialgia y SFC son la misma cosa, aun sabiendo que tienen catalogaciones diferentes. EM/SFC está dentro de las enfermedades neurológicas desde hace unos años, ya lo sabrás supongo. Además de ser multisistémica, claro.
Si ya tenemos poca visibilidad y credibilidad en general, en el caso de ser hombre supongo que todavía lo tienes más difícil.
Te entiendo bien.
Ánimo!

[trastevere]

@coco les he dejado un mensaje para preguntarles a ver que tal, cuando sepa algo vengo a contaros.

A mi no me molesta lo que comentais, son largos años que dan para mucho... ademas que vivir y encajar todo esto, tela.

Lo que yo he vivido este año por el 12 de mayo ha sido un poco conflictivo a nivel personal, creo que influido por el COVID-19.

Por un lado he estado sintiendo lo que suponer vivir una pandemia , ver como el mundo se une y se vuelca para salir de ella ... me ha entristecido, emocionado, digo hasta que heroes los sanitarios y empatizo por ellos.

Pero por otro, ver que la respuesta ante los que tenemo estas patologias no ha sido la misma durante todos estos largos años , incluso el maltrato que hemos recibido, pues tambien me ha hecho ver hipocresia de esta sociedad, tambien me he sentido mas excluida y sobre todo mas cansada.

Bueno , igual me he ido un poco por los Cerros de Ubeda jijii

Animos!

[Da9399]

Hoy es 12 de mayo, y estoy en plan reflexivo y me gustaría compartir mis reflexiones con todos:

1. Como sabemos SFC es una enfermedad invisible, pero tras muchos años enfermo me doy cuenta que está invisibilidad es mucho mayor en el hombre. ( Esto es aplicable a niños)

Parte de culpa es de las asociaciones que siempre han hablado de la enfermedad en la mujer y de su mayor prevalencia en el sexo femenino ( ¿Quizás sea que haya más hombres sin diagnóstico, por este olvidó?)

Yo no me veo representado por las asociaciones, a lo mejor hago mal por generalizar, pero es mi visión particular.
Incluso mandé un escrito a una de ellas por la manía de hablar siempre de empoderamiento de la mujer y nunca del hombre como paciente. Su respuesta fue el silencio.

2. La separación de SFC de la fibromialgia es muy importante, hasta que no se hable del SFC puro no se avanzará.

Las comorbilidades están, pero siempre que las hay se achaca los síntomas a estas últimas, nunca al SFC.
Igualmente quien consigue una invalidez casi siempre son por comorbilidades.
Hay comorbilidades incoherentes, yo he leído gente con lupus eritematoso sistémico con SFC. ( ¿ Como es posible si el lupus ya produce en si mismo, los mismos síntomas de SFC?).

Si no hay marcador quién puede asegurar que se tiene SFC y fibromialgia, o es una fibromialgia diferente u otra enfermedad similar.

3. A quién se le ocurrió la idea de hacer coincidir el día de los enfermeros con el nuestro. Se eclipsa completamente. A lo mejor fue al revés no lo sé.

Estas son reflexiones tras 13 años de enfermedad que he querido compartir, sin intencion de molestar a nadie y si lo he hecho pido disculpas.

+ 1

Pues estaba bastante ilusionado con estos temas, y me he dado cuenta con algunos mensajes que he visto, que no se está llevando el tema generalizando la enfermedad, y gestionándola como se debería para hacerla visible en todos los ámbitos.

Cuando me equivoco, lo reconozco, y sinceramente creo que es una lástima.

Salut

[trastevere]

Por un lado, queria retirar la palabra hipocrita que emplee antes porque igual me pasao y es un poco fuerte, en realidad no sabria con que palabra expresarlo.

Por otro, he hablado con Madres 12 de Mayo, me comentan que en principio estan contentas porque la iniciativa se ha difundido bastante bien y las ha permitido darse a conocer.

Aún siguen con la recogida de formularios, ahora mismo llevan alrededor de 360 y parece que necesitan muchos más. La idea es presentarlos en los organismos correspondientes. Van paso a paso y con la esperanza de obtener resultados.

También me dicen que llevan tiempo queriendo registrarse en el foro...

Aún se esta a tiempo de realizar el formulario !!! https://forms.office.com/Pages/Response ... 2kVkZizGQE

Os ánimo con ello y apoyarlas , a ver si granito a granito se pueden conseguir las firmas que necesitan !!

Yo agradezco este tipo de iniciativas , sobre todo ahora que ando un poco cansada y quemada con esta lucha...

@Da9399 no me pierdas la ilusion ;P... pensemos que es una carrera de fondo con sus altibajos.

Yo no se cual es la mejor o peor forma de tratar el tema o de gestionarlo , a parte de que tengamos que aguantar muchas cosas.

Pero tambien quiero pensar que no todo es negativo y dejar algun punto positivo a estas reflexiones, y es que como sea o se puede también se avanza y seguimos adelante; se sigue investigando y salen investigaciones todos los meses, tenemos organizaciones que nos apoyan y ya se habla de nosotros en organismos nacionales e internacionales.

Y no se como seran otros colectivos de enfermos , pero en este peleamos y conseguimos lo nuestro. Creo que dice mucho de nosotros que varias investigaciones hayan salido adelante porque son los propios enfermos los investigadores, y que a la vez hayan sido apoyados, e incluso suvencionadas por los propios enfermos, o que un manifiesto haya sido realizado por una plataforma de enfermos , que la guia INSS se retiró por una lucha conjunta ... entre otras muchas buenas que se han ido consiguiendo.