Tumor desmoide y radioterapia

[cacoya]

Hola, hace muuuuucho que no comparto nada. Desde que empecé con la neuralgia del pudendo y estar sentada escribiendo en el ordenador es una tortura.

Pero ahora quiero compartir otro asunto por si a alguien le pasa.

Comencé con un dolor terrible en la parte superior del trapecio derecho. Fui varias veces a fisioterapia pero no mejoraba, así que dos meses más tarde me hice una resonancia y me salió un tumor de 8 x 3,5 CM en el cuello, apoyado en las cervicales, que era lo que me producía el dolor infernal.

Me fui a Madrid, y allí me hiciste una biopsia el mismo día que llegué. En cuatro días supe que era un tumor desmoide por fibromatosis agresiva.

Se empeñaron en darme radioterapia para ver si reducía. Craso error!!!!

Yo siempre he tenido retención de líquidos. Con la radioterapia y los corticoides para el dolor, que solo me calmaba un poco el dolor, acabé con los pulmones encharcados (neumonía), y me tuvieron en la UCI entubada 6 días, los tres primeros empeñados en que era Covid 19, pero no.
No tenía ninguna infección y me tupieron a corticoides, opiáceos, y antibióticos.

Me costó un mes de cama poder ponerme de pie, no solo perdí toda la movilidad, 8 meses después todavía tengo la movilidad reducida, también perdí la cabeza literalmente.

Estuve con alucinaciones más de 10 días y todavía mi mente me juega malas pasadas. La niebla mental que arrastramos en mi caso desde hace 30 años, es un chiste comparado con lo que he pasado.

Finalmente en Agosto, 6 meses más tarde, el tumor lejos de reducirse había crecido hasta 10,5 x 5 CM y por fin me operaron. La recuperación de la operación ha sido dura, pero está acabando, pero la de la escabechina que me produjo la radioterapia todavía sigue.

En fin, quería compartirlo, para tod@s los que se vean en esta situación con SFC que huyan de la Radioterapia, si les dejan claro, y al menor síntoma de retención de líquidos, paren.

Menos mal que todo esto me ha pillado con el SFC controlado, a base de muchos años de tratamientos como saben los más antiguos de este foro.

Besos

P.D. tuve que volver a tomar medicamentos para dormir, porque de nuevo tengo invertido el ritmo circadiano por el desastre en el cortisol que hacen los corticoides, y encima me he quedado con 10 kilos más, que no ayudan para una recuperación total de la movilidad. Solo me queda más paciencia, si es posible.

Besos

[Imma]

@cacoya un gusto volver a leerte!
Me alegro que estés mejor de todo lo que te ha pasado que es mucho.
Un abrazo,
Imma (Barcelona)

[MCarmentc]

Hola. Te he leído muchas veces, y me he quedado asombrada de lo que te ha pasado.
Gracias por compartirlo, y espero que te recuperes.
Un abrazo
M Carmen

[Elpis]

@cacoya , se te echaba de menos. Pero ojalá hubiera sido por motivos bien diferentes. Siento mucho todo lo que te ha ocurrido en este tiempo, justo cuando habías conseguido tener algo controlado el SFC y andabas lidiando con la neuralgia. Una cosa más, por si no tuvieras bastante.

Gracias por compartirlo con nosotros y por ser un ejemplo de fortaleza para todos.

Ojalá los problemas de salud te den una tregua larguísima, y por lo pronto, que te recuperes lo antes posible.

Un abrazo

[semilla]

Lo siento mucho Cacoya. Espero que te recuperes muy pronto. Un abrazo y mucho cariño

[meleva]

Cacoya, siento mucho por lo que has pasado. Con respecto a la neuralgia del pudendo, no sé de qué zona eres, pero en Murcia tengo referencias muy buenas de una fisio de suelo pélvico. (Yo he empezado con este problema hace un tiempo y he empezado a tratarme con ella, solo llevo dos sesiones pero se me ha cruzado otra cuestión y tengo que pararlo; quien me envía a Ella es una chica que llevaba un año fatal con neuralgia pudendo con problemas de orina etc y en 2 meses se le ha ido por completo, está a un 95%). Por si te pilla bien la zona y quieres info dímelo si te interesa. Un abrazo

[elipoarch]

Vaya @cacoya , me sabe muy mal volver a saber de ti por esto... No son las mejores noticias. Sé que podrás con esto.

Cuídate mucho, preciosa! Un abrazo inmenso.

[cacoya]

@meleva. Gracias pero vivo en Canarias. Nada me pilla a mano. Pero no lo cambiaria por nada. Si he sobrevivido los últimos 26 años es porque decidí trasladarme a este paraíso. En mi pueblo natal, Madrid, creo que ya no estaría aquí.

Gracias por tu interés

[crisis]

Hola Cacoya,
Si que es verdad que llevabas mucho tiempo sin aparecer por aquí. siento mucho todo lo que te ha pasado pero espero que te vayas recuperando. Tú eres de hierro, por lo que nos has ido contando, te ha pasado de todo pero sigues adelante. Así que ¡ánimo! No hay problema médico que pueda contigo y poquito a poquito a recuperar la movilidad. Lo que cuentas de que perdiste la cabeza con la radioterapia, me asombra, pero si te sirve de consuelo yo he tenido ya varias veces la cabeza perdida y generalmente la vuelves a encontrar

Un abrazo muy fuerte

[zelsa]

Mucho ánimo Cacoya. Siento mucho todo lo que has pasado. Un abrazo enorme.

[nani1966]

Hola Cacoya
Me alegro q vayas recuperándote .Yo he tenido un lipoma de partes blandas tb en el trapecio ( menos grave q lo tuyo ), me lo quitaron hace tres días ,salí del hospital bastante bien pero cada día voy peor, al tiempo q la cicatriz me va doliendo mas también aumenta la contractura del cuerpo y mis dolencias se agudizan.

No me puedo imaginar cómo habrá sobrevivido a todo lo que te ha pasado porque aunque no dudo que la radioterapia te haya machacado lo que tengo claro es que a nosotros cualquier cosa
nos afecta de forma exagerada.Yo debuté en esto por una operación de hernia de disco ,siempre me han dicho que pudo ser un virus pero yo tenía mis dudas de que hubiera sido por la anestesia , por eso tenía miedo a operarme de nuevo.

La cuestión es que la experiencia no me ha servido para aclarar nada,pero sí que me recuerda a la intervención por la hernia,te operas y sin saber por qué, tu cuerpo va reaccionando cada vez peor y lo más curioso en zonas que no tienen que ver con la intervención.Con los fastidiados que estamos lo peor que nos puede pasar es que nos aparezca alguna complicación nueva.

Desde luego que al final resistimos todo aunque sea un precio muy caro espero que a ti también te ocurra y al menos vuelvas a tu anterior situación .

También queria preguntarte por tu estado mental.Casualmente hace un año yo también tuve una neumonía, el día q me dieron el alta según mi hijo iva delirando.Las neumonías por COVID también han tenido muchos trastornos mentales. En tu caso ,se lo achacas a todo o podrían haber sido los problemas pulmonares?.

Un saludo.