Cura jaja

[Ángel]

Estoy un poco arto de leer y ilusionarme con tratamientos , e leído muchísimo , que si gamaf que si ldn si nadh ahora el ldi , que si esto es provocado por lyme por estrés por mil y una cosa , creo que se hace mal al poner tratamientos que la gente prueba , lo suyo sería poner los que realmente curan pero claro entonces no se hablaría de nada en el foro , por qué a día de hoy nada cura ni mejora , e probado miles de cosas voy a mi doctora y un día le dudo esto del nahd otro lo del ldn y ya me mira con cara de decir no se jajaja que si médicos de Bélgica de Alemania . No podéis pensar también que hay otra parte económica y ya les van bien a estos doctores hablar de todo esto por qué se están hinchando de dinero a costa de la salud de los demás y sentimientos . No se pienso que se está investigando algo poco pero algo , y si no dan con la clave no lo van a dar médicos de otros países con sus fórmulas que a nadie a curado pero si han echo un desembolso increíble en medicamentos para nada ; si yo pudiera permitírmelo igual también probaría pero prefiero gastarlo en mi hija y para ella , que no para mí probar cosas que no están ni investigadas y aún menos demostradas que funcionen . Desde el 2008 asta la fecha e visto en el foro miles de tratamientos esperanzadores que luego se quedo en nada . Ahora está esto del posible lyme . Dentro de 3 años estarán con otra cosa y así es lo que voy leyendo . Repito ldn nadhh gamaf ldi probioticos y muchas más . No sé también leo que gente se a curado y no dice nada en el foro ,,, jajaja me río por qué estoy seguro que la gente que se a curado lo primero que haría sería dejar constancia en el foro ,,, y luego mucha otra gente al pasar el infierno que pasa intentaría ayudar a los demás al menos yo intentaría ayudar eso no todos pero dejar el comentario en el que se an curado más del 95 por ciento lo dirían ósea que cuando se dicen las cosas procurar decirlas cuando ese tratamiento te a curado o casi curado si no no vale la pena es mi humilde opinión

[Hana]

creo que se hace mal al poner tratamientos que la gente prueba.
Desde el 2008 asta la fecha e visto en el foro miles de tratamientos esperanzadores que luego se quedo en nada .

estoy seguro que la gente que se a curado lo primero que haría sería dejar constancia en el foro ,,, y luego mucha otra gente al pasar el infierno que pasa intentaría ayudar a los demás

Hola Angel voy a darte mi opinión acerca de estos tres comentarios que son los que más me han llamado la atención y puedo responder.

Si estoy en este foro es justamente por que es de investigación y la gente prueba tratamientos, es así con ensayo y error como se logra ver si algo funciona o eso creo. Es costoso y nada fácil.
Me he dejado dinero en tratamientos que sólo han servido al final para abonar mis plantas (alguna se me ha muerto) pero de las cosas que he probado gracias a las personas que publicaron en este foro alguna también me ha servido y MUCHO.
Te pongo un ejemplo, yo no sabía nada acerca de la vitamina D. Cuando comencé a leer e informarme gracias al foro, propuse mirarla a mi médico.
Resultado, vitamina D bajo cero, al subirla mi niebla mental se disipó lo suficiente como para poder volver a conducir, o no tener que entregar el monedero a la cajera del super para que se cobre como hacen las ancianas, por que no soy capaz en ese momento de contar monedas.
Después de un tiempo desubro que es jusamente la vitamina D la que hace que no procese bién los números. Si baja por que se me olvida tomar el suplemento vuelvo a la niebla.
Problemas digestivos, gracias al foro y a los comentarios que voy leyendo insisto a mi médico internista acerca de mis problemas digestivos quien ya había dado por asumido que no se podía hacer nada.
Resultado, mejoro de los problemas gástricos al eliminar el gluten de mi dieta.
Con sólamente estos dos resultados, creemé que ya ha valido la pena todo el dinero que gasté en ensayo y error.

No me he curado, pero he mejorado lo suficiente como para parar esa caida al vacío en la que me encontraba.

No me he curado aún, pero agradezco a todas esas personas que se gastan su dinero en tratamientos caros, que viajan, que prueban y comparten con todos nosotros sus hallazgos aunque sean pocos o fallidos al final.
Y por supuesto agradezco también a las personas que tienen el valor y el corage para probar medicamentos, uno tras otro a ver si funciona... convirtiendose en cobayas humanas no sólo para beneficio de ellos, sino de todos nosotros.

Angel, lamentáblemente algunos médicos ante no saber que tiene el paciente le etiquetan con un sfc o fm , quizá la mitad o más de los que estamos aquí ni siquiera tengamos sfc y un buen día alguien deja de publicar ¿por que era otra cosa? ¿por un diagnóstico erroneo? por que se ha muerto o por que se ha curado, pero no creas que quien tiene logros comparte, por que no es así generalmente, por eso doy tanto valor a las personas que si lo hacen y a un foro en el que se investiga con las opiniones y lo que pueda aportar cada persona.

Un cordial saludo Angel, disfruta con tu hija todo lo que puedas, eso no te lo podrá quitar nadie.

[elipoarch]

Sinceramente, Ángel, éste no es tu sitio. Los que estamos en este foro nos esforzamos día a día por mejorar (aunque a veces la mejora sea casi imperceptible) y nos dejamos los ojos estudiando y aprendiendo, en vez de criticar sin aportar nada de valor.

Estudia y lee todo lo que se ha aportado antes de hablar: los estudios científicos, las teorías y protocolos que se aportan (para manejar los síntomas, por lo menos), las aportaciones de Sergio, que invierte un GRAN esfuerzo en estudiar, comparar, aportar documentos científicos, y verbalizar las cosas de un modo pedagógico para que los que vamos detrás podamos ahorrarnos una buena parte del esfuerzo que él ha realizado... y en base a lo leído, prueba o no, pero si tus únicas aportaciones van a ser del tipo "yo esto no me lo creo", "estáis perdiendo el tiempo" y otras aportaciones apocalípticas, quédate en Facebook y lugares parecidos... o únete a grupos del tipo "qué malita estoy y cuánto me quejo"... están más a la altura del esfuerzo que quieres invertir en aprender sobre esta enfermedad y el manejo de los síntomas.

Lamento ser tan dura, pero a estas alturas, si de algo soy muy consciente es que este foro se NUTRE de las APORTACIONES de sus miembros, no de quejas ni de pregones del fin del mundo... eso no aporta nada positivo a nadie. Hay mucho que estudiar aquí, que lo hagas o no es cosa tuya. Cada uno es libre de avanzar hasta donde decida. Pero ten en cuenta una cosa: este foro es un lugar para preguntar, compartir, debatir, discutir... para hacer comentarios destructivos y que no aportan nada hay otros sitios. Decide tú dónde quieres estar.

[antavian]

Eli


Yo busco razones para esta busqueda de solucion, con el tiempo he encontrado dos muy potentes para mi:

- La necesidad en nuestro caso del sobreaprendizaje. Dado que el sistema sanitario niega la enfermedad, provoca una forclusion, en terminos lacanianos. Esa forclusion, nos hace a todos, que el signficado del significante sfc quede vacio....no existe, es psicosomatico....es en ese vacio (pensemos en la palabra cancer, lepra..como esta llena de contenido) ese vacio, produce en los demas y en nosotros, un olvido y ese olvido puede llevar a sujetos como tu a la desesperacion, porque quizas seria mejor dedicar la mente a cosas que tuvieran significado, por ejemplo distrarse.......

La unica manera de combatir esa forclusion es el sobreaprendizaje, en mecanismos como este foro, donde se repite, como tu dices, lo mismo, una y otra vez, hasta el hastio y el cansancio...pero ese repetir...PRODUCE EL NO OLVIDO....y contradice aquello que nos condema el sistema sanitario al olvido.


Asi que como minimo, algo que tu no recaes, es que si este foro no existiese, el olvido seria total....SIN ESTE FORO, dejariamos plenamente de ser visibles, puesto quien se iba a enterar de las investigaciones, de los ensayos, acierto y error, de los enfermos, etc...nadie pues la forclusion seria total...el sfc no significaria nada, no tendria significante, solo seria palabra.


- La segunda razon, que se me ocurre, es pensar que el proceso de descubrimiento no tiene porque ser facil. Si tuviera que ser facil, lo seria. Pero no no es facil. Y como dice Eli esta no es una enfermedad para cobardes. Y por tanto vamos a necesitar coraje y aguante para tirar hacia delante y educarnos en este coraje y este aguante.

Si tu no lo tienes y no aprecias a quien lo tiene....pues sumate a la negacion de la enfermedad, a la forclusion....de hecho el sistema esta contento con individuos asi, a los medicos les hace mucho daño, que les hables de la enfermedad, que le digas lo que lees por internet, vas a ser muy querido por el sistema sanitario, pero justamente como se que mi resistencia y la de tantos les hace daño, justamente por eso, porque se que damos significado al sfc, justamente por eso, seguire aqui y en sitios como este...ya les gustaria que tirasemos la toalla, ya les gustaria, que negaramos nuestro dolor y desesperacion, ya les gustaria....pero no les voy a dar ese placer, en lo mas minimo.

[María]

Ángel, entiendo tu frustración. Todos la hemos experimentado en algún momento.

Cura no hay, pero estamos en el camino de ir perfilando un tratamiento sintomático, q no es poco.

Vaya eso por delante, te diré q este foro es el único q me ha ayudado de manera seria y científica. La ciencia no surge de la nada, nace de la experimentación, la intuición, la perseverancia y pq no decirlo, de la valentía de enfrentarse a la adversidad. Este foro tiene todos estos ingredientes a coste cero.

Elige tu camino. Buena suerte.

Un abrazo.

[veronique]

Angel,

Hasta hace unos días tus aportaciones al foro a veces me hacían reír. No lo tomes a mal, no es una burla ni una agresión, sinceramente me producían ese efecto, quizás porque podía comprender tu rabia y empatizar con tu situación, aun no compartiendo en absoluto tus formas. Tu manera de expresar tu enojo, tu frustración sin filtros, y tu impulsividad de querer comprender todo de golpe, abrir 5 hilos distintos saltando de un tema al otro y haciendo una ensalada fenomenal: que el LDN, que el médico belga, que la doctora Quintana, que los estudios en inglés que no entiendes, etcétera.... Me hizo acordar al comienzo, cuando llegué al foro y me sentía perdida (todavía me siento asi muchas veces), leyendo entre tantos términos, tratamientos posibles, miles de cosas que no entendía, y la ansiedad que eso producía. Es que esta enfermedad es una locura!

Pero creo que ayer te has pasado unos cuantos pueblos, hombre. Eso ya te lo ha dicho Eli, y me parece perfecto, que tampoco es mi función.

Lo que yo sí quiero decir aquí, incluso a riesgo de ser reiterativa, es que gracias a este foro yo he podido:

1- Entender, luego de leerlo completo durante los 3 primeros meses, qué es lo que me estaba pasando
2- Gracias a 1, buscar un medico que al menos supiera algo de SFC y obtener un diagnostico
3- Gracias a 2, lograr una baja temporal
4- Gracias a 3, hoy estoy mal, en fase III, pero estoy segura que de no haber podido conseguir la baja temporal, estaria en fase IV. También porque hubiera seguido las recomendaciones de los médicos, que me indicaban hacer ejercicio! Por lo que siento que el foro literalmente me salvó la vida.
5- Enterarme de cuales son los posibles tratamientos, experimentales o no, que podrían ayudar con diversos síntomas
6- A partir de 5, decidir como quiero gestionar mi enfermedad, yo tampoco tengo demasiada pasta, vivo en el tercer mundo! Pero he mejorado con cosas que he leído en el foro como eliminar el gluten, hacer un control ambiental básico, y si no tuviera intolerancias, también probaría LDN u otras opciones que no son en absoluto caras. Pero saber y entender me permite decidir, dentro de las opciones que tengo a mi alcance, y eso no es poco, no?

Gracias al esfuerzo y la lucidez de ELI y CACOYA que decidieron moderar este foro hace muchos años, cuando yo ni siquiera estaba enferma, es que yo hoy, a 12000 km de distancia, puedo beneficiarme enormemente, y a mí eso me parece muy muy digno de apreciar y agradecer, no de atacar.

Gracias a SERGIO, nuestro faro, que tiene la capacidad de contagiar fuerza y optimismo, que está estudiando medicina y que pudiendo dedicarse más a sí mismo y menos a los demás, no se cansa de venir a explicarnos, una y otra vez, con una paciencia y generosidad infinitas, todo lo que no llegamos a entender.

Y gracias a todos los que llegaron después, que mantienen vivo este espacio cuando los primeros, por diversos motivos, ya no pueden sostenerlo: como NAUFRAGO, a quien disfruto muchísimo de leer, con sus aportaciones inteligentes y cálidas a la vez, y la acidez de EMILIO, el guardián contra todas las chorradas y pseudociencias, o ANTAVIAN, mezcla peculiar de orientalismo, alimentación y psicoanalisis.... Y la lista es definitivamente injusta, porque podría seguir y seguir, hay muchísimos mas, que agradezco que estén ahí continuamente, o cuando pueden, compartiendo ideas, opiniones, puntos de vista, discutiendo....

Solo eso Angel, simplemente me parece debes serenarte y direccionar tu ira y tu frustración hacia todos los lugares que de verdad se la merecen.

Un saludo

[enka]

Angel yo soy una de las que solo lee y gracias a intentar leer pude ir recopilando una serie de complementos para intentar mejorar un poquito cuando llevaba unos años prove LND y no me he recuperado pero si he mejorado donde lo noto es en mi sistema inmunologico y para mi es un avance porque me permite hacer una vida con mejor calidad y estoy agradecida al foro ,lamento que tu no hayas podido sacar nada positivo pero solo el hecho que exista el foro y den informacion ya es suficiente para estar agradecid@s.



Un saludo.

[Ángel]

A ver no me mal interpreteis yo estoy harto de vivir a si , ni siquiera se a ciencia cierta que lo que tenga en sfc , a mí la verdad nada de lo que eh probado me está ayudando , solo me ayuda mi hija de 3 años en la que tengo que hacer todo el esfuerzo del mundo en jugar llevarla al colé y que nunca se dé cuenta que su papá no está bien y si se da cuanta que sea cuando sea adulta no ahora ,me río de los mismos médicos cuando voy y me dan algo me río por qué sé que eso no es la cura y en mi caso ni la mejoría, todo lo que hago es por pelotas por esfuerzo y hago más o menos vida normal pero a qué precio a sufrirlo día a día , es verdad este foro se puede llegar a aprender mucho no lo niego , y es verdad hay días que tengo ira ira de estar mal con lo bonita que es la vida ,, y lo peor de todo es que a ciencia cierta no sé si tengo eso o no ... Fíjate cómo es ahora dirás estas loco igual siii jajs pero casi prefiero que me diagnosticaran una neoplasia y luchar por salir si me curo bien y si no pues al oyó que vivir así luchando día a día harto de luchar hacer todo lo que una persona normal hace y estar reventado de cuerpo y alma

[Emilio Monís]

Bueno, como tú estoy yo desde hace 21 años, excepto que no tengo una hija.
Entiendo y hasta comparto tu ira, pero no creo que verterla aquí a granel vaya a ser de ayuda.

Hay mucho mejorable, y lo primero es apuntar a la atención pública que recibimos, que debería ser de calidad. Y para todos, tanto los que nos hemos desollado la piel como los que, por haber enfermado jóvenes, no han tenido ni la opción de trabajar.
Yo no quiero ser pesimista, pero eso pinta mal para todos los que sufren una enfermedad crónica, no sólo para nosotros.

El problema es que, si uno va siguiendo una a una las alternativas, acaba igualmente defraudado.
Raras son las personas que han mejorado y menos las que se han curado. La mayoría de las que dicen haber mejorado, a poco que indagas, en realidad van siguiendo tratamientos con muy poca eficacia, o van probando uno u otro mientras tienen medios.

Malvivimos, y dura ya demasiado, al dudoso amparo de la manga ancha con que se tratan las innumerables charlatanerías, que están ya más que arraigadas y se ofrecen con naturalidad, como si de opciones válidas se tratase. Y no es algo nuevo, aunque ahora sea más visible en los medios.
Otro problema es, y mucho más grave que la mejor o peor voluntad y actitud de los especialistas de nuestros respectivos centros de salud, el de los "profesionales referentes", incombustibles e inasequibles al desaliento.

Entre unos y los otros, manejan de forma efectiva e insidiosa un tejido asociacional de utilidad más que discutible.

Ángel, en mi opinión, y tal como veo yo la historia de los SSC y el presente, creo que para poder salir de este marasmo nos hace falta de todo: tanto gente que se bata en las trincheras, como gente que pueda poner a disposición de todos, en la medida de lo posible, lo que ya existe como tratamiento demostradamente eficaz. Y si es posible, mejorarlos para nosotros. Los últimos necesitan tiempo, medios, y un ambiente tranquilo. Y los primeros, pues tú mismo ya lo ves, ¿no? Las limitaciones son duras.

Los bombazos que has tirado, sólo sirven para crear mal ambiente, y no creo que nadie me discuta que puedo decirlo por experiencia propia. Generalmente el enemigo -hablo en sentido metafórico, lo digo para los moderadores- está bien seguro en retaguardia y como mucho, el ruido le sirve como justificación para lanzar un contraataque.

Si no te molesta mi consejo, busca un arma de menor calibre, entrena y afina la puntería. Y yo me apunto contigo, te aseguro que no soy el único que se subiría a un terrado con un rifle de largo alcance y una mira de precisión.
Por buscar un símil un poco menos bélico, es como aquél que quiere recuperar un huerto abandonado, lleno de maleza. Se le puede prender fuego, pero aunque eso ayuda a acabar antes con los zarzales, te llevas con ellos los frutales, que pueden ser recuperables.

Detrás de esta pantalla que ahora lees, que leemos, hay mucha gente, con bastante historia y hartos, en diversa medida, del mamoneo al que nos someten. Y los más somos supervivientes a puro golpe de adrenalina. Vamos a tratar de encontrarnos y hacer algo en común por nosotros.

Enfrentarnos a los buitres consume mucho tiempo y energía, hay que intentar también levantar al mismo tiempo algo útil al margen de ellos. Este foro es una muy buena ayuda, pero nos hacen falta más medios y más espacios.

[María]

Hola Ágel,
Te entiendo tanto.....

Cuando yo enfermé mi niña tenía 3 años y mi niño 6. Ahora ya tienen 11 y 14 respectivamente. He luchado como tú porque no noten nada y lo he conseguido dejándome la piel...no quiero q sientan pena ni preocupación por mí. Al principio creí q era mejor estar muerta pero ahora veo que no, que ellos disfrutan de mí aunq no entiendas porque la mamá nunca va en bici....nunca nada en la playa.....no corre como su papi....Ellos me alegran la vida y cuando son más mayores disfrutar de ellos no es tan "físico", ya verás ....es más intelectual y me encanta....Date tiempo.....a mí tb me cuesta la vida acabar el día, pero vale la pena por ellos.

Anécdota: El verano pasado sospeché q tenía una neo de colón....es una larga historia....y me enfrenté al problema con una entereza q me asustó y todo....pensé, si tengo un cáncer ya podré descansar en casa con tranquilidad, todos lo entenderán, y si me muero, pues nada, descanso por fin para siempre.....al final el diagnóstico fue benigno....un 25% de mí se decepcionó.......por todo esto te entiendo tanto.....así es nuestra psique....sufrimos mucho, pero cada uno lucha como puede...

Yo soy de las que no me hago ninguna prueba, ni voy al medico a hacerme la típica analítica básica....es mi manera de enfocarlo....pero agradezco mucho q otros tomen caminos diferentes, así yo aprendo. Me siento egoísta.....aunq yo doy lo q puedo. Hay gente q se aprovecha de nuestra enfermedad, supongo, pero al final entre todos llegamos a conclusiones q nos hacen avanzar.....q no es poco. Mi tratamiento es de suplementos y me va bien. Lo descubrí por mi cuenta y lo afiancé en este foro. Siempre estaré agradecida.

Personalmente, no creo q llegue a curarme pero sí sé q puedo mejorar y tener una vida "normal". Por esto, en el 2009, habría dado la vida. Creo q es mejor ser positiva y jugar con las cartas q nos ha dado.....mis hijos agradecen cada momento q estoy con ellos y eso sabes q no tiene precio.

No sé si esté rollete te ayudará..yo valoro mucho el sentirse acompañado...por eso te escribo

No te enfades con el mundo, yo lo hice y me consumí.

Un abrazo Ángel. Te deseo lo mejor.

[galaxytud]

Si tiene toda la razón del mundo y lo ponéis a parir! Madre mía, como para llevaros la contraria! No creo que este chico haya ofendido a nadie.
A día de hoy la EM no tiene cura ni posibilidad de mejoría reconocida, porque lo primero no se sabe ni la causa. Yo también he pensado gastar tiempo y dinero en algún tratamiento de estos sin ningun aval cientifico por desesperación pero luego recapacito y no lo hago.
Si la gente quiere hacerlo pues está en su derecho, pero yo también estoy en el mío de no hacerlo.

[JRipoll]

Si tiene toda la razón del mundo y lo ponéis a parir! Madre mía, como para llevaros la contraria! No creo que este chico haya ofendido a nadie.
A día de hoy la EM no tiene cura ni posibilidad de mejoría reconocida, porque lo primero no se sabe ni la causa. Yo también he pensado gastar tiempo y dinero en algún tratamiento de estos sin ningun aval cientifico por desesperación pero luego recapacito y no lo hago.
Si la gente quiere hacerlo pues está en su derecho, pero yo también estoy en el mío de no hacerlo.

Bueno, menos el comentario de Eli, que puede ser que tuviera un mal día, quién no lo tiene, los demás parecen muy empáticos y comprensivos.
Desde luego, razón no le falta, aunque el tono es el de una ráfaga de artillería disparando sobre todo lo que se mueve. Buscar algo que cure, siendo realista, es utópico aún.

De todas formas me parece que Angel ya no ha entrado al foro desde hace tiempo.

[galaxytud]

Aunque en cierto modo esto es tan desesperante que yo también estoy pensando en hacer algo, que será inutil seguramente, pero si hay una mínima esperanza..
El Dr. De Meileir supuestamente es el que más sabe se Europa, aunque se oyen comentarios bastante negativos sobre él. Luego el tema del desplazamiento, el dinero, lo mal que se pasa en los viajes, las comidas, dormir mal etc. Pero por aqui no veo gran cosa, la cámara hiperbarica lo probé y no note apenas nada, una cosa que consiste en estimulación magnética craneal no me da mucha confianza, la crioterapia esta de ponerte a -200 grados unos minutos tampoco, otras cosas que he visto tipo haloterapia, terapia de flotación, etc. Mejpr ni hablar.
Así que mejor ahorrar para ese Dr. Ya se pone una.

[car]

Aunque en cierto modo esto es tan desesperante que yo también estoy pensando en hacer algo, que será inutil seguramente, pero si hay una mínima esperanza..
El Dr. De Meileir supuestamente es el que más sabe se Europa, aunque se oyen comentarios bastante negativos sobre él. Luego el tema del desplazamiento, el dinero, lo mal que se pasa en los viajes, las comidas, dormir mal etc. Pero por aqui no veo gran cosa, la cámara hiperbarica lo probé y no note apenas nada, una cosa que consiste en estimulación magnética craneal no me da mucha confianza, la crioterapia esta de ponerte a -200 grados unos minutos tampoco, otras cosas que he visto tipo haloterapia, terapia de flotación, etc. Mejpr ni hablar.
Así que mejor ahorrar para ese Dr. Ya se pone una.

A mi es doctor no me da confianza, porque a parte de sus honorarios, que es libre de pedir lo que quiera, no encuentro en ningún sitio resultados de sus tratamientos.

[galaxytud]

Si, he visto que hay un hilo en este foro hablando de experiencias con él, pero al final nadie cuenta si le sirvió de algo o no. Es bastante raro no?

[car]

Si, he visto que hay un hilo en este foro hablando de experiencias con él, pero al final nadie cuenta si le sirvió de algo o no. Es bastante raro no?

Si opiniones y foros encontrarás y afirmaciones tales como ' yo conozco una persona que se ha curado...' también.

Pero información sería lo dudo, con datos y demás.
Yo al menos nunca la he encontrado, quizás no he sabido donde buscar