Estudio: Bajas dosis de ABILIFY (Aripiprazol) en EM/SFC

[Náufrago]

Una buena noticia para variar un poco, este estudio retrospectivo ( y sin doble ciego), llevado a cabo en Stanford, encuentra mejoría en el 74% de pacientes tomando bajas dosis (0,2mg - 2mg) del antipsicótico Aripiprazol. Es decir, con su uso "Off label".

Los autores hipotetizan que el efecto del fármaco en la NEUROINFLAMACIÓN y activación microgial pueden explicar su eficacia. De hecho sugieren que sería interesante probarlo en otras enfermedades NEUROINFLAMATORIAS.

A modo de curiosidad, este es el tratamiento que está siguiendo Whitney, el hijo de Ron Davis y éste está investigando cómo y por qué funciona este fármaco, para poder encontrar un tratamiento alternativo que sea más efectivo y seguro.

Un saludo!

"El uso 'Off label" de Aripiprazol se muestra prometedor como tratamiento para la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC): Estudio retrospectivo de 101 pacientes tratados con bajas dosis de Aripiprazol."

https://translational-medicine.biomedce ... Jg0RTH4U24

[Lagatamaya]

Muchas gracias!! Yo tengo un amigo que estaba muy muy severo, estaba completamente encamado y con un antifaz porque no podía ver la luz del día ya que le daba un crash inminente. Pues lleva ya 5+ meses con Aripiprazol y puede andar, ver el mundo con sus ojos y hacer una vida bastante decente. A lo que tiene miedo es a que pronto los efectos desaparezcan, ya que muchos quienes lo han probado, acaban volviendo a su estado inicial porque desarrollaron tolerancia.

[Náufrago]

Gracias @Lagatamaya por compartir la experiencia de tu amigo!!
Sabes qué dosis estaba tomando? Por lo que he podido mirar, las dosis del estudio (0,2-2mg) son unas 10-100 veces inferiores a las utilizadas como antipsicótico, que van de 10 a 30mg.

[AntonStopFibro]

Muchas gracias!! Yo tengo un amigo que estaba muy muy severo, estaba completamente encamado y con un antifaz porque no podía ver la luz del día ya que le daba un crash inminente. Pues lleva ya 6 meses con Aripiprazol y puede andar, ver el mundo con sus ojos y hacer una vida bastante decente. A lo que tiene miedo es a que pronto los efectos desaparezcan, ya que muchos quienes lo han probado, acaban volviendo a su estado inicial porque desarrollaron tolerancia.

Hola.podrias darnos más datos sobre el caso de esa persona que conoces?Y es que algunos ya estamos muy al limite y muy desesperados y necesitamos agarrarnos a este tipo de historias de mejoria.Gracias.

[Lagatamaya]

Hola! Os hago un resumen de lo que hace un mes me contó mi amigo.

Él empezó con 0.25mg y a lo largo de unos 40 días subió hasta los 2 mg. Con dosis por debajo de esta no había notado gran cambio en energía, ni en el brain fog, pero sí en el estado de ánimo: su depresión se fue con dos semanas de 0.25mg. Tuvo diversos efectos secundarios, principalmente el insomnio, jaquecas y estreñimiento.

Con 2 mg al día, empezó a poder escuchar música y quitarse el antifaz (que llevaba sin quitar durante unos 8 meses por intolerancia a la luz), es decir, su sensibilidad se redujo bastante. También empezó a andar por la casa y también salir a hacer pequeños recados (antes estaba completamente encamado durante meses). Dice que el brain fog no le mejoró mucho, aunque para otras personas es el primer efecto notable. Su POTS no mejoró y sigue teniendo que tomar Propranolol, de hecho ha tenido que aumentar la dosis porque siente que su corazón va más de prisa ahora. También dice que esta nueva energía a veces pasa a tener la forma de ansiedad o incluso manía. El insomnio vuelve de vez en cuando, aunque con el tiempo parece que mejora.

Sigue teniendo PEM cuando se sobreesfuerza, pero antes los PEMs le duraban meses, y ahora no duran más de 1-2 días.

Dice que empezó a notar importantes los efectos en la energía cuando llevaba un mes con el medicamento. Estuvo tomando 0.25 mg por 10 días, 0.5mg una semana, 0.75 una semana, 1mg 4días, 1.5mg 3 días, 2mg los últimos meses.

No sé para qué, pero también empezó a tomar Adderal, y dice que junto le funcionan mucho mejor, preguntaré para qué sintomas.

No he estado en contacto con él desde hace un mes, le he escrito esta tarde para saber cómo se encuentra, y ya os contaré.

Lo que más me preocupa, y a él también, es que pronto puede dejar de hacer efecto, creo que ya lleva unos 5 meses o algo más. Dice que quiere combinarlo con Amisulprida, que se ve que a alguien le funcionó ir alterándolos y así el efecto no desaparece.

Yo personalmente, de momento solo estoy observandolo, sin atreverme a probarlo ya que mi SFC es leve y voy tirando. No tanto por miedo a los efectos secundarios, sino por mi salud mental, porque hace poco hice dieta Keto, me funcionó muy bien, prácticamente me recuperé, pero tuve que dejarla por efectos secundarios que me provocó, y caí en una depresión. Así que si me funciona Abilify y de repente deja de hacerlo, no sé si podré superarlo.

[Náufrago]

Muchas gracias @Lagatamaya por la información!
Desde luego esta enfermedad es todo un misterio. Pacientes que mejoran con inmunosupresores, dietas, fármacos a bajas dosis...

Espero y deseo que a tu amigo le siga yendo bien. He leído en Phoenix Rising el caso de un chico que estaba también extremadamente severo y obtuvo una mejoría espectacular (hasta el punto de considerarse casi en remisión) durante algunos meses y después ha recaído...

No me puedo imaginar lo que debe ser eso...

Yo también estoy observando con interés y prudencia, mientras espero que Ron Davis y compañía junten las piezas del puzzle y podamos tener un tratamiento sólido.

Abrazos!!

[coco]

No sé para qué, pero también empezó a tomar Adderal, y dice que junto le funcionan mucho mejor, preguntaré para qué sintomas.

No he estado en contacto con él desde hace un mes, le he escrito esta tarde para saber cómo se encuentra, y ya os contaré.

Interesa. Gracias.

[Lagatamaya]

Hola!

No he podido volver a hablar con el chico porque es de EEUU y ahora no puedo hablar en inglés por mi niebla mental. Pero he visto que ha escrito en un grupo donde lo sigo.

Ahora llevará medio año más o menos con Abilify. Dice que últimamente tiene días con muy poca energía y que vuelve a dormir mucho por las mañanas, hasta el mediodia (los primeros meses se levantaba muy temprano y con energía). Dice que empezó a detectar menos energía algunos días ya a partir del 4to mes. Por lo que ha visto en diferentes foros, la media es esa, 3-4 meses de buena energía, en algunos dura más, en algunos menos. Cuando dejará de hacer algún efecto, se pasará a Amilsulprida.

Ya iré contando más cuando vea sus mensajes en el grupo.

[Náufrago]

Artículo de Cort Johnson sobre el estudio:
https://www.healthrising.org/blog/2021/ ... e-promise/

[Fcusinem]

Yo también he visto a un alemán en instagram que estaba encamado y que de repente empezó a poder andar y hasta empezar a trabajar... pero la duración fue de 3 meses y vuelve a estar encamado pobre... En instagram se llama paused_me por si lo queréis seguir. Os animo a todos que os hagáis instagram dado que hay muchos buenos consejos de gente alrededor del mundo.
A todo esto; justo he empezado hoy con el aripiprazol. 1mg por la mañana y 1mg antes de comer. Si se toma por la noche da un insomnio de la leche.
Lo tomé hace 2 semanas pero solo 2 días porque psiquiatra quería probar + cosas.
Pero llegado el día me ha aconsejado que lo tome.

Un abrazo a todos
Ferran

[Náufrago]

@Fcusinem,

Respecto a la dosis del Aripiprazol, se me ocurre que a lo mejor empezar por 2mg/día es mucho. Me suena haber leído que la vida media del fármaco son 4 días y que por efecto acumulativo puede excederse la dosis terapéutica deseada.

Te lo comento por si ves que no te hace efecto o el efecto se desvanece, que parece ser habitual. Algunos pacientes se planteaban tomarlo en días alternos o modificar la dosis a la baja. Aunque con nuestros experimentos de cobaya nunca se sabe, para que lo tengas en cuenta!

Un saludo!

[Fcusinem]

Muchas gracias @@Náufrago, lo tendré en cuenta pero ya que me lleva este hombre y conocía el fármaco, pues le tendré que hacer caso 🥴
Se lo comentaré a ver qué dice; cualquier novedad voy actualizando también.
Por ahora, el miligramo que tomé ayer antes de comer me
Ha producido mucho insomnio; ni con benzos.
Muchas gracias crack

[Náufrago]

Gracias a ti por compartir tu experiencia!

[isamoca]

Hola.
Sabéis si esta confirmado, que la mejoría del hijo de Ron Davis se debe exclusivamente al uso de este fármaco.
Un saludo

[Fcusinem]

Parece que sí.
Según comenta en su perfil de instagram (recién creado hace un mes aproximadamente) dice que empezó con 0,25mg y fue subiendo muy poco a poco cada 6 semanas hasta la dosis de 2mg diarios.
También comenta que tardó 1 mes con 2mg a percibir una sutil mejoría.
Su perfil es: whitneydafoe
Está ‘muy activo’ en las redes incluso contesta a ciertas preguntas, es una pasada!

Un saludo
Ferran

[coco]

Hola. Voy a empezar en breve con esto. Genérico marca Cinfa 150 ml. 1 mg por ml. Cuesta unos 30 euros con receta y dura 3 meses abierto, 10 euros por mes.

Prospecto https://cima.aemps.es/cima/dochtml/p/80788/P_80788.html

Viendo las incompatibilidades me pregunto si será mejor suspender la Rhodiola y Ashwagandha.

¿Alguien sabe si se ha encontrado la manera de que no deje de hacer efecto? Quizá a semanas alternas, o un mes sí 15 días no... ¿nadie ha experimentado con un uso intermitente?

Si nadie me ayuda con esto mi idea es interrumpirlo si noto una mejoría y retomar cuando empeore por no tomarlo. Quizá esto sea mucho más apropiado que chutarse a diario hasta que deje de funcionar.

[EndSFC]

Hola Coco,

Hay mucha gente que mejora, como ya habrás visto en FB. Yo por el momento no me lo planteo porque veo que la mejoría dura poco, y no quiero mejorar para empeorar. Ya me pasó una vez tras 5 años, y no quiero lo mismo en quizás menos de 1 año (es demasiada dura la recaída).

Te recomiendo que hagas un buen seguimiento del sistema inmune. Hay estudios de personas con discrasias muy severas (bajadas de neutrófilos sobre todo), por toxicidad en la médula osea. No creo que sea generalizado y menos a bajas dosisñ, pero tampoco veo que la gente se esté monitorizando el sistema inmune.

Quizás actúe no como antiinflamatorio, sino subiendo la dopamina, como las anfetaminas. En este caso no habría problema.

No sé contestarte con datos a si se podría tomar con ashwagandha o rhodiola. Intuitivamente te diría que sí porque sé que se manda sin problemas con SSRIs.

Podrías tomarlo hasta mejorar y allí tomarlo 5 días a la semana. Esto no funciona con todo, así que habrás de ir probando. La verdad es que todos los fármacos crónicos tienen el mismo problema de tolerancia, y poco se puede hacer. Ojalá lo consigas.

¡Un abrazo y mucha suerte!
Sergio

[coco]

Podrías tomarlo hasta mejorar y allí tomarlo 5 días a la semana. Esto no funciona con todo, así que habrás de ir probando.

Gracias pero parece muy poco tiempo lo que sugieres. El prospecto dice:

Eliminación. La semivida de eliminación media de aripiprazol es de aproximadamente 75 horas para metabolizadores rápidos del CYP2D6 y de aproximadamente de 146 horas para metabolizadores lentos del CYP2D6.

Mi idea era hacer PAUSAS reales, no simplemente variar la dosis que tiene mi cuerpo.

De genética no me da la cabeza pero en https://www.xcode.life/23andme-raw-data ... -raw-data/ he subido mi RAW y pone esto.





Luego ya en 23andme buscando sobre el CYP2D6 y CYP2C19 salen un montón de datos. Adjunto PDF. ¿Alguien sabría interpretarlo?

Raw Data Explore - 23andMe.pdf

(175.51 KiB) Descargado 218 veces

2 Raw Data Explore - 23andMe.pdf

(317.65 KiB) Descargado 167 veces

Y dejo un par de documentos, uno de ellos es una tesis doctoral de la Universidad Autónoma de Madrid. Yo me pierdo.

https://repositorio.uam.es/bitstream/ha ... sAllowed=y

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK385288/


Incluso parece que hay un chisme de Roche para determinar todo esto. Info en español: https://www.seqc.es/download/revista/14 ... 1-236.pdf/




Hay un test genético que determina cómo se sintetizan diferentes fármacos del estilo pero es en USA y lo debe pedir un profesional. https://genesight.com/product/ ¿Alguien conoce un servicio similar que trabaje con la data de 23andme? Pagaría gustosamente.

[Náufrago]

Voy a empezar a llamarte "Cocobayita".

Ojalá pudiera ayudarte con las cuestiones genéticas y de chips, pero cuentas con todo mi cariño, apoyo moral y curiosidad.



Ánimo!!

[cataro71]

Hola @coco .

Imagino que sueles mirar de vez en cuando el foro norteamericano pero por si acaso te enlazo la pagina 9 de este interesante hilo relaccionado con lo que comentas:

https://forums.phoenixrising.me/threads ... st-2341994

En algun hilo del grupo norteamericao de facebook leí hace poco sobre por lo menos un par de casos de enfermos que empezaron directamente con amisulpride con buenos resltados que se mantienen en el tiempo por lo cual si no te va bien el aripiprazol puedes pasarte a ese farmaco.

Y en cuanto a lo de la genetica yo en tu caso no me obsesionaria demasiado porque las pruebas que se suelen realizar en cuanto a enzimas metabolizadoras rapidas o lentas se hacen en "probandos" que así se les llama a las personas que hacen de conejillos de indias y que suelen tener obviamente muy buena salud cosa que no se puede decir de nosotros que tenemos mil problemas y bloqueos metabolicos,intoxicaciones de todo tipo de porquerias,falta de glutation o de capacidad del cuerpo para fabricarlo,etc...intentar calcular pues la semivida de eliminacion media de ese farmaco en tu caso yo lo considero una imposibilidad.

Yo por ejemplo soy metabolizador rapido de las enzimas CYP2D6 y no lo he tolerado -aunque lo de la tolerancia es otro tema diferente al del tiempo de semivida de la sustancia en el cuerpo- por lo cual intentare probar con la amisulprida.

Saludos.