¿Cómo reaccionáis? - Tema psicosomático

[Fcusinem]

Hola a Todos,

Me presento, soy Ferran de Lérida, tengo 28 años y me uno a este gran foro que veo que lleva años funcionando estupendamente.
Gracias a todos por haber aportado vuestro know-how para que los nuevos como yo les sea de gran ayuda.
Espero poder aportar toda mi experiencia pasada, presente y futura.

Llevo 2 años y medio arrastrándome por el suelo en periodos oscilantes, sin diagnóstico hasta ahora por parte del Dr. Fernandez Solá (grado II de III) y me estoy visitando también con la Dra. García Quintana que me irá realizando las pruebas de esfuerzo + cognitiva.

Tengo dos preguntas para vosotros y a ver si me podríais contestar.

1. ¿Cómo encaráis cuando les explicáis a familiares o amigos que estáis agotados desde hace mucho tiempo y os contestan que es por falta de actitud positiva o que siempre estamos diciendo que no tenemos energía y que al final acabas por no tener? (Siempre he sido una persona súper optimista y activa a más no poder pero desde hace 2 años sigo siendo optimista pero diciendo lo que siento, que coño, que estoy cansado hah

2. Como consecuencia del punto número 1, a veces me
Ofusco y pienso que quizás en parte tienen razón y que con un autoconocimento del cuerpo-mente (bien sea en un centro budista o similar), positivismo a tope, dejar de
Decir (ni que lo crea) que no tengo energía, etc etc que me podría recuperar.
Las dudas empiezan a surgir: Será que me falta confianza? Será que necesito un cambio de vida? O será real lo que digo de que esta puta enfermedad es real y es como estar prisionero en la mismísima vida.

En resumen, que me incendio internamente cuando alguien me cuestiona que mi falta de energía es por falta de actitud optimista en la vida/similar.

¿Tenéis algunas buena respuestas para estos casos?

Como me alegro de que hayan tantos covid persistentes que se entremezclarán sin saberlo con nosotros.
Lo siento por ser cruel, pero necesitaba desahogarme
un poquitín.

Somos unos auténticos luchadores y estoy convencido que en menos de lo que creemos habrá algún fármaco para que nuestro sistema inmune vuelva a ser el menor consumidor de energía de todo nuestro cuerpo!

Un abrazo a todos
Ferran

[crisis]

Bienvenido, Ferrán

En respuesta a tus preguntas:

1. Está relativamente generalizado que familiares y amigos no nos entiendan. En este foro, hay casos de gente cuya pareja le apoya y le entiende; a veces se extiende a familiares y amigos. Pero, en mi caso y creo hablar en nombre de otros enfermos la incomprensión es casi absoluta. Así que, junto con la carga de agotamiento y otros síntomas, vas a tener que cargar con un grado de incomprensión bastante serio. No solo no te apoyan ni te acompañan sino que vas a tener que enfrentarte a comentarios bordes.

2. que dudes de ti mismo en vista de lo que te están diciendo los próximos, es humano y natural. Te hacen dudar de ti mismo y de tu percepción de lo mal que estás.

Hay personas que fingen no estar enfermas como única forma de socializar. Yo, por ejemplo, dejé de hablar de lo que me ocurría y simplemente intentaba cuando salía con amigos que nos sentáramos y a ser posible el sitio no fuese ruidoso (no puedo estar con ruido, incluso ruidos muy normales de la calle me perturban muchísimo).

El único consejo que puedo darte es que procures que familiares y amigos vean algún programa de tv o radio que trate de la EM. No sé por qué, en persona no te creen, pero si lo dice la radio o la tele, automáticamente lo creen.

Más, en esta enfermedad te estás jugando el aislamiento social, así que procura participar al máximo en la vida familiar y mantener los amigos.
Con un poco de suerte alguien terminará creyéndose que de verdad estás enfermo y empezará a apoyarte o interesarse por lo que cuentas.

No te enfades, las emociones se llevan un peaje energético importante. Mantén la calma, respira hondo y recuerda que no estás solo.
Con cariño

C.

[Náufrago]

Suscribo punto por punto el mensaje de @crisis!
A veces digo en tono de humor negro que la incomprensión social y familiar es un criterio diagnóstico cardinal de la enfermedad

Es difícil lidiar con ello, se pierde a muchísima gente por el camino. En contrapartida, la poca que quede a tu lado valdrá verdaderamente la pena. Y si consigues atravesar ese cruel proceso siendo fiel a tus principios y a ti mismo, por paradójico que parezca, saldrás fortalecido en cuanto a autoconocimiento y confianza en ti mismo se refiere.

Aunque algunos pacientes discrepan conmigo, suelo decir que recomendar a tus allegados el documental "Unrest", es un buen filtro. Está disponible en Netflix por lo que es accesible y creo que nos ayuda a escoger a qué personas dar explicaciones.

Quienes se tomen las molestias y el interés de verlo, son aquellas personas a las que vale la pena dar explicaciones.

Ahora con el Covid Persistente también tenemos un buen argumento que nos evita devanarnos nuestras pobres neuronas fatigadas: La gente puede entender que tras el virus, un 10% de pacientes quedan como nosotros y que nosotros quedamos así en su día a consecuencia de la infección o acontecimiento de turno.

La verdad es que si te paras a pensarlo, es algo extremadamente fácil de entender. Solo hace falta voluntad para traspasar los prejuicios y convencionalismos sociales.

Un abrazo!

[Elisa Maza]

Lo que yo daria por tener la respuesta... Tambien tengo sfc grado dos según Solà, aunque la doctora Suarez me dio el tres, y fibromialgia. Según mi prueba de esfuerzo tengo 4 MELTS, y eso significa que necesito esforzarme al 100% solo para vestirme y salir por la puerta. Pues estoy trabajando en limpieza, imaginate como llego a casa. La gente dice que "yo tambien me canso cuando trabajo", o "pues yo tengo reuma y tambien me duele todo". Tengo algunos amigos que si me entienden, y aún gracias, pero en el trabajo "si te encuentras mal ves al medico" (que buena idea, no se me habia ocurrido), y mi familia, ya ni me molesto, ni siquiera me tomaron en serio cuando empecé a sufrir sincopes. Un dia no podré levantarme de la cama y ahí acabara todo.

[Luque]

Según mi prueba de esfuerzo tengo 4 MELTS, y eso significa que necesito esforzarme al 100% solo para vestirme y salir por la puerta.

¿Qué te ha dado el VO2 pico?

Piensa que la prueba de wsfuerzo es solo uno de los criterios para valorar en conjunto la EM/SFC. No digo que no tengas un III, pero no se puede valorar sólo con la ergoespirometria.

Aunque oersonalmente pienso que el parámetro dec 4 METS debiera ser suficiente oara objetivar una incapacidad. ya sea por EM o por covid19.

[Elisa Maza]

Supongo que te refieres a los valores de la primera página del informe.

VO2 max: 13'52.
Potencia maxima (watts): 90
Lactato Basal: 1'0
Lactato final: 1'9
METS max: 4'3
Frecuencia cardiaca max: 168.

Y en la última página, donde dice Conclusiones:

Disminución de la Capacidad Aeróbica Máxima evaluada a través del consumo máximo de oxígeno Valores
Extremadamente inferiores al correspondiente por edad y sexo 42%). Basado en el "Real Decreto 1971/1999,
de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad",
según establece el art. único.1 del Real Decreto 1856/2009, de 4 de diciembre. Ref. BOE-A-2009-20891: Unos
valores de VO2 máxima inferior a 15 ml/Kg/min corresponde a la clase 4 de grado de afectación que indica una
discapacidad funcional de grado Severo.

[Luque]

Supongo que te refieres a los valores de la primera página del informe.

VO2 max: 13'52.

Gracias por los datos. Sólo preguntaba porcel vo2 pico precisamente por el tema discapacidad. No es lo mismo geado SFC que la grado discapacidad. Como apunta la doctora tsn solonpor esos valorws ya estas en esos rangos (aunque fuera otra enfermedad).

Pero los HIJOS de puta del INSS, no dan validez a la prueba dexwsfuerzo. Y si con eso ya tendrias un 60%, se lo.pasan porcel forro .

PD no estoy segura si es el 60% pero por ahi ronda

[Elisa Maza]

Los del INSS son unos delincuentes y deberian estar en la cárcel. La gente se suicida por su culpa, o acaban en la indigencia, que es casi peor. Vale que digan que el sfc no tiene marcadores (que no es verdad, hay no se que prueba del cerebro que muestra menos circulación, y no se que cosa alterada en el sistema inmune que se ve en analisis especificos), pero con la prueba de esfuerzo se ve si alguien está loco, está fingiendo, o de verdad no tiene fuerzas. Y si no tienes, pues no puedes trabajar, no importa cual sea la causa.

Volviendo al tema del hilo. Hace un rato ha venido mi madre; como siempre me ha echado la bronca porque hay un dedo de polvo en los muebles y los platos sin fregar, mientras yo estoy tumbada en el sofá.
-Hago lo que puedo, que estoy muy cansada.
-¡Cansados estamos todos! Yo tengo osteoporosis, tu prima esta fatal de la espalda...
Y se ha puesto a recitar todas las enfermedades de la familia. Luego me ha contado que empezó a trabajar con 7 años, y luego me ha explicado la historia de no se que famosa que sale en el Salvamel, que tiene fibromialgia pero hace muy buena cara.

Lo gracioso es que hace poco pasé el covid, y no paraba de decirme que "cuidate mucho, que hay gente que le quedan muchas secuelas, mucho cansancio, dolores, les cuesta respirar, buf, de todo". Y cuando le intentaba explicar que todo eso yo ya lo tengo, no me creia, porque no lo ha visto en la tele.

[domingo]

Ante casos como este el tema del covid puede sernos de ayuda, se puede decir que lo nuestro es un sindrome ( o consecuencia) postviral, que lo mismo que el covid tiene secuelas despues de pasarlo, sucede lo mismo con otros virus, que puede que sean virus "normales" sin mas problemas para muchos pero que para otros suponen enfermedades cronicas, tal como sucede con el covid.

[Elisa Maza]

https://www.20minutos.es/noticia/462442 ... gn=desktop


Como nos van a entender...

[car]

https://www.20minutos.es/noticia/462442 ... gn=desktop


Como nos van a entender...

Que portada más esperanzadora y que contenido de noticia más vacío

[Elisa Maza]

Lo de siempre, terapia psicológica (porque estamos un poco locos), y ejercicio (porque somos unos gandules).

[mrk.os]

Mientras tengan subvenciones y no haya que justificarlas... ¿para que investigar de verdad?

Tambien comentar que confunden FM con ESIE. Es posible que el ejercicio (suave) vaya bien para una, pero no para otra.

Tomar el Sol es bueno para alguien con carencia de vitamina D, pero si tiene lupus, un reumatólogo no lo prescribirá.

La gente puede tener varias enfermedades motoras, pero son distintas, y se deben abordar desde distintos ámbitos.

Con los SSC ocurre lo mismo, son enfermedades del sistema nervioso central y autónomo, pero son distintas. Un médico no tiene un punto de vista global para tratarlas, mas que nada porque no hay un especialista que sea capaz de abordarlas todas (resoecto un mismo paciente).

No quiero entrar en discusión con los que no están comodos con el término SSC. No creo que sea un problema de definición. Sino de ignorancia o abuso del paciente. Si nuestra enfermedad tuviera otro nombre ocurriria lo mismo. Porque lo k intentan es no reconocerla.

No sólo es ignorancia, es que hay mucho burro con bata blanca.

PD: ESIE, son las siglas de Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo. Cuyo nombre conocemos como SFC. Que es de hecho el que da la OMS

[Elisa Maza]

Si, lo pensé después. La mayoria de los médicos no distinguen entre fibromialgia y SFC, ni mucho menos cuando alguien tiene las dos, así que recetando ejercicio solo van a conseguir empeorar mucho a la mayoría de los pobres pacientes que caigan en sus manos. Y si se quejan, el psicologo les tratatará la "fobia" a hacer ejercicio, para que se callen. Hasta que no puedan más y lo dejen y se queden solos, peor que antes de empezar el tratamiento.

[Náufrago]

Bochornoso y lamentable.

[Luque]

https://www.20minutos.es/noticia/462442 ... gn=desktop


Como nos van a entender...

Que bueno. Una mejora con un tratamiento
Esto quiere decir que hay un marcador biologico.
¿o sólo vale cuando les interesa a ellos?

[Auxi]

Hola, Ferran. Quería animarte, pues seguro que dentro de pocos años se conocerá muy bien nuestra enfermedad, mucho más ahora con el gran número debido al Covid, y encontrando la causa habrá solución. Te debes cuidar todo lo posible, en este foro están todos los tratamientos. Con Fernández Solá y la dra. García Quintana estás en buenas manos, sobre todo a la hora de pedir un diagnóstico para una futura incapacidad si fuera necesario. La doctora está especializada en defender nuestra enfermedad en los tribunales y realizar exhaustivos informes.
Quería preguntarte si le has consultado a la dra. García Quintana sobre la vacunación del Covid, ya que ella no era partidaria de que nos vacunáramos de la gripe, por lo menos algunos de nosotros.
Un abrazo y no te dejes desanimar por lo que puedan decir los ignorantes.

[Fcusinem]

@Auxi Buenas tardes!
Gracias por tu comentario; la verdad es que sí, este foro es una pasada y me ha aportado muchísimo
Gracias a él he encontrado una especie de familia donde nos entendemos más o menos bien!
La verdad es que ya estoy empezando a aprender a no excusarme porque termino incendiado.
He aprendido a decir: ‘estoy de puta madre pero sigo sin poder trabajar’. Aquí es donde estalla su cabeza Hah
Puedo aportarte poco sobre la opinión de la Dra Quintana respecto la vacunación; solo comenta que nos vacunemos.
Un abrazo
Ferran

[Auxi]

¡Gracias!
Me alegra lo que dices. Con lo que tenemos encima, como para que nos afecte lo que digan.
Con respecto a los doctores Fernández Solá y García Quintana, aparte de tener mucha experiencia, no tienen problema a la hora de facilitar informes.
En cuanto a lo que dice de la vacuna, coincide con el resto de especialistas a nivel mundial. Esperemos que no nos duren mucho los efectos adversos que puedan ocasionar. Lo que sí parece es que nos convienen más las de ARN mensajero.
Mucho ánimo, y cuídate todo lo posible, que la solución a nuestra enfermedad está ya en marcha.