Traducción "The PK Cookbook" :Alimentación Paleo-cetogénica Dra. Myhill

[Náufrago]

Gracias @Puñalitos G. y @crisis,
Si es que en el fondo somos un encanto tod@s

[Neshita27]

Puñalitos G podría hablar contigo por privado por favor?? No sé como hacerlo....necesito ayuda

[Náufrago]

Puñalitos G podría hablar contigo por privado por favor?? No sé como hacerlo....necesito ayuda

Hola! Podrás enviar mensajes privados cuando lleves 3 públicos. Si me contestas a este ya serán 2
Un saludo!

[Puñalitos G.]

El SFC cursa con irritabilidad que es lo que muchas veces hace que aparezcan mensajes beligerantes o directamente negativos.

En esta enfermedad hay mucho de frustración pero sobre todo de desesperación. Yo al menos durante años más que frustrada me sentía desesperada.

No me parece raro que la gente se amargue, se deprima y hasta le de rabia que otros enfermos encuentren solución.

En muchos espacios dedicados al SFC hay permiso y hasta comprensión cuando un enfermo pega una andanada agresiva. Es a causa de la enfermedad.

@G.Puñalitos, muchas gracias por tu fantástico resumen. Te debió costar mucho hacerlo ¿no?

@Naufrago, gracias por tu magnífica labor como moderador y enhorabuena por tu nuevo diagnóstico. Al menos tiene tratamiento y no sé si hasta cura.

Cordiales saludos a todos

Exactamente, ahí le has dao. Por eso es tan importantísima una buena terapia psicológica. No es acusar a los enfermos de inventarse nada, como muchos interpretan. Es que estos síntomas también los hay que atender, porque además del impacto negativo que tienen en la vida de los enfermos realimentan la enfermedad!

La comprensión hacia las andanadas agresivas es necesaria, y más entre nosotros, que sabemos de qué va el asunto y debemos apoyarnos. Pero tampoco se debe caer en que eso sea el paraguas para que que bajo la excusa de la enfermedad algunos descarguen su rabia atacando a otros de forma habitual

Sobre si me ha costado hacerlo: pues lo más difícil es asumir que la única persona que te puede sacar de ahí eres tú misma. Pasar por el miedo a quedarte así o empeorar, el duelo por la perdida de prácticamente todo lo importante en tu vida, la sensación de desamparo y frustración cuando vas al médico y te tratan como te tratan, y que aunque te hagan caso no tienen la solución y no te la van a dar... Pero una vez que te propones salir de ahí tú cabeza hace un cambio de chip y haces lo que tengas que hacer y punto. Parece más difícil antes de empezar . Cada mejoría te animas a seguir. Y lo importante es no dejarse abatir por los brotes (que los sigue habiendo, pero cada vez más suaves, espaciados y cortos) y escuchar mucho al cuerpo (y poco la mente, que siempre busca excusas para abandonar).

Ahora llevo casi 2 meses entrenando taekwondo. Ya no estoy con el entrenamiento adaptado, entreno igual que los demás (aunque yo hago más pausas para recuperar el aliento ). No voy todos los días, pero sí unos 3 días por semana. La satisfacción de pensar que hace 3 años pasaba días sin ducharme porque no podía tenerme en pie literalmente, o no comía hasta que llegaba mi marido de noche porque no me podía levantar, y que ahora estoy haciendo esto es increíble. La terapia psicológica en este momento es importantísima, porque no estoy acostumbrada a tener tanta energía y no sé manejarla,a veces me siento al borde de un ataque de ansiedad . Además tengo que readaptarme a la vida social, recuperar la actividad laboral... Tiendo a sentirme culpable por encontrarme bien pero que mi vida aún no sea como la de los demás, pero tengo que vigilar esos sentimientos porque podrían provocar una vuelta atrás. Es complicado pero apasionante

@crisis mucho ánimo, se puede mejorar muchísimo la calidad de vida, en serio

Y me uno al agradecimiento a @Naufrago por hacer tan bien de puente entre posturas

Abrazos y salud

[Puñalitos G.]

Gracias @Puñalitos G. y @crisis,
Si es que en el fondo somos un encanto tod@s

Síiiii, jajaja

[Puñalitos G.]

Puñalitos G podría hablar contigo por privado por favor?? No sé como hacerlo....necesito ayuda

Por mí sí, pero no puedo contactarte. Creo que tienes que hacer lo que dice Náufrago.

[crisis]

Hey @Puñalitos G. !

De acuerdo completamente contigo con que la terapia ayuda. Yo hago terapia por videoconferencia por 50€ (lo digo por si alguien piensa que es muy caro o no puede trasladarse a la consulta del terapeuta).

Esta enfermedad tiene síntomas psicológicos que no son solo la irritabilidad. La inflamación del cerebro puede causar todo tipo de síntomas.

Creo que en esta enfermedad (terrible enfermedad) ayuda mucho la aceptación. Es una posición psicológica difícil de adoptar, pero que tiene una gran recompensa. Eso, junto con plantearte que puedes hacer con el nivel de discapacidad de la enfermedad. Yo escribo. Alguna vez os obsequiaré con algún relato mío en Cafetería. También ayuda mucho llevar un diario, no solo de síntomas y de qué estás tomando, sino un diario que refleje como te encuentras anímicamente, qué piensas. Ayuda a mantener un buen diálogo interior.

Yo he estado nadando 20 minutos en días alternos hasta la pandemia. Ahí cerraron el gimnasio donde iba y me puse a hacer yoga y meditación en casa. ahora lo tengo un poco dejado porque lo he sustituido por marcha, pero no es lo más completo. A ver si ya me pongo otra vez con el yoga y la meditación. Me iba francamente bien.

Yo me puse con un sistema para mejorar: la estimulación del nervio con un aparato que da descargas en el trago. He mejorado mucho pero ahora he parado porque estaba durmiendo fatal y se me ocurrió que quizá tenga algo que ver la estimulación del nervio.


No me encuentro mal, vaya, en comparación con lo muy mal que estuve en otra época.

Yo tengo SFC por el turno de trauma. Es decir, es de origen psicógeno y no pierdo las esperanzas de poder recuperarme. Mi terapia es para el trauma infantil, Trastorno por Estrés Postraumático Complejo que es a lo que te derivan los malos tratos en la infancia. Así que me da mucha rabia que mi vida se terminara a los 41 años. Tenía muchas ilusiones, proyecto. Y ¡zas! de pronto una enfermedad desconocida y sin tratamiento se lo lleva todo por delante. Aunque supongo que todos teníais vuestras ilusiones y proyectos.

Yo ahora me voy a sumir en una investigación. Aunque en la prueba de esfuerzo en dos días di PEM (hay una entrevista muy interesante con komaroff explicando que lo característico del SFC es el PEM), yo como soy autista barajo como hipótesis que quizá sea un burn-out que dura ya dos décadas. Es posible que yo solo tenga burnt-out y no SFC. Es posible que haya habido un error diagnóstico salvaje. O no.

Mi internista me dice que a mí me pasa algo atípico: mi SFC permanece inalterable, igual que el primer día. Cuando lo más típico es que la gente vaya empeorando desde el momento del diagnóstico. Por eso concibo esperanzas de que se haya producido un error diagnóstico. Y de todas formas me entretengo viendo en cuanto se parecen el burnt-out y el SFC. El burnt-out autista es exactamente igual que el SFC, solo que a los autistas les dura días o quincenas. A veces, meses o años y hasta décadas.

Saludos cordiales a todos

[Neshita27]

Perdonad pero no se como funciona esto, soy nueva y no se si publico las cosas donde debo hacerlo

[Neshita27]

Perdonad pero no se como funciona esto, soy nueva y no se si publico las cosas donde debo hacerlo

[Puñalitos G.]

@crisis me parece muy interesante lo que cuentas, y me produce mucha curiosidad eso de estimular el nervio. ¿Qué nervio? ¿El vago? ¿Y cómo va eso?

Yo no hubiera pensado que sea atípico que un SFC no empeore. He leído un montón de veces que puede no sólo no empeorar, sino incluso mejorar. Mi primer brote salvaje fue a los 25 años más o menos, de no poderme levantar, y después he tenido temporadas largas en que sólo he tenido síntomas leves y brotes fuertes nada más que ocasionales.

Es una faena que después de haber salido de una situación de maltrato, cuando te ves ya libre de sufrir y con montones de proyectos, te venga esto y te reviente la vida sin una causa "objetiva", pero como diría un amigo mío, "está bien revolcarse en el fango si eres un cochinillo, pero tú eres una mujerona" (hombretón a quien se le aplique) y aquí hay que ir palante como los de Alicante; te envío mucho ánimo, en mi opinión la actitud que tienes te va a ayudar muchísimo. No sólo eso, sino que, al menos yo, viéndolo ahora con la perspectiva de haber dejado lo peor atrás, valoro muchísimo todo lo que he aprendido acerca del autocuidado tanto físico como emocional (y sigo aprendiendo). Es un cambio de valores total y en cierto sentido me siento más feliz. Más consciente.

50€ es un buen precio para la consulta de un psicoterapeuta, por aquí por lo menos suelen cobrar más. Enhorabuena por contar con esa ayuda!

Lo dicho, fuerza y salud

[crisis]

Gracias Puñalitos.
El aparato que uso es un Parasym. Estimula el nervio vago a través de pulsos eléctricos, en el trago. De momento, parece que algo me ha mejorado, pero aún no canto victoria.
Tienes un mensaje en Tratamientos acerca de la neuroestimulación del nervio vago. Estamos otro forero y yo dale que te pego con este tipo de aparatos a ver si sirven para lograr alivio sintomatológico.
Seguimos charlando.

[Puñalitos G.]

Gracias, @crisis. Le echaré un ojo (qué curiosidad!)