Fatigosos/as en Cádiz?

[Lady Marian]

Buenas tardes:
Me llamo Marian.No voy a contaros mi periplo por la enfermedad que ya todos habéis padecido.Leo muchas cosas de las que publicáis y veo que controlais en general mucha información muy valiosa. Pero en este punto de mi vida,lo que necesito es ponerle cara a alguien que le pase lo que a mi. Poder ver unos ojos que entiendan lo que sienten los míos de manera física.Vivo en Conil de la Frontera en Cádiz y me encantaría saber si hay alguien por la provincia dispuesto a tomar un café y compartir cómo lleva el día a día.
Mi familia y mi pareja cada vez lo entienden más, pero todos y todas sabéis que no es lo mismo.Asi que si hay alguien dispuesto a compartir un rato de su tiempo,estaría encantada de aprender más sobre cómo lo lleváis y compartir conversación.
Si no vives en Cádiz pero te interesa la propuesta,las videollamadas también proporcionan cercanía y compañía
Gracias a todos y todas por escucharme y no os rindais que lo conseguiremos
Un saludo enorme

[juan-investigacion]

Yo vivo en Chiclana, Prado del Rey, y Cádiz. Estoy lidiando con esto desde hace 3 meses, por el foro hay otro chico del Puerto Me estoy quemando la cabeza, y las baterias leyendo el foro, leyendo experiencias de veteranos, se aprende mucho.

[Lady Marian]

Hola! Gracias por contestar!
Si...sé que este foro es un pozo de gran sabiduría y me encantaría aportar algo en algún momento que pueda ayudar a los demás, pero en estos momentos no tengo demasiado que aportar.Lo que sí echo de menos es poder hablar de cómo lleváis los demás el día a día..cosas que os hacen sentiros mejor que a lo mejor no se me han ocurrido.
Por otro lado, soy muy mala en esto de los hilos porque no entiendo bien cómo funciona un foro, ya que es el primero del que formo parte en mi vida.Tampoco sé si se puede formar un grupo de WhatsApp o no está permitido..
Vamos que estoy un poco perdida dentro del foro...me encantaría un poco de ayuda
Yo vivo en Conil,y en los días buenos me puedo mover en coche donde sea...Me encantará compartir un rato con gente que sabe lo que siento porque lo sienten igual.
Gracias de antemano a todos por vuestra escucha.
Un abrazo

[juan-investigacion]

Depende del grado de cada uno, yo en Enero estaba sano, y ahora, ando ensofado/encamado, gasto algo de energía para hacerme algo de comer y el aseo, puedo escuchar de lejos musica, y ver TV jugar a las cartas, si mejoro un poco más podré volver a conducir, y jugar a videojuegos sin que eso me estrese mucho. Aquí los hay asintomáticos hasta el punto, que dicen considerarse sfc, cuando hacen vida laboral, y van al gimnasio. Bueno,. a ti quien te ha diagnosticado esto. A mi de momento nadie, y me han visto 3 médicos de larga experiencia, y ninguno sabe lo que es el sfc, y justifican estos estragos invalidantes con ansiedad. Conoces tú algún profesional de la provincia que conozca la enfermedad?

[Aquiencadiz]

Buenas tardes:
Me llamo Marian.No voy a contaros mi periplo por la enfermedad que ya todos habéis padecido.Leo muchas cosas de las que publicáis y veo que controlais en general mucha información muy valiosa. Pero en este punto de mi vida,lo que necesito es ponerle cara a alguien que le pase lo que a mi. Poder ver unos ojos que entiendan lo que sienten los míos de manera física.Vivo en Conil de la Frontera en Cádiz y me encantaría saber si hay alguien por la provincia dispuesto a tomar un café y compartir cómo lleva el día a día.
Mi familia y mi pareja cada vez lo entienden más, pero todos y todas sabéis que no es lo mismo.Asi que si hay alguien dispuesto a compartir un rato de su tiempo,estaría encantada de aprender más sobre cómo lo lleváis y compartir conversación.
Si no vives en Cádiz pero te interesa la propuesta,las videollamadas también proporcionan cercanía y compañía
Gracias a todos y todas por escucharme y no os rindais que lo conseguiremos
Un saludo enorme

Bienvenida @Lady Marian me gustaría escuchar tu historia pero no tengo energía para quedar con nadie me llega con el trabajo y dos niños pequeños , por aquí puedes contar tu historia de cómo empezó si quieres , en cuanto a la familia yo cada vez les digo menos me cansa que me tomaran por loco y flojo voy tirando y ya está …ahora estoy mejor tomando el hemovas hay un hilo que habla de cómo tomarlo por si quieres probar.

[Lady Marian]

Depende del grado de cada uno, yo en Enero estaba sano, y ahora, ando ensofado/encamado, gasto algo de energía para hacerme algo de comer y el aseo, puedo escuchar de lejos musica, y ver TV jugar a las cartas, si mejoro un poco más podré volver a conducir, y jugar a videojuegos sin que eso me estrese mucho. Aquí los hay asintomáticos hasta el punto, que dicen considerarse sfc, cuando hacen vida laboral, y van al gimnasio. Bueno,. a ti quien te ha diagnosticado esto. A mi de momento nadie, y me han visto 3 médicos de larga experiencia, y ninguno sabe lo que es el sfc, y justifican estos estragos invalidantes con ansiedad. Conoces tú algún profesional de la provincia que conozca la enfermedad?

Hola Juan
Siento haber tardado en contestar
A mi me lleva un médico de Bercelona pero por fin encontré en Jerez un internista que controla del tema lo suficiente como para diagnosticaron
Es el doctor Jesús García Mata y está en el hospital Juan grande de Jerez
De hecho mañana tengo consulta con él
Tengo diagnosticado un grado 2 sobre 4,así que cuando tengo una crisis estoy como tú
Ahora un poco más recuperada pero bueno,qué te voy a contar que no sepas...
Muchos ánimos y si en algún momento te ves con fuerzas para un café, aunque sea telematico, me encantará ponerte cara
Un saludo

[Lady Marian]

Buenas tardes:
Me llamo Marian.No voy a contaros mi periplo por la enfermedad que ya todos habéis padecido.Leo muchas cosas de las que publicáis y veo que controlais en general mucha información muy valiosa. Pero en este punto de mi vida,lo que necesito es ponerle cara a alguien que le pase lo que a mi. Poder ver unos ojos que entiendan lo que sienten los míos de manera física.Vivo en Conil de la Frontera en Cádiz y me encantaría saber si hay alguien por la provincia dispuesto a tomar un café y compartir cómo lleva el día a día.
Mi familia y mi pareja cada vez lo entienden más, pero todos y todas sabéis que no es lo mismo.Asi que si hay alguien dispuesto a compartir un rato de su tiempo,estaría encantada de aprender más sobre cómo lo lleváis y compartir conversación.
Si no vives en Cádiz pero te interesa la propuesta,las videollamadas también proporcionan cercanía y compañía
Gracias a todos y todas por escucharme y no os rindais que lo conseguiremos
Un saludo enorme

Bienvenida @Lady Marian me gustaría escuchar tu historia pero no tengo energía para quedar con nadie me llega con el trabajo y dos niños pequeños , por aquí puedes contar tu historia de cómo empezó si quieres , en cuanto a la familia yo cada vez les digo menos me cansa que me tomaran por loco y flojo voy tirando y ya está …ahora estoy mejor tomando el hemovas hay un hilo que habla de cómo tomarlo por si quieres probar.

Muchísimas gracias por contestar.Imagino lo complicado de tu vida con tantas cosas así que no te preocupes. Yo tengo un tratamiento nuevo para devolver energía a las mitocondrias que ha salido en Enero.Los resultados se verán a largo plazo así que no puedo decir todavía nada.Además he tenido que pararlo un par de veces por pruebas...ya os iré contando
Muchos ánimos para poder con todo!!!
Un saludo

[juan-investigacion]

Por favor haber si puedes dar más información del doctor. Conoce realmente la enfermedad? Que mejoría es la que tuviste?