Otro con Fibromialgia y mas, me presento.

[StreeT]

Hola, Me llamo Manuel, casado y tengo 38 años, y vengo a unirme a vosotros,a contaros un poco quién soy y que me ocurre, y no estar solo,
como suelen decir, mal de muchos consuelo de tontos.

Hace seis años que vengo sufriendo de dolores de cuello, hombros claviculas, espalda alta, dificultad para respirar, dificultad para orinar, problemas digestivos, migrañas, cefaleas en la cara. ojos, mucho cansancio, contracturas, tengo miedo a estornudar del dolor....

Yo trabajaba de vendedor y repartidor de electrodomésticos, cargando máquinas todos los días, también en la construcción de encofrador, y en varios sitios mas.
Cosas traumñaticas... Fallece mi padre y tengo ese mismo mes un accidente de moto en Barcelona con 20 años, a los 2 meses me voy a la mili, y en medio de la mili mi madre se muda y al salir de la mili me voy a vivir a su lado.
Allí conocí a mi mujer hace 17 años. A la que amo, admiro, y ayuda.

Al tema.
Me han hecho miles de pruebas, Resonancias (Me detectaron Hernia Discal Torácica T9-T10 con pequeña compresión postero-lateral derecha del cordon medular. 3 infiltraciones y nada mas...También discopatía degenerativa L5 S1 y protunsión Discal)
Tengo problemas para orinar, Me cuesta orinar y no tengo fuerza, el pipi sale con ardor, llevo casi dos años tomando Sylodix, me han metido camaras, 2 veces por el pito, también por el colon y también por la boca.
La vitamina D la OH25 no se que en deficiente, por los suelos, simplemente me han dicho que tome el sol..si...
Me falta el aliento con cualquier cosa que hago, y lo paso mal, me duelo la garganta, pero no al tragar.
Tengo meteorismo, cuando voy de vientre después me duele la barriga como si la tuviera revuelta
La migraña, cefaleas, cuello, un sonido detrás en la nuca como de burbujas o los típico petacetas de antaño, de noche y en silencio, a veces mi mujer me lo escucha y todo.
Me acaban de diagnosticar Fibromialgia, este Junio, aun no tengo tratamiento, solo Targin (Oxicodona), aparte de Rivotril y Sertralina por temas de ansiedas y depresion )me dio una ansiedad con despersonalización.
En noviembre se reune el equipo de valoracion para mirar el grado de Fibromialgia y descartar o diagnosticar SFC.
Siempre estoy cansadisimo, el parpado del ojo derecho se me cae, me duelen las axilas, rodillas dedos de las manos y planta de pies etc...
Y la barriga se me infla que parece que este preñado..


Algun consejo, alguien así? Un besote

[coco]

¡Vaya cuadro compañero! Si el dolor es predominante quizá te interese mirarte el LDN.

¿Tienes problemas cognitivos?

¿Y empeoramiento post esfuerzo (24-48 h.)?

Saludos.

[StreeT]

Pues si, no encuentro muchas veces las palabras correctas para expresarme, y mi esposa me dice que se me olvidan ciertas cosas recientes, pero no es lo más grave.
Si hago un esfuerzo después no soy nadie..

A alguien de aquí le pasa lo de la garganta? Y la asfixia?
La tensión siempre la tengo baja, De 9 y a 7, 9 y a 6....

[coco]

Ok. Pásate entonces por el subforo de documentos destacados y tal. Encontrarás criterios diagnósticos de la Encefalomielitis Miálgica y otros documentos y vídeos interesantes.

[StreeT]

Que tal la Quito práctica en la Fibromialgia? Empiezo mañana

[Katt]

Hola, Me llamo Manuel, casado y tengo 38 años, y vengo a unirme a vosotros,a contaros un poco quién soy y que me ocurre, y no estar solo,
como suelen decir, mal de muchos consuelo de tontos.

Hace seis años que vengo sufriendo de dolores de cuello, hombros claviculas, espalda alta, dificultad para respirar, dificultad para orinar, problemas digestivos, migrañas, cefaleas en la cara. ojos, mucho cansancio, contracturas, tengo miedo a estornudar del dolor....

Yo trabajaba de vendedor y repartidor de electrodomésticos, cargando máquinas todos los días, también en la construcción de encofrador, y en varios sitios mas.
Cosas traumñaticas... Fallece mi padre y tengo ese mismo mes un accidente de moto en Barcelona con 20 años, a los 2 meses me voy a la mili, y en medio de la mili mi madre se muda y al salir de la mili me voy a vivir a su lado.
Allí conocí a mi mujer hace 17 años. A la que amo, admiro, y ayuda.

Al tema.
Me han hecho miles de pruebas, Resonancias (Me detectaron Hernia Discal Torácica T9-T10 con pequeña compresión postero-lateral derecha del cordon medular. 3 infiltraciones y nada mas...También discopatía degenerativa L5 S1 y protunsión Discal)
Tengo problemas para orinar, Me cuesta orinar y no tengo fuerza, el pipi sale con ardor, llevo casi dos años tomando Sylodix, me han metido camaras, 2 veces por el pito, también por el colon y también por la boca.
La vitamina D la OH25 no se que en deficiente, por los suelos, simplemente me han dicho que tome el sol..si...
Me falta el aliento con cualquier cosa que hago, y lo paso mal, me duelo la garganta, pero no al tragar.
Tengo meteorismo, cuando voy de vientre después me duele la barriga como si la tuviera revuelta
La migraña, cefaleas, cuello, un sonido detrás en la nuca como de burbujas o los típico petacetas de antaño, de noche y en silencio, a veces mi mujer me lo escucha y todo.
Me acaban de diagnosticar Fibromialgia, este Junio, aun no tengo tratamiento, solo Targin (Oxicodona), aparte de Rivotril y Sertralina por temas de ansiedas y depresion )me dio una ansiedad con despersonalización.
En noviembre se reune el equipo de valoracion para mirar el grado de Fibromialgia y descartar o diagnosticar SFC.
Siempre estoy cansadisimo, el parpado del ojo derecho se me cae, me duelen las axilas, rodillas dedos de las manos y planta de pies etc...
Y la barriga se me infla que parece que este preñado..


Algun consejo, alguien así? Un besote

Hola, mi nombre es Kattya, estoy intentando buscar una explicación al sonido de burbujas en la nuca. Creo que seria bueno comunicarnos, te dejo mi whatsapp +56990407619 (autorizo a que me hablen, por whatssap tendríamos una comunicación más fluida)

Dicho sea de paso yo no tengo diagnóstico de nada, solo el sonido como de burbujas en la nuca y, últimamente, un dolor insoportable en las piernas... Como puntadas

[Elisa Maza]

¿Te han mirado el tiroides? La disnea (sensación de asfixia) la puede causar el hipotiroidismo. Yo la tenia y se me fue con medicación. Tampoco estaria de más hacerte las pruebas de celiaquia. El parecer preñado es muy tipico, tienes los intestinos inflamados.

Necesitas suplementar la vitamina D. Tomando el sol no se soluciona una deficiencia.

[crisis]

Bienvenido Manuel.


Que va a ser que sí, que lo tuyo va a ser SFC. No te lo curan pero puedes mejorar muchísimo.
Te he reconocido en lo de la barriga inflamada como de preñada, que es la que tengo yo y un montón de afectados. la explicación a este síntoma es intolerancia al gluten y tiene solución. Deja de tomar gluten (pan, pastas, harinas, bollería, cereales). Yo mejoré desde que estoy sin gluten. Pero al principio fui radical: nada de gluten.
Y por cierto, nada de lactosa.
Por este foro vas a encontrar mucha información nutricional, de dietas que convienen o no convienen, de productos casi tóxicos para nosotros. Entre todos vamos sacando cosas.
De momento :fuera gluten y lactosa. Es lo que he visto más claro. Y el tema de estar con una barriga como de estar preñada es un síntoma de SFC que apenas se menciona en investigación. Sin embargo, por aquí si lo preguntas va a ser que hay un montón de gente con la barriga así.
Pues, Manuel, navega. hay un buscador arriba a derecha.
bienvenido seas.

[Espartan07]

Bienvenido Manuel.


Que va a ser que sí, que lo tuyo va a ser SFC. No te lo curan pero puedes mejorar muchísimo.
Te he reconocido en lo de la barriga inflamada como de preñada, que es la que tengo yo y un montón de afectados. la explicación a este síntoma es intolerancia al gluten y tiene solución. Deja de tomar gluten (pan, pastas, harinas, bollería, cereales). Yo mejoré desde que estoy sin gluten. Pero al principio fui radical: nada de gluten.
Y por cierto, nada de lactosa.
Por este foro vas a encontrar mucha información nutricional, de dietas que convienen o no convienen, de productos casi tóxicos para nosotros. Entre todos vamos sacando cosas.
De momento :fuera gluten y lactosa. Es lo que he visto más claro. Y el tema de estar con una barriga como de estar preñada es un síntoma de SFC que apenas se menciona en investigación. Sin embargo, por aquí si lo preguntas va a ser que hay un montón de gente con la barriga así.
Pues, Manuel, navega. hay un buscador arriba a derecha.
bienvenido seas.

Yo me siento súper identificado con lo de la barriga hinchada, y nunca he sabido a que es debido.
Los anticuerpos de celiaquia me dieron negativos

[JRipoll]

La barriga hinchada. Otra cosa que ha desaparecido desde que tomo pentoxifilina.


Por cierto, Manuel se presentó hace 4 años y ya no ha vuelto a entrar.

[Elisa Maza]

Bienvenido Manuel.


Que va a ser que sí, que lo tuyo va a ser SFC. No te lo curan pero puedes mejorar muchísimo.
Te he reconocido en lo de la barriga inflamada como de preñada, que es la que tengo yo y un montón de afectados. la explicación a este síntoma es intolerancia al gluten y tiene solución. Deja de tomar gluten (pan, pastas, harinas, bollería, cereales). Yo mejoré desde que estoy sin gluten. Pero al principio fui radical: nada de gluten.
Y por cierto, nada de lactosa.
Por este foro vas a encontrar mucha información nutricional, de dietas que convienen o no convienen, de productos casi tóxicos para nosotros. Entre todos vamos sacando cosas.
De momento :fuera gluten y lactosa. Es lo que he visto más claro. Y el tema de estar con una barriga como de estar preñada es un síntoma de SFC que apenas se menciona en investigación. Sin embargo, por aquí si lo preguntas va a ser que hay un montón de gente con la barriga así.
Pues, Manuel, navega. hay un buscador arriba a derecha.
bienvenido seas.

Yo me siento súper identificado con lo de la barriga hinchada, y nunca he sabido a que es debido.
Los anticuerpos de celiaquia me dieron negativos

A mi tambien me dieron negativos los anticuerpos, pero como tengo muchos primos celiacos decidí probar la dieta sin gluten y me ayudó mucho. Ahora lo llaman "sensibilidad al gluten no celiaca", pero no son dos enfermedades distintas, es solo que las pruebas no detectan todos los casos.

[Lechuza]

Carlos María isasi Zaragoza, médico
Os recomiendo curiosear en Youtube videos donde sale hablando de la enfermedad celíaca. En ese foro de le ha nombrado alguna vez.
Yo conseguí en 2012 un Dx de sensibilidad al gluten no glutinica, aunque sé que soy celiaca, porque llevaba ya 8años de dieta sin gluten cuando me hicieron las biopsias y porque no lo codificaron como un marsh (hay una negativa a diagnosticar celiaquia porque vendría una epidemia y un problema de mercados y porque el tratamiento es dieta sin gluten.
En Italia te pagan de 100 a 120€ al mes si eres celiaco y retiras el producto de la farmacia.
En UK te dan un bono de benefits según la renta.
Y el problema es ese, yo hace 1.5sños en una recaída brutal que acabo con mis ingresos la trabajadora probó a tramitar el tupper solidario para mí de mi municipio y no de pudo porque el menú no estaba adaptado a intolerancias alimentarias.
Sé que en algunas comunidades autónomas a los celíacos con pocos recursos les dan una ayuda.
Es cara una dieta sin gluten y sin lactosa, que es la que sigo yo religiosamente pero sin pijadas (el pan me lo hago yo y de vez en cuando me hago galletas o bizcocho). Yo solo compro los granos y las harinas y nada de bollería ni helados ni rollos (porque es una pasta gansa sino). E idem con los embutidos, que casi todo lleva lactosa y sino hormonas. Me he hecho vegetariana poco estricta y si que compró verdura ecológica (no fruta, que ya no como, porque ecogica sale a millón y además porque yo creo que la fructosa no es mi amiga).
Ahora hago recetas de postguerra y como como de caserío...y bueno, creo que estoy alimentada.
Por otro lado, los síntomas que cuenta el compañero y la reunión que le iban a hacer para ver si era fibromialgia o sfc...que ha sido de todo eso?
También nosotros, cuando hablamos que tenemos em/sfc tenemos que ser más precisos y objetivar lo que podamos y de puede (como la prueba de esfuerzo y cosas así..)
El pem es muy distinto a la fatiga crónica. Un ehlers danlos también da esos síntomas que cuenta y es diferente al em/sfc. También es verdad que se puede y es muy fácil tener ambos y hasta un fnd (functional neurológical disorder).
Parece que hay tirria al fnd y ostias, es también un problemon, y puede convivir con cualquier otra enfermedad y agravarla o enmascararla... El otro día veía un vídeo del neurólogo de UK Jon Stone dando una charla a enfermeras de esclerosis múltiple y decía que unonton de pacientes con esclerosis múltiple también tienen fnd.