Qué mejor día que el de los #MartesVisibles para haceros partícipes de una MUY BUENA E IMPORTANTE NOTICIA, de una primicia acerca de la cobertura de una carencia que muchos de quienes padecemos #EncefalomielitisMiálgica veníamos advirtiendo y demandando desde hace bastante tiempo, la de la existencia en España de una asociación que nos representase única y exclusivamente (de forma diferenciada) a las personas que sufrimos esta enfermedad, como sucede y es lo lógico en muchos otros países, pues tenemos nuestra energía tan limitada (entre otros muchos más síntomas físicos derivados de la misma) que necesitamos unir la fuerza de tod@s para poder avanzar junt@s en la consecución de nuestros objetivos.Pues bien, tenemos el enorme placer de presentaros la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica, PEM, la cual pretende ser referencia y apoyo para todas las personas que padecemos esta enfermedad y defensora de nuestros derechos (asistenciales, de prestaciones sociales y laborales, etc.).
Deciros que, desde ella, vamos a luchar por el reconocimiento, visibilización, concienciación y educación acerca de esta patología multisistémica, crónica y compleja tan incomprendida, deslegitimada, desdeñada y olvidada (por falta de formación, capacitación y actualización, incredulidad, prejuicios y dogmatismo) y por un trato digno por el sistema sanitario de salud y a ser y servir de acicate en pos de la formación continua de los profesionales sanitarios y socio-sanitarios y de los equipos de valoración tanto de incapacidades laborales como de discapacidades y dependencias, así como de los avances en investigación biomédica para conseguir un mejor conocimiento de la etiología de esta enfermedad, un diagnóstico más rápido y certero y unos tratamientos lo más eficaces y beneficiosos posibles.
Consideramos necesario divulgar información veraz y actualizada de esta enfermedad, basada en la evidencia científica, para que no haya ni confusión ni estigmatización ni daño y/o perjuicio alguno. Y también para no caer en engaños que, por la desesperación por recuperar la salud y nuestras vidas, nos hacen aceptar tratamientos que son ineficaces, obsoletos y/o incluso dañinos (como, por ejemplo, la Terapia de Ejercicio Gradual (TEG) y la Terapia Cognitivo Conductual (TCC)) y que, lejos de mejorarnos, nos empeoran y nos hacen gastar un dinero innecesario que, en muchos casos, no tenemos.
Todas las personas que hemos puesto en marcha este proyecto estamos diagnosticadas de esta incapacitante enfermedad, por lo que vamos trabajando conforme nuestra salud nos lo permite. Por eso y porque ahora debemos estar más unid@s que nunca y trabajar junt@s, necesitamos que os unáis como enferm@s, como familiares, amig@s o allegad@s, como profesionales sanitari@s interesad@s en esta enfermedad o como personas empáticas que quieran ayudar y puedan ofrecernos algo de colaboración e implicarse en nuestra lucha.
Estamos dando, pues, nuestros primeros pasos, pero ya no nos detendremos hasta lograr nuestros objetivos.
Compartid este post para así dar visibilidad a nuestra asociación y a nuestra enfermedad.¡¡Ha llegado el momento de que las cosas cambien!!
Os esperamos con los brazos abiertos.
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