Buenas noches:
Mi nombre es Jesús, y estoy en este grupo por mi mujer.
Tras 4 años sufriendo crisis de dolor hemicorporales neuropático, tras haber sido diagnosticada de una disautonomía tipo POTS, con alteraciones en la sudoración, y muchas manifestaciones neurológicas, al fin han encontrado el motivo por el cual presenta dichas crisis de dolor, la alodinia... y el diagnóstico es la NEUROPATÍA DE LA FIBRA FINA. Ahora que el diagnóstico está conseguido, estamos buscando al mejor especialista en España para tratar dicha enfermedad. Nos han dicho que la causa puede ser autoinmune, genética...
Queríamos por favor preguntaros si conoceis a algún especialista tanto público como privado, unidades de referencia donde conozcan y traten la Neuropatía de la Fibra Fina en hospitales tanto públicos como privados...
De igual modo os agradecería a aquellos que os han diagnosticado de NFF que me conteis por favor experiencias, recomendaciones de médicos, unidades, tratamientos...
Gracias por vuestro tiempo y ayuda.
Un saludo
Jesús
Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina
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AntonStopFibro
- Mensajes: 32
- Registrado: 22 Ene 2020, 17:29
Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina
hola jesus.
Mediante que prueba te descubrieron la neuropatia de fibra fina?.
Mediante que prueba te descubrieron la neuropatia de fibra fina?.
Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina
CHEPS y QST (TermoTest Cuantitativo).AntonStopFibro escribió: ↑27 Oct 2020, 17:25 hola jesus.
Mediante que prueba te descubrieron la neuropatia de fibra fina?.
En relación a la biopsia de piel y a la microscopía confocal, tenemos pendiente que nos diga algo el Neurólogo por si hay que hacerla o no. Además de que habría que hacerla en algún centro donde tengan experiencia, porque tienen que tener los medios, saber qué buscar...
¿A tí te han dicho que puedas tenerla? ¿qué síntomas tienes?
Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina
Hola Jesús
No conozco esa enfermedad. Quería decirte, por si te sirviera, que el equipo de neurólogos del hospital Nuestra Señora del Rosario, en Madrid, a cargo del Dr. Anciones, es muy bueno.
Quizas puedas preguntar a ver si te pueden ayudar.
Espero que tengais suerte
Un abrazo
No conozco esa enfermedad. Quería decirte, por si te sirviera, que el equipo de neurólogos del hospital Nuestra Señora del Rosario, en Madrid, a cargo del Dr. Anciones, es muy bueno.
Quizas puedas preguntar a ver si te pueden ayudar.
Espero que tengais suerte
Un abrazo
Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina
Hola Candela:Candela escribió: ↑30 Oct 2020, 00:40 Hola Jesús
No conozco esa enfermedad. Quería decirte, por si te sirviera, que el equipo de neurólogos del hospital Nuestra Señora del Rosario, en Madrid, a cargo del Dr. Anciones, es muy bueno.
Quizas puedas preguntar a ver si te pueden ayudar.
Espero que tengais suerte
Un abrazo
Del equipo, quién te trata a tí? qué diagnóstico te han dado? quién es el especialista en neuromuscular?
Gracias por tu ayuda
Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina
Podrías decirme dónde le han hecho el diagnóstico a tu esposa?. Mi hermana está con la misma clínica y no le dan un diagnóstico. Gracias
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candelaria
- Mensajes: 31
- Registrado: 20 Ene 2017, 00:03
Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina
Te digo dos doctores, que he visitado por un tema de POTs autoinmune. (Se dice que muchos de estos casos también tienen NFF)
El doctor Pablo Guisado Vasco--> en el Hospital Quirón de Pozuelo, Madrid. Hay un tema abierto sobre este doctor en el foro.
El doctor Juan Carlos Gomez Esteban --> en Neurotek, Santurce. Este doctor pertenece al grupo de referencia nacional del Hospital de Cruces de Bilbao.
Ambos médicos privados.
Lo primero que harán estos dos doctores es pediros una analítica por Cell Trend para confirmar el origen autoinmune.
Espero que haya mejoría.
Yo sigo peleando por conseguir el tratamiento pautado por ellos en la sanidad pública, ya que es muy costoso.
El doctor Pablo Guisado Vasco--> en el Hospital Quirón de Pozuelo, Madrid. Hay un tema abierto sobre este doctor en el foro.
El doctor Juan Carlos Gomez Esteban --> en Neurotek, Santurce. Este doctor pertenece al grupo de referencia nacional del Hospital de Cruces de Bilbao.
Ambos médicos privados.
Lo primero que harán estos dos doctores es pediros una analítica por Cell Trend para confirmar el origen autoinmune.
Espero que haya mejoría.
Yo sigo peleando por conseguir el tratamiento pautado por ellos en la sanidad pública, ya que es muy costoso.
Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina
Buenos dias, Jesus, y demas compañeros.
Yo tambien tengo sospecha de fibra fina ccon afectacion sensitiva y autonoma.. Hay alguna medicacion alternativa para calmar los sintomas o retrassr el avance?? Yo cada dia estoy mas cansada, con fatiga mental, el estomago fastidiado, piernas inquietss, sudoraciones etc y aun estoy pendinte de que me den una cita en otro hospital de referencia, a ver si alguien me puede buscar una causa de esto porque mi neurologo del hospital de basurto, Vizcaya. no tiene ni dea y llevo ya mas de años.. Como os va a vosotros ?? Como me daban bien los EMM no me han hecho ni caso,, si hubiera sido diabetica lo habrian valorado antes. Pero como no soy diabetica...he pedido una Segunda opinion medica en HUC HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CRUCES. a ver si me contestan, la primera vez me la denegaron... Estoy harta.
Yo tambien tengo sospecha de fibra fina ccon afectacion sensitiva y autonoma.. Hay alguna medicacion alternativa para calmar los sintomas o retrassr el avance?? Yo cada dia estoy mas cansada, con fatiga mental, el estomago fastidiado, piernas inquietss, sudoraciones etc y aun estoy pendinte de que me den una cita en otro hospital de referencia, a ver si alguien me puede buscar una causa de esto porque mi neurologo del hospital de basurto, Vizcaya. no tiene ni dea y llevo ya mas de años.. Como os va a vosotros ?? Como me daban bien los EMM no me han hecho ni caso,, si hubiera sido diabetica lo habrian valorado antes. Pero como no soy diabetica...he pedido una Segunda opinion medica en HUC HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CRUCES. a ver si me contestan, la primera vez me la denegaron... Estoy harta.
Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina
@candelaria sigues con el Dr Guisado? Te gusta más que el Dr Gómez Esteban ? Has conseguido el tratamiento por la SS? Un saludo
Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina
Jesus dónde te hicieron las pruebas de cheps y qst.
Yo me es la microscopio confocal idioma neuropatía de ff
Gracias
Yo me es la microscopio confocal idioma neuropatía de ff
Gracias
Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina
Buenas tardes,
Hace dos años y medio comencé con una febrícula y un malestar general que cambiaron mi calidad de vida. Me tocó todo esto en plena pospandemia y las primeras pruebas eran todas encaminadas a detectar Covid, pero los resultados eran negativos. Tras dos meses de febrícula y muchas dosis de antibióticos varios que me recetó la médico de cabecera sin más pruebas, me ingresaron en el hospital durante 24 horas y me realizaron un TAC y analíticas de sangre y orina para descartar otro tipo de problema del que pudiera derivarse esa febrícula. Todas las pruebas fueron negativas y el médico que me atendió me dio el alta y me dijo que seguramente mi estado fuera debido a un virus e, igual que vino, se iría. Pero no fue así.
Mi estado comenzó a deteriorarse,; comencé a perder la fuerza, a sentir corrientes por todo mi cuerpo, una sudoración nocturna que no cesaba, taquicardias, mareos, ardor en los brazos y un cansancio que me tuvo en cama durante seis meses. A veces pensaba que me iba a morir. En el hospital me dijeron que me tomara antidepresivos, que con eso me recuperaría; y así, tratada como enferma por depresión y sin ningún tipo de seguimiento, comencé mi periplo por diferentes médicos privados (medicina interna, traumatólogo, urólogo...) que descartaron problemas derivados de tumores u otras patologías. Hasta que encontré a un neurólogo privado que apuntó que todos los símtomas que presentaba podrían deberse ser una polineuropatía de fibra fina quizás producida por una infección vírica. De esto hace más de un año y, a día de hoy, aún no he conseguido diagnóstico por parte de la Seguridad Social pese a que presenté las pruebas realizadas por este médico, en las que, en especial, daba importancia al POTS. El único tratamiento que llevo es paliativo para el dolor y para el ortostatismo. Aún continúo con febrícula, dolores musculares, mareos, cansancio, problemas urinarios, taquicardias y sudoración nocturna pero sin perder la esperanza y luchando día a día por encontrar un tratamiento que pueda mejorar poco a poco mi estado actual.
Hace dos años y medio comencé con una febrícula y un malestar general que cambiaron mi calidad de vida. Me tocó todo esto en plena pospandemia y las primeras pruebas eran todas encaminadas a detectar Covid, pero los resultados eran negativos. Tras dos meses de febrícula y muchas dosis de antibióticos varios que me recetó la médico de cabecera sin más pruebas, me ingresaron en el hospital durante 24 horas y me realizaron un TAC y analíticas de sangre y orina para descartar otro tipo de problema del que pudiera derivarse esa febrícula. Todas las pruebas fueron negativas y el médico que me atendió me dio el alta y me dijo que seguramente mi estado fuera debido a un virus e, igual que vino, se iría. Pero no fue así.
Mi estado comenzó a deteriorarse,; comencé a perder la fuerza, a sentir corrientes por todo mi cuerpo, una sudoración nocturna que no cesaba, taquicardias, mareos, ardor en los brazos y un cansancio que me tuvo en cama durante seis meses. A veces pensaba que me iba a morir. En el hospital me dijeron que me tomara antidepresivos, que con eso me recuperaría; y así, tratada como enferma por depresión y sin ningún tipo de seguimiento, comencé mi periplo por diferentes médicos privados (medicina interna, traumatólogo, urólogo...) que descartaron problemas derivados de tumores u otras patologías. Hasta que encontré a un neurólogo privado que apuntó que todos los símtomas que presentaba podrían deberse ser una polineuropatía de fibra fina quizás producida por una infección vírica. De esto hace más de un año y, a día de hoy, aún no he conseguido diagnóstico por parte de la Seguridad Social pese a que presenté las pruebas realizadas por este médico, en las que, en especial, daba importancia al POTS. El único tratamiento que llevo es paliativo para el dolor y para el ortostatismo. Aún continúo con febrícula, dolores musculares, mareos, cansancio, problemas urinarios, taquicardias y sudoración nocturna pero sin perder la esperanza y luchando día a día por encontrar un tratamiento que pueda mejorar poco a poco mi estado actual.
Re: Specialist doctor in Fine Fiber Neuropathy treatment
I am also looking for a doctor in Barcelona to investigate the neuropathy of small fibers. What I found is just this https://www.larazon.es/salud/20220617/6 ... 3zyce.html
@aza.78 Qué médico privado encontraste?
@aza.78 Qué médico privado encontraste?
Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina
Hola, soy nuevo en el foro, buscando respuestas como todos........
Soy paciente de Osakidetza en Cruces desde 2020. Empece con hormigueos en piernas desde rodilla al pie, luego fue en aumento con ardor en pies y mucha sensibilidad al frio-calor, sobre todo en verano, no aguanto el calzado cerrado y tengo que usar pantalon corto en cuanto suben las temperaturas. Tras muchas pruebas descartado tumor aparecen niveles altos de mercurio que luego bajan, estenosis cervical y lumbar sin relacion con daño medular, pero a nivel de vertebras C hay presion en nervios de EESS, y los PESS confirman daño sensitivo en ambas piernas. EMG sin relevancia. Tambien hay una ventriculomegalia cerebral aparentemente sin presión. Sin respuesta a Pregabalina, Gabapentina, lo catalogan como SPI, un disparate porque los sintomas no encajan, pero no se bajan del burro. Aun asi me cuentan que puede haber un problema vascular, descartado con indice ITB. Ya llega el punto de recomendar segunda opinion, y en Junio de 2023 me rechazan en Basurto, (como a Gregory), presentada reclamación en Ararteko sin respuesta. He estado tambien en Neurotek, con la prueba del Sudoscan sin mucha relevancia, pero con evidencias de perdida sensitiva. Tras pasar por 4 neurologos localizo al primero que me vio, ha estado fuera de Osaki un par de años, ahora en su consulta privada previo pago, pero merece la pena. Me ha comentado cosas nuevas a considerar, como la biopsia de piel, aunque lo vé como un caso complejo, recomienda segunda opinion en el Hospital Donostia mientras recupero todo el historial para revisarlo. Estoy esperando la resolución, pero hay unas jerarquias muy raras, en vez de preocuparse del paciente. Al mismo tiempo tengo una pelea con la Seguridad Social ya que los sintomas pueden ser compatibles con una neuropatia por toxicos debido a la exposicion en entorno laboral por disolventes, componentes como tolueno, n-hexano, etc, acreditado en informes de prevención. Pero como no estoy de baja (de momento) no lo admiten como EP.
Alguien tiene alguna experiencia similar?
Soy paciente de Osakidetza en Cruces desde 2020. Empece con hormigueos en piernas desde rodilla al pie, luego fue en aumento con ardor en pies y mucha sensibilidad al frio-calor, sobre todo en verano, no aguanto el calzado cerrado y tengo que usar pantalon corto en cuanto suben las temperaturas. Tras muchas pruebas descartado tumor aparecen niveles altos de mercurio que luego bajan, estenosis cervical y lumbar sin relacion con daño medular, pero a nivel de vertebras C hay presion en nervios de EESS, y los PESS confirman daño sensitivo en ambas piernas. EMG sin relevancia. Tambien hay una ventriculomegalia cerebral aparentemente sin presión. Sin respuesta a Pregabalina, Gabapentina, lo catalogan como SPI, un disparate porque los sintomas no encajan, pero no se bajan del burro. Aun asi me cuentan que puede haber un problema vascular, descartado con indice ITB. Ya llega el punto de recomendar segunda opinion, y en Junio de 2023 me rechazan en Basurto, (como a Gregory), presentada reclamación en Ararteko sin respuesta. He estado tambien en Neurotek, con la prueba del Sudoscan sin mucha relevancia, pero con evidencias de perdida sensitiva. Tras pasar por 4 neurologos localizo al primero que me vio, ha estado fuera de Osaki un par de años, ahora en su consulta privada previo pago, pero merece la pena. Me ha comentado cosas nuevas a considerar, como la biopsia de piel, aunque lo vé como un caso complejo, recomienda segunda opinion en el Hospital Donostia mientras recupero todo el historial para revisarlo. Estoy esperando la resolución, pero hay unas jerarquias muy raras, en vez de preocuparse del paciente. Al mismo tiempo tengo una pelea con la Seguridad Social ya que los sintomas pueden ser compatibles con una neuropatia por toxicos debido a la exposicion en entorno laboral por disolventes, componentes como tolueno, n-hexano, etc, acreditado en informes de prevención. Pero como no estoy de baja (de momento) no lo admiten como EP.
Alguien tiene alguna experiencia similar?
Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina
Kaixo OSABAK
A mi sobre todo al principio también sentia ese hormigueo en la piernas y brazos se me dormian con facilidad y aunque lo paso peor con el frio hasta hace muy poco al andar se ponian los pies rojos y con mucho calor cómo si no traspirasen. Comentas que has estado expuesto a toxicos mencionas el mercurio, ya sabrás que los analisis de tóxicos son mas fiables los hechos de pelo creo no llegan a 200 euros laboratorio calderon es una opción lo que no sé si miran el tolueno el n- hexano, un saludo y suerte
A mi sobre todo al principio también sentia ese hormigueo en la piernas y brazos se me dormian con facilidad y aunque lo paso peor con el frio hasta hace muy poco al andar se ponian los pies rojos y con mucho calor cómo si no traspirasen. Comentas que has estado expuesto a toxicos mencionas el mercurio, ya sabrás que los analisis de tóxicos son mas fiables los hechos de pelo creo no llegan a 200 euros laboratorio calderon es una opción lo que no sé si miran el tolueno el n- hexano, un saludo y suerte
Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina
Gracias por el apunte. Por lo que sé según la Seguridad Social la neuropatía por tóxicos tiene un periodo de latencia sin definir. Pero solo se detecta en orina en un periodo corto. Luego ya el daño es celular. Yo empecé a notar los síntomas unos 3 meses después de cambiar de trabajo, y va a peor, en verano es horroroso.
Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina
Lo del análisis en el pelo me referia sobre todo al análisis de mercurio para saber si tienes mercurio en el cuerpo o otro metal plomo aluminio . El tema de intoxicación por metales pesados es complejo unos creen y otros, tengo un amigo que esta convencido de que su EM y SQM le viene por ese motivo y que su intoxicación la contrajo en el trabajo que tubo.