Que alegria haberos encontrado, por dios, que alegria.

Cualquier tema QUE NO TENGA CABIDA en otras secciones. Asegúrate antes.
Responder
antavian
Mensajes: 3222
Registrado: 30 Jul 2011, 15:33

Que alegria haberos encontrado, por dios, que alegria.

Mensaje por antavian »

Bueno, anduve, por otros foros y listas de correo, pero esto esta muy bien estructurado.

Estoy diagnosticado desde hace muchos años de sfc y msc.

Tuve cancer hace 30 y tanto años, soy de los postquimioterapia.

Soy fatigado de mañana, me es muy dificil despertar por la mañana y vivo en algodon, por la mañana....por las noches imposible de dormir...me dicen que es cortisol y la melatonina, alteradas. Hay hilos del foro que hablen de este tema?

Tambien me dicen que tengo aldo del sindrome de gilbert.

Bueno, si alguien me puede ayudar y poner enlaces del foro, sobre el tema, pues mil gracias.


De todas, formas, una alegria, haberos encontrado, un autentico placer espiritual.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
__________________________________________________

YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
Avatar de Usuario
elipoarch
Administrador del Sitio
Mensajes: 4735
Registrado: 22 Nov 2009, 02:01

Re: Que alegria haberos encontrado, por dios, que alegria.

Mensaje por elipoarch »

Hola Antavian, bienvenido! Había coincidido contigo en otros foros, espero que te sientas a gusto aquí. Yo, como tú, también soy post-quimio, y coincido también en lo de los horarios..

Hay mensajes sobre los temas que citas, te recomiendo que uses el buscador, según nuestro estado de salud vamos moviendo los temas a su sitio, pero a veces se escapan algunos. El buscador los pilla todos ;)

Ciberabrazos!
Eli
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
antavian
Mensajes: 3222
Registrado: 30 Jul 2011, 15:33

Re: Que alegria haberos encontrado, por dios, que alegria.

Mensaje por antavian »

He empezado, hace una semana, a ir, con la doctora josepa rigau, mi suerte es que soy de tarragona y la tengo cerca.

Me ha mandado un monton de cosas para tomar........


La merce, hace años, como seis, hablaba de tomar muchos complementos.....


Alguien sabe algo de la merce?


Bueno, a ver, como me va el tratamiento....


Por ahora me ha dicho, que es la falta de cortisol, por la mañana, que no puedo despertar......el cerebro pide y pide, cortiso...deja de hacer otras hormonas para hacerlo...al final, a la noche, hay mucho cortisol, que entra en lucha con la melatonina....y por eso no puedo dormir....asi se va haciendo el circulo vicioso, no puedo despertar, por falta de cortisol, asi que duermo, mas de lo que deberia dormir, luego durante el dia, el cuerpo se esfuerza en segregar cortisol y llego a la noche, con sobras de cortisol....que entra en lucha, con la poca melatonina, que soy capaz de segregar, en fin...

A ver como va todo...la gente habla maravillas de esta doctora, a ver....


Parece muy buena persona.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
__________________________________________________

YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
Avatar de Usuario
Fernando
Mensajes: 163
Registrado: 13 Dic 2009, 13:11

Re: Que alegria haberos encontrado, por dios, que alegria.

Mensaje por Fernando »

Hola Antavian

Eso que comentas del cortisol me pasa a mi tb y es una guarrada xD

Prueba a hacer cosas relajantes por las noches como leer, a mi eso me ha ayudado un poco.

Si te da algun tratamiento comentalo por favor, seguro que nos ayudas a mas de uno.
Rendirse nunca ¡¡Retirarse jamas!!
esthermas
Mensajes: 104
Registrado: 03 Dic 2009, 17:22

Re: Que alegria haberos encontrado, por dios, que alegria.

Mensaje por esthermas »

Hola Antavian, tu nombre me es familiar de otros antiguos foros...parece que nos repetimos, nos reencontramos, desgraciadamente esto quiere decir que no sanamos.Mirando el lado bueno, es que no nos rendimos y seguimos buscando.

Yo tambien soy paciente de la dra.Rigau (entre otros médicos) desde hace unos años, espero que te funcione su tratamiento, hay mucha gente que mejora, lamentablemente no es mi caso aunque sigo con ella porque tenemos buena conexión y tampoco hay mucho donde escoger, la verdad. Es una buena profesional, de las pocas que escucha y analiza los datos concretos de cada paciente. Ya nos contaras cómo te va.
Un abrazo y bienvenido.
Avatar de Usuario
cacoya
Moderador
Mensajes: 2696
Registrado: 09 Dic 2009, 19:07

Re: Que alegria haberos encontrado, por dios, que alegria.

Mensaje por cacoya »

Yo también tenía muchos problemas con el cortisol mañanero.

Mi experiencia, es que hay que tomar reguladores hormonales. En mi caso, y como no me puedo permitir ir a ningun especialista, me dejo guiar por mi intuición, y lo mejor que me ha ido para esto, es tomar jalea real pura, en dosis masivas, como los deportistas de elite, 2500 mg diarios. Cadia dia, sin descansar ni en verano ni en invierno.

Mi cortisol mañanero, pasó de 4 a 16 en menos de un año.

Tambien te puede afectar por las mañanas si tienes hipotensión. Si es así, pon en el buscador espino blanco, y mira lo que ya he comentado en otras ocasiones.

Muchos besos.
Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2132
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: Que alegria haberos encontrado, por dios, que alegria.

Mensaje por EndSFC »

Hola Antavian,

En efecto lo que describes es lo más común en el SFC, aunque hay gente cuyas adrenales están menos afectadas, y funciona mejor por el día, aunque ya de cara a la noche “se le agotan las baterías”. Pero vamos, lo más usual, es lo que comentas.

Muy interesante la explicación de la Dra. Rigau de cómo compite la melatonina con el cortisol. Hay motivos para que tengamos el cortisol bajo, pero nunca he sabido porqué se invertía su curva.

En efecto yo también tengo la curva del corsisol invertida. Es decir, mirado en saliva (el único fiable), a las 8 am (cuando el resto de los mortales lo tienes en su estado más álgido, de ahí que se despierten…), lo tengo casi en cero. A la 13 que es cuando suelo levantarme lo tengo también bajo. Después de comer ya empieza a estar casi normal, pero por la parte baja. Mientras que justo antes de acostarme, cuando habría de estar bajito, lo tengo alto. Claro, esto explica que por las noches me sienta infinitamente mejor, y por las mañanas no pueda más que arrastrarme cual reptil de la cama al sofá, y en ocasiones, viceversa.

En mi última visita al Dr. De Meirleir le comenté el asunto, y me recomendó tomar 9 mgs de melatonina hasta que se ajustara el ciclo circadiano, y luego bajarla a 3.

Ya he tomando melatonian muchas veces, y nunca me había hecho efecto. Sin embargo, y para mi sorpresa, tras la mejora con el GcMAF (tratamiento inmunoestimulador para el XMRV), me está haciendo efecto, yo diría que demasiado. De hecho probé 6 mg y estuve durmiendo 2 días… Llevo unos días con sólo 2 mg, y por la noche me entra sueño (increíble), aunque aún parece que mi cuerpo ha de ajustarse, pues duermo 12 horas sin venir a cuento.

Pero vamos, que con todo este rollo, lo que venía a decir es que quizás las dosis tan altas de melatonina puedan ser algo a probar para muchos de los vampirillos que rondamos por aquí… :-)

Saludos y suerte!
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Avatar de Usuario
Fernando
Mensajes: 163
Registrado: 13 Dic 2009, 13:11

Re: Que alegria haberos encontrado, por dios, que alegria.

Mensaje por Fernando »

EndSFC, segun el libro de Adrenal Fatigue (el que tu mismo me recomendaste) indican que para este caso lo mejor es acostarse a las 10pm o al menos desde las 10pm no hacer esfuerzos mentales o fisicos, solo reposo o leer. Igualmente indica que es super importante levantarse entre las 9 y las 10 y tomar el desayuno antes de las 10, aunque nuestro higado no lo quiera. Eso de comer algo antes de las 10 lo remarca varias veces.

Desde las 10 de la noche tenemos una oleada de energia y nos activamos, y el cuerpo nos pide hacer cosas, si cometemos el error de hacerlas entonces dormimos peor y descansaremos peor para afrontar el siguiente dia. Hay que luchar contra esa oleada de energia de las 10 y tratar de estar relajado, porque todos sabemos lo que es sentirse fuerte de noche y querer hacer cosas :(

Remarca que las horas aproximadas para comer son estas:

Desayuno antes de las 10
Snack a las 11:30
Comida a las 14:00
Snack a las 17:00
Cena a las 20:00
snack opcional ligero antes de dormir.

Yo lo estoy siguiendo y os aseguro que el cambio HA SIDO BRUTAL. Perdonadme si me repito con el tema, pero creo que merece la pena difundirlo.

Durante muchos años mi vida era acostarme a las 4 de la madrugada y levantarme a las 13:00, era super duro tratar de cambiar ese horario porque la energia me llevaba a seguir ese ritmo obligadamente. Ahora que he cambiado el ritmo y me acuesto a las 12 y me levanto a las 10, me siento bastante mejor.
Rendirse nunca ¡¡Retirarse jamas!!
Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2132
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: Que alegria haberos encontrado, por dios, que alegria.

Mensaje por EndSFC »

Hola Fernando, gracias por contar tu experiencia.

Sí, es cierto lo que dices, pero es que el libro habla de fatiga adrenal, no de SFC. En el SFC la fatiga adrenal es secundaria, y en mi caso cambiar el horario me supone un estrés al organismo muy alto. Además los horarios están adaptados a los americanos. Éstos se levantan a las 5.30-6.00 y se acuestan a las 20.30-21.00... Claro, tampoco es plan... Todo en su término medio...

De todos modos, ahora en septiembre quiero intentar ir dos días por semana a la universidad, pues me he matriculado en Medicina, y para ello habré de acostarme a las 21 y levantarme a las 6 am... No comments!!! (Igual muero en el intento, pero quiero intentarlo, así que haré algo similar a lo que comentas...).

Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
villanelle
Mensajes: 212
Registrado: 30 May 2011, 13:57

Re: Que alegria haberos encontrado, por dios, que alegria.

Mensaje por villanelle »

Hola EndSFC, me ha llamado la atención lo que comentas que te has matriculado en medicina. Crees que podrás hacerlo? Yo he estado estudiando hasta ahora y me dicen que por ese motivo no puedo tener SFC, que con la enfermedad es imposible. Me empece a encontrar mal (bueno, quiero decir que me encontré mal de golpe, de un día para otro) justo después de acabar los cursos de doctorado y terminar la tesina, que se juntó con otras historias laborales que me llevaron a hacer un sobreesfuerzo muy grande durante 6 meses. Después de acabar con todo fue el crack. Me he tirado 8 años para redactar la tesis, reduciéndola a la mitad de lo que tenía que ser en principio y la he podido acabar a trancas y barrancas, pasando temporadas enteras (meses) de no hacer nada y cuando me sentía mejor pegaba un empujón para aprovechar la racha, aunque después tuviera una recaída otra vez de meses. Funcionaba a base de ultimatums de mi profe. No quedó, claro, como yo habría querido, pero al menos decente, rebajando las expectativas. Desde que hice la lectura, hace más de 5 meses, no levanto cabeza.

El veredicto que me dan es claro, si estudias no puedes tener SFC, es incompatible. Puedes tener "fatiga crónica anormal" (y eso que es, me pregunto) pero SFC, no, aceptando incluso el hecho de que hay grados (pero claro, ya me dijeron también que un grado 2 de afectación no es SFC). Por eso me ha sorprendido tanto tu proyecto, porque es una carrera dura y exigente, mucho más que las humanidades, que es lo mío.

Como te planteas tú el tema de estudiar? Te has creado un plan de trabajo propio, respetando tus ritmos? Sientes que estás desafiando a algo o a alguien por hacer lo que parece que no podemos hacer, casi parece que no tenemos derecho a hacer?

En todo caso, me parece genial :clap: que te pongas ese reto, por lo menos que no quieras quedarte con el resquemor de no haberlo intentado.

(edito para poner espacios entre párrafos, porque veo que sino es más pesado de leer, no me había dado cuenta)
Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2132
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: Que alegria haberos encontrado, por dios, que alegria.

Mensaje por EndSFC »

A ver, es que el médico que diga que si estudias no tienes SFC, es un genio, o una ameba. Sería un genio si demostrase que su criterio de exclusión es válido, pero en este caso es una soberana tontería, así que este médico debe de pertenecer al segundo grupo (con perdón de las amebas).

Mira, yo caí enfermo con 22 años, estudiando mi segunda ingeniería. Caí fulminado, y me quedé a un año de terminarla.

Tras casi 7 años de enfermedad, quiero estudiar medicina por que quiero ayudar a la gente que se encuentra en mi situación, que desgraciadamente es mucha, y la realidad es que existen tratamientos que podrían mejorar a la mayoría y curar a muchos, que ni se contemplan, ni se conocen, ni interesan...

Ahora estoy a mi 30-40%. Estaba al 5%... ¿Estoy preparado para estudiar Medicina? No tal y como se suele estudiar, es decir con clases presenciales, prácticas, jornadas interminables de estudio, etc. Sin embargo sí podré cogerme la mitad de las asignaturas, y estudiar a mi ritmo, en casa, por las tardes/noches que me encuentro mejor...

Durante estos años enfermo he estado estudiando mucho por mi cuenta, sobre todo medicina aplicada al SFC, y se puede estudiar pero con muchas más dificultades, y sobre todo a horas en las que te sientas mejor. Estudiaré acostado en lugar de sentado, y tardaré mucho más de lo normal, etc.

Pero vamos, que es que el que tengas SFC no te impide poder comprender algo, y memorizarlo. Te lo hace más difícil, por supuesto.

Si así fuese seríamos vegetales... En fin, que me ha indignado lo que te ha dicho ese médico. Es increíble que tras estudiar una carrera, alguien pueda llegar a un conclusión tan sumamente absurda!

De todos modos, muchas gracias por tus ánimos. Me hace mucha ilusión intentarlo, ahora más que estoy mejor, y que creo que seguiré mejorando.

Uno de los principales motivos que tengo para meterme en este "fregado" son los médicos como el que te ha diagnosticado tan brillantemente. Creo que las cosas hay que cambiarlas desde dentro, y eso quiero hacer.

Iré contanto! :-)

Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Avatar de Usuario
Náufrago
Moderador
Mensajes: 1925
Registrado: 04 Feb 2010, 22:37

Re: Que alegria haberos encontrado, por dios, que alegria.

Mensaje por Náufrago »

Permíteme decirte Sergio, que tienes un buen par de testículos. No sólo por querer estudiar medicina para poder ayudar a los demás y ser la excepción que confirme la regla, sino por tu capacidad para adaptarte a la enfermedad y luchar para combatirla. Estás bien informado, comprendes el proceso biológico subyacente, te has hecho las mejores pruebas..... te tengo bastante envidia, sana eso si! ;)

Por lo demás, sigo sin entender que un médico asegure que un grado 2 de Síndrome de Fatiga Crónica no es tener SFC y que estudiar también es incompatible con tener la enfermedad... :shock:

En mi caso el impacto académico fue brutal pero más que por los síntomas cognitivos y físicos de la enfermedad, por el hecho de tener que estar en clase tantas horas, llegar a casa y tener que estudiar y hacer deberes...etc.

Pero se puede estudiar, sobre todo como propone Sergio, con menos asignaturas, sin tantas horas presenciales y en los momentos lúcidos que tengamos cada día.

El problema, en mi opinión, viene a la hora de ejercer o trabajar de lo que se ha estudiado. Al menos es lo que me ha pasado a mí, aunque no he ido a la universidad porque enfermé a las puertas de la selectividad y no la pude hacer.

Ojalá lo consigas Sergio! Saludos
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2132
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: Que alegria haberos encontrado, por dios, que alegria.

Mensaje por EndSFC »

Hola Naúfrago, gracias!, Pero ya veremos si "el par" es suficiente cuando empiece en septiembre, y haya de ir a las primeras clases a las 8 am... :wtf:

Mi intención era meterme dentro de la Universidad, que ya no puedan tirarme, y una vez allí, pues ir a mi ritmo. Lo que pasa es que mi esperanza es estar bastante mejor en 6 meses, pues es el tiempo que tarda mucha gente en encontrar una mejoría notable con el GcMAF. Desde luego aquí he de tener suerte.

De todos modos no puedo hacer otra cosa. Pues como dices, trabajar de lo que has estudiado no es tan fácil. Yo no podría trabajar de ingeniero. Sería una utopía y una temeridad ahora mismo. Así que a estudiar en casa y ya se verá. Además la medicina se puede ejercer sin estar al 100% (hay muchos médicos con SFC, o que lo han tenido y aún están "a medio gas"), no como otros trabajos. (Vale, digo la medicina privada especializada, que es en lo que pienso, no otras ramas donde han de trabajar jornadas interminables, sobre todo al principio).

Pero que igual de aquí a que termine ya nos han curado a todos! ;)

Saluditos,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
antavian
Mensajes: 3222
Registrado: 30 Jul 2011, 15:33

Re: Que alegria haberos encontrado, por dios, que alegria.

Mensaje por antavian »

Hoy me he hartado de llorar, por fin, en 20 años he tenido momentos de claridad mental, muy lucidos...y bienestar fisico.

Llevo dos semanas y medio con el tratamiento de la doctora rigau.

La primera semana fatal, me adian las manos.....pero ahora empiezo a estar de puta madre.


En fin, ya os ire contando....ya se no sirve para todo el mundo...es pronto para decir algo....puede ser efecto placebo o mil coincidencias mas.....pero ayer por la tarde tome cocacola, consecuencia, no pude dormir, a pesar de las pastillas.....sinembargo esta mañana no estaba cansado y me sentia muy lucido....como una continuacion de la lucidez que tenemos por las noches.


Un abrazo.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
__________________________________________________

YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
fatigoso
Mensajes: 22
Registrado: 12 May 2011, 15:34

Re: Que alegria haberos encontrado, por dios, que alegria.

Mensaje por fatigoso »

Hola.

Escribir,con cierto alivio, que me alegra (una alegría de empatía, se entiende) encontrar a hombres por estos foros con el mismo problema que yo, ya pensaba que era raro...

Tengo SFC desde hace unos cuatro años, y hasta hace relativamente poco no tenía un diagnóstico definitivo. Ahora llevo 2 meses con Rigau y me lo confirmó con las CD4 y CD8 inmunes tocadas. Alivio también porque hasta en el Hospital Carlos III de Madrid (donde hasta ahora hacían las pruebas de detección del XMRV - todas negativas - ), al pedir un 2º criterio, la doctora me confirmó que, si bien no se sabe porqué, la gran mayoría de pacientes que han recibido con SFC tienen esas células inmune tocadas, así que con dos criterios me quedo mas tranquilo. Dos puntos hacen una linea, dicen.

Antavan, te comprendo perfectamente. Yo esa claridad mental la llamo momentos de lucidez, y desde que estoy con Riagau, los tengo (yo no los tenía desde hacía 4 años así que con 20 me puedo imaginar). Aunque ahora estoy MUERTO con el 2LEID y pp40-antiviral que me ha recetado. Una pregunta ¿es normal? porque me está dejando mas cansado que antes del tratamiento...

Un saludo y salud para tod@s.
Responder