Hola a todos.
¿Cómo hacéis para seguir teniendo ganas de vivir?
Soy una chica de 35 años con SQM, activación mastocitaria, disautonomía, SFC y posible Lyme crónico.
Llevo 2 años encerrada en casa, perdí amigos, recientemente mi pareja me ha dejado porque no ha aguantado más mi enfermedad y estoy a punto de perder el trabajo porque ya llevo 2 años de baja y ni si quiera puedo solicitar la incapacidad.
Sólo cuento con mis padres, pero ya rondan los 70 años y ni si quiera viven en mi ciudad.
Estoy totalmente hundida porque llevo con síntomas muchos años pero desde hace 2 empeoré drásticamente hasta el punto de que no tolero ya ninguna medicación ni suplementación y no puedo salir para nada y moverme lo justo, de la cama al sofá y del sofá a la cama, hacer alguna comida y ducharme algún día, ya está, esa es mi actividad y aún así me cuesta.
Lo último que intenté probar fue vitamina D pura y hasta a eso reaccioné. También intenté tomar medicación para los mastocitos porque supongo que será eso lo que me hace reaccionar a todo y tampoco la toleré...
Esto es un infierno, todos los días 24h con síntomas incapacitantes, sola sin nadie con quién hablar y sintiendo que nunca voy a salir de esto porque mi cuerpo no tolera nada.
Estoy harta de ir de médico en médico, de nutricionista en nutricionista y de PNI en PNI, llevo un dineral gastado que no lo quiero ni contar y en cuanto ven que no tolero nada, echan a correr.
He intentado ser fuerte pero no puedo más. Cómo me voy a animar si siento que el resto de mi vida me lo voy a pasar encerrada sufriendo todos los días con 20mil síntomas y sola porque no puedo ni salir a conocer a gente o hacer actividades y además,
¿Quién me va a querer así? Si llevaba 10 años con mi pareja y me ha pegado la patada...
Para vivir así, es que prefiero morirme, de verdad.
Siento la publicación tan triste, pero necesito desahogarme y sentir algo de compañía. Ya de paso si alguien me pudiera dar algún consejo, ayuda para salir de esto, mejor que mejor.
Gracias, saludos!
No quiero seguir viviendo
Re: No quiero seguir viviendo
Seosam no es agradable vivir en las condiciones que prescribes.
Pero piensa que aún hay muchas cosas que aún puedes hacer.
Está claro que necesitas una ayuda de gente que comprenda nuestras limitaciones.
Contacta con las asociaciones de tu zona.
Yo puedo presentarte a gente que está en las mismas condiciones que tú, no te van a arreglar la vida, pero te ayudarán a llevar mejor la situación.
Si necesitas hablar mi telf es el 619025261. Si te encuentras en el límite llama al 024 o si no te acuerdas en algún momento puedes llamar al 112.
A pesar de lo jodidos que estamos la vida puede darnos aún muchas alegrías. Y yo confío que en los próximos años la Inteligencia Artificial nos ofrezca parches para mejorar nuestra vida.
Nuestra situación es complicada hasta para los médicos, es normal no tener la comprensión de gente que esté cerca
Pero piensa que aún hay muchas cosas que aún puedes hacer.
Está claro que necesitas una ayuda de gente que comprenda nuestras limitaciones.
Contacta con las asociaciones de tu zona.
Yo puedo presentarte a gente que está en las mismas condiciones que tú, no te van a arreglar la vida, pero te ayudarán a llevar mejor la situación.
Si necesitas hablar mi telf es el 619025261. Si te encuentras en el límite llama al 024 o si no te acuerdas en algún momento puedes llamar al 112.
A pesar de lo jodidos que estamos la vida puede darnos aún muchas alegrías. Y yo confío que en los próximos años la Inteligencia Artificial nos ofrezca parches para mejorar nuestra vida.
Nuestra situación es complicada hasta para los médicos, es normal no tener la comprensión de gente que esté cerca
Re: No quiero seguir viviendo
Hola Seosam,
Siento mucho por lo que estás pasando, realmente me ha impactado leerte, pero como madre, más me impactaría el relato de tus padres tras perderte...
Por muy duro que sea, tienes que seguir luchando por ti y por ellos, aunque no tengas ganas.
Ojalá encuentres mejoría pronto.
Un abrazo.
Siento mucho por lo que estás pasando, realmente me ha impactado leerte, pero como madre, más me impactaría el relato de tus padres tras perderte...
Por muy duro que sea, tienes que seguir luchando por ti y por ellos, aunque no tengas ganas.
Ojalá encuentres mejoría pronto.
Un abrazo.
-
Espartan07
- Mensajes: 83
- Registrado: 20 Abr 2022, 10:59
Re: No quiero seguir viviendo
Entiendo mucho como te sientes, aunque yo aún puedo salir de casa, dar paseos y hacer unas horillas al día de vida medio normal. Pocas para las de una persona sana pero que al menos me ayudan un poco.
También me dejó mi pareja de 9 años, también estuve de baja 2 años y el ICAM me dió el alta, ahora estoy en el paro.
32 años, vivo con mis padres de 70 y viendo el futuro muy negro si no puedo realizar ningún trabajo de jornada completa.
Sé que todo se ve negro, pero quizá un día empiezas a encontrarte mejor o sale alguna cura o remedio que nos haga la vida un poco más llevadera. Hay que intentar no perder la esperanza para tener algo a lo que agarrarse.
Tienes alguna idea de qué te hizo empeorar?
También me dejó mi pareja de 9 años, también estuve de baja 2 años y el ICAM me dió el alta, ahora estoy en el paro.
32 años, vivo con mis padres de 70 y viendo el futuro muy negro si no puedo realizar ningún trabajo de jornada completa.
Sé que todo se ve negro, pero quizá un día empiezas a encontrarte mejor o sale alguna cura o remedio que nos haga la vida un poco más llevadera. Hay que intentar no perder la esperanza para tener algo a lo que agarrarse.
Tienes alguna idea de qué te hizo empeorar?
Re: No quiero seguir viviendo
Yo estoy muy parecida.
Me pregunto si sería bueno compartir casa con otra enferma, porque sola es muy difícil y de la gente sana olvídate.
También creo que sería bueno ir un mes a algún sitio con aguas medicinales al aire libre.
Creo que convivir o trabajar o lo que sea con no enfermos es imposible, no nos entienden ni nos entenderán nunca.
Lo de la vitamina d es importante, toma el sol lo que puedas e intenta tomar solo una gota al día, eso hago yo.
Qué haces durante el día?
En el sistema de salud no podemos confiar lamentablemente hay que pensar otros caminos.
Me pregunto si sería bueno compartir casa con otra enferma, porque sola es muy difícil y de la gente sana olvídate.
También creo que sería bueno ir un mes a algún sitio con aguas medicinales al aire libre.
Creo que convivir o trabajar o lo que sea con no enfermos es imposible, no nos entienden ni nos entenderán nunca.
Lo de la vitamina d es importante, toma el sol lo que puedas e intenta tomar solo una gota al día, eso hago yo.
Qué haces durante el día?
En el sistema de salud no podemos confiar lamentablemente hay que pensar otros caminos.
Re: No quiero seguir viviendo
hola a mi la vitamina D tambien me sento mal, sin embargo tomar el sol (que tambien produce esta vitamina) me sienta bien, hay que tomar el sol directamente sin ningun cristal de por medio ya que, segun lei, cambia la longitud de onda y no hace el mismo efecto, Y cuando no hace sol tomo viamina D liquida de la casa Solgar, pero tomo poca cantidad, en mi caso los efectos beneficiosos se notan a medio plazo, no de un dia para otro.
Si te quedas sin trabajo y te deniegan la incapacidad siempre puedes recurrir a pedir la minusvalia, para lo cual se necesitan informes medicos y hablar con el asistente social. Para poder pedir la pension no contributiva, es lo que yo hice.
Por lo demas solo queda aguantar y viendo que eres joven no es descabellado imaginar que puedas beneficiarte de que las cosas cambien y alguien haga algun descubrimiento revelador en un futuro cercano.
saludos.
Si te quedas sin trabajo y te deniegan la incapacidad siempre puedes recurrir a pedir la minusvalia, para lo cual se necesitan informes medicos y hablar con el asistente social. Para poder pedir la pension no contributiva, es lo que yo hice.
Por lo demas solo queda aguantar y viendo que eres joven no es descabellado imaginar que puedas beneficiarte de que las cosas cambien y alguien haga algun descubrimiento revelador en un futuro cercano.
saludos.
Re: No quiero seguir viviendo
También, si puedes, mudarse a un sitio tranquilo creo que puede ser buena opción (sitios menos contaminados, mejor clima, bio construcción...)
Re: No quiero seguir viviendo
Seosam, imagino que debes estar asustada, y te entiendo . Yo tengo depresión y lo he pensado algunas veces. No soy capaz, desde luego, y sé que es la depre la que me hace pensar así en los días que estoy de bajón.
Cuando salgo de las recaídas se me olvida y aprovecho para socializar. Me está ayudando mucho una psicóloga a la que acudo online una vez al mes.
Tú vales mucho más que la enfermedad, no permitas que te pueda.
Un abrazo
Cuando salgo de las recaídas se me olvida y aprovecho para socializar. Me está ayudando mucho una psicóloga a la que acudo online una vez al mes.
Tú vales mucho más que la enfermedad, no permitas que te pueda.
Un abrazo
Re: No quiero seguir viviendo
Seosam,
Lamento leerte, pero te quiero decir que estuve exactamente asi, igual que tú.
Mi sfc es severo, y también llevo una vida extremadamente solitaria, no salgo de casa excepto urgencias, y por la total falta de energía no pude sostener a la mayoría de mis amistades.
Hace unos años se sumó también un sindrome de mastocitos junto con disautonomia, y eso fue un poco la gota que rebalsó el vaso. Fue extremadamente desesperante en su momento, dado que no toleraba absolutamente nada (ni siquiera el agua de la ducha), y solo podía comer muy pocos alimentos, y no entendía qué me sucedía. Ni siquiera se hablaba de MCAS demasiado en esa epoca.
Te quiero decir que te comprendo porque es dificil vivir asi, pero te quiero llevar esperanza en lo que respecta al tema de los mastocitos, y contarte qué me sirvió a mí para el tema mastocitario (el sfc sigue igual de severo, pero encontré maneras de reducir la hiperreactividad del sindrome de activacion de mastocitos, que siempre lo digo, sumar al sfc severo un sindrome de activacion de mastocitos agudo, ya es más de lo que cualquiera puede tolerar).
Asi que aqui te explico qué fue lo que me ayudo:
1- Yo probé, con la ayuda de una medica alergologa, todos los antihistaminicos que podian llegar a servirme. Reaccioné a todos (descubri que no tolero los colorantes rojos ni amarillos, en especial los azoicos), excepto 1, que fue mi salvacion: el atarax.
Ese antihistaminico, la contra que tiene es que es muy sedante, y empeora la fatiga, por lo que no puedo tomarlo durante el dia.
Pero si lo he usado en situaciones de urgencia (brotes de mastocitos) y tambien me ayuda con la ansiedad que se dispara cuando se dispara el tema mastocitario (porque ademas de efecto antihistaminico, tiene efecto sedante).
La dosis que tomo es ridiculamente baja, y aun asi, me hace dormir toda la noche como un bebe, lo cual es un beneficio adicional.
Si el brote de mastocitos es mas severo, se puede agregar corticoide en forma puntual (yo no lo tolero). Hay toda una escalera de menor a mayor, puedes consultar los protocolos en este documento: https://www.mastocitosis.com/saber-mas/ ... de-riesgo/
2- Una dieta super estricta al principio, baja en histamina. Luego fui reintroduciendo los alimentos uno a uno, hasta descubrir cuales eran los que me desencadenaban sintomas. Al dia de hoy, tengo una alimentacion casi normal, aunque nunca pude reintroducir citricos ni algunas frutas ni huevos, entre los alimentos mas importantes. Pero es un gran avance teniendo en cuenta que estuve dos años comiendo solo 10/12 alimentos (y en mi peor momento, solo 3 o 4). En su momento casi no habia informacion, por lo que tuve que contactarme con una asociacion suiza. Hoy puedes ingresar a la web de Adriana Duelo y alli puedes consultar su dieta baja en histamina, y sus tres fases. Puedes probarla 15 dias a ver si notas mejoria -tomar solo los alimentos de la columna verde durante 2 semanas- y ver si notas diferencia y te ayuda a estabilizarte un poco.
https://www.adrianaduelo.com/wp-content ... _DUELO.pdf
3- Tema estres. Este es un tema controvertido, pero no hay nada peor para los mastocitos que el estres. Hay una conexion con la ansiedad, no digo que sea la causa (en absoluto), pero cuando nuestro sistema inmune se activa de esa manera, se vuelve hiperreactivo, y hay que intentar calmarlo. Bajar la ansiedad es muy importante para que los mastocitos comiencen a "calmarse".
A mi, ademas del atarax que tiene efecto sedante, me llevo un año tolerar una benzodiacepina. Nuevamente, tuve que empezar con un granito de arena, no toleraba mas que eso al comienzo.
Hoy lo uso solo cuando noto que se dispara la ansiedad, no a diario, y en una dosis normal.
El tema de ir de medico en medico, no hace mas que empeorar la situacion. Si estas en un momento con muchos sintomas de activacion mastocitaria, no lo aconsejo.
Las visitas medicas suelen ser estresantes, frustrantes, y en general, no sirven de mucho (a no ser que sea una emergencia y en ese caso no se puede evitar, claro). Intenta conectar con algo que te guste y te distraiga (ver series, leer algo, no sé, algo que te guste), y te baje el nivel de estres, solo asi tus mastocitos empezarán a calmarse.
4- Intenta mantener tu hogar completamente libre de olores fuertes (suavizantes, lejia, etc) y mantener la temperatura constante, en lo posible entre 20 y 24 grados (el calor extremo, es uno de mis principales desencadenantes). Pero no para todos es igual, debes encontrar cuales son tus propios desencadenantes.
5- Para finalizar, yo tampoco toleraba la vitamina D, y si tomo dosis altas (que es lo que general prescriben) tengo brotes terribles.
La unica vitamina D que logré tolerar es una que venden en IHERB que se toma 1 gota diaria, es una dosis de bebé, y no tiene excipientes, solo la vitamina y aceite de coco:
https://ar.iherb.com/pr/carlson-super-d ... 3-ml/39813
Si ves que la depre se intensifica, busca ayuda. Por el tema de la perdida de la pareja, que se suma a todo el resto de las perdidas que hay que afrontar con la enfermedad, es duro, pero puedes encontrar terapia psicologica online ahora, y si encuentras un terapeuta que te crea y no ponga en duda tus sintomas, puede ser de gran ayuda hasta que logres salir del pozo. No dudes en evaluar esto como una opcion si ves que te sigues hundiendo a nivel animo. Si la depre es mas aguda, no dudes en buscar ayuda en la linea 024. Un tratamiento psiquiatrico si se sumó una depresion al sfc, a veces es imprescindible.
No pierdas las esperanzas, es dificil verlo cuando uno está en el fondo del pozo, pero podemos estar un poco mejor y adaptarnos, incluso viviendo con la em/sfc.
Un fuerte abrazo!
Lamento leerte, pero te quiero decir que estuve exactamente asi, igual que tú.
Mi sfc es severo, y también llevo una vida extremadamente solitaria, no salgo de casa excepto urgencias, y por la total falta de energía no pude sostener a la mayoría de mis amistades.
Hace unos años se sumó también un sindrome de mastocitos junto con disautonomia, y eso fue un poco la gota que rebalsó el vaso. Fue extremadamente desesperante en su momento, dado que no toleraba absolutamente nada (ni siquiera el agua de la ducha), y solo podía comer muy pocos alimentos, y no entendía qué me sucedía. Ni siquiera se hablaba de MCAS demasiado en esa epoca.
Te quiero decir que te comprendo porque es dificil vivir asi, pero te quiero llevar esperanza en lo que respecta al tema de los mastocitos, y contarte qué me sirvió a mí para el tema mastocitario (el sfc sigue igual de severo, pero encontré maneras de reducir la hiperreactividad del sindrome de activacion de mastocitos, que siempre lo digo, sumar al sfc severo un sindrome de activacion de mastocitos agudo, ya es más de lo que cualquiera puede tolerar).
Asi que aqui te explico qué fue lo que me ayudo:
1- Yo probé, con la ayuda de una medica alergologa, todos los antihistaminicos que podian llegar a servirme. Reaccioné a todos (descubri que no tolero los colorantes rojos ni amarillos, en especial los azoicos), excepto 1, que fue mi salvacion: el atarax.
Ese antihistaminico, la contra que tiene es que es muy sedante, y empeora la fatiga, por lo que no puedo tomarlo durante el dia.
Pero si lo he usado en situaciones de urgencia (brotes de mastocitos) y tambien me ayuda con la ansiedad que se dispara cuando se dispara el tema mastocitario (porque ademas de efecto antihistaminico, tiene efecto sedante).
La dosis que tomo es ridiculamente baja, y aun asi, me hace dormir toda la noche como un bebe, lo cual es un beneficio adicional.
Si el brote de mastocitos es mas severo, se puede agregar corticoide en forma puntual (yo no lo tolero). Hay toda una escalera de menor a mayor, puedes consultar los protocolos en este documento: https://www.mastocitosis.com/saber-mas/ ... de-riesgo/
2- Una dieta super estricta al principio, baja en histamina. Luego fui reintroduciendo los alimentos uno a uno, hasta descubrir cuales eran los que me desencadenaban sintomas. Al dia de hoy, tengo una alimentacion casi normal, aunque nunca pude reintroducir citricos ni algunas frutas ni huevos, entre los alimentos mas importantes. Pero es un gran avance teniendo en cuenta que estuve dos años comiendo solo 10/12 alimentos (y en mi peor momento, solo 3 o 4). En su momento casi no habia informacion, por lo que tuve que contactarme con una asociacion suiza. Hoy puedes ingresar a la web de Adriana Duelo y alli puedes consultar su dieta baja en histamina, y sus tres fases. Puedes probarla 15 dias a ver si notas mejoria -tomar solo los alimentos de la columna verde durante 2 semanas- y ver si notas diferencia y te ayuda a estabilizarte un poco.
https://www.adrianaduelo.com/wp-content ... _DUELO.pdf
3- Tema estres. Este es un tema controvertido, pero no hay nada peor para los mastocitos que el estres. Hay una conexion con la ansiedad, no digo que sea la causa (en absoluto), pero cuando nuestro sistema inmune se activa de esa manera, se vuelve hiperreactivo, y hay que intentar calmarlo. Bajar la ansiedad es muy importante para que los mastocitos comiencen a "calmarse".
A mi, ademas del atarax que tiene efecto sedante, me llevo un año tolerar una benzodiacepina. Nuevamente, tuve que empezar con un granito de arena, no toleraba mas que eso al comienzo.
Hoy lo uso solo cuando noto que se dispara la ansiedad, no a diario, y en una dosis normal.
El tema de ir de medico en medico, no hace mas que empeorar la situacion. Si estas en un momento con muchos sintomas de activacion mastocitaria, no lo aconsejo.
Las visitas medicas suelen ser estresantes, frustrantes, y en general, no sirven de mucho (a no ser que sea una emergencia y en ese caso no se puede evitar, claro). Intenta conectar con algo que te guste y te distraiga (ver series, leer algo, no sé, algo que te guste), y te baje el nivel de estres, solo asi tus mastocitos empezarán a calmarse.
4- Intenta mantener tu hogar completamente libre de olores fuertes (suavizantes, lejia, etc) y mantener la temperatura constante, en lo posible entre 20 y 24 grados (el calor extremo, es uno de mis principales desencadenantes). Pero no para todos es igual, debes encontrar cuales son tus propios desencadenantes.
5- Para finalizar, yo tampoco toleraba la vitamina D, y si tomo dosis altas (que es lo que general prescriben) tengo brotes terribles.
La unica vitamina D que logré tolerar es una que venden en IHERB que se toma 1 gota diaria, es una dosis de bebé, y no tiene excipientes, solo la vitamina y aceite de coco:
https://ar.iherb.com/pr/carlson-super-d ... 3-ml/39813
Si ves que la depre se intensifica, busca ayuda. Por el tema de la perdida de la pareja, que se suma a todo el resto de las perdidas que hay que afrontar con la enfermedad, es duro, pero puedes encontrar terapia psicologica online ahora, y si encuentras un terapeuta que te crea y no ponga en duda tus sintomas, puede ser de gran ayuda hasta que logres salir del pozo. No dudes en evaluar esto como una opcion si ves que te sigues hundiendo a nivel animo. Si la depre es mas aguda, no dudes en buscar ayuda en la linea 024. Un tratamiento psiquiatrico si se sumó una depresion al sfc, a veces es imprescindible.
No pierdas las esperanzas, es dificil verlo cuando uno está en el fondo del pozo, pero podemos estar un poco mejor y adaptarnos, incluso viviendo con la em/sfc.
Un fuerte abrazo!