Había empezado a escribiros sobre mi experiencia con el Dr. Arnold y cuando ya tenía medio post escrito me ha empezado a sonar que ya había explicado la primera visita. Lo he comprobado en el foro y, en efecto, ya lo conté. En fin, uno de tantos despistes
. Por cierto que los puntos de fibromialgia eran 12, no 14, como yo creía recordar.Total, que borro lo escrito y empiezo de nuevo (en catalán decimos: “qui no té cap ha de tenir cames”, es decir, “quien no tiene cabeza tiene que tener piernas”, en este caso dedos para teclear, jeje). Las pruebas que me mandó dieron lo siguiente: células NK y cortisol libre en orina muy bajos, activación linfocitaria (que ya se vio en la analítica de hace 3 meses y no le hicieron ni caso) y la serotonina en el límite de la normalidad a pesar de estar tomando antidepresivos desde hace años. Además de Epstein-Barr y parvovirus, el herpes 6 me ha dado indeterminado, cuando hace tres meses era claramente negativo; ya sé que indeterminado no quiere decir positivo, pero estas oscilaciones dan qué pensar. Aparte, tengo un desplazamiento de vértebras cervicales con posible hernia discal que podría explicar el adormecimiento de la mano izquierda, tendré que mirármelo en la SS.
Por ahora no tengo diagnóstico en firme; lo que sí me volvió a decir es que claramente presento sensibilización central con aspectos de las tres enfermedades (fibro, SFC i síntomas de sensibilidad química) pero un poco en el límite y en casos así prefiere darse un plazo prudencial para diagnosticar. De entrada me desconcertó un poco (o sea: estás enferma pero no te pueden decir si tienes una enfermedad, sí pero no); después lo he estado pensando más y supongo que tiene razón cuando dice que lo principal no es el diagnóstico (a no ser que se necesite para cuestiones legales) sino empezar a dar pasos para mejorar el estado de salud. Quizá estoy un poco obsesionada con el tema del diagnóstico, pero es por la tranquilidad que supondría poder decirle a alguien que no te entiende: “lo que me pasa no me lo invento, tengo TAL COSA, con todo el nombre”. Si a la gente ya le suena raro SFC, imagínate sensibilización central
. Es que estoy harta de oir eso de “yo también estoy cansado/a”, “a lo mejor lo que te pasa es que tienes fobia al trabajo”, etc. Sí, por eso me saqué una carrera, un doctorado y un postgrado trabajando, porque tengo fobia a esforzarme, no te j…!!!No estoy descontenta, es la primera vez que me toman en serio, que aceptan que no estoy bien y le dan importancia. El protocolo que sigue es aconsejar una dieta hipotóxica e hipoalergénica para descartar intolerancias alimentarias, y control ambiental de los productos químicos que se utilizan en la casa y para el aseo personal. Ayer empecé la dieta, es un auténtico rollazo porque hay muy poco permitido y todo ecológico, claro, pero espero que me ayude. Para encontrarme mejor haré lo que sea. Tengo que llevar un registro de los síntomas de los primeros 15 días y después de los que aparezcan (o no) cuando vaya introduciendo más alimentos. Una vez establecido lo que me perjudica y según mi estado nos plantearemos si hay que añadir suplementos.
Bueno, en este proceso estoy. Por lo menos es la primera vez que estoy haciendo algo para mí misma, para mi salud, vale la pena aunque sea difícil.
La sensación que me queda, a pesar de todo, es que estos problemas son una nebulosa, que aún hay tanto por investigar y descubrir, tanto maestrillo con su librillo, que todo depende de donde vas a parar, en qué manos caes. En cambio, pienso que tienes que aprender a confiar más en tu cuerpo, a creer que tu cuerpo te dice la verdad. Yo ya hace años que no estoy bien, de eso estaba interiormente convencida, pero el sistema te hace dudar de ti misma, incluso algunos especialistas parece que caigan en la trampa cuando repiten lo de la “medicina basada en la evidencia”, que por supuesto hay que tener en cuenta, pero que tampoco justifica que utilicen para diagnosticar criterios de hace casi 20 años (Fukuda) cuando los hay más modernos y mucho más explicativos, y que no hagan caso de los marcadores de las analíticas, que aunque no estén lo suficientemente contrastados, sí que pueden ayudar a orientar. ¿Para que se hacen las analíticas, sino? Ya sé, para descartar, pero cuando no aparece ninguna patología de las “canónicas”, qué? Como si diagnosticar en función de lo que cuenta el paciente, que nunca puede dejar de ser subjetivo, fuera una gran “evidencia”. ¿Cómo se miden “científicamente” el cansancio, el dolor, el mareo, la náusea? En definitiva, ¿te dicen que estás enferma o no en función de si se creen o no lo que les dices, en función de lo convincente que seas en tus quejas? Creo que claramente estas enfermedades nos llevan a un cambio de paradigma, cuestionan el esquema aristotélico de “síntoma-prueba clínica-enfermedad-fármaco que la cura” y que muchos médicos no saben aún cómo enfrentarlas desde su formación demasiado cartesiana, como si un complejo de inferioridad no les permitiera ir más allá por miedo a ser calificados de poco “científicos”.
Vaya, tras muchos días en que no me sentía con fuerzas para escribir, hoy me he desquitado!
Un abrazo a todos.
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