Hola, me llamo Carmen y estoy pendiente de que me realicen de una vez por todas las pruebas del sfc, llevo años hecha polvo pero no me hacen caso....
Me canso con nada, incluso cuando no hago nada, me encantaba bailar y ahora no puedo, me tiemblan las piernas cuando intento correr para coger el bus, tengo sudores nocturnos, caderas con calcificaciones y dolores intensos, no puedo subir las escaleras, cuando realizo algún recado vengo directa al sofá, el alcohol me sienta fatal, ahora tengo hipertensión, en fín que os voy a contar....
Lo peor de todo la cara de la familia cuando te ven en el sofá, te miran como si estuvieran viendo ovnis, flipan, pero más flipo yo, que antes atendía mi jornada de trabajo de 8 diarias con jornada partida, me venía bién porque después de comer me tumbaba un ratito, ahora que he sido despedida por "objetivo" estoy en casa, pero no tengo ganas de salir, sólo a por el pan y un paseo de 10 minutos para mi perrita, no me apetece ver escaparates, ni salir con las amigas para tomar un café, y si pienso en que tengo que limpiar la cocina me entran ganas de ponerme a llorar, si cojo la escalera para cambiar una bombilla, me empiezan a temblar las piernas, me entran unos sudores que no veas....
Y me gustaría si no es mucha molestia que alguien me pudiera decir como comprobar si tengo el sfc, he leído en algún sitio que si aumentas un poco el ritmo diario p.e. caminando esforzándote si luego empeoras puedes comprobar que tienes el sfc....
De momento a nivel de cabeza no he notado muchos cambios, salvo que algunas veces no recuerdo algunas cosas, contraseñas, etc, de momento o que las películas las puedo ver cientos de veces porque no recuerdo los detalles, sólo el argumento en general....
El médico de medicina interna del hospital Infanta Sofia de Madrid, ha sido el único que se ha interesado por mi estado y es que en plena consulta me eché a llorar, tenía un día realmente malo, y quería darme boleto, menos mal que al final decidió hacerme todas las pruebas, de las que todavía estoy pendiente de realizar, tardan 3 meses, para unos análisis y unas radiografías....
¿Creéis que puedo tener el sfc?
Un gran abrazo, de una que ni siquiera ha comenzado....
kisskar
hola, yo también soy nueva
Re: hola, yo también soy nueva
Hola Carmen, bienvenida.
Desde luego, lo que explicas se parece mucho a lo que todos aquí conocemos. Sin embargo, no hay pruebas para diagnosticar SFC (todavía), sólo para descartar otras cosas que produzcan nuestros síntomas. El malestar post esfuerzo (que es la prueba de la que hablas) puede ser una clave (más de cara a tí misma que otra cosa) y es símplemente eso: observar si tras un esfuerzo más o menos importante (pero que a tí te deje agotada) cómo reacciona tu cuerpo (por ejemplo, la temperatura, la tensión...) y si te recuperas fácilmente o no. Pero no es una prueba diagnóstica, símplemente es algo que debes mencionar a tu médico junto con el resto de síntomas.
Espero que te sientas a gusto entre nosotros y que te ayudemos a despejar tus dudas.
Un abrazo!
Eli
Desde luego, lo que explicas se parece mucho a lo que todos aquí conocemos. Sin embargo, no hay pruebas para diagnosticar SFC (todavía), sólo para descartar otras cosas que produzcan nuestros síntomas. El malestar post esfuerzo (que es la prueba de la que hablas) puede ser una clave (más de cara a tí misma que otra cosa) y es símplemente eso: observar si tras un esfuerzo más o menos importante (pero que a tí te deje agotada) cómo reacciona tu cuerpo (por ejemplo, la temperatura, la tensión...) y si te recuperas fácilmente o no. Pero no es una prueba diagnóstica, símplemente es algo que debes mencionar a tu médico junto con el resto de síntomas.
Espero que te sientas a gusto entre nosotros y que te ayudemos a despejar tus dudas.
Un abrazo!
Eli
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: hola, yo también soy nueva
Eli, muchas gracias por cxtar tan pronto, intuyo que vosotros me podéis ayudar mejor que los doctores ya que ellos de momento no dialogan, al menos es mi impresión.
Esta enfermedad silenciosa, ya que unos días estás bien, otros no, unos días te pasa una cosa p.e. ya no puedes bailar todo lo que quieres, o simplemente ya no toleras tan bién una tarde compras, o simplemente ya no te apetece salir al cine (porque luego vienes hecha polvo), o salir un día al campo, ni siquiera a la piscina... etc, etc....
Te va minando poco a poco, te va limitando y además en los análisis normales no sale nada de nada... pero....
yo tengo la teoría de que todos los enfermos de sfc, todos, tiene la misma cara.... hay rasgos característicos si uno en las imágenes no sonríe, todos tenemos los ojos tristes, la cara sin expresión y con unas ojeras del siete, amén de la palidez, si observas tenemos mala cara, al menos en mi caso....
Hoy he andado una hora, que para mí es un problema ya que me duelen las dos caderas horrores, he hecho un esfuerzo (quizás debería haberme esforzado un poco más, pero no podía ya), y estaré pendiente estos días de qué ocurre luego...
¿alguien podría explicarme por qué a unos le afecta más a la cabeza que a otros? o dependerá del grado en que te encuentres?, todo esto es muy subjetivo porque algunos de nosotros no podémos saber con certeza cuando el sfc se instaló en nuestros cuerpos, yo llevo más de 7 años con cansancio, al principio era por falta de hierro (debido a las reglas), luego a la ferritina, más de lo mismo, y ahora parece que el hierro y los depósitos están bien....
Nunca me he sentido tan cansada como ahora, el sofá no deja de llamarme y es dónde mejor me encuentro...
Miles de gracias, Carmen
Esta enfermedad silenciosa, ya que unos días estás bien, otros no, unos días te pasa una cosa p.e. ya no puedes bailar todo lo que quieres, o simplemente ya no toleras tan bién una tarde compras, o simplemente ya no te apetece salir al cine (porque luego vienes hecha polvo), o salir un día al campo, ni siquiera a la piscina... etc, etc....
Te va minando poco a poco, te va limitando y además en los análisis normales no sale nada de nada... pero....
yo tengo la teoría de que todos los enfermos de sfc, todos, tiene la misma cara.... hay rasgos característicos si uno en las imágenes no sonríe, todos tenemos los ojos tristes, la cara sin expresión y con unas ojeras del siete, amén de la palidez, si observas tenemos mala cara, al menos en mi caso....
Hoy he andado una hora, que para mí es un problema ya que me duelen las dos caderas horrores, he hecho un esfuerzo (quizás debería haberme esforzado un poco más, pero no podía ya), y estaré pendiente estos días de qué ocurre luego...
¿alguien podría explicarme por qué a unos le afecta más a la cabeza que a otros? o dependerá del grado en que te encuentres?, todo esto es muy subjetivo porque algunos de nosotros no podémos saber con certeza cuando el sfc se instaló en nuestros cuerpos, yo llevo más de 7 años con cansancio, al principio era por falta de hierro (debido a las reglas), luego a la ferritina, más de lo mismo, y ahora parece que el hierro y los depósitos están bien....
Nunca me he sentido tan cansada como ahora, el sofá no deja de llamarme y es dónde mejor me encuentro...
Miles de gracias, Carmen
Re: hola, yo también soy nueva
Gracias Eli por cxtar tan rápido...
No os daré mucho la coña, hasta saber con certeza el diagnóstico, es que tardan tanto para todo y anda una tan desesperada que....
Hoy he estado andando una hora, no es mucho pero con lo de las caderas para mí sí, porque ando muy despacio y con movilidad limitada, a ver como se pasan estos días....
¿Habéis observado alguno que os haya cambiado la cara de como estabais antes y ahora?
yo he estado mirado fotografías de hace algunos años y (dejando aparte los años) si puedo observar cambios físicos en las de ahora, ojos tristes, grandes ojeras, palidez cutánea, cara sin expresión....
Miles de gracias otra vez....
Por cierto, ¿es normal tener temblor de piernas?
Carmen
No os daré mucho la coña, hasta saber con certeza el diagnóstico, es que tardan tanto para todo y anda una tan desesperada que....
Hoy he estado andando una hora, no es mucho pero con lo de las caderas para mí sí, porque ando muy despacio y con movilidad limitada, a ver como se pasan estos días....
¿Habéis observado alguno que os haya cambiado la cara de como estabais antes y ahora?
yo he estado mirado fotografías de hace algunos años y (dejando aparte los años) si puedo observar cambios físicos en las de ahora, ojos tristes, grandes ojeras, palidez cutánea, cara sin expresión....
Miles de gracias otra vez....
Por cierto, ¿es normal tener temblor de piernas?
Carmen
Re: hola, yo también soy nueva
La afectación varía de una persona a otra y de un día a otro. Parece, por lo que explicas, que aún estás en un umbral "razonable" de SFC, seguramente porque no trabajas y puedes adaptar tu vida a tu estado de salud, que es lo ideal, en nuestro caso. Si mantienes una actividad conforme te encuentres, a poco que te ayudes con suplementos y demás puedes sentirte bastante más "normal". Si durante un mes o dos intentases "reproducir" una jornada laboral (con sus dosis de movimiento, trabajo físico y mental, estrés...) verías aflorar todos los síntomas, incluso los cognitivos, de un modo desbocado, te lo aseguro. Si quieres ponerte a prueba, vete al centro comercial más grande que tengas cerca y pasa dos o tres horas, símplemente mirando por las tiendas, luego, ve a hacer la compra al súper sin una lista... verás cómo afloran tus problemas cognitivos. Yo hace años que no puedo ir al Carrefour más cercano (y no es muy grande) sin salir de allí sin saber ni cómo me llamo... En cuanto entro, todo ese sistema de luces, sonidos, olores y demás que tienen montado (científicamente diseñado para hacer que la gente compre compulsivamente) me pone enferma y en menos de media hora estoy absolutamente fuera de combate para varios días. Así que sólo voy si no tengo más remedio.
Conozco perfectamente la sensación que describes en las piernas y también esos sudores y sensaciones extrañas al subir a una escalera. Mucho antes de saber que tenía SFC estábamos forrando de madera el techo de una habitación y me extrañó, de repente, notar que al subir a la escalera se me "aflojaban" las piernas, como si tuviera vértigo (cosa que nunca antes había tenido, me pasé media vida subiéndome a los árboles, por ejemplo). De hecho, no era vértigo, puesto que había momentos que me pasaba, y momentos que no (el vértigo, se tiene o no se tiene, no va a ratos...). Tardé mucho en asociarlo al SFC, porque en esos momentos estaba de baja por un cáncer, y pensé que sentirme cansada mientras hacía bricolage era normal, porque me estaban haciendo quimioterapia. Lo cierto es que ese fué mi último proyecto de bricolage, porque tras la quimio empezó mi SFC a manifestarse, y mi estado, en vez de mejorar una vez curada del cáncer, empeoró ostensiblemente, y así sigo, siete años más tarde.
En lo que dices del rostro estoy absolutamente de acuerdo. No es verdad aquello de que el SFC no se nota por fuera. SÍ SE NOTA, Y MUCHO, a no ser que seas ciego, no me conozcas de nada o no quieras verlo. Mi marido y mi hija saben, de una mirada, cómo estoy en cada momento. Mi palidez, mis ojeras, mi mirada... SE NOTA. Mi marido, cada vez que alguien me dice "pues haces buena cara", se pone como una moto: "pero, ¿te la has mirado? ¿has visto qué ojeras, y cómo está de pálida? Ella nunca fué así!" Mi hija, símplemente me mira con cara de "otra que no se entera...". Y si encima, eres como yo, que intento siempre tener una sonrisa en los labios... la "ceguera general" es mayúscula. A veces creo que la gente confunde que no les envíes a hacer puñetas con "tener buena cara". Si fuera una estúpida lo sería igual, enferma o no pero la gente diría "es que se encuentra mal, pobrecita", pero si eres amable o simpática (o lo intentas ser, porque consideras que los demás no tienen que pagar cómo te sientes por dentro) entonces es que estás bien...
tócate las narices y baila ...
Bueno, si algo tiene de bueno el foro es que, una vez entras, descubres que no eres la única que se siente así. NO ERES TÚ, ES TU ENFERMEDAD. Aqui descubrirás modos de mejorar, poco o mucho, y gente que comparte tus sensaciones y síntomas.
Un abrazo!
Conozco perfectamente la sensación que describes en las piernas y también esos sudores y sensaciones extrañas al subir a una escalera. Mucho antes de saber que tenía SFC estábamos forrando de madera el techo de una habitación y me extrañó, de repente, notar que al subir a la escalera se me "aflojaban" las piernas, como si tuviera vértigo (cosa que nunca antes había tenido, me pasé media vida subiéndome a los árboles, por ejemplo). De hecho, no era vértigo, puesto que había momentos que me pasaba, y momentos que no (el vértigo, se tiene o no se tiene, no va a ratos...). Tardé mucho en asociarlo al SFC, porque en esos momentos estaba de baja por un cáncer, y pensé que sentirme cansada mientras hacía bricolage era normal, porque me estaban haciendo quimioterapia. Lo cierto es que ese fué mi último proyecto de bricolage, porque tras la quimio empezó mi SFC a manifestarse, y mi estado, en vez de mejorar una vez curada del cáncer, empeoró ostensiblemente, y así sigo, siete años más tarde.
En lo que dices del rostro estoy absolutamente de acuerdo. No es verdad aquello de que el SFC no se nota por fuera. SÍ SE NOTA, Y MUCHO, a no ser que seas ciego, no me conozcas de nada o no quieras verlo. Mi marido y mi hija saben, de una mirada, cómo estoy en cada momento. Mi palidez, mis ojeras, mi mirada... SE NOTA. Mi marido, cada vez que alguien me dice "pues haces buena cara", se pone como una moto: "pero, ¿te la has mirado? ¿has visto qué ojeras, y cómo está de pálida? Ella nunca fué así!" Mi hija, símplemente me mira con cara de "otra que no se entera...". Y si encima, eres como yo, que intento siempre tener una sonrisa en los labios... la "ceguera general" es mayúscula. A veces creo que la gente confunde que no les envíes a hacer puñetas con "tener buena cara". Si fuera una estúpida lo sería igual, enferma o no pero la gente diría "es que se encuentra mal, pobrecita", pero si eres amable o simpática (o lo intentas ser, porque consideras que los demás no tienen que pagar cómo te sientes por dentro) entonces es que estás bien...
tócate las narices y baila ...Bueno, si algo tiene de bueno el foro es que, una vez entras, descubres que no eres la única que se siente así. NO ERES TÚ, ES TU ENFERMEDAD. Aqui descubrirás modos de mejorar, poco o mucho, y gente que comparte tus sensaciones y síntomas.
Un abrazo!
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Re: hola, yo también soy nueva
Totalmente de acuerdo con lo que dices Eli. Yo antes de enfermar estaba morenito y radiante, ahora mi palidez y mis ojeras denotan en mi rostro lo que siento en todo mi cuerpo, y claro que se nota. Hasta los médicos me lo han dicho.elipoarch escribió:La afectación varía de una persona a otra y de un día a otro. Parece, por lo que explicas, que aún estás en un umbral "razonable" de SFC, seguramente porque no trabajas y puedes adaptar tu vida a tu estado de salud, que es lo ideal, en nuestro caso. Si mantienes una actividad conforme te encuentres, a poco que te ayudes con suplementos y demás puedes sentirte bastante más "normal". Si durante un mes o dos intentases "reproducir" una jornada laboral (con sus dosis de movimiento, trabajo físico y mental, estrés...) verías aflorar todos los síntomas, incluso los cognitivos, de un modo desbocado, te lo aseguro. Si quieres ponerte a prueba, vete al centro comercial más grande que tengas cerca y pasa dos o tres horas, símplemente mirando por las tiendas, luego, ve a hacer la compra al súper sin una lista... verás cómo afloran tus problemas cognitivos. Yo hace años que no puedo ir al Carrefour más cercano (y no es muy grande) sin salir de allí sin saber ni cómo me llamo... En cuanto entro, todo ese sistema de luces, sonidos, olores y demás que tienen montado (científicamente diseñado para hacer que la gente compre compulsivamente) me pone enferma y en menos de media hora estoy absolutamente fuera de combate para varios días. Así que sólo voy si no tengo más remedio.
Conozco perfectamente la sensación que describes en las piernas y también esos sudores y sensaciones extrañas al subir a una escalera. Mucho antes de saber que tenía SFC estábamos forrando de madera el techo de una habitación y me extrañó, de repente, notar que al subir a la escalera se me "aflojaban" las piernas, como si tuviera vértigo (cosa que nunca antes había tenido, me pasé media vida subiéndome a los árboles, por ejemplo). De hecho, no era vértigo, puesto que había momentos que me pasaba, y momentos que no (el vértigo, se tiene o no se tiene, no va a ratos...). Tardé mucho en asociarlo al SFC, porque en esos momentos estaba de baja por un cáncer, y pensé que sentirme cansada mientras hacía bricolage era normal, porque me estaban haciendo quimioterapia. Lo cierto es que ese fué mi último proyecto de bricolage, porque tras la quimio empezó mi SFC a manifestarse, y mi estado, en vez de mejorar una vez curada del cáncer, empeoró ostensiblemente, y así sigo, siete años más tarde.
En lo que dices del rostro estoy absolutamente de acuerdo. No es verdad aquello de que el SFC no se nota por fuera. SÍ SE NOTA, Y MUCHO, a no ser que seas ciego, no me conozcas de nada o no quieras verlo. Mi marido y mi hija saben, de una mirada, cómo estoy en cada momento. Mi palidez, mis ojeras, mi mirada... SE NOTA. Mi marido, cada vez que alguien me dice "pues haces buena cara", se pone como una moto: "pero, ¿te la has mirado? ¿has visto qué ojeras, y cómo está de pálida? Ella nunca fué así!" Mi hija, símplemente me mira con cara de "otra que no se entera...". Y si encima, eres como yo, que intento siempre tener una sonrisa en los labios... la "ceguera general" es mayúscula. A veces creo que la gente confunde que no les envíes a hacer puñetas con "tener buena cara". Si fuera una estúpida lo sería igual, enferma o no pero la gente diría "es que se encuentra mal, pobrecita", pero si eres amable o simpática (o lo intentas ser, porque consideras que los demás no tienen que pagar cómo te sientes por dentro) entonces es que estás bien...
Bueno, si algo tiene de bueno el foro es que, una vez entras, descubres que no eres la única que se siente así. NO ERES TÚ, ES TU ENFERMEDAD. Aqui descubrirás modos de mejorar, poco o mucho, y gente que comparte tus sensaciones y síntomas.
Un abrazo!
Para Carmen, por todo lo que cuentas, creo que es bastante plausible el diagnóstico de SFC una vez te hayan descartado las patologías pertinentes. No sé dónde vives pero sería mejor que no inviertas tu paciencia y energía (nunca mejor dicho) peleándote con médicos incompetentes. La mejor manera de tener un diagnóstico relativamente cualificado y certero es en Barcelona. Bien con el Dr. Alegre en Vall D`Hebrón, bien con el Dr. Fdez Solá en el Clinic. Como la lista de espera por vía pública en ambos casos es de 2 años. Yo te recomendaría pidas cita en el servicio privado, de tardes, del Hospital Clinic con el Dr. Fdez Solá, son 200 euros y 4,5 meses de espera pero tendrás un diagnóstico en condiciones.
El problema es que dicho diagnóstico no dejaría de ser privado y por lo tanto cuestionable por mucha gente así que lo interesante sería que una vez lo tengas, consigas que lo corrobore alguien desde la Seguridad Social.
Mucha suerte, hagas lo que hagas y aquí estaremos para ayudar en lo que podamos. Un saludo!
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
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Re: hola, yo también soy nueva
Gracias Eli y Naúfrago, nunca me he sentido en éstos últimos años tan "arropada" como hoy, siempre he salido de las consultas (que llevo unas pocas) del médico de cabecera como entraba, bueno peor porque no me han dado (y sigo igual) ninguna solución, tengo esperanzas con éste doctor del Infanta Sofía (soy de Algete) porque es el primero que en una primera consulta se plantea que pueda tener el sfc, siempre me han dado largas y no pararé (ahora que he empezado a tener conocimiento de esta enfermedad) hasta que me diagnostiquen lo que tenga, sea lo que sea..... 
Mi marido es el único (bueno y una amiga) que al mirarme a la cara
sabe como me encuentro, y me dice: "Huy, que carita" y es que realmente a mí en la cara se me nota "que algo va mal", siempre ha sido así, pero lo médicos (será porque no nos conocen, lo ignoran total)....
Gracias, porque por lo menos puedo hablar de esto con alguien, alguien que me entiende y que me escucha, alguien que no cuestiona como estoy porque sienten lo mismo....
Naúfrago, gracias por la información, lo tendré muy en cuenta, creo que acabo de empezar con "este tormento" y vigilaré muy de cerca (por la cuenta que me tiene) los movimientos del médico del Hospital, por lo menos "parece interesado" a ver si "tengo suerte" y me saca lo que tengo...
Y deciros otra cosa, si ahora estoy "medianamente bién", (para mi actividad, lo que hacía, me encuentro fatal), hoy he andado una hora y luego hora y media de siesta, por la noche estoy tomando el lorazepam, ¡como será la cosa, no quiero ni pensar lo que habréis pasado vosotros!...
El doctor me comentó que si estaba deprimida y le contesté que no estaba deprimida que estaba angustiada porque no podía hacer ni la mitad de lo que antes hacia, pero no te ocurre de un día para otro, sino después de varios años, lo único que el día que te das cuenta de que algo pasa es el día que andas con un brote y no puedes hacer "nada", sólo descansar y piensas: "pues si con 48 años estoy con un cuerpo de 80", y antes hacía todas estas cosas ¿por qué ahora de repente no puedo?, ¿por qué no puedo andar?, ¿por qué no puedo correr?, ¿por qué no puedo aguantar una tarde de compras?, ¿por qué prefiero el sofá a ir al cine?, etc, etc....
AH! y comentaros que a veces cuando tiendo la ropa p.e. sábanas que pesan un poco más y tengo los dos brazos extendidos y la sábana colgando por fuera, enseguida me duelen los brazos al igual que cuando me lavo la cabeza en la ducha y me echo la mascarilla del pelo que tengo que estar un minuto frotando (ya no lo hago) me empiezan a doler los biceps, ¿es esto normal?, ¿por qué pasa?...
Bueno gracias, que no quiero cansaros y de verdad, muchas gracias....
un saludo, Carmen
Mi marido es el único (bueno y una amiga) que al mirarme a la cara
sabe como me encuentro, y me dice: "Huy, que carita" y es que realmente a mí en la cara se me nota "que algo va mal", siempre ha sido así, pero lo médicos (será porque no nos conocen, lo ignoran total)....Gracias, porque por lo menos puedo hablar de esto con alguien, alguien que me entiende y que me escucha, alguien que no cuestiona como estoy porque sienten lo mismo....
Naúfrago, gracias por la información, lo tendré muy en cuenta, creo que acabo de empezar con "este tormento" y vigilaré muy de cerca (por la cuenta que me tiene) los movimientos del médico del Hospital, por lo menos "parece interesado" a ver si "tengo suerte" y me saca lo que tengo...
Y deciros otra cosa, si ahora estoy "medianamente bién", (para mi actividad, lo que hacía, me encuentro fatal), hoy he andado una hora y luego hora y media de siesta, por la noche estoy tomando el lorazepam, ¡como será la cosa, no quiero ni pensar lo que habréis pasado vosotros!...
El doctor me comentó que si estaba deprimida y le contesté que no estaba deprimida que estaba angustiada porque no podía hacer ni la mitad de lo que antes hacia, pero no te ocurre de un día para otro, sino después de varios años, lo único que el día que te das cuenta de que algo pasa es el día que andas con un brote y no puedes hacer "nada", sólo descansar y piensas: "pues si con 48 años estoy con un cuerpo de 80", y antes hacía todas estas cosas ¿por qué ahora de repente no puedo?, ¿por qué no puedo andar?, ¿por qué no puedo correr?, ¿por qué no puedo aguantar una tarde de compras?, ¿por qué prefiero el sofá a ir al cine?, etc, etc....
AH! y comentaros que a veces cuando tiendo la ropa p.e. sábanas que pesan un poco más y tengo los dos brazos extendidos y la sábana colgando por fuera, enseguida me duelen los brazos al igual que cuando me lavo la cabeza en la ducha y me echo la mascarilla del pelo que tengo que estar un minuto frotando (ya no lo hago) me empiezan a doler los biceps, ¿es esto normal?, ¿por qué pasa?...
Bueno gracias, que no quiero cansaros y de verdad, muchas gracias....
un saludo, Carmen
-
villanelle
- Mensajes: 212
- Registrado: 30 May 2011, 13:57
Re: hola, yo también soy nueva
Hola, Carmen, bienvenida.
Te cuento que mientras te leía casi se me humedecían los ojos porque podría firmar palabra por palabra todo lo que explicas. Menos lo de la cadera, por suerte para mí, pero el resto es idéntico, parecía que lo hubiera escrito yo.
Espero que este médico nuevo que tienes sepa realmente interpretar tus síntomas y los resultados de las pruebas y pueda decirte lo que tienes, SFC (que tiene toda la pinta) u otra cosa. A mi me llamaron hace unos días para darme por fin hora con Fernández Solà en el Clínico de Barcelona, después de 4 meses de espera. Iré la semana próxima. Tengo tantas ganas de salir de dudas ya! Porque tampoco tengo diagnóstico, pero llevo 9 años con los mismos síntomas que tu dices. También me duelen mucho los brazos de tenerlos levantados: tender la ropa, lavarme el pelo, incluso cuando me lavo los dientes tengo que parar porque me voy quedando sin fuerza en el brazo, es como si el músculo se fuera agotando y ya no diera más de si. Otros días ni sostener la ducha casi puedo. También me duelen mucho las piernas al subir escaleras, junto con la falta de aliento, claro. Y a veces me tiemblan incluso estando sentada.
Y lo de la cara, tiene que notarse por fuerza. La semana pasada estaba fatal, ésta en cambio he mejorado un peldaño, quizá porque me pasé todo el finde encerrada en casa, de la cama al sofá. Pues ayer fui a casa de mis padres y mi madre me notó en seguida que estaba mejor. "Es que la semana pasada hacías una cara que daba pena mirarte". No me extraña, porque era exactamente cómo me sentía.
Es cierto que en este grupo hay gente que está mucho peor que nosotras, a mi a veces me da cosa quejarme por ese motivo, pero sólo puedo comparar con como estaba antes, y es lo que tu dices, tienes que ir dejando tantas cosas por el camino, renunciar a esto y aquello (por ejemplo, a tener hijos, en mi caso) que te vas poniendo de un humor de perros.
Esperemos que podamos empezar a solucionar-lo. Ya contaré como me va con Fdez. Solà la semana que viene.
Te mando un abrazo muy fuerte.
Te cuento que mientras te leía casi se me humedecían los ojos porque podría firmar palabra por palabra todo lo que explicas. Menos lo de la cadera, por suerte para mí, pero el resto es idéntico, parecía que lo hubiera escrito yo.
Espero que este médico nuevo que tienes sepa realmente interpretar tus síntomas y los resultados de las pruebas y pueda decirte lo que tienes, SFC (que tiene toda la pinta) u otra cosa. A mi me llamaron hace unos días para darme por fin hora con Fernández Solà en el Clínico de Barcelona, después de 4 meses de espera. Iré la semana próxima. Tengo tantas ganas de salir de dudas ya! Porque tampoco tengo diagnóstico, pero llevo 9 años con los mismos síntomas que tu dices. También me duelen mucho los brazos de tenerlos levantados: tender la ropa, lavarme el pelo, incluso cuando me lavo los dientes tengo que parar porque me voy quedando sin fuerza en el brazo, es como si el músculo se fuera agotando y ya no diera más de si. Otros días ni sostener la ducha casi puedo. También me duelen mucho las piernas al subir escaleras, junto con la falta de aliento, claro. Y a veces me tiemblan incluso estando sentada.
Y lo de la cara, tiene que notarse por fuerza. La semana pasada estaba fatal, ésta en cambio he mejorado un peldaño, quizá porque me pasé todo el finde encerrada en casa, de la cama al sofá. Pues ayer fui a casa de mis padres y mi madre me notó en seguida que estaba mejor. "Es que la semana pasada hacías una cara que daba pena mirarte". No me extraña, porque era exactamente cómo me sentía.
Es cierto que en este grupo hay gente que está mucho peor que nosotras, a mi a veces me da cosa quejarme por ese motivo, pero sólo puedo comparar con como estaba antes, y es lo que tu dices, tienes que ir dejando tantas cosas por el camino, renunciar a esto y aquello (por ejemplo, a tener hijos, en mi caso) que te vas poniendo de un humor de perros.
Esperemos que podamos empezar a solucionar-lo. Ya contaré como me va con Fdez. Solà la semana que viene.
Te mando un abrazo muy fuerte.
Re: hola, yo también soy nueva
Hola Villanelle, gracias por la bienvenida...
Espero y deseo de corazón que tengas muy muy pronto el diagnóstico, pues creo que lo + nos angustia (aparte de las limitaciones) es no saber lo que tenemos....
Es el reconocimiento a nuestra enfermedad (la que sea) y que estamos vivas, que los síntomas los tenemos, que son reales, que el cansancio existe y lo sentimos y NO NOS LO INVENTÁMOS....
aunque a "ojos" de los demás parezca que sí....
Yo siempre aplicaba un dicho en el trabajo: "mientras que el burro pueda, bienvenido sea, y cuando ya no puede más, a la mierda el burro"...., bueno quizás sea un poco exagerado, pero desgraciadamente es así...
Aparte de que por ejemplo las relaciones en el matrimonio se deterioran muchísimo, en mi caso (es el único que conozco) hemos tenido muchísimas peleas por el tema del sexo, pero es que a mí se me quitaron las ganas hace casi ya 3 años, y de verdad, no me apetece, pero nunca....
A quién le expliques ese tema, flipará y mucho, pero es lo que hay, amén de que uno quiere salir y al otro no le apetece, pero es que no le apetece porque está mal, pero simplemente te miran y flipan....
¿por qué no tienes el diagnóstico por la ss.ss? seguro que es la pregunta del millón, pero actualmente creo están más concienciados con el problema....
Siento enormemente que tengas que renunciar a los hijos, yo a D.g. tengo uno con 19 años, menos mal que lo que sea ha empezado después....
Te deseo mucha suerte y espero que nos lo cuentes...
Animo para todo, un saludo, Carmen
Espero y deseo de corazón que tengas muy muy pronto el diagnóstico, pues creo que lo + nos angustia (aparte de las limitaciones) es no saber lo que tenemos....
Es el reconocimiento a nuestra enfermedad (la que sea) y que estamos vivas, que los síntomas los tenemos, que son reales, que el cansancio existe y lo sentimos y NO NOS LO INVENTÁMOS....
aunque a "ojos" de los demás parezca que sí....
Yo siempre aplicaba un dicho en el trabajo: "mientras que el burro pueda, bienvenido sea, y cuando ya no puede más, a la mierda el burro"...., bueno quizás sea un poco exagerado, pero desgraciadamente es así...
Aparte de que por ejemplo las relaciones en el matrimonio se deterioran muchísimo, en mi caso (es el único que conozco) hemos tenido muchísimas peleas por el tema del sexo, pero es que a mí se me quitaron las ganas hace casi ya 3 años, y de verdad, no me apetece, pero nunca....
A quién le expliques ese tema, flipará y mucho, pero es lo que hay, amén de que uno quiere salir y al otro no le apetece, pero es que no le apetece porque está mal, pero simplemente te miran y flipan....
¿por qué no tienes el diagnóstico por la ss.ss? seguro que es la pregunta del millón, pero actualmente creo están más concienciados con el problema....
Siento enormemente que tengas que renunciar a los hijos, yo a D.g. tengo uno con 19 años, menos mal que lo que sea ha empezado después....
Te deseo mucha suerte y espero que nos lo cuentes...
Animo para todo, un saludo, Carmen
Re: hola, yo también soy nueva
Kisskar,
te doy tb la bienvenida, yo tb llevo meses leyendo y x fin, me atreví a escribir hace unos días.
Te entiendo tan bien, todo, es tal el desespero... y ahora, así, me veo, escribiendo casi de día, son las 7h x no poder dormir en toda la noche, estoy sin trabajar, estaba algo mejor hace unas semanas, pero desde la ultima regla, estoy en bastante mal sobretodo con un insomnio de caballo...
Espero que tengas suerte con las pruebas y te sean válidas... y es k encima pierdes el trabajo y la familia flipa... Dios, ojala todo tu entorno te apoye! Al mío, le está costando. Pero peor lo tiene una amiga mía, k está ya pensando en irse de casa...
Bueno, nos vemos x akí. MUXOS BESOS
te doy tb la bienvenida, yo tb llevo meses leyendo y x fin, me atreví a escribir hace unos días.
Te entiendo tan bien, todo, es tal el desespero... y ahora, así, me veo, escribiendo casi de día, son las 7h x no poder dormir en toda la noche, estoy sin trabajar, estaba algo mejor hace unas semanas, pero desde la ultima regla, estoy en bastante mal sobretodo con un insomnio de caballo...
Espero que tengas suerte con las pruebas y te sean válidas... y es k encima pierdes el trabajo y la familia flipa... Dios, ojala todo tu entorno te apoye! Al mío, le está costando. Pero peor lo tiene una amiga mía, k está ya pensando en irse de casa...
Bueno, nos vemos x akí. MUXOS BESOS
Re: hola, yo también soy nueva
Hola a tod@s l@s nuev@s.
Los que me conocen, saben que llevo mas de 20 años enferma. Aunque solo hace unos 3 años que conozco la existencia de esta enfermedad, y gracias a los suplementos que he ido incorporando a mi vida en plan conejillo de indias, he podido mejorar casi un 50% de como estaba.
Aún así, nunca volveré a ser la de antes. Y solo queria contaros a todos, que tras años de estar tirada en el sofa, cuando no trabajo, supongo que para mantener cierta aparencia de normalidad, he descubierto que es mejor irme un par de horas a la cama, aunque no duerma.
Mi cuerpo descansa mejor, y cuando me levanto, puede tener una actitud y aptitud mas normalizadas.
Mi pareja me ha ayudado mucho y cuando vienen mis hijos, me da igual lo que piensen.
Cuando trabajo, tengo la suerte de estar cerca de la playa, y en vez de ir a comer a algun restaurante, como he hecho siempre, ahora me voy a tumbar a la playa y si mi pareja puede venir nos comemos un bocadillo, y sino me compro un sanwichs vegetal, pero lo más importante, es que la hora y media o dos horas estoy tumbada en la arena.
La Dra. Myhill, explica muy bien, que es la postura en la que el corazon tiene que realizar menos esfuerzo y es cierto. Estar en el sofá, con malas posturas, puede ser más una tortura que una ayuda.
Besos a todos.
Los que me conocen, saben que llevo mas de 20 años enferma. Aunque solo hace unos 3 años que conozco la existencia de esta enfermedad, y gracias a los suplementos que he ido incorporando a mi vida en plan conejillo de indias, he podido mejorar casi un 50% de como estaba.
Aún así, nunca volveré a ser la de antes. Y solo queria contaros a todos, que tras años de estar tirada en el sofa, cuando no trabajo, supongo que para mantener cierta aparencia de normalidad, he descubierto que es mejor irme un par de horas a la cama, aunque no duerma.
Mi cuerpo descansa mejor, y cuando me levanto, puede tener una actitud y aptitud mas normalizadas.
Mi pareja me ha ayudado mucho y cuando vienen mis hijos, me da igual lo que piensen.
Cuando trabajo, tengo la suerte de estar cerca de la playa, y en vez de ir a comer a algun restaurante, como he hecho siempre, ahora me voy a tumbar a la playa y si mi pareja puede venir nos comemos un bocadillo, y sino me compro un sanwichs vegetal, pero lo más importante, es que la hora y media o dos horas estoy tumbada en la arena.
La Dra. Myhill, explica muy bien, que es la postura en la que el corazon tiene que realizar menos esfuerzo y es cierto. Estar en el sofá, con malas posturas, puede ser más una tortura que una ayuda.
Besos a todos.
Re: hola, yo también soy nueva
Gracias por la bienvenida Janina y Cacoya...
vuestros consejos por la experiencia son bienvenidos y los tendré en cuenta...
mejor en la cama que en el sofá, los ratitos del sofá los aprovecho para leeros, pero puedo dejarlo para otro momento....
Yo todavía lo que no entiendo del todo bién es por qué un día estás fenomenal (con un ligero cansancio si haces mucho) y otros hecha una mierda (con la cabeza como embotada), al principio lo achacaba a la tensión (tomo 2 pastillas diarias de enalapril), pensaba que el atontamiento podia venir de ahí, pero ahora pienso que a lo mejor no tiene nada que ver....
un saludo, Carmen
vuestros consejos por la experiencia son bienvenidos y los tendré en cuenta...
mejor en la cama que en el sofá, los ratitos del sofá los aprovecho para leeros, pero puedo dejarlo para otro momento....
Yo todavía lo que no entiendo del todo bién es por qué un día estás fenomenal (con un ligero cansancio si haces mucho) y otros hecha una mierda (con la cabeza como embotada), al principio lo achacaba a la tensión (tomo 2 pastillas diarias de enalapril), pensaba que el atontamiento podia venir de ahí, pero ahora pienso que a lo mejor no tiene nada que ver....
un saludo, Carmen
Re: hola, yo también soy nueva
porque los esfuerzos los pagas con retardo.
Si hoy estas bien y haces algo un poco fuera de la rutina minima, quiza la extenua´ción e llegue al día siguiente o al otro, y ya no te acuerdas qué hiciste, ni cuando.
Por eso no hay que confiarse nunca, o asumir que el día que te pasas un pelín, lo vas a pagar caro en algún momento. Cuando?, es un misterio. Depende de cada persona.
Si hoy estas bien y haces algo un poco fuera de la rutina minima, quiza la extenua´ción e llegue al día siguiente o al otro, y ya no te acuerdas qué hiciste, ni cuando.
Por eso no hay que confiarse nunca, o asumir que el día que te pasas un pelín, lo vas a pagar caro en algún momento. Cuando?, es un misterio. Depende de cada persona.