Dr. Alegre: SFC impide realizar trabajo físico e intelectual

[elipoarch]

Valladolid, Viernes, 30 de septiembre de 2011 a las 18:05
[t]“El Síndrome de Fatiga Crónica impide realizar trabajo físico e intelectual”[/t]
El coordinador de la Unidad del Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Valle de Hebrón de Barcelona participa en el Congreso Español de Medicina del Trabajo

CGP/DICYT Se trata de una enfermedad relativamente nueva, ya que se describió en 1994, pero el perfil de las personas que padecen Síndrome de Fatiga Crónica es claro. Así lo ha puesto de manifiesto hoy José Alegre Martín, coordinador de la Unidad del Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Valle de Hebrón de Barcelona, quien ha participado hoy en Valladolid en el Congreso Español de Medicina y Enfermería del Trabajo. Según ha explicado a DiCYT, las personas que sufren esta enfermedad son habitualmente “mujeres jóvenes, alrededor de los 25-30 años, que empiezan por un cuadro de cansancio extremo por la mañana”. Estas mujeres son, además, “extremadamente perfeccionistas, muy brillantes en su vida y el mecanismo que desencadena el Síndrome es múltiple”.

Como detalla el experto, el cansancio que sufren estas pacientes dura más de seis meses y, tras consultar a diferentes especialistas, “no se encuentra ninguna enfermedad definida”. “La enferma tiene además un problema grave y es que no se puede concentrar. Esta persona no puede aprender cosas nuevas, cuando lee tiene muchos problemas para integrar los conocimientos, y por tanto, tiene enormes dificultades para realizar actividad intelectual”. Asimismo, añade, uno de los síntomas que se repite en estas pacientes es que el sueño no repara aunque se duerma mucho. “Es más, cuanto más duerme, más agotamiento tiene, y el ejercicio físico tampoco lo tolera”, insiste. Por todo ello, el Síndrome de Fatiga Crónica impide realizar trabajo físico e intelectual.

Durante su ponencia, Alegre ha recordado que existen aspectos relacionados con el trabajo que pueden desencadenar la patología. “Pesticidas, determinados ambientes, virus o accidentes de tráfico pueden estar relacionados. La enfermedad se desencadena en un momento determinado y es invalidante, el paciente en su inmensa mayoría no puede realizar su trabajo”, señala, al tiempo que añade que es muy importante facilitar a estas personas que la administración reconozca la incapacidad, “porque si trabajan van a empeorar claramente”. Para detectarla los especialistas utilizan elementos de medida del grado de deterioro cerebral y físico.

Aunque todavía hace falta mucha investigación, indica Alegre, cuando existan medicamentos para que la enfermedad tenga otro curso los especialistas en el campo laboral “tendrán que trabajar mucho porque habrá que reintroducir a los enfermos poco a poco”.


Investigación en auge

Tal y como apunta el experto, la investigación en torno al Síndrome de Fatiga Crónica está en auge. “Parece que esta enfermedad viene ligada a los genes y estamos controlando a cerca de 200 familias con más de tres generaciones enfermas”, destaca. Otro aspecto frecuente es que el Síndrome aparece después de recuperarse del cáncer. “Un grupo importante, casi el 10 por ciento, hará un cuadro igual tras sobrevivir a un cáncer”, asegura.

También existen estudios con deportistas de élite. Tal y como afirma el especialista, “aunque el mundo cree que el deportista de élite es una persona sana es todo lo contrario, porque hace cada día estrés brutales”. “Otra cosa que se cree es que para que un equipo funcione hay que sudar la camiseta y eso es un gran error, el equipo tiene que estar muy bien entrenado y el entrenamiento debe ser pequeño”, recalca.



Por otro lado María Modroño Masferrer, quien trabaja en la creación de una Fundación de personas afectadas por Síndrome de Fatiga Crónica, considera que todavía hace falta mucha información sobre la enfermedad. “La persona afectada es la que busca cómo poder sacar información, porque realmente en el entorno en que se mueve no hay una explicación a lo que le está sucediendo”, recuerda, al tiempo que añade que “hay que seguir trabajando y creando asociaciones, que es de donde parte la mayor información, constituir fundaciones y apoyar a todos los médicos que están en el mundo de la investigación y que necesitan recursos y apoyo de todas las instituciones”.


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[Janina2]

No conozco a este doctor, pero quizás es de los más alarmistas... mirando lo que dice, se contradice y ya no sé k pensar...

Y lo que veo es que solo quieren vernos como si fuéramos unos "enfermos mentales" pero sin derechos, vamos, que como no eres esquizo o bipolar o depresivo mayor, no hay incapacidad que valga... ni baja... i sin mil cosas más... ah, k injusto todo!

En un futuro, yo creo que sin forzar la máquina y con un tratamiento efectivo muchos podríamos trabajar o estudias 3-4h al día... pero aquí en España, no hacen nada para curarnos...

Pero se ve que Alegre piense algo parecido con su opinión cuando dice: [/b]cuando existan medicamentos para que la enfermedad tenga otro curso los especialistas en el campo laboral “tendrán que trabajar mucho porque habrá que reintroducir a los enfermos poco a poco”.[/b]
¿Campo laboral? Quieren evitar tener a los Em, FM o SQM sin trabajar...

Justo hoy han dicho que las listas de espera para el cáncer, deben evitar que la gente esté mucho tiempo de baja, és decir, que el pueblo sea improductivo y que encima sea más gasto, lo que hay que oir y leer... vamos, que un enfermo de cancer que va a trabajar deberá esperar más... pero eso no le quita que tb pueda morir de golpe... pero claro como trabaja... que espere...

Bueno, escribo lo que va x mi cabeza... sin más.

[elipoarch]

Lo primero que te suelta Alegre en su consulta es que si tienes SFC no puedes (debes) hacer esfuerzos ni físicos ni cognitivos, porque eso lo único que consigue es que empeores rápidamente, y remontar, para nosotros, es muy duro.

Él lleva un cabreo considerable con que la gente del ICAM se pase sus recomendaciones por el forro de los-que-te-dije, porque las consecuencias de la actitud prepotente e inexcusable del ICAM la pagamos los enfermos. Lleva un montón de años diciendo lo mismo, peroen el ICAM pasan de lo que dicen los expertos en SFC (cualquiera de los expertos en SFC).

Por eso hace la advertencia de que, aún en el caso de que hubiera una medicación medianamente efectiva, no se trataría de "tómate esta pastillita y vuelve a hacer vida normal", sino que él sabe perfectamente que nuestro estado es muy precario y no se arregla en dos días ni en el mejor de los casos (una cosa es mejorar estando en casa cuidándose, y otra es hacer vida normal: madrugones, corre-que-se-me-escapa-el-autobús, estrés, nervios, hacer la compra, cuidar los críos, limpiar la casa...) él duda que podamos volver a lo que hacíamos antes de estar enfermos, por lo menos con lo que saben hasta ahora.

[Rosa Rosario]

Alarmista el doctor Alegre? para nada.

Es de los pocos médicos que sabe con exactitud de lo que habla y pone todo en su justa medida ya que conoce la verdadera dimensión de nuestra enfermedad.

Es uno de los pocos que tiene todo mi respeto.

Bien por el doctor Alegre!

[elipoarch]

Estoy de acuerdo. Alegre es brusco y demasiado directo, va siempre estresado y no endulza nada: ni la visita médica, ni la situación que nos espera, pero no puedo decir, hoy por hoy, que se equivoque: lleva demasiados años viendo esperanzas rotas, me temo. Fernández Solá es más cariñoso, pero lo que te dice no es distinto.

La realidad, a día de hoy, es la que es, y ambos están hartos de ver cómo las inspecciones médicas (que ni inspeccionan, ni hacen de médicos) se pasan sus informes por los cataplines y nos obligan a gastar dinero y energías que no nos sobran para acabar en un juzgado reclamando lo que nos debería corresponder como enfermos con patologías tan graves e incapacitantes como las nuestras, mientras otros consiguen invalideces absolutas por tener juanetes (por ejemplo). Y no es que nos traten como enfermos mentales (a estas alturas me importa poco, mientras reconozcan la realidad: que no puedo trabajar), porque a determinados enfermos mentales sí les dan la invalidez absoluta, porque su especialista dice que están mal y no pueden trabajar, mientras que a nosotros aunque nos forremos con informes de especialistas diciendo que estamos mal y no podemos trabajar, no nos sirve para nada. Y eso, ni en mi pueblo ni en ningún sitio, no es justo.

[Náufrago]

Por otra parte, hay gente bastante crítica con el Dr. Alegre y su trabajo, prefiero no dar nombres y yo no puedo opinar puesto que no le conozco aún.

Lo que si es posible, es que tanto el Dr. Alegre como el Dr. Fdez Solá, se hayan "acomodado" un poco y tal vez ignoren, consciente o inconscientemente, las nuevas investigaciones y estudios que se han publicado sobre la enfermedad y que apuntan al sistema inmune como santo grial diagnóstico y terapéutico.

Está muy bien que un Dr. sea realista y te diga las cosas como son, pero el tema genético no me parece tan importante como el tema inmunológico. Y desconozco el tipo de pruebas que realizan ambos doctores pero mirar ciertos patrones inmunológicos "corrientes" ó "sencillos" no cuesta tanto y pueden servir como prueba importante, sino ya en un juicio, para el propio paciente.

Cierto es que bastante tienen con poder atender a los pacientes, puesto que son los únicos y están saturados, más aún en tiempos de crisis, pero cuando llegan noticias de éstos Drs. se limitan a explicar por enésima vez las mismas cosas retóricas que ya conocemos y no parece que avancen mucho en lo que a investigación se refiere.

Aún así siempre viene bien que aquellos que no conocen la enfermedad, sepan hasta que punto nos afecta. A nivel divulgativo creo que sí hacen lo que pueden.

Un saludo

[Paula]

Hola a todos.
He entrado en este foro con la intención de dar la "voz de alarma" sobre algo que hace más de un año viene ocurriendo en Barcelona y que lamentablemente he tenido la ocasión de constatar en primera persona en estos últimos meses. Tiene relación con el Dr. Fernández Solá y la nueva "moda" de los jueces de mandar al forense y dar la palabra de éste como válida por encima de cualquier informe de cualquier especialista y de la propia jurisprudencia.
La situación que aquí trato de denunciar es la siguiente: desde hace algo más de un año la jurisprudencia de incapacidad por SFC en Barcelona ha dejado de tener peso, porque ahora los jueces -no se qué parte de ellos- están optando por enviar a los enfermos al forense para "no mojarse" y tomar el informe del forense como el definitivo. Resulta que el forense emite el informe en la misma línea y términos que los tribunales de incapacidad de la Seguridad Social, afirmando que el SFC no es incapacitante, lo que termina en sentencias desestimatorias basadas en dicho informe forense, e ignorando informes de especialistas como los que dirigen las unidades públicas de SFC. En mi caso, cuatro informes de: Dr. Allegre, Dr. Fernández Solá; Dr. Huerta y el pericial de la Dra. García-Quintana, favorables a la incapacidad absoluta por SFC grado III-IV; más una minusvalía ya reconocida del 65% no han servido para nada. El juez ha determinado que mi SFC no es incapacitante basándose únicamente en el informe forense. Cabe decir que el resulado de dicho informe es fruto de una única consulta donde la exploración es ridícula y poco o nada tiene que ver con el SFC.
Mi sorpresa en dicha consulta forense fue escuchar cómo éste se basaba en "los nuevos criterios del Dr. Fernández Solá" al afirmar, cito textualmente: que "la FM y el SFC son la misma cosa y no son incapacitantes". Pensaría que esto no es más que una tergiversación de las palabras del Dr. Fernández Solá, sino fuera porque hace tiempo que tengo "sospechas" sobre el proceder de este Dr. de espaldas a los pacientes y de cara a la Administración sanitaria. El motivo es el siguiente: hace ahora dos años, acudiendo a revisión en consulta privada del Dr. Fernández Solá, éste emitió un informe reduciendo el grado inicial puesto por él de III a II-III. Dado que él había afirmado en su primer informe que el SFC era crónico y no se preveía una remisión del mismo, le pregunté por esa modificación del informe y su respuesta más o menos fue la siguiente: "yo tengo que poner lo que veo, eso no quita que en próximas consultas vea que ha aumentado, porque depende de la fase en la que esté". Sorprendida por esta modificación del grado y puesto que yo realmente me encontraba peor, decidí repetir las pruebas del deterioro físico y neurocognitivo y, efectivamente, registraron un empeoramiento de grado III a grado III-IV según informes del Dr. Huerta, Dr. Allegre y Dra. García Quintana. Entonces, indagando a través de mi abogado, supe que el Dr. Fernández Solá estaba bajando el grado a más pacientes por "presiones de arriba", para esquivar la jurisprudencia existente que otorgaba absolutas con grado III. Coincidiendo con estas "presuntas" presiones, los jueces empezaban a enviar al forense también para esquivar la jurisprudencia.
Lamento decir que, visto lo visto, mucho me temo que el Dr. Fernández Solá (quien lleva años sin aceptar nuevos pacientes por la pública y sí por la privada) no sólo se ha acomodado en su rentabilísimo puesto; sino que nos está haciendo "la cama" a los pacientes a nuestras espaldas; aunque después en sus conferencias, de cara a los pacientes, diga todo lo contrario.
Por favor, si alguna de las personas que leen esto ha pasado por esta experiencia, tanto en lo que se refiere al forense como a la reducción del grado por parte de Fernández Solá, me gustaría se pusieran en contacto conmigo, para ver la dimensión que ésto está alcanzando y tomar medidas al respecto. En cualquier caso, por informaciones de mi abogado, se que esta situación no es excepcional ni mucho menos.
Gracias por la atención.

[Merci]

Totalmente de acuerdo con Naufrago. Mi recorrido Dr. Alegre, Fernandez Sola y ahora Dr. Arnold sólo la primera visita...ya veremos.

[Náufrago]

Madre mía, el mensaje de Paula me ha dejado temblando. Ya no nos podemos fiar de nadie...qué miedo.... Creo que soy ingenuo pretendiendo ir a juicio en base a informes del Dr. Solá y el Dr. Alegre. Ya hasta la justicia se pone de nuestra contra y es capaz de influir en los pocos médicos que nos "apoyan"....

[Janina2]

Rosa,

no tengo al Alegre de doc, pero si he le escuchado y muxa gente lo veo alarmista con el tema genético y con que estamos así tb x ser "perfeccionistas"... sobre esto deberíamos hacer otros post....

Eli,
si, es lo peor, que aunque nos vean como enfermos mentales, no podamos trabajar y nos nieguen la incapacidad... desde cuando a un depresivo se le trata de cuentista... claro, a lo mejor, no le hacen un análisis de sangre, pero le ingresan 3 veces x intentos de agresión contra su integridad y nadie duda de nada.... y al final... QUE DEBEMOS LLEVAR A JUICIO A NUESTROS JEFES, y digan lo que todos ven, k no podemos trabajar??

[Janina2]

Paula y Náufrago,

sí, ya me llegaron voces sobre este asunto... creo que hoy ya es público, nadie se atrevía a decir nada, has sido valiente, Paula. Yo no le he vivido, pero da miedo, si, Náufrago, lo que nos espera...

Vamos, que ahora ni hasta tenemos al forense en contra...creo que el Colecyivo Ronda debe tb denuciar esto en su macro demanda...

Nos tenemos que mover, el estudio de biomarcadores de ASSEM, puede ser el principio...

[Paula]

Náugrago, gracias por leer mi mensaje pese a que era un poco extenso de más.
Quiero contarte una cosa respecto a tus temores de cara al juicio: hay jueces que conocen de cerca el SFC y son más receptivos, otros no lo conocen y no saben cómo es esta enfermedad. Lo que quiero decirte con ésto es que no nos ponemos en manos de la justicia, sino de determinadas personas que actuan según su criterio. Ésto no es una cuestión de justicia, es una cuestión de suerte, y yo, que no la he tenido, te deseo toda la del mundo.
Pero es precisamente el hecho de que sea una cuestión de suerte lo que debe alarmarnos; así como la aparición de "nuevas estrategias", como la del forense, que echan por tierra el valor de la jurisprudencia que tanto nos costó conquistar. Hace tres años, con la jurisprudencia, era casi impensable que con SFC grado III se denegara una incapacidad; otra cosa es que se tuviera o no derecho -según tiempo cotizado- a la paga contributiva. Pero hoy el panorama ha canviado, por lo que he explicado en mi anterior mensaje. Así, se da la paradoja de que personas con SFC grado III tengan reconocida una incapacidad absoluta, y personas con SFC grado III-IV no le reconozcan ni siquiera una incapacidad total, ni presentando una minusvalía del 65%. Hemos dado un paso atrás y esto hay que denunciarlo públicamente. Y si hoy me atrevo a hacerlo, es porque puedo hablar en primera persona, pues hasta ahora sólo sabía de este hecho por boca de mi abogado y en referencia a otros casos similares al mio.
Un saludo

[Miguel]

Hola a todos.
He entrado en este foro con la intención de dar la "voz de alarma" sobre algo que hace más de un año viene ocurriendo en Barcelona y que lamentablemente he tenido la ocasión de constatar en primera persona en estos últimos meses. Tiene relación con el Dr. Fernández Solá y la nueva "moda" de los jueces de mandar al forense y dar la palabra de éste como válida por encima de cualquier informe de cualquier especialista y de la propia jurisprudencia.
La situación que aquí trato de denunciar es la siguiente: desde hace algo más de un año la jurisprudencia de incapacidad por SFC en Barcelona ha dejado de tener peso, porque ahora los jueces -no se qué parte de ellos- están optando por enviar a los enfermos al forense para "no mojarse" y tomar el informe del forense como el definitivo. Resulta que el forense emite el informe en la misma línea y términos que los tribunales de incapacidad de la Seguridad Social, afirmando que el SFC no es incapacitante, lo que termina en sentencias desestimatorias basadas en dicho informe forense, e ignorando informes de especialistas como los que dirigen las unidades públicas de SFC. En mi caso, cuatro informes de: Dr. Allegre, Dr. Fernández Solá; Dr. Huerta y el pericial de la Dra. García-Quintana, favorables a la incapacidad absoluta por SFC grado III-IV; más una minusvalía ya reconocida del 65% no han servido para nada. El juez ha determinado que mi SFC no es incapacitante basándose únicamente en el informe forense. Cabe decir que el resulado de dicho informe es fruto de una única consulta donde la exploración es ridícula y poco o nada tiene que ver con el SFC.
Mi sorpresa en dicha consulta forense fue escuchar cómo éste se basaba en "los nuevos criterios del Dr. Fernández Solá" al afirmar, cito textualmente: que "la FM y el SFC son la misma cosa y no son incapacitantes". Pensaría que esto no es más que una tergiversación de las palabras del Dr. Fernández Solá, sino fuera porque hace tiempo que tengo "sospechas" sobre el proceder de este Dr. de espaldas a los pacientes y de cara a la Administración sanitaria. El motivo es el siguiente: hace ahora dos años, acudiendo a revisión en consulta privada del Dr. Fernández Solá, éste emitió un informe reduciendo el grado inicial puesto por él de III a II-III. Dado que él había afirmado en su primer informe que el SFC era crónico y no se preveía una remisión del mismo, le pregunté por esa modificación del informe y su respuesta más o menos fue la siguiente: "yo tengo que poner lo que veo, eso no quita que en próximas consultas vea que ha aumentado, porque depende de la fase en la que esté". Sorprendida por esta modificación del grado y puesto que yo realmente me encontraba peor, decidí repetir las pruebas del deterioro físico y neurocognitivo y, efectivamente, registraron un empeoramiento de grado III a grado III-IV según informes del Dr. Huerta, Dr. Allegre y Dra. García Quintana. Entonces, indagando a través de mi abogado, supe que el Dr. Fernández Solá estaba bajando el grado a más pacientes por "presiones de arriba", para esquivar la jurisprudencia existente que otorgaba absolutas con grado III. Coincidiendo con estas "presuntas" presiones, los jueces empezaban a enviar al forense también para esquivar la jurisprudencia.
Lamento decir que, visto lo visto, mucho me temo que el Dr. Fernández Solá (quien lleva años sin aceptar nuevos pacientes por la pública y sí por la privada) no sólo se ha acomodado en su rentabilísimo puesto; sino que nos está haciendo "la cama" a los pacientes a nuestras espaldas; aunque después en sus conferencias, de cara a los pacientes, diga todo lo contrario.
Por favor, si alguna de las personas que leen esto ha pasado por esta experiencia, tanto en lo que se refiere al forense como a la reducción del grado por parte de Fernández Solá, me gustaría se pusieran en contacto conmigo, para ver la dimensión que ésto está alcanzando y tomar medidas al respecto. En cualquier caso, por informaciones de mi abogado, se que esta situación no es excepcional ni mucho menos.
Gracias por la atención.

Pues a mi el informe del forense fue completamente a lo que cuentas.
En el dice claramente que estoy incapacitado para cualquier tipo de trabajo e incluso para los esfuerzos de la vida diaria y ademas lo documenta precisamente refiriendose al Doctor Sola y a Alegre.
Aclaro que esto fue en Madrid.Pero no entiendo que en un sitio sea de una forma y en otro la contraria.

[Miguel]

Quise decir completamente distinto a lo que cuentas.

[Miguel]

Y se me olvidaba, joder como estoy hoy, yo no llevaba ningun infoeme de estos doctores, se ve que la perito forense que me atendio sabia del tema.

[Paula]

Hola Miguel, ante todo te felicito por haberlo conseguido. A raiz de tu comentario quiero matizar que yo hablo de lo que sé que viene ocurriendo desde hace más de un año en Barcelona. Desconozco la situación en otras comunidades autónomas. También desconozco cuántos forenses se encargan dentro de este ámbito judicial de emitir informes por SFC. Lo que si sé por mi abogado es que todos los casos que conoce en los que el juez pidió informe forense fueron desestimados, porque dicho informe negaba que el SFC fuera incapacitante, manteniendo por tanto la tesis de los tribunales de incapacidad de la Seguridad Social. Por ese motivo, en mi primer mensaje, me interesaba en contactar con personas que hayan sufrido esta misma situación, porque no es ni mucho menos justo que un informe forense -que no es especialista en SFC- tenga más peso que los informes de los especialistas que dirigen aquí las unidades públicas de SFC y que la propia jurisprudencia. En mi caso, hay que añadir que tanto el informe forense como la sentencia pasan por alto también el hecho de que yo ya tengo reconocida una minusvalía permanente del 65%. No puede admitirse que también el criterio forense se convierta en una cuestión de suerte.

Por otra parte, quiero compartir con vosotros otra información importante:
En respuesta a un escrito mío, el Defensor del Pueblo me envió contestación con fecha 30-03-11, donde afirma: "...a finales del año 2010 el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) ha informado a esta Institución acerca de que ya se ha elaborado, publicado y difundido el documento "Protocolo de Actuación para Médicos del INSS. Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica", de indudable utilidad para la valoración del menoscabo laboral". Pues bien, en mi periplo por médicos del INSS, forense, perito, abogado... pregunté expresamente si conocían dicho protocolo y la respuesta fue en todos casos negativa. Por tanto, mi pregunta es ¿dónde ha sido difundido este protocolo? ¿alguien, además del Defensor del Pueblo, sabe de su existencia? Porque me parece GRAVÍSIMO que el Ministerio informe al Defensor del Pueblo de su difusión y ni los médicos del INSS que valoran al enfermo lo tengan en sus manos.

[CHESCA]

Muchas gracias por tu sinceridad.
Chesca

[Paula]

Janina y Chesca, gracias por vuestras palabras. Como bien dices, era como un secreto a voces, pero si no tomamos conciencia de lo que está pasando y empezamos a movernos para protestar detrás mía vendrán otros. Yo no se cómo ni con quién hay que formular esta protesta, por eso buscaba por aquí personas que hayan pasado por mi situación y que, al igual que yo, tengan pruebas en primera persona.
un saludo

[elipoarch]

Tal vez convendría que hicieras un tema nuevo con un título descriptivo, para poder darle difusión a través de FB, Twitter...

Espero que Col·lectiu Ronda lleve adelante el tema de la macrodemanda para poder empezar a sacar el cuello de este fangar en que meten a los enfermos cada día un poco más...

[Paula]

Gracias Eli por tu propuesta. Reconozco que me veo un poco limitada en este sentido, porque no tengo experiencia en el manejo de las redes sociales y, de hecho, ésta es la primera vez que participo activamente en un foro.
De todas formas, iré investigando poco a poco porque, después de diez años batallando y visto el resultado, lo menos que puedo hacer a estas alturas es no quedarme callada.
Un saludo